作为医生,为什么需要一份“平行病例”

2019-07-13 18:58
江苏

全文共4089字,阅读大约需要7分钟。

本报记者

郭永盛 基础医学院2017级本科生

郝瑾璟 护理学院2017级本科生

张震林 元培学院2016级本科生

孙乐怡 新闻与传播学院2018级本科生

李梦石 基础医学院2017级本科生

协和医院的家属休息区,一位女患者摘下了吸氧管,开始讲述自己治疗淋巴管肌瘤的经历。4个小时之后,故事讲到了结尾。

她的听众是北京大学基础医学院2017级临床医学专业的付宇航。这次采访是“疾病叙事”选修课的作业。付宇航需要和一位罕见病患者聊天,写一份非专业的病历,记录下疾病以及与疾病有关的故事。

讲故事的病历

女患者谈到了疾病对自己的影响:她的童年在对癫痫发作的担心和恐惧中度过,15岁时癫痫才得到控制。她结了婚,生下了女儿,却在09年出现呼吸等方面的问题。她常常陷入自责、痛苦和绝望的漩涡,又在家人的陪伴和医生的治疗中一次次重拾希望。

付宇航将这些故事都记录在了这篇特殊的病历中。在医学界,这种病历被称为“平行病历”。在平行病历中,医生可以用日常化的语言撰写、记录普通病历无法记录的病人故事,以及自己的情感与思考。

△平行病历:讲故事的病历

北京大学2005级临床医学八年制学生刘洋目前就职于北京市宣武医院神经外科。他所在的科室要求医生每月至少写一篇平行病历,对内容不作要求,只要“和病人相关且有参考意义”即可。神经外科时常会接诊病重的患者,在繁忙的临床工作中挤出时间写平行病历让刘洋牢记自己医生的身份,反复思索作为医生该为患者做些什么,提醒自己不要让治病救人变成“流水线作业”。

2018年12月,刘洋完成了一篇平行病历,故事的主角是一个26岁的脊索瘤女患者。脊索瘤的病症极易复发,当时,这位女患者面临的是在宣武医院的第四次手术,而此前,她也已辗转其他医院进行过四次手术。

她住院期间,刘洋是她的管床大夫。在刘洋的笔下,“她喜欢像一个少女一样”。她会和医生撒娇说:“每年都要见你们一次,这次是最后一次,我明年就不要见你们了。”刘洋也只好笑着回答:“好,就这么定了。明年我们也不想再见到你了。”

然而脊索瘤毕竟是一种极难治疗的疾病,科室里的医生们竭尽全力,实验室尸体模拟、影像学拟合还原病变等先进的医学手段都被用上了。这些都被刘洋一一写进了平行病历,让全社会了解医生治疗病人背后的努力。

最后,手术很顺利。患者恢复期间,每当疼痛再次袭来,守在一旁的丈夫便紧紧抱住她,用手机和他们的孩子通话。电话那头传来稚嫩的鼓励:“妈妈,你一定要加油啊,我和爸爸都等你,赶快回来。”

当他在病房里看到这样的情景,刘洋忍不住流下了眼泪。在普通的病例中,刘洋被要求做出客观的叙述,但在平行病历中,他终于可以把这一份感动记录下来。 他在病历最后写道:“我们都是卫士,为了守护这些孩子,为了守护这一个个的家庭,我们眼前所有的努力,再苦再累也充满了价值,充满了意义。”

术后,女患者的检查一切正常,她顺利出院了。2019年3月6日,她又联系了刘洋,询问他在医院的近况,并表达了感谢。

刘洋认为,平行病历不仅让医生时常回顾自己的行医经历,也让医生更用心地聆听患者的故事,用心理解他们,与患者为友。

△对病人的了解,可能只是冰山一角

谈到平行病历,北京大学2018级临床医学博士生艾米也认为这有助于构建和谐的医患关系。

艾米在临床实习阶段参与了一个平行病历的书写项目,她的平行病历中记载了一位性格怪异的的患者老奶奶。由于女儿工作繁忙,老奶奶的检查多是由医院人员陪同,路上老人会反复唠叨自己的症状以及对身边的人的不满意,甚至因口角和陪护人员大打出手。

