再访蔡磊：每天工作12小时，只有死亡才能让我停下
确诊渐冻症7年后，
蔡磊的病程已经进入终末期。
他完全失去了行动能力，
发不出一点声音，
全身只有眼球能动，
身体大多数功能都走到刻度盘的尽头。
好几次他已经在生死的交界，
靠着顽强的意志力挺了过来。
一条曾在2023年4月跟拍蔡磊，
当时他说未来哪怕24小时需要护理，
他也会用眼控仪工作。
不会放弃抗争。
如3年前所说，
疾病百般折磨，
身体极致禁锢，
他依然每天工作12小时。
2026年5月，蔡磊需要24小时护理，依然在工作
如今蔡磊推动的药物管线超过300条，
其中一款单基因突变型药物
已经救下了好几个病友的生命，
然而那款药救不了他。
病友中90%是散发性渐冻症，
至今未找到有效的药物。
蔡磊想要的是全体病人活下来，
留给他的时间越来越少，
他依然相信他能做到，
“在漆黑一片的夜里，
信念是第一位不能动摇的。”
撰文：洪冰蟾
2024年11月的一天，何舰坐着轮椅前往浙医二院，接受第一针RAG-17的鞘内注射。他在一年前确诊了肌萎缩侧索硬化，属于SOD1单基因突变型。渐冻症的患病率约为每10万人中 4 到 6 人，SOD1单基因型又是渐冻症中的极少数，只占患者总数2%-3%，全世界每 70 -100 万人里，才会出现 1 位 SOD1 患者。何舰可以说是罕见病中的罕见。
在那一天之前，对38岁的何舰来说，这个百万分之一的数字没有任何意义，落到他身上，“是100%的死亡率”。
他原本在杭州做摄影师，2022年底突然摔了一跤，左脚骨折恢复后还是走不了路，渐渐地他无法抬起双脚，拿不住水杯。他闭门不出，退出合伙开的公司，跟父母朋友疏远，签好离婚协议书给妻子（妻子装作没看到）。“其实就在安排一下后事，我知道这个病到后期会特别凄惨，早点把关系切断，避免分离的时候太痛苦。”
2026年6月，何舰在家中
渐冻症被称为“万病之王”“世界五大绝症之首”，绝非浪得虚名，自首例病理记录出现的1824年到蔡磊本人确诊的2019年前后，200年来市面上无救命药可用。力如太（Riluzole，1995年上市）曾被当成唯一的救命稻草，只能延长 2 至 3 个月的寿命。依达拉奉（Edaravone，2017 年上市）仅作用于早期患者，也只能微弱减缓衰退速度。它们都不能阻止病情恶化，人们眼睁睁地看着一代又一代病人死去。
何舰加了渐愈互助之家的病友群，蔡磊团队每周会发布新药研发动态。他对新药没抱什么希望，直到在群里刷到一条消息，蔡磊推动的一款SOD1单基因型药物将进入临床试验，他联系上蔡磊说想要进组。在逻辑思维和肺功能两项考核达标后，何舰成为第一批试药患者，前后在2024年底，2026年1月和4月注射了三次RAG-17。
在已知的渐冻症发病机制中，SOD1基因突变的靶点最单一，因果关系最明确，成为研发的第一道突破口。RAG-17是一款创新siRNA药物，在SOD1型患者体内，出错的 SOD1 基因会不断翻译出有毒的突变蛋白，这些蛋白堆积在运动神经元内，将其成片毒死。RAG-17 经过腰穿给药，进入脑脊液，洗刷中枢神经系统，识别、拦截和搅碎 SOD1的信使RNA，细胞就无法再生产出有毒的突变蛋白。
