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植物人群体:意识出走后,何处安身?

澎湃新闻记者 王乐 实习生 赵铭 王楠

2019-04-01 09:21  来源:澎湃新闻

快晚上8点了,儿子才下班回来。爸爸李厚利(化名)正在摆弄一个电子产品,却怎么都看不懂显示屏。儿子示范了几遍,教得有些急躁了,“都三个月了,还弄不懂开关”。
这个形似BB机的黑色开关,控制着一个“脑起搏器”,它就装在李厚利妻子的体内。此时,她正躺在病床上,对身边发生的一切一无所知。
这是她成为“植物人”的第15个月了。
因车祸入院后,妻子接受了外科急救,但一直没有醒来。数月后,医生在她体内植入了“脑起搏器”, 给予相应的脑区以电刺激,希望将她从昏迷中唤醒。那时,妻子还在北京陆军总医院附属八一脑科医院住院。
直到2018年底,李厚利将妻子转到了河北省廊坊市的燕郊人民医院,他听说这里有个“视听治疗室”,或许能把妻子唤回他们身边。
像植物一样生存
视听治疗室就设在神经外科病房走廊的拐弯处,是由两个卫生间改装而成的。整个屋子就像一个小型影院,正对着门的整面墙都是投影屏,由广州艺术家吴超和夏维伦创作的唤醒视频时常在此播放。
鼓点、发芽、日出、奔跑……吴超希望跃动的画面能够激发患者的本能,帮助他们醒来——这些唤醒视频的主题即是激发食欲、性欲,安宁愈合等。
意识障碍患者正在视听室内观看唤醒视频。  受访者 供图
观看促醒视频时,患者会被推入医院专设的试听室内,类似一个小影院。  受访者 供图
视听治疗室内没有座位,通常,患者的病床或轮椅会摆在中央,亲人、医护人员簇拥在他们身边。
医生也会建议家属自己制作音乐相册,比如从前的工作生活场景、喜欢的音乐、亲人的呼唤……这些视频也会在唤醒室播放。康复师李双双(化名)记得,有位新婚不久的女性患者,老公把两人结婚前的照片做成了小视频,“我们进来看都会被感动得一塌糊涂”。
“曾经很恩爱很美好,但是看看现在的反差。很想去帮助,又觉得无能无力。也许你尽了最大的努力,也达不到想要的效果。”长久以来,李双双看着患者父母和爱人的辛苦付出,只觉得心疼。
“照顾一个植物状态的病人,那种繁琐程序,一天24小时,两个人忙得不可开交。”康复师李双双所在的神经外科,收治了近10位“植物人”,他们插着胃管、尿管、呼吸机,每隔几个小时,便要吸痰、翻身、扣背、鼻饲。
临床中,外伤、卒中、缺氧性脑病是导致植物人的三大主要原因。据统计,约七成植物人是由外伤造成,其中,车祸又是最常见的外伤原因。
“植物人”的医学术语叫做“慢性意识障碍”。不同于脑死亡,脑电图上,脑死亡患者显示为一条直线,而“慢性意识障碍”患者可能还会带有小波幅,正常人的波幅则更为明显。
意识障碍患者的生命体征也相对平稳,他们有自主呼吸,有消化功能,有一些本能的神经反射,还有固定的睡眠周期。大多数时间,他们都是睁眼的,家属会观察到他们流泪,抽动,或是偶尔叫喊。
只是,这一切都是无意识的。无论是对着他们挥手或是叫名字,都像石沉大海,毫无反应。
植物人的意识去哪了?长久以来,这个谜题一直困扰着神经科学的研究人员。
目前,医学上,“植物人”的意识状态分为两种:一部分意识水平稍好的病人,被称为“最小意识状态”或“微意识状态”,这些病人在接受神经调控手术、磁刺激、电刺激等治疗后,仍有可能醒来;而“持续植物状态”的病人,醒来的几率非常低。
