照顾阿尔茨海默病患者的家庭负担有多重?公益组织发起调研

澎湃新闻记者 胡丹萍
2019-09-20 13:18
来源:澎湃新闻

9月19日,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)与《健康时报》共同发起中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研。澎湃新闻(www.thepaper.cn)从启动会上了解到,此次调研将对1500例阿尔茨海默病患者的诊疗现状、照护情况等进行调查。

作为国内目前最大的阿尔茨海默病公益组织,ADC将通过该分会的专家对150名各级医院和社区神经内科或者老年科医生进行调研,了解我国阿尔茨海默病的整体发病情况及疾病负担。

参与此次调研设计的中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安对澎湃新闻表示,目前团队正在设计,将更加科学全面地反映全国各个地区的阿尔茨海默病患者的情况,不仅仅是集中于大城市,更需要有偏远地区、农村地区的数据,将来可以给政府决策提供科学的信息。

孙永安在会场发言 主办方 供图

90%阿尔茨海默病患者在家庭中照护

每一个阿尔茨海默病患者脑子里都像有一个橡皮擦,患者的记忆会被“偷走”以外,还会出现运动障碍,严重的患者需要有专人24小时照料。

“很少有医院科室可以专门照护阿尔茨海默病患者,目前90%的患者都在家庭中照护。”孙永安对澎湃新闻表示,这其中有中国传统“孝道”观念的原因,也有经济原因等等。

“单纯的阿尔茨海默病患者不符合住院条件,依靠住医院进行照护不可行。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员兼副秘书长、天津医科大学总医院神经内科医生张楠分析,有部分民营机构、保险机构开始在做阿尔茨海默病患者照护,因为成本太高很多机构都坚持不下来或者不愿加大投入,这样使得许多阿尔茨海默病患者不得不居家养老照护。

国际阿尔茨海默病协会发布的报告中也提到,以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了阿尔茨海默病的严重性,家庭照护者不间断看护承受巨大身心压力,标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。

“阿尔茨海默病患者的照护,不仅仅是个医学问题,这是一个社会问题。”张楠强调。

患者人均年花费超10万元,急需长期护理保险

2018年,宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》指出,2015年中国阿尔茨海默病患者的年人均花费为19144.36美元(约合人民币13万元)。

这些花费具体在哪些地方,这也是此次中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研的内容之一。从张楠平时接诊到的阿尔茨海默病患者的花费分析来看,如果是单纯一个阿尔茨海默病患者,花费在药品上的费用占比并不多,更多的是花在照护上的费用。

“专业护理机构相对较少,如果有的话也比较昂贵,一般养老机构(一个月)四五千,如果对失智症专业照顾的话基本上是(一个月)一万上下,所以很多老人没法承担这样的费用。”张楠表示,这也是将来老龄化社会面临的非常大的问题。

张楠表示,阿尔茨海默病患者如果有一个长期护理保险非常有必要,将来面临人口老龄化日趋严重这都是必须要解决的问题。

事实上,早在2016年6月,人力资源与社会保障部办公厅就出台了《关于开展长期护理保险制度试点的指导意见》,确立了长期护理保险在中国社会保障体系中的地位,并选取长春等十五个城市作为试点地区开展试点。

日前在国家卫健委举行的新闻发布会上,中国银保监会人身保险监管部副主任刘宏健透露,中国银保监会正在研究制定关于保险公司经办长期护理保险业务的规范要求。

    责任编辑:蒋子文
    校对:施鋆