第一针的效果非常明显，何舰的病程出现了逆转。他的手臂肌力从2级增加到4级。随后的两针让他“基本停止在用药之前的阶段，没有继续发展。”过去的一年，他的渐冻症功能评分维持在28到29分，肌力几乎没有衰退，吞咽和呼吸没有出现问题。他可以操作鼠标和刷手机，可以语音转文字聊天，吃饭就点外卖，坐电动轮椅自己出门，上厕所就扶着把手挪动身体，除了穿衣服要妻子搭把手，生活基本可以自理。
更重要的是，他意识到自己“应该不会死了”。“这种心情我没有办法跟你形容，兴奋、开心、平和，这几种情绪交织。现在就不用提告别这个词了，没有在考虑后事，考虑的是未来能怎么样更好地恢复。”
何舰可以一个人下楼遛弯
多数渐冻症患者不愿出镜，他们和家人承受了太多异样的目光。即使家人反对，何舰依然答应采访，原因只有一个，报答蔡磊的恩情。这恩情是蔡磊把他从死神那里拽回来，“对我来说，他就是一个救世主的存在。没有他去介入，这个药物可能就没有了。”
初夏午后，何舰开着轮椅在树荫下遛弯，外卖小哥来跟他问路。远远看去，就是一位工作日不上班的腿脚不便的闲人。他们不会知道这是“渐冻症200年以来最幸运的病人”（语出蔡磊），正在度过一个百万分之一概率的寻常下午。
3年前我第一次见蔡磊时，他和妻子段睿还住在上一个租的房子里。北京刚开春，供暖停了没几天，风有点刺骨，他穿一件蓝色薄羽绒，临出门前喊生活助理帮他把手放进口袋里，然后穿过冒出绿尖尖的草地，翻过池塘上的小桥，到隔壁楼的办公室坐下。
生活助理把蔡磊的右手从兜里拿出来，放到鼠标上，把椅子推近桌子，方便他够到桌下的脚踩仪。那是他确诊后的第四年，病情已经从手臂的24小时肉跳，发展到只剩右手两根手指可以动，再发展到上肢全部失能，晚上躺着觉得冷都拉不动被子。当时他工作的方式是用肩膀带动胳膊移动鼠标，再用脚点击，发消息则用语音转文字，随着声音越来越轻和尖细，经常识别不出来。
他羡慕所有能开车、骑行、想挠痒痒就挠的人，“我什么时候才能重获这些超能力啊。”
2023年4月早9点，蔡磊开始办公
2026年5月早上9点，蔡磊开始办公
3年后再见蔡磊，连3年前能做的事，都成了超能力。
他完全失去了行动能力，发不出一点声音，全身只有眼球能动。ALSFRS-R渐冻症功能评分，19分以下为极重度功能受损，蔡磊总分只有4分。除了微弱吞咽和呼吸外，四肢和躯干肌力为0，沟通功能为0，身体大多数功能都走到刻度盘的尽头。
这3年来，他有过好几次濒死的经历，随时可能呼吸骤停。他形容死亡是他的室友，“就在隔壁房间坐着，随时可能推门而入。”
他像被禁足在这间20平米的卧室，床到办公桌，三米不到的距离，就是全部的活动范围。去年他只出过一趟门到楼下20分钟，今年一次都没出去过。
2023年4月
2026年5月
渐冻症的残忍不仅仅在于高死亡率和低生存期，它折磨人的方式是极致的禁锢。运动神经元一点点凋零，但思维和感知不受影响，保证他不会错过任何一寸疼痛，无法用失忆逃避现实，无法嘶吼，无法自杀，清醒地看着自己失去对身体的控制，蔡磊把这个过程叫作“活埋”。
坐、躺、站都他无法自己完成，从床上起来坐到桌子前，从椅子上起来躺回床上，这些动作转换需要四个护工同时架住他，一个扶头，两个扶躯干，一个扶椅子。因为肌肉萎缩和不能调整坐姿，他坐一会儿就浑身压痛酸胀。颈部无力，坐着坐着就像打盹儿一样，头会猛地向下一沉，得靠别人把头再扶起来。
食物搅打成糊糊
喉肌萎缩，吞咽功能几乎丧失，他再也感受不到咀嚼食物爆发的香味，每顿饭都看不出食材原本的样子，牛肉、西兰花、南瓜先切成小粒翻炒蒸煮，搅打一小时，确保没有大颗粒，变成绿色棕色的糊糊，灌进针筒，几克几克地推进嘴里。