许多人都不愿接触这位老人,但经过了解,艾米却意识到老奶奶的“怪异”事出有因:老奶奶有一个要好的朋友因肺癌去世,而她自己半年前刚做过结肠癌手术,加上年轻的时候是检验科医生,会对健康非常关注,现在自己肺部出现了感染,难免会过分焦虑。艾米主动陪老奶奶做检查,路上还会主动拉手,陪老奶奶聊天。后来检查时,老奶奶就主动要求艾米的陪同,出院前还来到办公室找她拥抱。

艾米现在在医院实习,她形容自己的生活很“粗糙”:每天到医院实习,下班后就是洗漱休息,医院也没有平行病历的要求,她就每天在笔记本里记上几句话。她期待着平行病历的普及。

舶来品的前世今生

刘洋和艾米书写的平行病历,是叙事医学的两个工具之一。

叙事医学的概念在2000年由丽塔·卡伦提出。卡伦同时拥有文学和医学的博士学位,是哥伦比亚大学长老会医院的一名内科医生。她在诊治病人时,发现医生往往不能准确且及时地了解患者的处境。这对于对普通的诊治,以及理解病人都是一个障碍。

由此,卡伦强调培养医生的叙事能力——即医生能够在和患者的交流中,理解患者的困境并给予回应的能力。而医生可以通过阅读训练和反思性写作提高叙事能力,因此,卡伦为叙事医学提出了两个工具:细读和平行病历。

△叙事医学创始人丽塔·卡伦

北京大学医学人文学院副院长郭莉萍曾到哥伦比亚大学访问。访问期间,在研究美国“医学与文学”的历史时,她发现”文学和医学”发生了转向,转向了叙事医学,因此对卡伦进行了访谈。

交流过程中,卡伦强调了叙事对临床诊治的重要性,医生运用叙事技巧,能帮助患者顺利讲述他们的疾病背后的故事,并在这个过程中完成对患者的共情和关怀,得到诊疗疾病的线索。

想到国内医患关系趋于紧张,郭莉萍觉得有必要引进叙事这个工具,为医学增加温度,因此和同事一起翻译了卡伦的《叙事医学:尊重疾病的故事》这本叙事医学的奠基之作。结合我国的国情,郭莉萍认为,在叙事医学关注的“医生与自己、医生与患者、医生与社会、医生与同事”的基础上,还应该添加“医生与患者家属”。

△郭老师和同事翻译的卡伦的代表作

国内目前的叙事医学实践重点都放在了平行病历上,但郭莉萍强调,平行病历只是工具,在医疗活动中医生对患者显示出足够的人文关怀才是目的。她认为,接受过叙事训练的医生,即使看病的过程只有5分钟,他也能在询问症状病史的过程中把对患者的关怀注入其中。

北京大学第三医院党委书记的金昌晓经常讲述自己的一次手术经历:手术时,医务人员们在准备手术,只有他一个人躺在手术台上,由于手术室温度很低,他躺在单子下瑟瑟发抖,觉得十分孤立无援。这时,一个护士跑过来握了一下他的手,说了句“金书记,你好像很冷啊”,只有在那个时候,他才觉得终于有人把他当成一个人来关心了。

郭莉萍认为,叙事医学的方法被有意识地应用到临床沟通上,会让这个过程更加流畅。

然而,叙事医学在国内的推广面临着很多问题。和美国医疗相比,国内医生面临着更多的病人和更大的压力。另一方面,由于国内医学教育倾向于要求医生在诊治中避免掺入情感,因而也有不少医生质疑过分强调人文关怀的意义。

但郭莉萍认为,目前对叙事医学的质疑多是对其可行性的怀疑,“医学需要人文,叙事医学是医学人文落实的有效工具”的理念,则是不应被否认的。随着叙事医学的推广,它的好处也会被越来越多的人看到。

