在小布家园，给异地患儿家庭一个“家”
“下午3点，活动室里人群散去，史阳牵起辰辰的手，慢慢走回楼上的家。活动室的另一头，治疗后康复出院的患儿家庭在与社工志愿者们告别。孩子母亲单手推着行李箱，另一只手将孩子紧紧搂在怀里。身后传来工作人员们的声音：“希望再也不要回来！”这句意味着道别的话，对这个家庭来说，却是充满希望的祝福。”
复旦青年记者 陈善妍 主笔
复旦青年记者 徐乐颜 报道
复旦青年记者 罗宁 拍摄
复旦青年记者 冷晓峰 编辑
2026年4月5日，小美妈妈入住小布家园。在过去的5000多个日夜里，她的家是穿梭于上海与老家的高铁，是肾移植病房外的长椅，是医院对面的合租房……而现在，她的家是位于闵行区疏影路1366号小布家园里的7号楼306室。
小美妈妈的经历并非孤例。在我国，跨省异地就医拥有一个庞大的群体基数。国家卫健委发布的《2020年国家医疗服务与质量安全报告》显示，2020年，全国三级医院收治的住院省外就医患者达到了599万例。其中，异地流入患者比例最高的地区是上海，占比40.12%。
这些远赴外地寻医的人们，承担着高昂的成本。根据《医疗保障统计年鉴2023》数据，2012到2022这11年间，职工和居民异地就医总费用从664.7亿元增加到5216亿元，增加了近7倍。
作为国家儿童医学中心，复旦大学附属儿科医院（以下简称“儿科医院”）每年接待大量来自全国各地的疑难罕见病患儿。这些家庭往往因在上海的长期治疗费用与生活成本而耗尽积蓄。2014年，儿科医院开始了针对单病种住宿资助的初步探索；2020年，儿科医院携手北京同心圆慈善基金会正式发起“小布家园”异地来沪就医患儿家庭住宿公益项目；11月17日，第一位来自重症监护室的患儿家属入住小布家园。
截至2026年4月30日，小布家园共开放泊寓小家和天合小家2处住宿点，共63间房间，覆盖28个病区，累计为3394个家庭、6991人次，提供了50328个免费房晚。
一间温暖的房间
2009年，两岁的小美在江西南昌检查出急性肾病综合症。此后，妈妈与她为治病奔波了14年。经过复查、置管与漫长的等待，2025年8月7日，小美在儿科医院完成了肾移植手术。
与许多移植患儿的家长一样，因为排异药对服用时间有极严苛的要求，小美妈妈养成了对时间惊人的敏感度。“刚做完移植时，医嘱上吃药的时间是‘早7晚7’，那段时间我们早上5点就要起来，6点半之前一定要吃完早饭，7点开始吃排异药。”
术后，二人搬进了医院附近与移植病友合租的房间里。两户境况相似的合租家庭，被排异药打乱成不同的生活作息。虽然终于有了落脚之处，但合租生活仍存在诸多不便：做饭的油烟总在一帘之隔的两个小间之间乱窜，高昂的房租对于这个已负债20多万的家庭更是重担。
据复旦大学附属儿科医院社工部（以下简称“社工部”）主任傅丽丽观察，很多外地病人的家长为了治疗省吃俭用，不舍得去外面住酒店。过去，她经常看到病人家属睡在ICU或急诊室外的凳子上。在夏天，有的家长甚至就在医院外的草地上铺垫子过夜。
为这些异地来沪就医的患儿家庭提供短期免费住宿与生活支持，成为了小布家园成立的初心和起点。
为了将这一初心转化为可落地的救助，儿科医院与基金会共同协作，制定了标准化的流程和制度，由儿科医院组建一支包括临床医护人员和社工在内的团队帮助患儿家庭申请小布家园：首先由各个科室病房的医护人员在临床一线发现患儿家庭的实际需求，帮助患儿家庭提交申请，交由社工部进行审核；随后，社工部与基金会对接，由小布家园的专职管理员接待家庭入住。2025年，在爱心企业的支持下，小布家园小程序上线，审批流程更高效，也让更多有需要的家庭可以主动申请。