连喝水都变得危机四伏，呛咳是终末期第一大杀手。一旦呛水，他没办法把气道里的水咳出来，容易出现喉痉挛和缺氧，一旦带菌水流进肺部，48小时内就可能引发吸入性肺炎。所以水里要加入藕粉之类的增稠剂，用针筒一点点喂。
蔡磊甚至制定了一套呛咳应对机制，明确不同症状团队该如何处理。比如呛咳发生一分钟内，护工们要立刻按响警报，稳住头部和躯干，佩戴呼吸面罩，每10秒报血氧仪数值。最后一步是如果干预后持续恶化，则启动紧急就医，每个人有具体的分工，细化到跟120说什么信息，谁给段睿打电话，谁准备眼控仪，谁跟着上救护车。
这套机制是从一次次濒死的体验里总结出来的。护理团队的负责人马文慧记得有一次蔡磊呛了一口，接下来两天他参加科研会议，没有休息，还差点让唯一一位护士离开，3天后的晚上他感到喉咙被痰液堵住。
所有人都是第一次遇到这种情况，折腾了两个小时咳痰机，一口痰没咳出来，只好用雾化器稀释，没想到痰液因此膨胀，把气道彻底封死。“他发出尖锐的喉鸣音，持续有一分钟的时间，这一分钟内他是没有呼吸的。”
久坐造成疼痛和水肿
在《相信》增订的章节里，蔡磊用“水刑”来形容这种窒息。“虽然身体在挣扎，意识却在清醒地、一秒一秒地感受着自己窒息的过程。我清晰地看到死亡的形状，不是镰刀骷髅，而是一种从喉咙膨胀到全身的空间感。你知道有一个巨大的空洞在你身前张开，随时准备把你吞进去。此刻脑子里闪过的不是恐惧，而是无数凌乱的碎片。”
考虑到未来急救次数的增多，以及不是病友的陌生人多次骚扰住所，这次事件不久后，蔡磊搬到医院附近的一间房子。
床头和办公桌的墙上，都挂着写有“温度”二字的白纸，提醒护理人员将室温保持在25度。蔡磊怕热，又不能着凉。2024年5月，他只是没放下袖子吹了点风，就感染了鼻病毒，被送进ICU急救了好几天。
从ICU出来后，他的呼吸功能进一步退化，憋气、胸闷变多，晚上睡觉要全程戴呼吸面罩供氧。差不多同时，他越来越难发出声音，开始用眼控仪辅助办公。一年后，他彻底失语，眼控成了唯一和世界沟通的方式。
3年前我问蔡磊，想过进入终末期会是什么样吗？他说：“即使倒下，24小时需要护理，我依然在工作岗位上，我会用眼控仪处理工作。这是不会变的。”
他可能是全世界工作时间最长的全身瘫痪病人，每天接近12小时，全年无休，晚上11点还在群里回消息，唯一的放松是吃糊糊的时候看b站，不是吃播或者搞笑视频，是“本周科技早知道”之类的快讯。
蔡磊的电脑屏幕下有一个细长形状的设备，用于捕捉眼球运动。他的眼睛往哪看，光标就往哪走，调出一个控制板，再转动眼球切换到不同的界面。
蔡磊的助理、渐愈互助之家运营负责人陈滢芳说：“好几个合作方悄悄问我，蔡总给我发的信息是不是你回的？”他一分钟可以用眼睛敲60个字，而且没有错别字和语法问题，连“的地得”都不出错。
妻子段睿说用了眼控也不耽误他们吵架，他老喜欢给她发小作文，“我说你再说我更生气了，他就各种直男发言，不知道我在想什么，用他的方式去解某一个扣，我说现在在忙，你先写着，一会我再看。他就一如既往地写。”
用摄像头和眼控仪来和我们沟通
我坐在边上跟他说话，他先笑了一下，打出一行字：你先来选下我的声音。
眼控的朗读页面只有两个声音选择，陈滢芳说他比较喜欢那个像地铁报站的女声，有时候还怪贴心的，问她是不是听厌了，那换一个播音腔男声和她说话好了。说到这里所有人笑成一团。