据《科技日报》2018年11月报道,有研究统计,如果病史在半年之内,病人苏醒的比例大概在6%左右;如果是超过半年不到一年,病人苏醒的比例就降到3%左右;如果超过一年可能就更低了,也就是2%左右。
醒来,才是一切的开始
2015年元旦那天,沉睡了近4个月的美美醒了。
最初,妈妈发现美美的右脚趾动了一下,便尝试着跟她说话,“美美,你要是能听到妈妈说话,就动一下脚趾啊”。反复了几次,美美都动了,妈妈赶紧去叫医生。医生过来后,掐了掐美美,告诉妈妈,她醒了。
“这就是醒了?!”接到美美妈妈的短信,吴超兴奋地跑去医院,可她发现医生所谓的“醒来”,只是在喊美美名字的时候,她的右手会微微抬起,而其他肢体仍不受控制,眼神涣散无光。
医学上,判断植物人是否醒来的标志,就是“遵嘱活动”,美美已经具备。事实上,醒来后,一切才刚刚开始——无论是身体机能还是意识水平,植物人都要经历一个漫长的复健过程,对于昏迷时间较长的病人来说,等待他们的很可能是终身残疾。
美美醒来后,由于长时间靠胃管生存,吞咽功能已经萎缩。妈妈重新找来奶瓶教她喝水,等她学会用吸管吮吸,已经过去了一年多。
如今4年多过去,美美已经可以靠轮椅坐立,但她的语言功能仍未恢复,靠打字和人交流。妈妈说,美美很喜欢通过微信和人聊天,但有时说话会有些“横冲直撞”,妈妈怕她冒犯别人,就时常提醒她,不要总是找人聊天。
妈妈知道,美美很孤单。母女俩长期生活在医院里,跟外面的世界已经有些脱节。
“她以前很漂亮的,现在再也回不去了。”美美出车祸的时候,才19岁。“从19岁到25岁,最好的年华就这样过去了。”妈妈想到心酸,在美美的朋友圈里,同学已经在晒结婚照,而美美连下一次楼都像过节一样难得。
有一年春节,趁着地铁里没人,妈妈才敢推着轮椅带美美出门逛逛。
出事后,美美也有过一次出游。那是在2015年底,那时她刚刚醒来一年。
帮助美美的艺术唤醒实验项目,一直得到华宇艺术青年艺术奖的支持,年底,在策展方的支持下,美美一家来到了三亚亚龙湾。在这里,吴超和夏维伦为美美举办了一场人生回顾展。
准备时,吴超和父母带着美美回到老屋,细细地为她讲述成长中的故事。最终,美美的回顾展被安排在一个小屋中,色调是她喜欢的,屋里挂满了她收集的小玩意儿和各种照片。
美美打字给爸爸,“你扶我,我一定要站起来。”在爸爸妈妈的搀扶下,美美第一次主动站了起来。
醒后一年,美美在她故事的艺术展览中第一次试图要站起来。  受访者 供图
三亚之旅,就像是一次“逃脱”。妈妈说,在医院里,总以为这辈子再也不会出去旅游了。从三亚回来后,美美更积极地训练,很快开始练习坐立、站立。康复师说,她的进步特别快。
意识重生
美美出事,是在2014年8月。那晚,她和朋友们去唱k,回家时被酒驾车辆撞倒在地。
送到医院后,美美在ICU连着抢救了25天,一直带着呼吸机。对于那段时间,妈妈的记忆很模糊,“当时我也很懵,打击太大了”。她只记得,ICU里每天只有10分钟的时间能通过屏幕探视女儿,而且只能看见脸,“她眼睛都没睁开过,连呼气的起伏都看不出来”。
其后,由于医院床位紧张,美美又转到了广州军区总院(已更名为中国人民解放军南部战区总医院)。美美出生时,就是在这家医院,这让妈妈也有了个念想:她第一次诞生的地方,会不会给她第二次新生?
