打开孤独症孩子的壳,这2个“拥抱”应贯穿终身训练
随着信息的发达与相关疾病概念的普及,“来自星星的孩子”逐渐走入公众的视野,被越来越多人所熟知了解。
孤独症,又称自闭症,全称为孤独症谱系障碍,是一种神经发育障碍性疾病,主要表现为社会交往、交流障碍,行为重复,兴趣狭隘、刻板等。
中国孤独症儿童的患病率为0.7% ,其中男孩的患病率达到1%,其发病率还在逐年上升,已成为儿童精神疾病中最主要的一种。
当今科学界普遍认为,孤独症并非一种独立疾病,而是一种大脑发育的特殊状态,导致患者的社交缺陷与重复行为呈现从轻度到重度的谱系。
当北大“韦神”的故事引发全网对“天才病”阿斯伯格综合征的关注与热议时,不乏出现一些对“孤独症”的误解。
孤独症孩子≠“天才”,而是“千人千谱”:

图 / 微电影《大海小雨》
每个孤独症谱系障碍儿童都可能拥有各不相同的症状,其社交能力、语言受损状况和智力发育状况也各有差异。
相当一部分“星孩”,是班级中“特别”的孩子:对老师或同学的沟通与互动不(少)看、不(少)应、不(少)理、不(少)指、不(少)当——这恰恰是“星孩”早期常见的“五不(少)行为”。
正如“星孩”这一别称,他们在自己的世界里发光,犹如星星在黑夜中茕茕闪烁。

图 / 电影《特别的你》
“星孩”们只是面对世界的方式不同,不代表他们没有融入社会的需求。他们也需要外界更多的善意与包容。
世界拥抱日(1月21日),给 “来自星星的孩子们”一个特殊的拥抱——

陈文雄 主编 广东科技出版社 出版
在《孤独症家庭训练手册:从核心症候到生活自理》中,重点介绍了针对孤独症系统训练中的2个“拥抱时刻”。
一个大前提:相当一部分触觉超敏的“星孩”十分抗拒外界的肢体接触,尤其是非预期接触与轻柔接触。当一个外人试图对“星孩”表达友好,最好的方法不是上来就拉手、拥抱。而是不投以异样目光,并在遵守他们个人的“规则”的前提下相处(可尝试询问对方或其身边的照料者)。
而在展开孤独症家庭训练时,作为身体辅助的一种,拥抱与接触在训练中有着重要意义。
家长可通过身体辅助的方式让孩子完成正确反应,如通过辅助让孩子完成指认、配对、分类等课题;手把手帮助孩子完成一些粗大动作、精细动作等;用手接触孩子的脸、唇、下颚来帮助孩子学会发音。
同时,在控制孩子不良情绪行为(攻击等)时,使用相关辅助(抱住他的身体、握紧他的手)也非常有必要。
01 当孩子情绪不稳定时,家长可通过以下方法予以缓解:
① 外力辅助调控法
家长可一边用柔和的语言安慰,一边轻微地晃动其身体的一部分或把他的头搂入怀中(不宜抱起,只轻轻拢过来即可),对情绪激动的儿童则让其被动做出较强烈的动作,如在保证儿童安全的情况下,和儿童一起快速转动身体或手臂,在儿童背后推其快走等,使其从原来的情绪状态中分散出来。
② 适当发泄法
可使之一次性哭够或认识到哭闹是没有用的,如在哭闹中加入动作限制,使哭闹伴随着不良体验,或采用束缚法。当儿童哭闹时,适当用力地用双手抱紧儿童的头或用力夹紧儿童的双腿,或限制儿童,使他不能离开椅子到处乱走,让其发泄情绪但又体会到发泄情绪时的不舒服感,从而不再想采取哭闹方式发泄情绪。
02 训练中的正强化:
当孩子做出所预期的反应时要马上给予强化,并且做到语气、动作、表情夸张,用强调的口气,大声说如“哇!真棒呀!”,以及做出拥抱和抚摸等动作。比如:
家长:“拍拍手。”
孩子拍手。
家长:“真棒呀!”
奖励一定要及时。正确行为出现后,要在 1 秒钟之内给予孩子奖励。孩子的行为和奖励几乎要同时发生;随着教学训练的进展,可以延缓强化。
需要注意,对孤独症儿童的训练,不仅仅是一个拥抱、一句表扬。
他们需要的是早发现、早诊断、早干预、长期治疗,强调每日干预。相关训练应当使用有一定循证支持且行之有效的方法对孩子进行系统的教育心理行为干预。
《孤独症家庭训练手册:从核心症候到生活自理》系统介绍了以下几种主流训练方法的原理、运用、目标、要点、训练内容及相关案例:
应用行为分析(ABA)教学法
常用于对有发育障碍的儿童(如孤独症谱系障碍儿童)进行早期行为干预与训练的操作性训练方法体系,以正性强化、负性强化等技术为主,矫正孤独症儿童的各类异常行为,同时促进儿童各项能力的发展。
结构化教学法(TEACCH)
基于孤独症及相关障碍儿童的学习特点,有组织、有系统地安排教学环境、材料及程序,让孤独症儿童从中学习的一种教学方法。
地板时光训练
家长 / 照顾者尝试进入儿童的活动世界中,并愿意让儿童作为带领者的角色,即成人要投入儿童主导的活动中,尝试开启一个相互的、共同参与的空间,带领儿童掌握相对较复杂的人际交往:一个有始有终的沟通回合。
模仿训练
家长通过对孤独症儿童的观察,了解孤独症儿童的最佳学习渠道和其感兴趣的学习方式,然后以此为基础确定教授儿童模仿技能的方式。早期对孤独症儿童进行模仿训练对他们各方面能力的提升起着重要作用。
认知能力训练
主要培养孤独症儿童认知能力(接收、加工、储存和应用信息),泛指认识事物的能力、感知的能力、思维的能力等。
自理能力训练
通过先将活动分解成若干个环节,然后逐一进行训练,当每个环节孩子都能完成得很好时,再将各个环节连成链条,训练孩子自理能力的连续性及完整性。
感觉统合训练
可改善孤独症谱系障碍儿童在感觉方面的异常,减少他们的过度活动,提高他们对周围环境的兴趣,从而促进他们语言、社交能力的发展。
由于每一个孤独症儿童的能力水平不同、存在的问题不同,所以并没有一个固定的“金标准”的干预方式能够完美地解决孩子的所有问题。在干预方式的选择上,需要根据不同孩子的实际情况及家庭经济条件、社会环境等各方面因素统筹考虑,进行选择,注意个体化。
对于缺乏社交意愿、年龄小、家庭氛围良好的孩子,可以将地板时光等游戏类的干预方式作为居家干预的首选;对于规则性不强、认知能力弱的孩子,则更多选择应用行为分析(ABA)、结构化教学法(TEACCH)等干预方式。
无论选择何种干预方式,都需要不断地评估孩子的能力,不断调整后续的干预方式,以求不断改善孤独症儿童的核心症候。
每个 “星孩” 都在用自己的节奏感知世界,用特殊的方式表达心意。那些看似 “不合群” 的沉默,那些重复的小动作,背后藏着被理解、被接纳、被温柔以待的渴望。

图 / 南方都市报N视频栏目《圳记》
愿所有坚守的家庭都能在漫长的陪伴路上,收获满满的温暖与希望。爱与理解,从来都是打开 “星孩” 世界最珍贵的钥匙。

