一个无障碍出行推动者的意外坠亡

实习生 李思捷 蔡一茗 余双江 澎湃新闻记者 任雾
2019-07-31 18:30
来源:澎湃新闻

7月7日晚,一个坐着轮椅的人从一家酒店门口滑出,向前没走多久,突然消失在监控视野中。他掉入了一个高约2米的地下停车场入口,重重地摔在水泥坡道上。等到被发现时,他已经没有了生命体征。

他叫文军,是北京“截瘫者之家”的创始人,几乎每年组织伤友滑轮椅出行。

自2007年起,文军举办了12次“感受阳光,享受快乐”SCI(注:脊髓损伤的缩写)无障碍旅行活动,从南端的海南到北端的内蒙古,每次带40~60名伤友走出家门。

出行之前,文军都会提前到目的地考察、规划行程,独自为伤友辟出一条无障碍路线。

谁也没有想到,他会在考察的路上发生意外。因为云南一家酒店旁的无障碍通道被车辆挡住,他不得不掉头向左驱动轮椅,最终径直坠入了突如其来的坑里。

对于这次意外,朋友董炳金形容是“精神支柱”倒塌了。本来风雨无阻的SCI远行活动被迫中断,云南之行也悬而未定。

截瘫后,世界重新陌生了起来

时间推回七年前,SCI宁夏行接近尾声,在固原永祥宾馆的欢送晚会上,伤友“半支烟”用充满磁性的嗓子朗诵史铁生《秋天的回忆》:“双腿瘫痪以后,我的脾气变得暴怒无常。望着望着天上北归的雁阵,我会突然把我面前的玻璃砸碎……”

在场许多人都落了泪。他们和史铁生一样,都是截瘫伤友。他们大多因为意外事故,在青年时期便失去下半身的知觉,终日闭门不出。

截瘫者们都经历过史铁生笔下那“暴怒无常”的阶段。在“截瘫者之家”的贴吧里,有人发帖道:“一转眼五年过去了,每天活得一点尊严都没有。”大小便失禁,压疮,泌尿感染,难以自理……每个细节都在折磨着新伤友的神经,阻碍着截瘫者走出家门。

在遇到文军之前,游宗顺也是万千自我闭塞的截瘫伤友之一。自从1990年出车祸之后,他几乎没有离开过家乡河南新乡,甚至很少出门。作为曾经四肢健全的人,坐上轮椅之后,“总觉得别人用诧异的眼光在看我,所以不敢出门”。

胆怯,怯的是那个瘫痪之后重新陌生起来的世界。他不知道该如何坐轮椅乘火车,如何滑轮椅穿越道路上的车流和路障。但与此同时,他的内心又渴望着外面的世界。

2008年,在QQ群里看到文军发布的SCI北京行的报名通知后,游宗顺报了名。

那一次,他和其他二十多位截瘫者,被志愿者们一个个抱上缆车。这是游宗顺第一次上长城,感到“特别震撼”。他想着,一个人坐着轮椅到长城上,一辈子可能也就这么一次。

伤友们登上了长城,右二为文军。

北京行是游宗顺多年以来第一次出远门,文军知道这个情况后,让朋友开车亲自去火车站,把他接到了“家”。

这是位于北京丰台区的老式居民楼,出租屋里四室一厅,面积不大的房子里摆满了PT床、双杠、拉力器、站立架等康复器械,这层楼道的墙上,醒目地写着“截瘫者之家”。

截瘫者之家是文军于2006年创办的残疾人服务中心,宗旨在于“以残助残,自强自立,最终融入社会”,它为来自全国各地的截瘫者来京治疗提供住宿、讲座和康复训练,同时每年会组织截瘫者们去全国各地旅行。

伤友们在截瘫者之家,左一为文军。

1997年,25岁的文军由于疲劳驾驶出了车祸,导致截瘫。当时,他最好的朋友也在那辆车上,由于颅内出血当场死亡。

刚出事那两年,文军躺在床上不敢出门。他为好友的去世而自责,又感到和昔日的朋友已经“是两个世界的人”,失去了共同语言。家人每次提及买个轮椅出门,他都会跟家里人急。他在一档访谈节目里表示:“当时因为我(觉得)坐上轮椅就是残疾人,躺在床上是病人。”

直到有一次,他在北京的康复医院遇到一位截瘫的大姐,她满头大汗地趴在地上爬动,努力做康复训练,强大的生命力震撼了文军。大姐起身后跟文军聊天,告诉他:“我们现在活着,要勇敢地活下去,为自己的亲人活下去。”

