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思想市场

因不再可爱而被忽视:成年自闭症患者需要更多的关注和接纳

约翰·唐文,凯伦·祖克

2020-04-02 10:08 

2007年的一天,在距离密西西比州 2000 英里的地方,一辆公共汽车上的两名男性乘客留意到,独自坐在前排的一位少年一直在不停地晃动身体、嘟哝出声并不断用手指在眼前重复奇怪的动作。当公交车像往常一样在下午时分穿过新泽西州的考德威尔时,他们开始嘲笑年轻人奇怪的举止。两人故意抬高嗓门吸引其他乘客的注意,所有人都扭过头来看向这位聒噪的乘客。年轻人自己似乎对这些评论浑然不觉,并未停止晃动。即便有所反应,他也只是增大了动作的幅度,提高了嘟哝的音量。后排的两个乘客顿时火冒三丈。其中一人探身向前,贴近年轻人的耳朵厉声质问道:“喂,兄弟,你有病吧?”一场激烈的争吵似乎一触即发。
坐在后座一位乘客站起身来。专门研究青少年及成人自闭症的心理学家皮特·格哈特(Pete Gerhardt)通过蓝牙耳机听到了前面发生的一切。他的耳机已与那位少年的耳机成功连接。数周来,格哈特一直陪着尼古拉斯——那位少年,乘坐这趟公交车,以此教给他搭乘公交出行的各方面信息。开始时两人并排而坐,但是格哈特渐渐拉远了两人之间的距离,仅仅依靠耳机来保持联系。格哈特尽量保持沉默,只会不时轻声给予尼古拉斯鼓励,或在遇到堵车或坐过站等所有人都可能经历的突发事件时才帮助他平复心情。
不过,受到乘客的骚扰本不该成为乘车体验中的一部分。格哈特向前走去。
《不同的音调:自闭症的故事》,[美]约翰·唐文,凯伦·祖克,高天放、诸葛雯 译,后浪丨四川人民出版社,2019年6月。
不是所有的地方都像密西西比州的福雷斯特那样,也不是每一位患有自闭症的成年人都能像唐纳德 · 特里普利特那样幸运。在过去的 80 多年中,唐纳德享受了众多优待。毫无疑问,特里普利特一家的财富与影响力是他能被整个社区接受甚至欢迎的关键原因。许多人给予了他关照,他还有机会独立生活在属于自己的房子里。这些优势同样成就了他充实的人生。诚然,唐纳德本身的条件——天生的智力水平加上后天习得的适应能力——也至关重要。但是,很难相信他能在精神病院或一个向他的与众不同表现出敌意并对他所处的境况漠不关心的社区中实现自己的潜能。很容易想象,一旦走出福雷斯特,唐纳德的遭遇多半会与公共汽车上这位少年无异。
在患儿父母的持续推动下,全球的自闭症对话往往将重点放在儿童身上。从最初列昂·肯纳为这种疾病所选的名字“婴幼儿期自闭症”,到伊瓦·洛瓦斯的ABA方法,从争取获得公立教育资源的斗争,再到疫苗引发的动荡,自闭症每次出现在聚光灯下,几乎都被视为一种儿童疾病。当然也存在例外——《雨人》中的雷蒙德和坦普·葛兰汀都以令人信服的方式向我们展示了自闭症成年患者的状况,但是每当提及自闭症时,人们往往只会联想到儿童。皮特·格哈特总是开玩笑说,他之所以能够成为成人自闭症领域的卓越专家,就是因为这个领域内的专业人士屈指可数,所以他面临的竞争很少。他能够理解同事们偏爱儿童的原因。他说,儿童比成人更可爱。成人的体格和更为刻板的行为模式,让医疗干预更加困难。格哈特说,人们认为专攻成年患者并非明智的“职业之选”。
有关自闭症的宣传也往往会将儿童描绘成自闭症故事的主角(有时是受害者),从而表现出明显的偏爱帮助自闭症患儿的倾向。筹款广告中也很少见到成人的身影。即便是生物医学与心理学研究也向儿童期的自闭症严重倾斜。科学家们在寻找研究对象时,往往倾向于招募儿童,由此便可见一斑。相比之下,对自闭症成年患者的研究则大幅滞后。