面对面聊天的时候，蔡磊先在朗读的页面打字，播放，再复制，切到和我的微信聊天框，粘贴，如果一下打不完，就给陈滢芳发要点，叮嘱她补充信息给我。他说这样就不会因为他用眼控给我造成麻烦。
一边接受护理，一边办公
我们前后两天去拍蔡磊，两次都遇上护理人员来面试。马文慧说他们常年招人，非常难找，坚持一年以上的少之又少。照顾晚期渐冻症患者和照顾失能老人根本不是一个难度级别。“他们可能整天躺在床上，翻身、喂饭、喂水，处理大小便就完了。蔡总的需求比他们多太多了，吸痰、呼吸机这些设备得会用，无法说话，他又要办公，一天起来躺下扶起好几次，这对护理人员来说有压力。”
在蔡磊的主卧外面，除了蔡磊母亲住的次卧，客卧、阁楼、书房，所有房间都用来给护理人员休息，里面搭一张一米二的小床，床边架一个简易晾衣杆，被子凌乱地堆着，就好像前一秒有人猛地掀开冲了出去。
护理人员常用的三件套是：护腰、咖啡、膏药。她们分为日夜两班，蔡磊办公和睡觉时留一人守在身边。他需要安静的环境高效办公，手机不能外放，她们早就习惯了刷无声短视频。呼叫铃会在任何时间响起，在外面待命的人要立刻戴上口罩进入主卧，应对突发情况，一个操作不慎就是不可想象的后果。
每隔一段时间，蔡磊母亲会从河南老家过来
多数终末期病人睡眠都严重不足，蔡磊也是彻夜难眠。他一般在凌晨12点躺下，保持一个姿势睡40分钟左右，就会因为压痛麻木醒来，需要护理人员帮忙翻身，一晚上醒十多次，就这样持续到早上8、9点起床工作。
睡觉的另一个问题是用不了眼控。有一次护工给他戴上呼吸面罩，脖子姿势没放好，他整个人难受至极，“每个细胞都像被小虫一点点啃噬着，烦躁、愤怒，想要大喊，想要掀翻一切。”但在护理人员的视角，蔡磊的拼命挣扎只是腿部微微地颤抖。她以为他的腿不舒服，她看到他张着嘴，发出谁也听不到的声音。
“他出现过好几次想换个姿势，但叫不醒阿姨的情况，后来阿姨就说晚上她干脆就不睡觉，蔡总又比较心疼阿姨，说你还是要睡的，我们想办法。他不平躺，因为平躺会出现憋气，会很烦躁，他就换着方向侧卧。还有放一些小铃铛在被子上，他的脚现在能轻微地动一动。”
睡眠需要佩戴呼吸机
蔡磊团队正在研发一个设备，在床头安装摄像头捕捉眼睛，长眨眼短眨眼的组合释放不同信号，阿姨就能听到呼叫醒来，现在卡在一些技术难题，比如蔡磊脸上有呼吸机，会干扰到识别。
渐冻症病人间流传着一句话：1/3的病人死于疾病本身，2/3死于护理不当或并发症。有人坐车时忘记带呼吸机，在小憩中呼吸衰竭。有人死于营养不良，只因家人不知道可以喂流食。
刚发病的时候，四处求医，针对罕见病患者的骗局层出不穷，他们都会当成最后一根稻草一掷千金，就连蔡磊本人都花过不少冤枉钱。渐冻症又高发于40岁上下的人群，家里有年老的父母和未成年的小孩，要么配偶留在家里全职照护，那就断了收入来源，要么请人来护理，但中期以后，一个家庭的经济情况基本被拖垮，眼控仪一台上万元，呼吸机大几千，还要请护工日夜监护，有多少人支付得起呢？
苦于照护之难，蔡磊团队开发了渐冻症照护小程序，帮助患者和护工匹配，不收中介费，提供免费线上护理培训，还有每一个环节的标准操作视频，他想搭建一个更透明和有尊严的护理体系。
说到钱的问题，早期蔡磊找药的方式，就是靠他单方面砸钱推研发，后来越来越多的科学家、医院、药企加入合作，带来各自的资源，随着研发规模扩大，所需要的资金是一个天文数字。