从那之后,他学会自理,靠卖电话卡养活自己,逐渐走了出来。之后他返过身来帮助更多伤友“渡劫”,创办了“截瘫者之家”。所有的截瘫伤友都成了文军的“亲人”。

“就像康复医院一样”,游宗顺第一次见到无障碍设施如此完善的住所。在这里,无论洗澡、上卫生间还是洗衣做饭,截瘫伤友都能无障碍地完成。对于每个住在这里的伤友,文军只象征性地收取几十块钱费用。

在截瘫者之家,文军想方设法让伤友多出门看看。一些伤友第一次来北京,提出想去天安门看升旗。凌晨没有地铁和公交,文军早上三点多出发,带着伤友们滑了一个半小时轮椅,到天安门广场看升旗。

伤友们在天安门广场。

除此之外,他每天都带着伤友出门买菜。短短一公里的路,对一些伤友来说却是打破内心障碍的途径。

马晓娟在截瘫者之家住了六个月,刚患病时她只敢在夜里被家人推着,悄悄出门,在文军的鼓励下,她逐渐习惯了独自出行。她还记得第一次去菜场是个夏天,非常热,一路上要过两条马路,那是她生病后第一次上街闲逛。当时,四五个伤友滑着轮椅一起去菜场,路人好奇地问:“你们是一家人吗?”文军回答:“对啊,我们就是一家亲人。”

时时刻刻的考验

病友们在一起出行,便不再担心歧视的眼光。

2008年的SCI北京行,是游宗顺迈出家门的第一步,“我们四五十个轮椅,每到一个地方都是一道风景线。”许多路人看到后一起喊加油,帮他们抬轮椅。

此后,游宗顺多次参与到出行的组织工作中。在他的印象中,文军组织出行活动,安全永远是第一位的。为此,文军在每次出行前要提前几个月去当地考察交通、住宿和景点的无障碍设施。

在2009年西安行的日志中,文军写道:“(住)酒店是一件最头疼的事情”。对截瘫者来说,要想在一个陌生的酒店洗上热水澡,需要经历重重考验:卫生间的门是否足够容纳轮椅出入;轮椅在里面是否有足够的运动空间;花洒是否能让坐在轮椅上的人够到。

游宗顺参加其他组织举办的出行活动时,曾经三天没法洗澡,而文军的活动很少出现这种问题。文军考察酒店时,会随身带一把特殊的尺子,像伸缩的关节,能稳妥地向各个方向直直挺去。借由它,文军会测量出每个房间的门宽,测量卫生间内的轮椅旋转余地,看是否方便截瘫伤友洗澡和上厕所。还要跟酒店提前协商,尝试更换长的软管花洒。

坐车、洗澡、穿衣、如厕,这些健全人生活中习以为常的活动,却是截瘫伤友生活中的日常挑战。

如厕不是小事,许多伤友因为大小便失禁而难以出门。文军深知这一点,每次旅行之前都会确认景区内沿途每一个卫生间的位置,休息地点附近最好有两个卫生间,这样伤友们可以分散着去。在出门之前,他也会教给病友们如何自理大小便问题——平时用尿片,有卫生间时就用导尿管导出来。

没有志愿者的帮助,截瘫者们无法带着轮椅上下大巴。在旅游开始前,文军专门提醒志愿者们,有的人身体比较弱,一定要轻抱轻放。搬病友上楼梯的时候最好是两个人,这样更稳妥。有的病友身体差一点,他就让志愿者用私家车接送。

这样的精细筹备离不开文军连轴转的日常。

伤友刘泽友2009年10月第一次去截瘫者之家,后来每次旅游活动,由他负责报名审核工作。他记得文军在2010年北京行的时候,一天只睡两三个小时。2017年内蒙古行时,由于路途遥远,大家抵达锡林浩特时已是凌晨两点多。到了酒店,刘泽友发现文军一直在等他们,“我说大晚上等着我们干嘛呀?这就是军哥,每次活动他都得看着我们。”

伤友们在2017年内蒙古草原行。

文军每次活动都会提前跟当地公交车公司沟通,租借方便轮椅上下的无障碍大巴。唯有宁夏行的那次失误,让文军感到特别自责。

马智是去年SCI宁夏行的志愿者。在宁夏银川,由于误订了普通的旅游大巴,入口处空间逼仄,伤友们只能由志愿者背或抱送上车,每次上下车都要花上一个多小时的时间。马智看见,一个体型较胖的伤友总是往后躲,让志愿者先送其他人上车。