在医生的引荐下,昏迷不醒的美美,成了吴超和夏维伦艺术唤醒实验的第一个个性化唤醒对象。
9月底,双方第一次见面。夏维伦记得,美美躺在病床上,那么青春,黑溜溜的眼珠偶尔转动,他觉得美美什么都能听懂。事实上,睁着眼的美美对外界并无反应,爸爸拉着她的手,不停喊,“美美,加油,不要睡觉,快醒来”。
吴超和夏维伦决定,帮美美定制一个“提取记忆”的自传式影响唤醒方案。22天后,第一条唤醒音频被送进icu,里面有胎儿期羊水的声音、美美床边的音乐盒、妈妈喊她起床吃饭、朋友一起找狗、海边嬉戏、海鸥、海浪……
几天后,护工反馈,美美在听时,眼珠会转动,哭了4次。
随后,吴超和夏维伦又制作了视频《美美的动物、生活环境和朋友》。妈妈反馈,“视频超好,用手机给美美看,她的眼睛随着我摆动手机而转动,看很认真”。
车祸4个月后,2015年1月1日,医生宣布美美醒了——她的右手右脚听到指令后能抬起一点,有遵嘱活动。吴超和夏维伦赶去探望,以为能看到一双明亮的眼睛。没想到,他们看到的是不会说话,全身依旧不能动的美美。
吴超心里很沉重,“20岁的美美,要如何面对?”
他们很难承认美美是“醒来”了——虽然医学如此判断,但他们觉得美美完全不是一个“正常”的人。他们想着,还有更多“人的努力”可以做。
吴超和夏维伦给美美妈妈推荐了《地球脉动》与《生命》两部纪录片,还想办法把美美从小养大的狗带进医院。
就像婴儿重生一般,妈妈再次一步步发掘着美美的认知。
3月底,美美学会了用手势做出一到九,很快又学会了四则运算,甚至想起了英文单词。可当妈妈拿着镜子,让美美看自己嘴巴塞满米糊的样子时,她并没有反应。
心理师赵安安分析,这说明美美的意识正在恢复,但还没有到“自我意识”的程度。心理学上,只有具有很高智能的动物才能有自我意识,比如狗看镜子就没有反应,因为它不能意识到镜子里的就是它自己。“自我意识”只有灵长类动物才会有,小孩子约到2岁后才有。
2015年8月23日,在醒来8个月后,美美发出了她车祸后的第一条朋友圈,“Hi”。学会用打字交流后,美美的意识进步很快。她开始常在朋友圈发一些短句,“我要吃鸡腿”,“我好开心”,“记挂你”……
从植物状态醒来后八个月,美美会笑了,眼睛有神了。  受访者 供图
“大脑起搏器”
“普通人可能有个误区,认为植物人就是‘僵尸’一样躺在那里,什么都不知道,其实他还是有比较丰富的感情和对外界的反应的,最明显的是他有痛觉,只是反应不像正常人那么明确。”陆军总医院附属八一脑科医院昏迷促醒中心主任何江弘说。
何江弘介绍,自2011年起,该院就开始了植物人促醒领域的研究。“我们的团队在这个领域是全国领先的,每年能够治疗40到50例,国内能做此类手术的,可能就是几家。”
陆军总院附属八一脑科医院内,医生们正在讨论意识障碍症病例。  澎湃新闻记者 王乐 图
何江弘所称的“手术”是指“神经调控手术”,包括脑深部刺激(DBS)及脊髓电刺激(SCS)手术,其原理为将电极植入人体,刺激神经,以促醒意识障碍患者。
这类手术也被称做“大脑起搏器”。世界上首例成功利用“大脑起搏器”唤醒植物人的手术是在2007年。据当年的《自然》杂志报道,美国医学人员为一名大脑受到严重损伤、昏迷了 6 年的男性病人杰克(化名)在大脑内植入“大脑起搏器”后,这名病人可以说话、梳头、刷牙、和家人玩纸牌,并能进行简单的肢体运动。