明天的负重前行

平行病历作为国内医学界的新事物,仍然有很长的路要走。

北京大学2013级临床医学八年制学生周芳目前在北京大学某附属医院实习。她对平行病历的推广并不全盘接受,觉得平行病历对于临床工作的意义并不明确。但她也认为,平行病历作为医生自己的记录,还是很有意义的一件事。

她曾经和一位写了相同对象的同学交流平行病历。这位同学是一名基督徒,这名同学在病历中对患者的缺陷给出的解释是:上帝制造残缺,其实是为了让人们发现这个世界更多的善意——人们对残缺的善意。这种解释却让周芳觉得不免有些残忍:“难道残缺就是为了反衬世界的美好吗?”

这篇让周芳印象深刻的病历所记录的患者是一个早老症的男孩,16岁(已经超出了早老症患者平均寿命12岁)却相当于正常人的100多岁,身体状况很差,眼睛和耳朵都不怎么好用,谁也不知道何时是他生命的终点,但家人还是努力治疗他,想着给他做进一步的治疗。

周芳自己也尝试写了两篇平行病历,但最终没有继续写第三篇,原因是没有动力。她觉得,平行病历只能吸引一部分爱好文学的医生,而不适合对所有大夫做常规化的要求。但是可以作为医学生的选修课程,培养学生们的医学人文精神。

北京大学2013级临床医学八年制学生张晓岚曾在北京医院实习,目前在北医三院任职。她认为开设平行病历书写的选修课对医学生很有帮助。她希望医学生可以在这种选修课中接触到病人,亲自尝试书写平行病历。

尽管她并没有受过任何书写训练,但是她也完成了8篇平行病历的书写,每一篇都让她感到“向一名真正的临床医生迈进了一步”。

北京积水潭医院急诊科主任赵斌则认为平行病历的关键作用在于改变医生的临床思维:医生首先应该去了解病人,了解疾病带给他身体和精神的影响,书写病历是用自己的思考理解和分析患者当下的状态,最终达到强化医生和患者之间联系的目的,即带来归属关系。

“不能为了写平行病历而写平行病历,本质上还是要去关心病人。”

繁杂的临床工作中,医生很难为每个病患写平行病历,但其实还有很多方式能让患者感受到自己的关心:友好的示意、帮患者拉一下椅子、一个微笑、一句“早上好”、拍一拍肩……这些都是赵斌和患者友好相处的法宝。

这些小事看起来和医学人文或者平行病历无关,但实际上与平行病历的训练殊途同归。赵斌强调医生要能以一名医者的身份去关怀每一位患者,“也许患者带着全家千里迢迢看病,你不能帮他排号,诊断项目也可能难以自己做决定,但你可以详细告诉他们怎么去检查,或者打电话催一下诊断结果。”

△医学需要用心

“医学的对象是人,不能像瓦工对待砖瓦一样,只是摆在合适的位置。医生在医学上不能是普通人,他必须考虑每一位患者的感受。”

目前,平行病历在国内引发了更多关注,郭丽萍教授的讲座也广受欢迎。与平行病历密切相关的《叙事医学》杂志于2018年7月份在北医三院创刊,北医出版社也计划申请国家出版基金,编撰一套叙事医学系列丛书,包括郭老师的专著合集、正在翻译中的哥伦比亚大学团队新书,以及《叙事医学实践指南》。

目前平行病历在医学院和临床医学中的普及情况并不乐观,北京大学医学部只有一门外语选修课介绍叙事医学并要求书写平行病历。北京大学的几家附属医院中,也只有北京大学第一医院对实习生开展相关培训。

但是新的进展也在出现。如今,具备平行病历的书写能力已经成为北京市医院人文科室的申报条件。而2018年9月,叙事医学被纳为住院医师培训项目之一,预计在2019年10月份教材编写工作便会完成。

不久的未来,我们或将迎来平行病历的春天。

文中周芳、艾米为化名

图片来源于受访和网络

微信编辑|沈博妍

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