为保证房间流转效率，使有需要的病人能够及时入住，社工部和基金会一起制定了最长至21天的入住周期。面对临床上不断增加的病人需求，他们在积极筹集善款的同时，逐步增加房间的数量。今年，在浙江蚂蚁公益基金会的支持下，新认捐的7号楼为小布家园增加了28个房间，血液、肿瘤、移植等治疗期相对较长的病人，入住时间可以根据情况延长1至3个月。
经由肾内科医生护士的帮助，小美妈妈与女儿从提出申请、提交相关资料，到最后入住，只用了两天时间。4月5日，她们来到了小布家园。正值上海的四月天，海桐花挂满枝头，活动室里传来学唱童谣的稚嫩歌声，远处飘来厨房的烟火气，阳光下，有孩子踩着滑板车呼啸而过。
▲小布家园10号楼/图源：陈善妍
专职管理员刘玲为她们办理了入住手续。推开房门，映入小美妈妈眼帘的是一间“麻雀虽小，五脏俱全”的温馨房间：干净整洁的床品和桌椅、洗衣机、锅具、碗筷消毒机......各类生活用品一应俱全。墙壁上装裱着来自学生社团捐赠的装饰画作，阳光透过玻璃窗照进屋内，一片窗明几净。
刘玲向小美妈妈依次介绍怎么使用房间内的电器，退房时怎么清洁卫生，平时买菜去哪个菜场，免费的医院班车时刻表等等。
刘玲认识在这里入住的每一户家庭，能亲切地叫出每个孩子的名字。在日常工作中，她时刻细心地留意来自不同家庭的特殊需求。
史阳一家就是一户有特殊需求的家庭。2025年5月，史阳的两个儿子先后检查出患有神经母细胞瘤。为了全身心照顾两个孩子，史阳与妻子双双辞去工作。在入住小布家园之前，以往租住的单间根本无法满足一家四口的居住需求。刘玲留意到他们的情况，在他们的每个入住周期，都会提前给他们预留为数不多的大房间，包含两张大床，还能在房间内加上一米二的小床。“我们经常需要在小布家园和附近的出租房之间来回搬家。刘老师人很好，我们在这里住了10个多月了，每次来的时候都会有大房间。”
一个温暖的社群
傅丽丽曾在儿科医院观察到，有些患儿家长为节省生活花销，不舍得吃饭，一天就吃几个馒头。所以，在小布家园选址时，社工部最终选择了有厨房的酒店公寓，目的是为家长解决做饭需求。
后来，随着入住家庭的数量增加，厨房的数量逐渐不能满足家长的需求。因此，2023年3月29日，“两岁”的小布家园扩容改造后的共享厨房正式启用。这处由两间相邻房间打通而成的大厨房，免费提供电饭煲、电磁炉、微波炉等厨具，以及做饭常用的调味料。除此之外，每个家庭还有一个独立储物柜，可用于存放厨具和食材。
▲小布家园共享厨房/图源：冷晓峰
史阳喜欢在厨房与其他家长一起聊天做饭。“大家互相都很熟悉，一起做饭的时候，这家拿个这，那家拿个那，你分点面，他兑点油，做了大家一起吃，”史阳说，“我们也会聊到孩子的病情，比如大家平时都给孩子怎么吃？吃什么可以让孩子的血象指标升一些？”
如果遇上节日，家长们会围坐在一起吃饭，有时也会邀请老师和志愿者们。刘玲是被邀请的常客。住在这里的家长们来自天南海北，所以全国各地的美食她都尝过。有时候，刘玲也会做自己家乡的糍粑给大家尝一尝。“虽然这些东西不值多少钱，但是代表了我们的心意，对吧？家长们有自己的方式对我们表达感谢。”
刘玲在2022年7月第一次来到小布家园，她曾是乳腺癌患者，生病后辞去工作。经朋友介绍，她来到小布家园做志愿者，陪伴孩子玩耍，在活动时帮忙布置场地。患癌后治疗和用药的经历，让刘玲对这些家庭的痛苦和不容易感同身受。
她选择留下担任小布家园的专职管理员，如今已有五年时间。
每周，社工部和同心圆基金会都会联系一些专业的志愿者团队，为小布家园的孩子们开展音乐疗愈、艺术疗愈、绘画绘本等活动。仅仅是4月，这样的活动就已开展了9次。
▲公共活动空间的“小布树洞”项目/图源：徐乐颜
去年，社工部的老师们了解到史阳的大儿子辰辰的愿望是想当一名警察，想摸摸枪。于是，社工部为他专门联系到了莘庄派出所的警察。在儿科医院三楼的大活动室里，辰辰兴奋地穿上警服，近距离接触了手铐、电棍、烟雾弹之类的装备，坐上警车，与警察们留下了珍贵的合照。