根据蔡磊团队2025年的公开财务审计报告：自2024年1月1日至2025年12月31日，破冰驿站直播间已累计提供科研资金达10889.83万元。2024年初，蔡磊夫妇宣布将再捐助1亿元。蔡磊夫妇从未从中领取任何工资或进行任何形式的个人分红，直播间所得将继续全额投入渐冻症攻克事业。
段睿是家里那个挣钱的女人，蔡磊几乎所有的研发经费都源自她的直播间。过去3年多，看直播的观众从零星几个病友到一晚上万人。一个因为罕见病而生的直播间，做到抖音第三大体量，全世界找不出第二个。人们介绍段睿时，不再只说她是蔡磊那位不离不弃的妻子，还是电商领域最能销售，粉丝粘性最高的大主播。
2026年5月，蔡磊、段睿、菜籽儿一家三口
渐冻症撕碎的不只有蔡磊的人生，还有段睿的。蔡磊确诊那年，她刚30岁，刚生下菜籽儿没多久。地道北京人，北大药学本硕连读，在会计师事务所做合伙人，业务以每年30%的速度增长，有一个位至京东集团副总裁的丈夫，她原本正过着人们眼中幸福美满的人生。
在蔡磊决定抗争渐冻症之后，筹资一度陷入困境，没人看好渐冻症药物研发的前景，资金来源主要是夫妇俩自己的钱。2023 年之前，他变卖房产车子、股票，最糟糕的时候公司资金只有7万块钱。2022年9月，段睿辞职来运营破冰驿站，一来就打破了行业规矩，直播间0坑位费、0广告费，她本人作为主播不拿工资和提成，每周播5天休2天，从不无故缺席。
段睿每天的生活没怎么变，下午到公司选品，晚上7点直播，凌晨1点下班，忙起来一天睡不到3小时。除了吃饭睡觉，她基本被工作填满，要挤出时间才能陪菜籽儿。
她开了自己的抖音账号，想到什么就发什么，看到一棵不知名的小树，吃到好吃的咸鸭蛋，“还是极抠搜一人，买多了咖啡要冻起来明天喝，在机场买贵了一个小玩偶给我气得。”
视频底下的点赞和评论量惊人，人们喜欢看到她，喜欢听她爽朗地笑，喜欢她絮絮叨叨。直播间的风格也是如此，观众认可段睿理性温和的销售方式，停留时间极长，她在同一个晚上可以卖单价几十万的珠宝，和几块钱的农产品。一个人能卖出好几家商场的销售总额，还能盘活某个地方快死掉的产业。
2024年5月之前，蔡磊会和段睿一起直播
过去3年里，直播间搬了两次家，原本几个人挤在二十平米的客厅里，货品只能堆在厨房外的过道，现在团队有30多个人，租下写字楼的一整层，比蔡磊研发团队的地盘还大，有设备齐全的拍摄间，还有专门的库房。
虽然流水数据很大，但直播间的利润率和前几名没法比。“因为东西便宜。为什么便宜？因为我把自己摘出去了。”段睿笑着说有点失算，“第一天是义工，到今天也是义工，这个工作强度真的超出我的想象，早知道这样的话，要不咱别义工了。”
“要有网络的影响力，非常强的销售能力，又要很少的工资”，段睿觉得这个模式“残酷到有点反人性”，她说她没办法开这个口让任何人来顶替她，销售压力只能她一个人扛，所以只要破冰驿站还在，她就永远无法离开直播的房间。
“从你们上次见我到现在，直播吞噬了我所有的时间，个人的、家庭的时间全吞进去。”她不止一次想过，如果有更多时间就好了，她可以多陪陪妈妈，陪陪菜籽儿，读好多古诗词，去看大海和珊瑚。“会有很多遗憾，可能这些东西在这个年龄段就错过了，没办法，只能那么选。”
蔡磊没有干涉过她的去留，我问他如果有一天妻子想离开直播间怎么办，他的回答只有一句：“我不想也没有权利限制任何人的选择和自由。”
和早期不同，段睿已经不去想能不能攻克渐冻症，这让她稍微平和一些。“这件事情我控制不了，我可以控制的是让更多人认知到这个事儿，加到这个行业中，收集到更多的资金，让这个过程本身也变得有意义。”
