身体与疾痛｜临终絮语⑤：儿童临终关怀，他们的世界被打碎了，也被打开了

【导语】

我们无法亲历死亡，但又无人能置身事外。意识到“我存在”的“生”，便会意识到“我终将不在”的“死”，死亡意识与恐惧于焉萌生。死亡如墙，横亘在人与未来之间，墙后的未知或虚无令人战栗不已，只能在临终时留下匆匆难尽的絮语。“临终絮语”系列将与您共读这些絮语，并通过采访多位直视死亡的照护师与研究者思考死亡与临终关怀。死亡教育本质上是生命教育，最终是要回答如何活的问题。

本文摘自即将出版的《被看见的孩子：儿童安宁疗护医生手记》一书，澎湃新闻经出版方授权刊载。《被看见的孩子》作者周翾是北京儿童医院的主任医生，也是国内率先做儿童临终关怀的领军人物，她成立了中国首个家庭式儿童安宁病房“雏菊之家”。在书中，周翾首次以亲历者视角，完整记录了“雏菊之家”从无到有的全过程，通过一个个实际案例，详述了儿童疼痛管理、与家属沟通、哀伤辅导等具体方法，也直面了“如何与孩子谈论死亡”等话题。

海报设计 白浪

我想变成蒲公英，

这样我走了之后，

风一吹，

也会有很多个“我”陪着妈妈。

儿童临终关怀医生这个身份，是我前半生从未想过的。我接受的所有医学训练，都在教我如何去“救”——插管、用药、心肺复苏，每一个动作都指向一个目标：把生命从死神手里抢回来。没有人教过我，当抢不回来的时候，该怎么办。

直到那个深夜——那是我第一次真正面对一个孩子的死亡。所有的医疗手段都用尽了，监护仪上的波形越来越弱，最后变成一条直线。我做完了所有该做的程序——宣布死亡时间，拔掉管子，清理孩子的身体。然后我站在病房门口，不知道该往哪里走。

走廊的灯很亮，照得我无处可藏。在那之前，我以为医学是一面盾牌，可以挡住所有的死亡。但那晚我才明白，死亡从来不是敌人，它是每一个生命终将抵达的终点。而我，一个以救人为天职的医生，必须学会在这个终点前，好好站着，不逃。

创办雏菊之家之后，很多人问我：“每天面对这些，你怎么撑得住？”我说，不是我撑住了他们，是他们撑住了我。

在雏菊之家的这些年，我见过太多父母。他们的世界在孩子确诊的那一刻就被打碎了，但他们总是用一种让我无法想象的力量，把碎片一块块捡起来，拼成另一种形状。

一一的妈妈是我永远忘不了的一个人。一一是那种特别倔的孩子，有一次他病危，陷入昏迷，一直在说胡话。他妈妈告诉我，一一指着门口，一遍一遍地说：“妈妈，不走，不走。”好像真的有谁要把他带走，他拼命地推，拼命地不肯走。

那一次，他挺过来了。

但后来，他还是走了。

一一走的那天，雏菊之家正好有一个新的家庭入住。那位妈妈刚来，什么都不懂，紧张得手都在发抖。而一一妈妈，在自己的孩子刚刚离世的这一天，走过去握住这位刚住进来的妈妈的手，说：“你别担心，有什么需要帮助的你尽管说，我们都在这。”

你要是问我，她是怎么做到的？那么大的悲痛，她怎么还能分出力量去安慰别人？我想了想，大概是因为她自己经历过，她知道这时候有人帮一把真的很重要。

这不是什么高尚的解释，这是最朴素也是最真挚的情感——一个人从深渊里爬出来，看见另一个人正要掉下去，她本能地伸出手。不是因为她不痛了，而是因为她太知道那种痛有多可怕，所以她想让对方别那么害怕。

一一妈妈的世界碎了。但在碎片里，她看见了别人给她的光。

很多人以为，孩子走的那一刻是父母最痛的时候。其实不是。

有一次，雏菊的一个孩子刚刚离世。住在他们楼下的另一位妈妈上楼来劝慰。她在雏菊陪伴自己孩子期间，已经看到住在这里的十二个孩子的陆续离开。

她轻声问那位刚刚失去孩子的妈妈：“告别仪式都有哪些流程？需要准备些什么……”刚刚失去孩子的妈妈缓缓地回答了她的问题。说完细节后，失去孩子的妈妈也知道这位妈妈是想来劝慰自己，她先开口说道：“其实没有那么痛的，不像你想象中那么痛。我觉得……还好。”

她是痛苦到麻木了吗？我认为不是。在安宁疗护的照顾下，孩子走得不痛苦、很安详，这位妈妈看着自己的孩子能平静地离开，反而觉得，这是一种可以接受的告别，也是心理上莫大的慰藉。

人在遇到巨大冲击的时候是没有眼泪的。身体的保护机制把人冻住了，这样人才能撑过去。等到过几天，意识到孩子真的没了，那才是最痛的时候。那种痛会从骨头里渗出来，让人无处可逃。

来过雏菊的孩子，最小的出生才三天。告别仪式那天，孩子爸爸站在床前看着那个小小的人，他就那么站着、看着自己的孩子，看了很久很久。那个眼神里有我说不清的东西，后来我想了想，也许那是接受——不是接受了失去，而是接受了“此刻我只能这样爱你”。在雏菊之家，我见过太多这样的眼神。有崩溃的，有麻木的，有澄澈的。每一个眼神背后，都是一个被彻底打碎的世界。。

雏菊之家的走廊里，监护仪的滴答声停了又响，响了又停。每一个声音的消失，都是一个世界的碎裂。但每一个世界碎裂的时候，总有另一个人站在那里，用自己的碎片，拼出一点光。碎片可以变成窗口，让你看见别人的痛，也让你看见自己的韧。

《被看见的孩子：儿童安宁疗护医生手记》，周翾/著，北京时代华文书局，2027年1月版