▲辰辰（左）与弟弟参加活动/图源：受访者
上海交通大学医学院2024级临床医学本科生廖忆楠是交大晨曦志愿者服务社（以下简称“晨曦社”）的一员。今年二月，晨曦社与同心圆基金会合作开展“曦光同行”项目，为小布家园的患儿们每学期开展六次志愿活动。
廖忆楠担任了本学期第四次志愿活动“折纸拼贴”的负责人。回忆这次活动的经历，他想用“重重拿起、轻轻放下”来形容。
之所以“重重拿起”，是因为考虑到大病患儿这类特殊群体，在正式接触到这些孩子和家长之前，廖忆楠必须做好万全准备。因此，他们在策划活动内容时避免了户外活动，而是选择手工、音乐艺术等室内活动，并将活动时间控制在90分钟内，确保孩子们在活动期间都有充足的精力。同时，他们也考虑到不同孩子的动手能力、接受程度不同，为他们设计了不同梯度的体验项目。
而到了真正与孩子们接触时，廖忆楠反而会放下“一定要呵护这些脆弱的孩子们”的心理包袱。在他看来，去掉大病标签、像对待普通人那样与他们相处，才是对这些家庭最大的尊重。
▲廖忆楠策划“折纸拼贴”活动/图源：陈善妍
只是，当活动散场，在逐渐看清了现实的轮廓后，廖忆楠发现，仅靠几个小时的陪伴，自己的力量显得十分渺小。“既然学了临床医学这个专业，我何不把关注点拓展到这些活动之外，在未来进行更多专业知识上的自我沉淀，从而为他们提供更长远的、更有保障的帮助呢？”
但在抵达那个长远的未来之前，对现在的他而言，小布家园的意义在于，让最开始互不了解的两群人，在一个相当短的时间里，快速地建立起一段联系，留下一些故事。“至少在这几个小时里，这段温馨是真实的。我觉得这对于我，对于这些家庭来说就足够了。”
负重的希望
孩童的世界有着不同于成年人的钝感。他们在活动中表现出的积极与活泼，常常让志愿者忘记其“大病患儿”的身份。对于大人的悲伤和焦虑，他们大多时候感到懵懂，或许只知道自己的身体出了些问题，所以需要暂住在小布家园。
然而，当彩纸收起、人群散去，在活动照不见的漫长岁月里，这些家庭必须重新直面伞外的狂风暴雨。
大病患儿的父母往往会选择倾尽所有，选择积极的治疗方案，只为换来一线治愈的可能。有些孩子病情发展得十分迅速，有些则要缠绵病榻许多年。对于这些家庭来说，疾病不仅在磨去孩子的生机，消耗庞大的费用，也在撕裂他们的家庭。
在共享厨房里，当几家人围在灶台前切菜、洗碗，或是等待砂锅里的汤熬开时，史阳也会和其他病友搭几句话。但在锅碗瓢盆的热气里，他总是避免聊到两个儿子的病情。“我们之间有个统一口径，就是基本上不谈病情的事，因为一谈就难受得受不了，聊着聊着就哭了。”
因此，辰辰到现在都并不知道，自己得的这种病，是婴幼儿时期恶性程度最高、进展最快的实体肿瘤之一，病情隐匿且进展迅猛，高危病例占比约50%，极易早期发生骨髓、骨骼、肝脏等全身多处远处转移，5年无事件生存率仅37.7%。[1]
第一次淋巴转移手术后，辰辰的腹部留下了一个20公分的伤口，对今年只有11岁的他来说几乎是横向贯穿了腹部。而上次复查发现肿瘤又转移到了盆腔和肝肾之间，经过第三个疗程，他或许将要接受第二场纵向贯穿的手术。
辰辰只知道，自己要在化疗的病房里呆上很久很久。每个疗程大约持续21-28天，每次在医院上疗的五天，他躺在病床上不能动弹，24小时不间断地挂着输液袋，每个大袋子有5斤，每天挂5袋，仅仅一天就是25斤输液。
化疗间歇回到小布家园并不意味着自由。因为免疫力低下，外面的世界对辰辰而言意味着巨大的感染风险。大部分时间，他都被困在房间里，只有到了夜深人静时，史阳才会带着他去小布家园附近几乎无人的一个小公园里转一圈儿，呼吸一下新鲜空气。
像史阳这样的家长并非个例，对于同样拥有两个孩子的小美妈妈来说，为换来女儿治愈的希望，她不得不缺席小儿子小海的成长。