“他跟我说,小哥你看,我非常重。我现在就跟死的一样。”马智心里很难受,他听说那位伤友患病前是部队的士官,“是给社会做贡献的”,格外不愿麻烦别人。“可是现在残疾了,如果说你不背他,他就是上不了车,只能在家里待着。”

2018宁夏行,志愿者正在推伤友上坡。

那次出行中,志愿者乔凯偶然发现文军不在。后来才得知,文军和几个热心伤友奔赴120多公里以外的内蒙古阿拉善左旗,劝导一个意志消沉不愿见人的截瘫病友。他们要现身说法,告诉他,即使是残疾了,也可以像他们一样快乐。

融入社会的渴望

就在7月2日,文军还鼓励张倩岚和丈夫报名今年的云南行,说要给他们“一个意外惊喜”。

张倩岚和丈夫王艳杰结缘于2016年的SCI三亚行。在此之前,张倩岚更倾向于找一个健全人伴侣,因为她的自理能力比较弱,担心两个截瘫者在一起会有很多生活困难。但文军和同为截瘫者的妻子小余,婚姻美满,令她动容。

文军和小余教给张倩岚如何改造家庭无障碍设施,在此基础上,一对截瘫者夫妻完全可以生活自理。2017年,张倩岚和王艳杰领证结婚,在那一年的SCI内蒙行中,文军左右拉着两个人的手,祝贺他们找到了自己的幸福。草原的篝火旁,闪亮的火焰在他们的眼中跳动。

得知文军发生意外,张倩岚在朋友圈里写道:“文军哥,我们说好的下一次相聚呢?说好的云南给我俩的惊喜呢?心真的好痛,2016年因为你组织的三亚行,我和老公相识相爱走到了一起……你就这么走了,真的接受不了。”

文军说的“惊喜”是什么,张倩岚至今不能确切地知道。她本来还想着在这次云南行之后,和老公去三亚故地重游,再去那块“海角天涯”的石头旁合影留念。

2016年的三亚之旅促成了三对“轮椅情侣”。刘泽友记得,去年冬天他和文军见了最后一面,就是在一对夫妻的婚礼上,文军提到想在2019年的云南之旅中,给结缘于旅游的夫妻免费拍一次婚纱照,这可能就是文军所说的“惊喜”。“他还让我抓紧时间找个女朋友,在去云南之前赶紧结婚。”刘泽友说。

张倩岚来自浙江,王艳杰来自河南。如果不是SCI出行活动,他们的人生可能永远也不会有交集。文军的活动让来自全国各地的截瘫者走出家门,种下的火苗在他们回到家乡后也未曾停熄。

受到文军的影响,2010年,游宗顺和几位残疾人伙伴,在家乡河南新乡创办了“手拉手公益联盟”,帮助重残伤友走出家门,培训技能,融入社会。

伤友们张开双臂笑容灿烂,像一列车队。

从那时开始,游宗顺模仿“截瘫者之家”出行活动的模式,带领本地的重残伤友去登封、杭州、南京等地游玩。

他认为每位截瘫伤友都会经历一个心理过程,起初会有心理闭塞和自卑心理,“如果没有人做心理辅导或者没有社会交往的经历的话,他一直会消沉下去。可能在家里天天面对天花板,躺在床上出不去。”

“截瘫者之家”的贴吧里,一位名为 “不知道多不知道”的病友发帖道:“我走了,来生不求富贵命,愿做健康人”,“不是我不够坚强,是坚强太久,心太累了”。

截瘫者的心理问题,一直受到“截瘫者之家”的重视。在文军和游宗顺等人共同举办的SCI网络大讲堂中,特别请到了学心理学的伤友,讲述如何走出阴影。文军希望通过接触和交流,把伤友们的心扉打开,让他们产生融入社会的渴望。

迈出家门只是融入社会的第一步,截瘫者的自立离不开经济独立。文军在截瘫之后,曾跑到角门儿中学门口摆摊卖电话卡,一张电话卡赚三四块,《谁在说》节目中,他说道:“当我一天赚十块钱完全能养活自己的时候,我觉得我跟健康人是一样的。”