3年前，段睿在准备直播
2024年5月，蔡磊因为感冒被送进ICU，躺到第四天，他已经不堪折磨，心肌梗死指标异常严重，他和医生表达了他想气切，“马上气切，越来越好。”
气切是渐冻症病人生前的最后选择，在颈部正前方的气管上开一个小口子，从此不再用嘴鼻呼吸。这不仅是肉体的痛苦，还意味着交出呼吸的控制权，终生依靠机器。并且有创呼吸机和护理人员的费用，很快就能榨干一个普通家庭。因此许多病人宁可死亡，也拒绝气切。蔡磊的态度一直都是“该切一定要切，气切是为了活着。”“哪怕气切，浑身插满仪器，我也会继续工作。”
段睿在ICU外面，她是那个要签气切手术同意书的人。
那阵子有好几个专场要播，预告早就放出，和供货商签了约，不能无故取消。以往蔡磊每天会到直播间坐一小时，他自带收视率，她吃不准如果蔡磊不出现，观众会不会离开。但有一点是确定的，“无论何时，挣钱肯定是很重要的事儿。资金跟不上的话，科研必然就散了，都不用发生什么意外就散了。”段睿就在医院和直播间两头跑，一个人播满整晚。
蔡磊意识模糊的时候，陷入狂躁，只想离开ICU。段睿要替他“做决策”，“在紧急情况下我是个很冷静的人，首先看他的呼吸指数到什么程度，判断做气切的时间点，他在ICU会觉得医疗照顾没有家里好，但我告诉他，现在所有的护理都是对的，你再忍耐一下。”
好在蔡磊在手术前突然停止了痉挛性咳嗽带来的窒息，医生决定不气切。3天后他脱离生命危险，让同事把电脑拿到病床上继续办公。段睿稳住了直播间，成交量甚至翻了几番。“我拿着那个数据给他看，他都哭了，他知道我有多辛苦多累。”
从ICU出来后，蔡磊的身体支撑不了上直播。在此之前，为了避免传染，段睿不得不搬离蔡磊的房间。以前两个人睡前能聊聊天，每天能在直播间一起待一会，自那之后，这些都无法继续了。
蔡磊说：“分别不是某一刻发生的，它是一个漫长的、永远无法准备好的过程。”
关于分别，段睿说的更多些：“这几年的痛苦也好，成长也好，让我突然懂了很多脑子里依稀看过的东西，当你痛苦到极致，你就懂了很多事情。痛苦是一个非稳定状态。偏到左边，你觉得你要结束这一切，偏到右边，你突然懂了如何去释然，不会在里面持续痛苦的。”
“有一天你可能就会认知到，一辈子的事情，归根结底是一个人完成的。每个人出现在你的生命中，就是相伴一段，我现在仍旧会恐惧于别离，恐惧于每一个缘分的断掉。你会发现不管是父母、子女、爱人、朋友，终将没有人能够替代你去走你的这根主线，你才会坦然去珍惜和他在一起的每一秒，你不知道哪一天是和他最后在一起的，这种感觉可能会让人更平静。”
菜籽儿给爸爸过生日
今年初，蔡磊推动的药救了广州的小刘的消息挂在热搜上。小刘和杭州的何舰同为SOD1单基因型，在接受RAG-17治疗后，已经整整两年没有用药，不仅停止了恶化，甚至在临床运动功能上出现了逆转。
一片祝福之外，评论区里出现了几种疑问。第一种是既然能救别人，蔡磊自己干嘛不用？第二种，为什么只让个别人用，不能立刻推广开吗？第三种，是不是已经攻克了渐冻症，以前是不是夸大了制药之难？
蔡磊属于散发型，他的SOD1基因没有问题。这就是为什么小刘进组试药后，他对小刘说一定要好好活下去：“你比我幸运多了，这种幸运是生死差别。”
蔡磊科研团队办公室
