世界精神卫生日 | 重新思考患者的“亲身经历”
2026年世界精神卫生日的主题是“倾听亲身经历：以真实的声音推动真正的改变”。《柳叶刀》（The Lancet）发表社论指出，精神卫生研究和服务长期以来更重视旁观者的视角，而鲜少关注亲历者的体验。直至近年，亲身经历的丰富性和深度才终于获得专业领域认可，但这也要求专业领域必须直面亲历者参与所带来的挑战。社论强调，研究人员必须确保各种不同类型的亲身经历都得到充分体现，也必须挑战“亲身经历”与“脱离亲身经历的学术知识”之间隐含的二元对立，以最终改善全球12亿精神健康问题患者的健康结局。
今年10月10日世界精神卫生日（World Mental Health Day）的主题是“倾听亲身经历：以真实的声音推动真正的改变”（Lived experiences heard: real voices, real change）。世界卫生组织（WHO）在其网站上指出，亲历者的声音应当“塑造影响其生活的政策、服务和决策”。尽管这些目标值得肯定，但它们也凸显出在精神卫生领域以及更广泛范围内，开展亲历者参与和共同决策（co-production）过程中所面临的复杂挑战。
根据WHO的定义，亲身经历（lived experience）是指一个人亲自经历过的事情，尤其是能赋予当事人某种知识或认识的经历，这些知识或认识是无法仅凭耳闻或学习来获得的。遗憾的是，这一定义较为模糊。例如，它并未区分个人经历与照护者经历，而“仅通过听闻或学习了解”这一表述所涵盖的知识范围也可能极为广泛，从道听途说到数十年的研究和实践经验都可能包括在内。尽管如此，这一定义确立了亲身经历运动的一个基本假设：精神健康的某些关键方面，只有亲身经历过精神健康问题的人才能真正了解或理解。
不可否认，长期以来，精神卫生研究和服务更重视旁观者的视角，而鲜少关注亲历者的体验。事实上，人们往往认为临床医生对患者情况的描述更加客观，因此也更可信。几十年来，像言语性幻听等精神健康问题的亲身体验，常常被简化为诊断标准，而这些体验本身的内容及其对患者的意义则被忽视。直至近年，在很大程度上得益于患者主导的倡导行动，亲身经历的丰富性和深度才终于获得研究人员和临床工作者的认可。亲身经历能够帮助塑造新的治疗方法，例如化身疗法（avatar therapy）；促进对一些重要但长期被忽视问题的研究，例如药物副作用；并推动在全球范围内建立更具同理心、以社区为中心的精神卫生服务体系。
简而言之，这些进展早就该出现了，而且亲身经历参与服务和研究所带来的益处已经显现。然而，在这一变革时期，精神卫生领域以及其他医学专科有必要更加认真地思考亲历者参与所带来的挑战。
Ilina Singh及其同事于2025年在Nature Mental Health发表的一篇文章[1]中指出，在儿童青少年精神卫生领域，尤其是发现科学（discovery science）研究领域，当前亲身经历参与研究的做法“缺乏坚实的理论基础，并且需要系统评估其在知识生产和伦理层面的影响”。概念上的模糊可能带来不良后果，使亲身经历“过快地被视为无关紧要，或仅被形式化地纳入，或被用作规避或推动某项政治敏感项目的工具”。仅仅呼吁倾听各种声音是不够的。人们还必须回答一些棘手的问题，例如：如何支持非专业人士参与专业科学研究；当亲历者与研究人员或临床医生的观点发生冲突时，如何妥善平衡二者；以及亲身经历究竟如何具体地促进项目成果。此外，谈到“声音”时，还必须进一步思考：究竟是谁的声音被听见了？确保各种不同类型的亲身经历都得到充分体现至关重要。如果研究人员只与那些容易按照现有工作模式参与合作的人合作，那么需求最迫切的人群反而可能被忽视。
最后，人们还必须挑战“亲身经历”与“脱离亲身经历的学术知识”之间这种隐含的二元对立。在2025年发表于Schizophrenia Bulletin的一篇文章[2]中，Veenu Gupta讲述了她同时作为“亲身经历研究”助理教授以及精神病性障碍患者所面临的问题。她写道：“服务提供者常常因为我有工作，就认为我已经康复、功能良好且生活质量良好；他们只通过我作为助理教授的身份来看待我，从而让我的亲身经历变得不可见。”认识到人并不能轻易被归入单一类型的专业身份，并理解这一点对于个体以及研究和临床项目的意义，是这一领域走向成熟的重要组成部分。
今年世界精神卫生日的主题聚焦亲身经历，既及时又必要。希望这一主题能够激发更严谨的思考，培育新的合作与探索精神，并最终为全球12亿精神健康问题患者带来更好的研究、更有效的治疗、更完善的服务以及更理想的健康结局。
参考文献
[1]https://www.nature.com/articles/s44220-025-00497-1
[2]https://academic.oup.com/schizophreniabulletin/advance-article/doi/10.1093/schbul/sbaf180/8285010
中文翻译仅供参考，所有内容以英文原文为准。
DOI: 10.1016/S0140-6736(26)02038-6