历经四次手术后，曾让全网关注的“折叠人”现在怎么样了？

2020-07-15 12:09

浙江

疼痛，是我们极力避免的伤害性感觉。

而疼痛，对于李华来说，却是过去的28年里每天都在感知的。

李华是一名强直性脊柱炎患者。这种病，是一种以累及脊柱各关节，常致脊柱强直固定为主要临床表现的慢性病。病变的部位会逐渐“石化”，变得僵硬。

腰背疼痛常常是这个疾病为病人所感知的第一个阶段。病情如果持续恶化，转头弯腰对患者来说都是难题。

这种自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇发女妖美杜莎在人群中随机挑选要捉弄的对象，在他们身上降下永世石化的诅咒。

在我国，患病人数超过五十万，在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。而李华，就是其中最严重的病人之一。

二十余年的折叠人生

也不放弃对生的渴望

李华，今年47岁，生于湖南永州的农村家庭。曾经的他，会穿着当时流行的喇叭裤，上身搭配着白衬衫，再戴顶渔夫帽，刘海打理成“三七分”。但在18岁那年，潜藏在他体内的病魔悄悄地露出了獠牙。

28年的时间里，身体渐渐“石化”，病变的关节时常伴随着难以忍受的疼痛，他只能眼睁睁地看着自己折叠起来，再不能打开。

“折叠人”指的是类似李华这样的极重度折叠患者，他们由于长期没有得到有效的治疗，脊柱严重变形，身体形态如同一把无法打开的折叠刀。

李华的上半身紧贴着下半身，面部和大腿的最近距离只有1.86厘米，只能一直保持着弓着身体的状态。他无法直视母亲，也看不见头顶的天空。

李华和他的母亲尝试了各种办法，辗转过许多医院，但都不见效果。疾病磋弯了李华的脊柱，治病的花费压弯了母亲的背。尽管习惯了失望，但是生的渴望让他没有放弃自己，这次他通过QQ群的一名病友得知了陶惠人医生后，在家人陪护下，从湖南农村一路奔波至深圳大学总医院。

李华蜷成小小的一团，被送进做CT的机械里，开始全身检查。他是最严重的强直患者之一。“3-on折叠人” 是描述李华病情的特定称呼，意思是下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。这在国内是首例，在世界范围内也很罕见。

陶惠人教授判断，手术与否，都有极高的截瘫甚至死亡的风险。

天平的两端都摆着死亡的砝码，而重归常人生活的期望，使天平倾斜向奋身一搏的一端。“不治好，（以后）我又死掉，谁来照顾他？”李华的母亲这么说道。

四次手术

难度犹如珠穆朗玛峰

深圳大学总医院脊柱骨病科的主任医师陶惠人，从事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图，他认为在医疗技术领域，这次手术的难度堪比攀登珠穆朗玛峰。

陶教授面临着巨大的考验。脊柱如此坚硬，它支撑着人的躯干，使人得以活动，它也如此脆弱，任何一个部位损伤，都可能造成截瘫。陶教授所要做的就是在脊柱上做手术，每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域，能完成这类手术的医生屈指可数。

李华面临的是一个多学科合作的手术，需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。各个科室要有足以匹配手术难度的医疗技术，还要有做前人不敢做的事情的勇气，才能够保证李华手术的顺利进行。

陶教授带领团队接受了挑战。对陶教授和他的团队来说，帮助并陪伴李华走出困境、回归社会，意义极为重大。治愈如此罕见复杂的病例，既能够在该领域内推动医学的进步，又能够让后来的医生有先例可依，因而让更多强直患者得到救治。

陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复商讨，制定了方案，从2019年6月13日到12月13日，半年内，他们实行了四期手术。

在医院期间，李华一直是医疗团队重点关注的对象。据李华妈妈回忆，医生和护士们每天早晚各来看李华一次。最让她感动的是，陶教授出差回来，还没放下差旅用的背包，就来到李华的病房，仔细问询他的身体状况：“李华，你好点了吗？”

四次手术矫正了李华畸形的脊柱，让他第一次看到了为他忙活了半年的陶教授的模样。术后，他重新学着走路。起初，他连站立都是颤颤巍巍的，这费尽了他全身的力气，但再次站起的喜悦让他坚持复健训练。

李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》，这首歌不仅是送给不放弃自己的母亲，也是送给陶惠人教授的。他说，“陶主任对我是救命之恩，除了母亲的养育之恩之外，他是第二个了，医生也像妈妈一样”。

深知李华家庭状况的陶教授，还为他联系了智善公益基金会。基金会接下了爱心接力的这一棒，向李华捐赠了13万元善款，减轻他家庭的经济负担。

出走半生

生平第一次看海

2020年6月13日，距离最后一次手术已经过去了6个月的时间，李华在医院内完成了基本的复健。

长期不得不囿于方寸之间的李华，走过朝气蓬勃的80、90年代，走过中国迅速崛起的00、10年代，却从未亲眼见证过中国城市剧烈的变化。海是新奇的，深圳是新奇的，世界也是新奇的。