事实上，即使是同样的基因型，也并不一定能试药，能进组的病人是万里挑一。曾有一个年轻的女性，是SOD1型患者，她在网上对蔡磊喊话，求他救救她。其实市面上有一款药物托福森（Tofersen）可以用，当时刚进中国的价格是140万一年，而且要每年持续用药，一般的家庭很难承受，而临床试验阶段试药是免费的。
她无法进组的原因是她的肺功能低于阈值，没有通过入组考核。“如果要救她，蔡总就面临另一个抉择，救了她，剩下的病人为什么不救？”陈滢芳说。
“蔡总很心痛，顶着压力，还是决定帮她，他联系了浙二，想启动对她的同情用药。直到春节前，我都在跟她打视频，告诉她蔡总一直在帮你努力，再坚持一下，年后就可以让你入组了。”
“2月22号，这个日子我记得非常清楚，她的账号永远定格在一个孙悟空的视频。她没有等到药。”
王伊龙是北京天坛医院副院长，神经病学中心首席科学家，也是蔡磊的主治医生，他们是科研上最密切的伙伴。RAG-17的临床二期就在天坛医院进行。
越来越多的患者带着仅存的希望找过来，他和团队常常陷入两难和无力。“有的病人千里迢迢来挂我一个号，就是想见一下面，有一个入组的机会。大部分人都是带着绝望离开的，当告诉他们不符合入组条件的时候，他们会说这是最后一次来北京，如果回去就再也来不了了，因为他们很清楚疾病进展的速度。”
天坛医院立项启动签约，右为王伊龙
现在蔡磊合作研发的药物管线多达300条，一直在尝试，一直在失败。散发型占渐冻症患者 90% 以上，蔡磊的目标是整个群体的获救，重点一直都在散发型。在他心中，只延长几个月的生命是不够的，要达到大幅度的延缓甚至逆转，救治生命，才叫真正有效的药物。“其实方法不必多，只要有一个成功就可以。”
主流的制药模式是由药企牵头，根据实验室里已经找到的发病机制和靶点，用高通量筛选从百万级分子库中找出几千个hint（苗头化合物），微调成一个 PCC（临床前候选药物）。接下来，它要变成一种可量产的、确定剂型的药，并在动物身上完成毒理和药代动力学实验，通过国家药监局的 IND 审批（临床试验申请）后，才可以进入首次人体实验（first-in-human），最终进入到一至四期临床试验。
整个链条极其长，每增加一个环节，就增加一次极高的失败率，任何一步失败，前面全部作废。制药界有一个双十定律：将一款新药推向市场，平均需要消耗10年时间、10亿美元，且成功率只有10%，这些年成本数字已经来到26亿美元。对罕见病来说，这个链条更加凶险。
光是启动这一步，找到罕见病的靶点就很难，比如散发型渐冻症，发病机制至今尚不完全清楚，而且异质性强，每个病人都不太一样，有人从延髓发病，有人从四肢，靶点可能不止一个，不是用一把钥匙开门，而是几个靶点的密码组合。从商业逻辑来讲，因为罕见病患者数量少，市场小，研发成功率又极低，为了回收砸下去的巨额成本，药价不得不定成天价，一旦卖不出去，就会出现药上市了，患者用不起，药企破产了的惨剧。种种原因导致许多药企就不会发起药物管线。
从决定自救开始，蔡磊就意识到自己没有那么多时间。不能干等药企，要从病人端发起，变革这套模式。
渐愈互助之家的数据显示，蔡磊将渐冻症研发进程，向前推了至少10 年，速度提高了20倍。数字背后是蔡磊几乎徒手颠覆了一整套做药的机制，这不只是渐冻症和神经退行性患者的事，它关乎所有人，关乎每一个用药、找药的人。
RAG-17就是一个起死回生的例子。它所依托的技术是在10年前发现的，2022年蔡磊和李龙承博士决定推动，2024年进入首次人体实验，2026年1月进入临床二期，仅仅用了4年不到。