据该报道, 这种用电子脉冲对脑部进行刺激的治疗方式,此前被用来治疗重度抑郁症、强迫症、帕金森等疾病,但用于唤醒濒临植物人状态的患者,在世界上尚属首次。
他被幽禁了 6 年的思维被电子脉冲激醒,大脑网络获得复苏。
然而,并不是每个患者都如此幸运。何江弘介绍,该院接受此类手术患者的促醒率约为30%。
中南大学湘雅二医院神经外科也开展过此类治疗。该院神经外科主任蒋宇钢在接受澎湃新闻采访时表示,三四年前,科室也收治过一批此类病人,最终十几名病人中成功促醒的有七八位。
“人能不能醒,还是要看脑袋里面重要结构的受损程度。做手术之前,要对大脑本身有个评估。”蒋宇钢介绍,为了保证手术效果,术前需要通过核磁共振、脑电图等检测,对病人进行严格筛选。
“能醒来的大多都是‘最小意识状态’的病人,完全的植物人是很难醒来的。”蒋宇钢说。
采访中,多位该领域医生表示,预后判断,即预测慢性意识障碍患者将来“能不能醒”,很大程度上仍要依赖医生的临床观察和个人经验。
“有大量的研究已经证实,通过临床医生的判断,误诊率高达40%,这是非常惊人的。有的病人不是完全的植物人,只不过有比较严重的认知功能障碍,还有可能恢复,因为这个误判放弃的话,那就非常可惜了。”何江弘称。
“全靠家属一口气”
“不像肿瘤病人有自己的选择,植物人的决策主要是听家属的,道德上面是一个底线,家属来决定做还是不做。”陆军总医院附属八一脑科医院昏迷促醒中心医生杨艺说。“但是我们之前会告诉家属,成功的概率有多少,后面的预后是怎样。”
对于病人的预后判断,陆军总医院(现更名为解放军总医院第七医学中心)和广州军区总医院联合中科院自动化所脑网络组研究中心开展科研。据《中国科学报》2018年8月报道,其科研团队将“脑网络组学”与人工智能方法结合,发展出了预测患者一年之后是否恢复意识的计算模型,准确率达88%。
该报道称,验证中,这套方法成功预测了多例医生临床最初判定恢复无望而最终恢复意识的病人。
“光靠医生个人判断很容易出现误判。有些植物人在治疗中间半途而废,最后就放弃了。”何江弘说,“植物人能活着,全靠家属一口气。气没了,人就没了。”
在八一脑科医院二病区(昏迷与脑病调控中心),六楼整层基本上都住着意识障碍症患者,楼道里时常回荡着啪啪的扣背声。每隔两小时,家属就要使劲地将病人翻转侧卧,用力地叩击其背部,帮助肺部祛痰,半夜也不例外。
植物人是不知饥饱的。每天三次鼻饲,打胃管的量全靠家属掌握,判断的依据是,抽出胃内的残留物,查看多少。此外,痰和便溺,家属也要每天掌握排出量和性状,稍有反常就要马上报告医生。
一些植物人排便长期要靠开塞露,若便秘三天,家属就会如临大敌,能正常排泄一次,又会欢天喜地。
维持一个植物人的生存,一般需要两人配合。除“进出口”外,还需早晚擦洗,进行口腔及阴部护理。此外,站立床、蹬车等康复训练,也需家属协助康复师进行。按照医院给出的护理日程表,每两个小时家属都有一项系统的必修任务。
如果一直醒不过来,植物人还能维持多久呢?
