红斑狼疮专家：由“控制症状”到“临床缓解”，治疗目标升级
“身体像有一座不可预测的火山，复发时，就像经历火山爆发。”5月10日，是世界狼疮日，系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海启幕。
系统性红斑狼疮是一种免疫紊乱的自身免疫性疾病，患病人群主要是年轻女性，发病年龄多在15到35岁之间，我国患者人数近百万，疾病负担居全球首位。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授介绍，随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。而达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常生活。
她也强调，实现这一目标，并非一蹴而就，需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗、定期随访，有时还需生物制剂等创新疗法介入，实现长期慢病管理。
我国患病人数最多，面临复发与副作用的“双重枷锁”
“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加上每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。”患者梦娜介绍了亲身经历的抗病艰辛。
公开信息显示，我国系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。因常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，因此又被称为“蝶友”。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授介绍，系统性红斑狼疮是一种全身性的、终身性的自身免疫性疾病。该疾病的患病人群主要是年轻女性，发病年龄在15到35岁之间，其他年龄段也有可能发病。它是我国发病率比较高的一种疾病，在全球范围来看，患病人数最多的也是中国。
“如果控制不好，有可能带来很严重的危害，甚至危及生命。”张卓莉称，
“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素，虽然能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。”
提到使用激素的副作用，上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任陈盛回忆，这些年对系统性红斑狼疮的治疗，有所感慨。他称，“在当年缺医少药的情况下，激素是非常重要的治疗狼疮的一个武器。”但同时，激素也是一把双刃剑，副作用非常大。
由“控制症状”到“临床缓解”，治疗目标升级
“（多年前）如果要救命，就不要顾虑激素的副作用。”陈盛坦言，而经过这些年的发展，靶向药物和免疫抑制剂的出现，治疗也在逐渐变为，减少激素的使用，甚至在部分患者身上，可以停用激素，未来可能会实现“无激素化”。
张卓莉也表示，基于不同靶点的生物制剂出现，在控制红斑狼疮的疾病活动度，稳定病情，减少复发，减少激素的使用，改善患者的长期愈合等方面，都有较好的临床表现。
随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。
张卓莉介绍，“临床缓解”的提出，是这些年系统性红斑狼疮的治疗策略上一大进步。对于疾病的治疗，首先设定目标，朝着目标去治疗和管理，这叫“达标治疗”。而“临床缓解”就是系统性红斑狼疮治疗中的一个非常重要的目标。
张卓莉用“火山”解读了这一治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要“双达标”：疾病活动度达标：疾病表现得到有效控制（cSLEDAI评分为0，PGA≤0.5分）；治疗方案达标：低剂量激素（泼尼松≤5mg/日），低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。
“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。”她强调，这一目标的实现，并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时候需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。
长期深耕系统性红斑狼疮患者服务的SLE解忧杂货铺负责人凌惠吉表示，在和患者的沟通中，我们愈发发现，疾病带来的不仅只有躯体病痛，更会带来心理焦虑与社交困扰。真切希望全社会能正视系统性红斑狼疮，关注患者的真实需求，推动“临床缓解”治疗目标成为共识，携手共进，推动“蝶友们”拥有高质量的生活。
“我们现在还没有科学能把这个病，真正从身体里根除，”从事风湿病学近40年的张卓莉感慨，目前能做的就是不断缓解和控制病情。患者和医生的相互配合非常重要，希望患者能听从医嘱，按时服药，定期复诊。
她尤其强调，患者经常会呈现出非常焦虑的状态，“我们说不能紫外线暴晒，她甚至不敢走出家里”，而另外一个极端是，年轻的孩子们不知道身体的重要性，治疗断断续续，导致复发，病情严重。
张卓莉建议，要科学地认识系统性红斑狼疮，多和医生交流，真正了解自己的病情，客观地评判身体，从思想上重视，但也不要有太重的思想负担，尽量恢复到正常的生活中去。