生命的本意,是带着希望追寻光

2019-06-06 10:14

“什么是好医生?我自己的感觉是,一个真的好医生不是单单有技术、有能力,还要有人文方面的关怀。一个病人从一进诊室门,你可以通过观察他的肢体语言、神态,通过和他的简单交谈,判断出他是什么性格,应该以什么样合适的沟通方式来交流,释怀他的疑惑,放松他的焦虑,解决他的问题,这才是好医生。”————孙兴怀

如果说眼科领域有几根难啃的“硬骨头”,青光眼一定是其中之一。

青光眼是全球第一位不可逆致盲眼病,成为影响视觉健康和生活质量的主要威胁之一。

中国主要眼病流行病学研究资料显示,目前中国40岁以上人群青光眼患病率为2.3%,致盲率约30%。预计到2020年,我国将有2100万的青光眼患者,产生近630万盲人及超过1000万的视觉残障人士。

青光眼导致视神经损害以后是不可逆转的,尽早发现就可以尽早阻止损害。

使青光眼患者有生之年保持有用视力,让更多患者“了解青光眼,战胜青光眼”是复旦大学附属眼耳鼻喉科医院孙兴怀教授目前最希望做、最努力去做的事情。

22年相伴,从未缺席的坚持

过去,受限于患者的认知和诊治技术的发展,很多青光眼患者确诊的时候就已经达到世界卫生组织(WHO)的盲和低视力标准,即使患者很早出现一些症状,也往往被忽视而延误了治疗时机。

眼耳鼻喉是我们身体特殊感受器,功能一旦缺失,患者似乎跟外界就隔离了,内心自然充满焦虑不安、恐惧,甚至心理崩溃,而患者对于规范诊治知识和生活常识缺乏了解也会导致病情加重。

早期做临床医生时,孙兴怀对自己门诊患者做过一轮调查,他发现,其实患者对于科普知识宣教的诉求非常高,青光眼怎么办?要如何选择治疗方案?平时需要注意些什么,记录些什么?医生对于这些问题,在就诊的时候没办法逐一仔细解答,而这些问题又是几乎每个病人在就诊时必问的内容。于是,在上海医学会眼科分会支持下,孙兴怀在1997年建立起国内首个青光眼俱乐部。

上海市青光眼俱乐部会定期举办科普讲座活动,让患者在获取知识的同时,相互鼓励,获得心灵的力量,越来越有信心。俱乐部人数最多的时候达到3000多人,找会场都找不到,到后来人数太多,只能按地域分成不同分会场来做,俱乐部的科普讲座有时8点半就开始,有些病人从宝山赶过来,6点多就出门,病人的热情和对内容的渴望给俱乐部增添了很多动力和活力。到现在,俱乐部还在继续着,孙兴怀每年也还在讲课。

现在俱乐部分为两个大片:东北片、西南片,每个区域都会有相应的组长,有时候患者太多了,就把组长先召集起来,通过他们再传达下去。有很多患者都是最早一批加入俱乐部的,其中有两个年纪大的现在都80多岁了,虽然已经不怎么出来参加活动了但还在以不同方式关心着俱乐部的事情;还有的患者,从确诊到现在都已经30多年了,得益于正确的疾病管理,现在情况依然良好。

从门外汉到半个医生,从无知到理智

青光眼属于慢性病,虽然无法完全治愈,但可以被控制。随着眼科学的进步和治疗手段的发展,很多青光眼患者治疗和管理后可以正常生活。这就要学会跟它-青光眼疾病打交道。孙兴怀在国内首倡青光眼患者在专业医生指导下进行自我管理,他强调,控制病情、找到适合个体的治疗方案一定是要患者主动参与。比如,有些患者原本病情控制较好,但随着年纪逐渐增大患了糖尿病,治疗方案如何调整?这就要求患者首先对自己的身体有了解,一旦确诊为青光眼合并糖尿病,患者需要经常护理、观察和治疗,以控制眼压,保护视神经,防止视力进一步损害。患者的依从性就相当于加了一种“有效药物”,可以帮助提高治疗效果,减少致残、致盲。