在SCI宁夏行中,作为本地人的文军向伤友介绍枸杞、红酒等当地特产,帮助他们做小生意。志愿者乔凯记得当时文军说过:“看看有什么好东西(能卖),也挣一手生活来源吧,比靠别人好。”

文军自己排版制作的活动手册。

无路可走:回不去的家

带着伤友们十年奔波,这一次,文军走到了无障碍通道的尽头。

无障碍坡道和设施名存实亡的现象,在城市中并不少见。来自重庆的截瘫者胡宗颜,其住处附近轻轨站的直达电梯已经关闭了一年。他出行时不得不穿过马路、绕道远处的公交枢纽坐直梯,然而十字路口的路沿又成为了马路前的一道关卡。

胡宗颜感到自己已经“无路可走了”。得知文军事件后,他意识到不能再被动地忍耐。7月11日,胡宗颜和朋友们拿起榔头,走出家门,撬开横道线前的路沿。他希望这次行动能引起人们对无障碍建设的重视,不再出现倒在半路的“文军”。

依靠胡宗颜或者文军的个人力量,拆不尽截瘫者出行的路障。尽管2012年国务院颁布《无障碍环境建设条例》,规定无障碍环境建设发展规划应当纳入城乡规划中。然而,由中消协联合中国残联发布的 《2017年百城无障碍设施调查体验报告》显示,无障碍设施调查普及率为40.6%,大众感知调查普及率为37.0%,发现存在未开放、被占用、维护不到位、设计不合理等典型问题,影响无障碍设施实际功能的发挥。

轻轨站停止开放的直达电梯、高出地面的路沿和未配备无障碍坡道的台阶,都会成为轮椅出行的阻碍。据国务院新闻办2019年发布的《平等、参与、共享:新中国残疾人权益保障70年》白皮书,我国有8500万残疾人。因脊髓损伤而不得不轮椅出行的人数在公开资料中鲜见,有论文指出,这一数字大约百万(来源:颈脊髓损伤的基础研究与展望[J]. 脊柱外科杂志, 2009年8月,第7卷第5期)。他们多数隐藏在不可见的角落,被“无路可走”的现实倒逼回家。

这也是为什么文军坚持举办SCI出行活动。尽管他在2015年曾因个人原因停办活动一年,然而在伤友们的期盼下还是重新出发。游宗顺表示,因为成日闷在家里,每当有旅行的机会他都像“上瘾”了一般,渴望走出家门。

2019年的云南之行,伤友们都很期待。因为听说云南景区里都是鹅卵石,路不好走,文军犹豫了四五年,终于决定在今年10月20号到30号带伤友们去云南。考虑到伤友们久坐会得压疮,往年的活动时间最长不过一周,今年原本应该是大家走得最远、时间最长的一次,因此文军提前三个月就出发考察,计划在云南待半个月。

刘泽友每天都看文军朋友圈分享的考察日程。7月7日晚上,刘泽友十点睡前看文军朋友圈没更新;半夜醒来看手机,还是没消息;第二天早上六点他一睁眼就去看文军朋友圈,还是没更新。

文军的最后几条朋友圈都是大理的考察日程。

他以为文军只是累了,“谁会往那方面想呢?”

8日中午,刘泽友躺在床上,接到朋友电话才获知文军遭遇意外的消息,他噌的一下子坐起来,觉得很不可思议,“平地出了个坑啊”。

这有形的坑在很多伤友心中投下一片无形的阴影,有伤友告诉刘泽友,自己现在划轮椅出门老感觉前面是个坑。

在多篇追悼文章里,伤友们将文军形容为“领头羊”、“带路人”,文军的离开让伤友们有些茫然。两年前截瘫者之家因为房租问题关停,但文军还在,伤友们还觉得有个“家”,而现在这种有家的感觉破灭了。

刘泽友和几位与文军相熟的朋友们商议着,今年或明年组织一次云南行,把文军的心愿了了。然而没有了文军,云南能否成行还是个未知数。

现在,文军的亲朋好友还没有精力考虑云南行和截瘫者之家的未来。文军的好友唐敬新和几位伤友还在大理,文军意外坠落的停车库归属于云南银通商务酒店。酒店方承认自己的过错,但不愿与家属达成协议,坚持走法律程序,事情的解决可能会一拖再拖。由于需要等待尸检,文军的遗体迟迟不能入土为安。

目前,文军的家人回到老家准备诉讼材料。他们只希望能早日求得一个公道,带文军回家。

    责任编辑:彭玮
    校对:张亮亮