精彩回眸 | 黎纬明教授与慢粒学院志愿服务团队2025年“十件大事”

时光知味，岁月沉香。

转眼间，2025年的日历即将翻过最后一页。

这一年，大家或许曾在诊室里相视一笑，或许曾在病友群里互相打气，也或许通过屏幕上的科普文章隔空相望。

在这一年里，“慢粒学院”与“我就是药神”志愿服务团队继续秉持着“既医病，更医心”的理念，用专业搭建桥梁，用爱心守护希望。今天，让我们一起回望2025年，那些属于“慢粒学院”共同的、温暖的瞬间。

国际学术影响力的显著提升

大事一 中国之声闪耀ELN会场

2025年2月，黎纬明教授以主席身份主持欧洲白血病网（ELN）白血病研讨会，分享中国慢粒患者临床治愈数据，传递“中国方案”，这不仅是对其个人学术成就的认可，更标志着中国在CML诊疗领域已融入国际的先进行列。

2025年12月，在美国奥兰多举办的第67届ASH年会——这个全球血液病治疗的“风向标”会议上，传来了令中国患者振奋的好消息。在汇聚全球权威CML专家的ELN早餐会上，五位来自中国的专家代表站在了世界舞台中央。他们带去的不仅是关于氟马替尼、奥雷巴替尼等“中国原研好药”的最新研究，更是让中国患者实现“深度缓解”乃至“无治疗缓解（停药）”的切实希望。这不仅是一次学术的出海，更是中国患者获益的直接体现。黎纬明教授作为主席和讲者之一，分享了：在根据深度分子学缓解持续时间进行校正后，伊马替尼和尼洛替尼在实现“无治疗缓解”方面具有可比性的成果，证实：停药成功率伊马替尼vs.尼洛替尼两种药物表现相当，成功关键在于“深度分子学缓解”的持续时间。

大事二 主译国际权威专著，搭建学术桥梁

2025年4月，由胡豫教授与黎纬明教授共同牵头，组织国内15家医院共24位专家翻译的国际权威著作《慢性髓系白血病》（第二版）正式出版，这是国内首部系统性的慢性髓系白血病学术专著，该书填补了中国在该领域权威著作的空白，这一成果对于提升中国CML诊疗的规范性和同质化水平具有重要意义。

大事三 ESH2025的中国时刻

欧洲血液学会国际慢性粒细胞白血病基金会(ESH-iCMLf)第27届年度John Goldman会议于2025年10月10-12日在葡萄牙里斯本召开。来自全球四十余个国家的慢性髓系白血病(CML)领域顶尖专家与学者齐聚一堂，共同探讨CML基础与临床研究的最新进展与未来方向。黎纬明教授口头报道了奥雷巴替尼作为治疗慢性期慢性粒细胞白血病患者的二线疗法，这是奥雷巴替尼首次ESH-iCMLf会议上的口头报道，推动中国原研药走向全球。

数智化医疗创新的突破性进展

大事四 “慢粒停药成功率”AI预测模型的研发与应用

2025年，黎纬明教授团队在人工智能技术应用于CML诊疗方面取得了重大突破。团队创新引入人工智能技术，构建出一套“慢粒停药成功率”预测模型，该模型的准确率已接近80%。该模型通过分析患者的多项临床特征，包括服药时长、基因转阴时间、年龄等关键因素，能够为每位患者生成个性化的停药成功率预测。例如，输入具体临床数据后，模型可给出80%或20%等具体概率，为医生和患者是否尝试停药提供科学依据。这种精准的预测能力对于提高停药成功率、减少复发风险具有重要意义。这项研究的规模在国际上处于领先地位。研究采用了多种先进的数据分析方法，包括机器学习模型、COX回归模型及线性回归模型。通过多变量分析，发现停药前维持深层分子学反应（DMR）的时间和基因波动（在治疗期间有过连续两次失去DMR）是影响停药成功的两个最重要变量。研究还发现，机器学习模型相比传统的统计模型具有更高的预测精度，特别是在加入治疗线数、TKI类别及停药3个月是否失去DMR等变量后，模型性能得到进一步提升。

大事五 白血病全程个案管理专项启动

2025年4月，中国抗癌协会的白血病全程个案管理专项启动，樊代明院士亲临并授予黎纬明教授首席专家的聘书，标志着慢粒患者规范化全程个案管理工作的推进上升到了一个新的高度活动聚焦白血病全程管理，以数智化整合模式赋能个案管理师，为规范诊疗、提升患者生活质量筑牢学术与实践基础。

社会影响力与科普工作的影响

大事六 入选“荆楚最美科技工作者”的社会意义

2025年7月1日，黎纬明教授入选2025年“荆楚最美科技工作者”，这是湖北省科技界的最高荣誉之一。该奖项由湖北省委宣传部、湖北省委军民融合办、湖北省科协、湖北省科技厅、中国科学院武汉分院联合评选，旨在表彰长期奋战在科研一线、为人民生命健康作出重要贡献的优秀科技工作者。