这一切都意味着自闭症患者,尤其是症状严重的患者,会发现从年满21岁那天起,当人们希望他们那些健康的同龄人开始踏入社会之时,自己竟然需要开始奋力保住与社会的联系。对于需要获得大力支持才能完成学业并获得政府助学金的人来说, 一夜之间,这些支持便已消失不见。诚然,地区优势的确存在,但它们往往分散在美国各地。总部设在凤凰城的西南自闭症研究与资源中心(Southwest Autism Research & Resource Center)提供了一系列足以覆盖自闭症患者一生的广泛服务,并广受推崇。位于北卡罗来纳州教堂山的“非凡事业”项目亦是如此,该项目只关注成年患者的就业问题。但是,美国大部分地区都没有足够的此类解决方案。由于患有自闭症,多数成年患者缺乏独立性,他们几乎没有机会找到工作、继续深造甚至是生活在与成年这一概念相符的环境中。只要父母依然健在,多数人仍会继续窝在他们童年的卧室之中。
如果做不到这一点,并无法得到政府的资助,他们就很可能会被集中到一些小型疗养院中。在大型精神病院被关闭之后,这已经成为一种针对残疾人生活的默认安排。尽管这些地方被称作“院”,但实际上它们更接近宿舍,只不过它们不是任何大学的附属机构,而且除了看电视、上网或是偶尔集体出游,生活在这里的人们终日无所事事。住客们无权选择室友,甚至有时在开饭时间及三餐内容上也没有发言权。疗养院聘请了尽可能少的后勤人员,雇员通常也只能领到最低标准的工资,而且只接受过最低限度的培训。格哈特指出,这里所聘的修甲师的薪酬虽然与别处大体相当,但是需要他们提供的执照等要求也更为严苛。
很难准确指出究竟有多少美国人可能遭受这样的命运,部分原因是,由谱系概念得出的统计数据往往会将具有相当完善的生活技能的患者与完全无法独立的患者混为一谈。显然,不是所有人都需要帮助。但是,如果缺少了这些帮助,至少有数以万计的人的生活会受到严重影响。2013年的一项研究发现,约有50万患有自闭症的青少年在那一年年满18岁。这就意味着到了2023年,可能会有50万人加入成年自闭症患者的行列。在已经进入青壮年期的人群中,超过半数从未找到任何有报酬的工作, 在能力有严重缺陷的人群中,只有12%有过就业经历。该类别中有80%依旧住在年迈的父母家中。
社会对患有严重自闭症类疾病的成人视而不见,是造成这种状况的主要原因之一。除家人外,几乎没有人支持他们,而且正如格哈特指出的,更糟糕的是他们已不再可爱。不过,即便如此,至少还有少数人正在努力解决这一问题,其中的一些努力极富创意。
例如,2003 年,一位名叫托基尔·索恩(Thorkil Sonne)的丹麦父亲将房产进行了二次抵押贷款,创办了一家几乎只聘请自闭症患者的公司。索恩下的赌注是公司提供的服务——软件测试,这可以充分发挥许多自闭症患者的优势。例如,他们记忆力超群,并不会因为重复性的细节而感到厌倦或注意力涣散。索恩清楚,自闭症患者很难应对传统的面试,因此他开发出一系列编程及搭建乐高机器人的任务来评估潜在雇员的能力。这家名为 Specialisterne 的公司逐渐开始在丹麦境内盈利。此后,他开始挑战将该模式输出到包括美国在内的其他国家。
