见识丨不会主动说出疼痛的人

澎湃新闻记者 葛明宁
2026-10-21 10:11
来源:澎湃新闻

如果你不会呼叫,没有人知道你很痛。

深夜的急诊大厅,走道两侧打满地铺,各色褥子下,病人的呼吸深浅不一。各个诊室的门被排队的人堵住。医护人员来往匆匆。维持秩序的保安走来走去。也有人在摸上去很冷的钢制等待座椅上睡着,一人的头倚在另一人肩上,很难看出他们哪一个来看病,哪一个是陪另一人看,这样是否会过了号?

在这样的环境里,多数人并没有多余的注意力,去细致地观察与自己不相干的旁人——查看他们的面色与神态,调整挂瓶、找护士、找医生,询问他们的具体需求,安抚他们。但出现在急诊大厅里的人还是应当感到庆幸,这里距离医疗资源最近,是呼痛最有可能得到响应的地方。

我是来陪诊的,陪的是一位所谓“社会孤立人士”,我们暂且称她为李佳。李佳是一名癌症患者,独自生活,三四十岁年纪,与外地的家人联系很少。志愿者在街头发现她异常憔悴,便上前询问:你需要什么帮助?她不好意思地说,她得了癌。癌症对她来说是一个羞耻的秘密。

普通人更熟悉“慰问孤老”,其实,也存在一部分“孤少”,比如得了重病、家人没法看护的人。

根据今年刚施行的《社会救助法》,如果经济困难,这部分人群由社会救助管理部门予以医疗救助。不过,如何主动发现他们,仍是一个难题。

李佳佝偻着坐在我的身旁,求生欲正遭受极致考验,患癌的部位长了一个正在溃烂的创口,散发异味。她在长长一排钢制等候座椅上慢慢地往边上挪:“我身上味道大。”

她挪一点,我慢慢随她挪一点,从旁观者的角度看可能颇为滑稽。“夜里看病是容易心烦。”我一边无力地与她套着近乎。

李佳的父母六十多岁,她还有一个兄弟,一家人都忙于生计。志愿者联络了她的家人,她的兄弟说实在没功夫照顾病人,父母表示愿意照顾——志愿者松了一口气。看得出受助对象并不很欣慰。他们的家庭关系不好,不知多久没有通过电话,一对话口吻还非常生硬。因为家庭纠葛,代际之间赌气已经超过十年。

要不是公益组织偶然注意到她,她还将遭遇什么?

“社会孤立”(social isolation)指个体与社会缺乏联系或互动的状态,这一概念在公共卫生领域一直有一些讨论。有一些问卷设计得很平实,研究者从是否已婚、是否有在世的子女、兄弟姐妹,到“去不去电影院”“看不看报”这样的生活细节,再到“是否感到自己缺乏同伴”等主观感受,计算大量样本中这些指标与健康水平的关系。

不同研究的结果还不太一样。杜克-新加坡国立大学医学院曾经于2009年至2011年在本地连续两次采访三千多名老年人,得出的结论是,老年人是否与伴侣及子女同住、有没有邻居照看这些硬性指标,与他们的平均寿命关系并不大,更要紧的是“孤独感”本身。该研究团队建议,与其专门出台激励计划,鼓励年轻人和父母一起住,不如多举办软性的养老活动,比如老年大学等,更能促进老年群体的健康。

不过,世界卫生组织2025年发布的《从孤独走向社会联系》报告,还是把主客观指标并列一起,警示公众,孤独感或客观上的孤独状态会提高个人肥胖、患上心脑血管疾病直至癌症的概率,甚至增加死亡概率。

急诊的分诊台一时拿不准李佳的创口该由哪个科室诊治,要从一个诊室门口转去另一个的门口,李佳便颓丧起来,说:“我不看了。”

疾病本身显然会加剧“社会孤立”的情状。她不觉得还有与身边人客套几句的需要,大步流星地径直往外走,几个志愿者慌忙地阻拦,对她表示理解,又继续劝说。

李佳的癌症到了晚期。据李佳的家人回忆,之前带她医治,做过化疗,但医生的意思是康复概率不大,说“治不了”。李佳随后离家出走。

寻求转院、寻找一些姑息疗法,这需要她或者家人投入很大心力。如果想要活着,再次进入化疗、放疗的程序,要重新经历一轮身体痛苦。依李佳的行为来看,她当下想要放弃。我们拿什么挽留她?我求救般地看看搞公益活动的朋友,“吾欲无言矣”。该怎么挽留她?

李佳正在感到疼痛。但有一件很反直觉的事实是,疼痛是无法准确测量的。看一看国际疼痛研究协会网站的表述:“疼痛本质上是主观的,不同个体可能对疼痛的感受和描述存在差异。医疗保健人员必须尊重并相信患者自述的疼痛程度。”有一些特定的指标能标识疼痛的不同维度,包括“与疼痛有关的行为、生理、生化或分子层面上的变化”。

也就是说,一个人有多痛,不可能像量体温似的获得一个确切的结果;另有一些医学研究发现人的精神状态影响他或者她对身体痛苦的敏感程度。有一些研究认为,慢性疼痛与抑郁状态有互相促进的关系,有可能是两者在人脑中有相似的神经通路;有一项对美国退伍军人的研究,则提出患有双相情感障碍的老兵在情绪高涨的时候感受不到疼痛,有的人表示,这种感受会在情绪回落以后回来,疼痛甚至加重。

我们在生活中更容易观察到的是:患有阿尔茨海默症的老人对热痛的感受迟缓,很容易烫伤,洗澡水的温度需要照护者注意,他们就医时说不清“哪里痛”,程序随之更加复杂。

因此,李佳一时想要就医,一时又不想,这样的病人需要更多的陪伴与开导,没有更轻省的办法。而在压力很大的医疗系统里,与病人良好沟通的能力仍难以得到充足肯定。

今年11月1日,我国首部陪诊服务国家标准《社会化陪同就医服务基本要求》将正式实施,该标准针对陪同就医服务边界模糊、行业没有统一规范等问题,建立了涵盖服务提供者、服务内容、流程等方面的服务框架。我认为,“陪诊”是广义上的医疗社会工作的一种,医疗社会工作体系,还包括对各种困难家庭和个体的识别与帮扶,它需要哪些部门和社会力量来参与,还可以讨论;在医院里进行的社会工作,如何与基层自治组织定期开展的特困家庭关爱帮扶等活动结合起来,诸如此类的衔接部分,也还可以加强。

经民政部门协调,李佳回到故乡。据我了解,当地的民政部门与妇联也上门了解情况,他们正在面临如何帮助她持续就医的问题,安慰她的情绪。

很多人都可能有说不出痛的一天,加强医疗社会工作,参与它,也是帮助我们自己。

(李佳为化名)

-----

见识,就社会话题延伸探讨,提供认知增量。

    责任编辑:马世鹏