大事七 “国际慢粒日”系列科普活动的持续影响力

2025年9月22日，黎纬明教授举办了“国际慢粒日”系列科普活动，这已经是他连续第3年举办此类活动。活动的时间选择颇具深意：9月22日是国际慢粒日（因CML由9号和22号染色体异位引发），而黎纬明教授选择在9月22日举办活动，体现了对疾病认识的专业性。活动的规模和内容逐年扩大和丰富。2025年的活动不仅邀请了全球顶级专家齐聚武汉举行国际学术交流会议，分享CML诊疗的最新进展，还汇聚了各地患者举行中国慢粒患者大会，展现患者回归正常工作生活的状态。这种“学术+科普”相结合的模式，既提升了活动的学术水平，又增强了对患者的实际帮助。

大事八 科普矩阵的建设与传播

黎纬明团队在科普工作方面的创新不仅体现在线下活动，更体现在线上科普矩阵的建设上。2017年，团队出版了国内唯一的慢粒科普专著《和黎医生一起认识慢粒》（原名《慢性粒细胞白血病60问》），这本书成为众多患者和家属了解CML的重要读物。2025年11月，有感于时代发展的需求，黎纬明教授团队在人民卫生出版社出版了新的著作：《慢性粒细胞白血病：从恐惧到共处》，该著作：1、为慢粒患者及其家属量身定制的“作战地图”。从理解疾病、应对治疗副作用、解读复查报告，到日常饮食起居、疫苗接种、生育规划，提供了科学且实用的全面指导；2、用生动的比喻化解了专业医学术语的艰涩，让没有医学背景的读者也能轻松读懂疾病的来龙去脉和治疗原理，从而摆脱因未知而产生的恐惧，真正“读懂”疾病，成长为能与医生高效沟通的“明智患者”，掌握治疗主动权；3、书中六位普通患者的重生记，是比任何说教都更有力的强心针。他们的成功经历验证了规范治疗的价值，他们笑对人生的态度更能引发强烈共鸣，让患者在艰难时刻也能看到希望，重拾生活的勇气；4、附有精心制作的动画视频，将书中“魔王入侵”“TKI作用原理”等抽象难懂的医学机制，转化为直观、生动的动态画面，让读者能轻松跨越知识壁垒，让学习疾病知识变得像看视频一样简单、高效且印象深刻。

在此基础上，黎纬明教授带领团队构建起了多媒体科普矩阵，包括科普文章、短视频、线上讲座、社交媒体等多种形式。据统计，其科普系列作品全网播放量已超过1500万次。这个数字背后，是无数患者和家属通过这些科普内容获得了疾病知识，树立了治疗信心。

大事九 一系列人文关怀

2025年4月“我就是药神”志愿服务队和“慢粒战友们”在植树的过程中挥洒汗水，让战友们感受到我们是他们最坚实的后盾，大家心手向牵，以树的坚韧面对生活，共同迎接更加健康的明天。

2025年8月“我就是药神志愿服务队”组织了慢粒战友观影会，这次活动，大家看了一场好电影，听了一次生动的科普，更收获了一份特别的温暖和力量。团队聚在一起，笑过、思考过、交流过，感觉彼此的距离更近了，战胜困难的信心也更强了。生活或许有裂缝，但只要我们愿意，总能发现那束照进来的光，和那朵属于自己的“玫瑰”！

2025年10月“森欣”计划启动，慢粒是一种需要长期治疗的血液疾病，长期吃药和对病情的担忧，很容易让患者身体和心理都承受不小的压力，身心同治也就成了帮患者提高生活质量的关键办法。黎纬明教授考虑到这一点，连同心师之家志愿者团队，启动了“森欣”计划活动，通过药物及心理疏导，调整心态的小方法缓解焦虑和低落的心情，让战友用积极的心态面对疾病。身心同治不是把身体和心理治疗分开做，而是要结合起来。这样不仅能让患者更愿意配合治疗，还能帮大家慢慢回归正常生活，从“带着病活下去”变成“带着希望好好活”。

回顾2025，

感谢每一位信任的病友，是你们的坚强与乐观，给了团队前行的动力；

感谢每一位支持的家属，是你们的陪伴与守护，筑起了最温暖的港湾；

感谢每一位并肩作战的志愿者，是你们的无私奉献，让爱心得以传递。

2026年的大门即将开启，前路或许仍有风雨，但请相信，“慢粒学院”永远是您最坚实的后盾。

让我们继续携手，保持乐观，规范治疗。

愿新的一年，阳光满路，温暖如初。

来源：慢粒学院志愿服务团队

通讯员：唐梦梅

编辑：郑文清