如果按照常规的双十定律速度，等药进入临床阶段，何舰这样的患者早已在终末期，达不到入组条件，用不上药。这就是蔡磊所说的“生命和时间赛跑”，哪怕快一点点，都能多救一个人。
2024年5月，蔡磊刚从icu出来，与李龙承见面
据王伊龙介绍，天坛医院现有7、8条渐冻症相关管线，其中更多是针对蔡磊这样散发型的药物，比如针对多靶点神经损伤修复、针对调节型T细胞活化、针对白介素-2，针对小胶质细胞，还有UNC 13A 异常表达蛋白。这些管线有没有希望出现救治病人的药？出于保密需要，他无法透露研发进展，只说“有前景”。
从跟王伊龙这样顶尖科学家的合作里，可以看到蔡磊是怎么缩短时间的。
不同于传统IST临床实验（由药企发起），像王伊龙发起的IIT（由研究者发起），因为“没有参与企业的利益，不需要等药监局耗时很长的审批，通过国家的备案、医院的学术委员会和伦理委员会，就可以快速启动。”
在整个链条里，首次人体实验是最难也最容易失败的。一个是从动物到人的剂量转换很复杂，“人和动物的大脑天壤之别，同样的微克折算到小鼠脑子里能铺满，在人脑里浓度就达不到，但是盲目加量又可能产生神经毒性。”
还有一个是合适的病人难找，许多罕见病药因其特殊性，伦理上不允许在健康志愿者身上试药。但罕见病本就稀少，病人不能病得太轻，也不能太重，又要进展相对稳定，所以常常耗时一两年才能招到人。
蔡磊建立的渐冻症社群超过两万人，强大的患者储备群体，可以一批一批，不是一个一个地入组。“对患者本人来说，无药可医，致死率是100%，虽然试验阶段风险高，只要有一点可能延缓病情，这个风险获益比也是可以接受的。”
试药的同时，各方团队数据共享，数据越积累越丰富。药企、医院、监管部门、病人组织相互沟通，“这些都是我过去很难想象的。”
在认识蔡磊前，王伊龙研究的是脑血管病，接诊的多是脑卒中患者。蔡磊确诊后半年多，他们俩认识了，随后他将方向转到渐冻症相关的罕见病。因为“蔡磊的感召”，他和他的团队成员都做出了职业生涯重要的改变。
其实IIT并非万无一失，试药存在安全风险，一旦出事，没有药企负责赔偿和公关，作为发起人的王伊龙就要承担兜底责任，“只要不违反法规和监管的要求，我都会不遗余力。”
这么做都是为了帮蔡磊，他们很少见面，除了工作，也不多说什么，“其实我每天都会很想他。但我不敢见他，我心疼他。”
蔡磊非常爱笑
回到只要写蔡磊就绕不过的那个问题，他能自救吗？
对渐冻症群体来说，蔡磊不只是救命的人，他是所有人的精神支柱。只要知道他活着，知道他还在近乎苦行地工作，知道哪怕不是救自己的药他也不遗余力，病人和他们的家人就能有一点希望，有更强的念头好好活下去。在无药可医的时候，何舰是靠着看蔡磊的书支撑下去的。“我相信他能找到自己的解药。”
生病至今，蔡磊从未做过心理咨询，也没有宗教信仰，仅有的精神寄托是孙悟空和堂吉诃德这样的文学形象。对科学理性的绝对推崇，以及“纵使不敌也绝不屈服”的意志，就是他所相信的。
陈滢芳听蔡磊回答过太多次，“你要是问他，他肯定说必须相信，你问他时间，他说可能明天就能找到药。”
王伊龙不愿意回答这个问题，仅就目前的科研进度而言，“可能有效的药物，大部分被发现对早期病人有效，对终末期无效。”
那是蔡磊用肉身交换的时间差。
原标题：《再访蔡磊：每天工作12小时，只有死亡才能让我停下》