“经过大宗的病例讨论,一般情况下,病人的时间是一到两年。”何江鸿介绍,植物人死亡大部分是由于并发症,“主要是肺部感染,还有严重的营养不良。如果大家对病人的护理和治疗足够精细,理论上来讲,他应该能够长期生存。”
对于住院病人的费用,何江弘介绍,“我们都是医保内的,正常情况下,不做手术一般4到5万一个月,如果手术要将近20万,其中15万自费。每个医疗机构几乎都是这样的。”
在湘雅二医院神经外科,这两年此类病人的收治少了很多。对于个中原因,神经外科主任蒋宇钢称,“此类病人花费大,住院要两三个月,药物及手术费用都很高。而且并不是每个病人都能完全促醒的,病人家属的期望值又比较高,这就使得医生对这种手术越来越慎重。”
“一般来说要住至少两三个月再走,一天要6到8千,还要两个人陪着,做手术,要投几十万。这么搞还搞不醒,放在心里总觉得对不住病人。”
在沉睡中长大的孩子
“我们也是没地方去了,光北京跑了有八家医院。” 女儿辛怡陷入植物状态以来,张少峰带着她四处辗转——医院床位需流转,一般无法长期收治植物人。
辛怡已沉睡了三年多。
午间陪护,护工与辛怡同睡,父亲在地上休息。  澎湃新闻记者 王乐 图
5岁的辛怡胖乎乎的,只有将塑料管插入口中吸痰时,她才会明显地抽搐、流泪,憋得满脸通红。
护工刘阿姨照顾辛怡已经有一年半了,她观察到,辛怡大便的时候知道瞪眼、知道使劲,给她洗澡的时候,她的脚会在盆里来回搓。
出事时,她只有1岁8个月。
那时,她的父亲张少峰到内蒙古打工,辛怡则留在河南老家由母亲照顾。2015年9月,张少峰的妻子和情夫在同居期间,其情夫用浴巾将辛怡捆作一团,并提住辛怡腰部,把她的头朝下,倒立在床边达半个小时之久。
此前几天,因为辛怡哭闹,其情夫就曾用透明胶带捆绑、扇耳光、烟头烫等方式伤害过一岁多的辛怡。
张少峰打工回家后才发现情况不对,送医后,辛怡被诊断为重度颅脑损伤,淤血严重,随后即在当地医院进行了开颅手术。那时,张少峰为给辛怡治病欠下了30多万,他把情况发了条微博后,媒体关注越来越多,志愿者们不断捐款捐物,一直支撑他们走到现在。
如今,张少峰负责给女儿做饭、送饭、洗衣等杂物,护工刘阿姨则24小时贴身照顾——每天三顿饭、两顿水果,早上4点喂奶,半夜两小时翻一次身,还有口护、阴护、吸痰、拍背、肢体按摩、康复理疗……
“下一步基本就是姑息性治疗了,目前还没有其他更激进的方法。”辛怡现在的主治医生黄瑞景介绍,“以后还有个问题,当时是用金属钛板修补的颅骨,她的脑子还在长,但是钛板是不会再长了,这就相当于紧箍咒给它箍住了。”
2018年3月,她在八一脑科医院接受了迷走神经电刺激手术,医生杨艺介绍,辛怡目前的情况属于“微意识”,“她现在脑发育存在问题,磁共振和脑电图都做过了,效果不好,即使有所提高,也达不到所谓醒的程度。”
出事三年多来,辛怡在沉睡中长高、长大,她跟邻居家的孩子个头差不多,只是头上明显凹陷一块,还留着缝合的疤痕。张少峰记得,出事前,辛怡刚会叫爸爸妈妈,其他话还不太会说。出事后,辛怡的眼睛也看不见了,只有左眼感光。
如今,张少峰就住在医院旁,房子是志愿者给租的,辛怡每月两三万的医疗费,也是靠志愿者及公益机构捐助。“到现在花了差不多两百万了”,张少峰说。
“我也想过再找工作,志愿者也不可能管我一辈子。但他们(志愿者)不让我出去,说是我把孩子照顾好,就啥都有了。”张少峰也很矛盾,“我也没什么文化,苦力活每个月两三千块,也养活不了她,在北京吃碗面都要十来块。”
张少峰说,现在帮助辛怡的志愿者群有好几个,总共有上千人,“有辛怡宣传群、辛怡月捐群、一线群、二线群、辛怡宣布总群……”
院内有医生觉得,张少峰已经被志愿者“绑架”了。在何江弘看来,辛怡的情况很复杂,“后边的治疗遥遥无期,不知道会怎么收场”。
植物人群体该何处安放