丈夫在外打工，女儿的病情离不开她，儿子在老家没人照顾，只能在亲戚家借宿。她也曾因儿子的叛逆期而感到苦涩。“我女儿生病之后，我们家做的菜以清淡为主，有次他和我抱怨，‘你就喜欢做她吃的菜，每次都以她为主。你每天都陪着姐姐，你只疼她，不疼我。’”
小美妈妈总是反复思量，我该怎样做好妈妈这个角色？怎么当好两个孩子的引路人？
这么多年以来，女儿成为了她勇敢前进的全部动力，她时常翻看小美儿时练习古筝的视频而感慨，她会分享小美在病房消磨时间的随手画作，她在每一个病房的深夜为女儿加油打气，她能脱口而出女儿十四年中每一个重要的治疗节点。然而，她却可能不知道儿子在学校的生活怎样，喜欢吃什么菜。提到两个孩子，这位在漫长的病程、繁重的经济压力面前从未退缩过的母亲，对自己落下的眼泪感到无措。
在移植群里，每个家长都会标上自己的孩子的名字和移植日期。在女儿生病后的这么多年里，“小美”这两个字也成为了小美妈妈的名字。在两个孩子之间，她倾尽全力扮演好病房里的“小美妈妈”，却缺席了做儿子小海的“小海妈妈”。
生活被现实撕裂，小布家园试图为这些家庭提供一处短暂的托举，只是，每个入住周期终究是有限的。尽管在五年时间里，小布家园已经发展为全国同类型救助项目中规模最大的项目，但是，在善款筹集尚不稳定、仍具缺口的现实下，勉力增设的房间依然无法完全缓解内部的流转压力。
对于大病患者家庭而言，仅依靠临时性救助难以满足长期医疗负担与生活支出的需求。中国社会保障学会2024年发布的《中国慈善医疗发展报告》指出，应进一步完善慈善医疗的体系架构与运行机制，让救助不只停留在一次性的费用减免或短期安置上，而应在医院、公益组织、社区和社会资源之间建立更顺畅的衔接，使救助更稳定、更可持续。[2]
在入住到期后的时间里，这些家庭仍然抱着“走一步看一步”的心态，在这个城市漂泊迁徙。小布家园似乎没有改变他们的生活，但真的是这样吗？
来到小布家园的20天后，小美妈妈已经融入了这个大家庭。她成为了家长志愿者的一员，协助布置活动场地、准备饮料水果。活动开始后，她一边温柔注视着专注听讲的孩子们，一边与病友家长小声讨论着孩子们的病情与治疗，“你家孩子生病多久了？指标怎么样了？”
▲小布家园家长志愿者值班情况表/图源：陈善妍
随着小美的复查结果趋于稳定，小美妈妈有时也期待小美康复后的日子。休学前，小美考入了老家的重点中学，小美妈妈希望小美在康复后能够恢复学业，回到正常的生活轨道上。
小美生病之后，小美妈妈也想过为女儿改名，改一个“赢”字，输赢的赢，希望她赢过病魔。
折纸拼贴活动结束后，她走到志愿者面前，讨要了一只折好的千纸鹤：“给我一个红色的吧，我想带回去给女儿。希望红色能带给她好运，带领着我们走向康复。”
下午3点，活动室里人群散去，史阳牵起辰辰的手，慢慢走回楼上的家。活动室的另一头，治疗后康复出院的患儿家庭在与社工志愿者们告别。孩子母亲单手推着行李箱，另一只手将孩子紧紧搂在怀里。身后传来工作人员们的声音：“希望再也不要回来！”这句意味着道别的话，对这个家庭来说，却是充满希望的祝福。
▲出院家长与小布家园的老师合影留念/图源：罗宁
（应受访者要求，除傅丽丽、刘玲、廖忆楠外，文中姓名均为化名）
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注：
[1]子十儿童肿瘤专家组,杨秋实. 儿童神经母细胞瘤诊疗指南（2026年版）[J].重庆医科大学学报,2026,51 (2):168-177.DOI:10.13406/j.cnki.cyxb.004040.
[2]https://www.caoss.org.cn/news/html?id=14543
微信编辑丨陈善妍
原标题：《在小布家园，给异地患儿家庭一个“家”》