2015 年年末,一位名叫艾琳·拉尼尔(Ilene Lainer)的纽约母亲推出了一项试点性住房项目,试图提出一种比疗养院模式更好的解决方案。拉尼尔与劳拉·斯拉特金(Laura Slatkin)共同创办了美国第一家针对自闭症患儿的公立特许学校以及一家名为“纽约自闭症合作组织”的自闭症服务机构。拉尼尔的住房计划以堪萨斯城面向发育障碍患者的一项计划为基础,借助国家拨款向同意为不具备独立生活能力的个人提供房间、餐食以及全面服务的家庭提供补贴。该计划本质上是一种“寄养家庭”的模式,它无须新建房舍,既是一种监管的手段,又有可能促使患有自闭症的成人与寄养家庭间建立起紧密、持久的联系。
2013 年,康妮与哈维·拉平——即将进入耄耋之年的两人依旧在为自闭症奔走——成功促使加州立法机构通过了一项正式指令,阻止加州强制推行一刀切式的住房解决方案。相反,他们所创建的“自主项目”允许个人及家庭在独立生活和为那些需要获得更大支持、损伤程度更为严重的个人安排的群体生活之间做出选择。
这些方案以及其他为改变成年自闭症患者的命运而做的努力至少有两个共同特征:依然是小规模、试验性的尝试,均由患者的父母发起。这些孩子的父母们担心自己身后,年龄渐长的孩子难以独立生活。
不过,事实并非总是如此。随着了解自闭症差异的人越来越多,更广泛意义上的共同责任也许会形成,激励全社会更努力地接纳所有自闭症患者,而不仅仅是吸引多数媒体关注的能够表达自己、拥有天赋与技能的那一部分人。2014 年,威廉与玛丽学院开设了一门关于神经多样性的课程并请约翰·艾德·罗比逊(John Elder Robison)承担部分课程的教学任务时,便已经在这方面取得了长足发展。成年后的罗比逊为自己诊断出了阿斯伯格综合征,这反倒使他的生活变得更加美好。他一直试图调和各派别对神经多样性的讨论,敦促健康人群与自闭症谱系障碍患者实现相互理解。罗比逊开设的此类课程可以增强人们对自闭症患者的接受程度,甚至有可能激励人们投身解决成年患者所面临困境的事业之中。
作为其中的一分子,皮特·格哈特一直认为,为患有自闭症的成人提供支持的任务应由更大的社区而非仅仅是患者年迈的父母来共同承担。在他的理想世界中,人们能够普遍、自然地接受自闭症的差异,因此几乎在任何环境中——工作场所、星期六早晨的本地餐馆、下午时分林荫下的公园长椅或任何有可能时常遇见熟人与陌生人的地方——我们都能识别并采取措施欢迎与保护那些与周围格格不入的人。
“喂,兄弟,你有病吧?”
在格哈特看来,这句话夹杂着恐吓的意味。他走向公交车前部,试图在一切失控之前赶到尼古拉斯身边。
突然,另一位乘客站起身来,挡住了他的去路。格哈特不认识他,不过毕竟已经与尼古拉斯搭乘了好几周的公交车,格哈特意识到自己之前见过他。那人走近这两个盛气凌人的乘客,根据格哈特的描述,他对他们说:“他有病?他有自闭症。你们俩又有什么毛病?还不闭嘴?”
空气中弥漫出一股令人紧张的沉默以及一丝威胁的意味。不过这两个霸道的家伙一定已经发现,车上其他乘客都是尼古拉斯的支持者。他们耸耸肩,不再打扰他。
格哈特震惊了。他同样觉得欢欣鼓舞。他意识到,跑这条线路的这趟公交车已经成为他心目中的那些临时社区的例子。无须相互介绍,社区的常客——每天在同一时间搭乘同一线路的十几名乘客——已经对彼此生出了熟悉感。与密西西比州的福雷斯特一样,一位邻居已经认定,这个格格不入的人事实上是一个“自己人”,是集体中的一员。
如果这件事可以发生在新泽西州的一辆公共汽车上,那么它也有可能发生在任何地方。
(本文摘自《不同的音调:自闭症的故事》一书,澎湃新闻经出版社授权刊发。)
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责任编辑:朱凡
校对:丁晓
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