研究植物人促醒20多年,何江弘也曾有过迷茫,“我们到底能帮到病人什么?从不醒弄到醒,躺在床上知道事儿了,更痛苦。但慢慢地,我们就知道自己的能力了,我们在这里帮他们跨过重要的一步,而不是康复的全部。”
“我们要尊重每个人求生的欲望。”何江弘说。
在何江弘的邀请下,意识障碍症论坛,吴超已经参加了4届。
“2016 年,我参加医学界的意识障碍高峰论坛,除我之外,几乎99%的学者都在讲脑切片,探讨如何用电磁技术刺激神经,打通大脑回路,而我讲的是如何了解人的情感和记忆、集体潜意识和原始本能。”吴超在一次演讲中说。
在这个论坛上,艺术家吴超显得像个“异类”。自2014年起,吴超和丈夫夏维伦共同开展了“植物人艺术唤醒项目”,并与广州军区总医院合作和燕郊人民医院合作,先后在两家医院设立了“艺术唤醒室”。
吴超和夏维伦创作的艺术唤醒视频,激发食欲的片段。  受访者 供图
燕郊人民医院神经外科主任李婧莲介绍,科室曾收治过一名植物人患者,是个厨师,“他昏迷前很喜欢做菜,我们就给他食欲的刺激,看做菜的画面,他会有反应,比如眨眼、瞪大眼睛看”。
李婧莲希望能在病人观看视频的同时做检测,但一直很难实现,“评估很繁琐,需要专业技术人员,需要科研团队。我们现在只能靠医生和康复治疗师直观的观察,然后按照吴超老师提供的记录表做记录。目前只是临床观察,我们也希望以后能有机会得到科学的数据来证实艺术试听促醒的效果。”
早在2015年,吴超和夏维伦最初与广州军区总医院神经康复科合作时,就遇到了此类问题,那时双方正在合作进行第一例“个性化”唤醒实验,帮助对象就是美美。实验过程中,检测专家退出。
广州军区总医院原神经康复科医生谢秋幼(现为南方医科大学珠江医院康复医学科医生)说,“怎么样来验证这个事情,比较复杂,涉及因素很多,有光的、有电的,很难控制,需要多个团队合作,包括临床、神经影像学医生,工科数据处理分析团队。”
检测的尝试,最终没能进行下去,但他们的合作仍在继续。吴超觉得,他们是想从不同的路径去攀登同一座高峰,“对待生命,既要认真,也要天真”。
在谢秋幼看来,目前这仍是医学中最难也最神秘的领域,他介绍道,在《科学》杂志公布的125个重大科学问题中,意识的生物学基础赫然在列。“我们至今对意识的本质知之甚少,因而面对意识障碍的患者,有时无能为力。”
“我每天跟这种病人打交道,而目前国内又缺乏相关规定,就会想到他们的去处和归宿。”谢秋幼说。
在北京密云,原神经外科医生相久大创办了一家“延生托养中心”,成立5年来,已有30多位植物人由家属送来全日托养,除现有的13人外,其他人都已去世。如今,找来的家属越来越多,中心也正在搬迁、扩建。
而在全国,这样的托养机构寥寥无几。
北京延生托养中心内部,植物人床位。  受访者 供图
长久以来,相久大始终面临着机构“注册难”的问题,养老性质的注册申请始终难以走通,他还没有找到相应的主管部门。相久大还发现,“植物人”并不被归为残疾人,也无法享受相应的福利政策或补助。
“我觉得植物人是最残疾的一种”,相久大说。
澎湃新闻梳理近年公开报道发现,对于植物人的现存量,常见数据为:全国约有植物人40万,每年新增7到10万。对此,谢秋幼称,“这些都缺乏依据,这都是参考国外的统计数据估计的。我们国家还没有自己的此类流行病学调查,做流调需要很大的精力、人力、物力”。 
采访中,对于目前全国植物人的保有量,数位专家给出了不同的答案,低的三五十万,高的上百万。
多位专家均指出,随着现代医疗科技的进步,患者更有可能在危重症中保住性命,这也意味着,更多的意识障碍患者随之而来,而每一个病人的背后,都是一个沉甸甸的家庭。
“这种病人,总得有一个地方安放。”谢秋幼说。
责任编辑:彭玮
图片编辑:胡梦埼
校对:栾梦
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