孙兴怀提起自己一位自我管理非常好的患者陆浩明,从开始对疾病完全没有了解,可以说是一个“门外汉”,通过不断学习,竟慢慢成了自己的“半个医生”,慢慢地走出对青光眼的恐惧,恢复到正常人的生活。

陆浩明1998年被确诊为青光眼后辗转到孙兴怀教授这里接受治疗。“刚被确诊时听别人说这是一种会致盲的眼病,心情非常低落,整天担心,有时候甚至会自己在家里闭眼练习失明后如何行走,从客厅到厨房应该走什么方向,大概要走多少步数。”

幸运的是,陆浩明在确诊没多久就通过老会员介绍加入了上海市青光眼俱乐部,而自己的视神经萎缩进展一直比较缓慢。通过孙兴怀医生团队疾病科普课程,俱乐部会员抗病心得的互相交流,学会了调节自己的情绪。平时,自己会到图书馆或者上网钻研有关青光眼方面的知识,不断向医生咨询,向老患者请教,“在俱乐部,就像一个温暖的大家庭,大家互相学习互相鼓励,让自己从无知变为理智,坚定地走上了控制青光眼的道路。”陆浩明说。

研究发现,如果是与青光眼患者有血缘关系的一级亲属,那么他们患病的概率要比一般人群高10倍,有青光眼患者的家人等高危人群每年都需进行眼部筛查,孙兴怀建议。每个人都应该重视眼部疾病筛查,查视力、验光、测眼压、拍眼底照片,并不复杂,但这样基本上就可以筛查出80%的眼部疾病。

如今,孙兴怀首倡的在专业医生指导下对于青光眼进行患者自我管理的全新模式也受到了国际上的关注。新西兰和澳大利亚主办的国际眼科杂志《Clinical and experimental ophthalmology》(《临床和实验眼科学》)邀请孙兴怀团队介绍上海青光眼俱乐部的患教模式,以及如何从以往的单纯诊治青光眼的生物物理模式提升到生物-心理-社会的模式的先进经验。

看人脸我不一定认得,但看到眼睛我一定记得

行医多年来,孙兴怀一直记得自己早年曾经接诊过的一位患发育性青光眼的中学女生,在北京接受过几次手术效果仍旧不好,回到上海经过几次手术尝试,最终还是视野一点点缩小,直至几乎消失。“看到这样一个正处花季的少女病情不断恶化,自己却无能为力,心里真的很难过。”孙兴怀感慨,现如今青光眼的治疗手段已经取得了长足进步,越来越多的患者受损的视力获得有效控制。

时常关照是孙兴怀一直保持的习惯,在手术之前一定会了解每个患者的疾病情况,亲自到病房看一看,术后也一定会亲自检查每位患者,关注他们的疾病变化。“自己医治了这么多患者,虽然看到人脸可能叫不出名字,但看到他们的眼睛一定能分辨出来。真的好医生不是单单技术问题,还要有人文方面的因素。这个病人从一进诊室门,你可以观察到他的肢体动作、听到他的语言,他的几句话你就能够判断出来他是什么样的性格,我应该以什么方式对待他,这才叫真正的好医生。”孙兴怀说。

失明被称为仅次于死亡和恶性肿瘤的最大恐惧,青光眼患者非常容易焦虑恐惧,性格上防御性很强,对他人不信任。孙兴怀为了解决患者的心理问题,积极和精神卫生中心合作,选派了优秀护士去接受心理专业培训并获得资质,在患者术前术后给予专业的心理疏导,缓解了患者的焦虑情绪。

工作中,孙兴怀是一位非常细心观察患者需求的医生。中国一直有食疗的传统,日常生活中良好的饮食保健对于治疗也是一种帮助,手术后的患者,几乎都会问到自己应该如何饮食的问题,于是孙兴怀和医院的营养科、护理部等一起编写了一本《眼耳鼻喉科常见疾病的食疗保健》,帮助指导患者通过饮食来辅助治疗,而且还大大提升了患者的满意度。

“病人对你认同,你又能解决一些问题,在这个基础上你又能够推进这个学科的发展;通过自己的努力,从临床发现一些问题,去做一个科学的研究,通过研究来解决这个问题,返回来又提升临床的诊治水平,这个对我来讲是最开心的事情。”孙兴怀说。

    责任编辑:毛玮静
    校对:张艳