“15年了，孩子从出生到现在就一直饱受折磨，我太心疼了。我每天在医院陪他，现在他病情危急，没有时间等肺源了，我不停地去找医生，我想捐出我的肺救他，我能给他第一次生命，也希望能给他第二次。”3月18日，65岁的惠洋录蹲在北京中日友好医院的走廊里，老泪纵横，“刚才孩子又流鼻血，止都止不住，还全身发抖地问我啥时候可以做移植，他是想活下去啊。”
惠祥录是山西运城人，和妻子育有一女。2003年，52岁的惠祥录老来得子，儿子惠保义出生。但因先天免疫缺陷，小保义从小就比同龄的孩子承受了更多的痛苦，几乎每个月都会发炎发烧，他的童年几乎都是在医院中度过。2017年2月，小保义的病情恶化，双肺感染严重，最终被诊断为严重嗜中性粒细胞减少症。图为躺在医院病床上的惠保义，因长期服药，他的脸部浮肿，比正常孩子的脸要大近一倍。
惠祥录介绍，严重嗜中性粒细胞减少症是罕见病，医生说患病的孩子大多活不过三岁，然而小保义在经历无数次的病危后，都坚强地挺了过来，现在的他已经16岁，可以说是个奇迹。“所以后来要进行骨髓移植，在家里人配型都失败的情况下，我仍旧千方百计地筹钱，跑遍了北京各大医院去找配型，我觉得孩子生命顽强，我不忍心放弃。”2018年1月16日，小保义顺利完成了骨髓移植。图为惠祥录在帮孩子活动腿部肌肉。
骨髓移植的成功，让全家人非常高兴，以为看到了希望。然而在小保义熬过了半年的各种排异，在移植后第七个月治疗肺排过程中，因肺内真菌感染，病情又一次复发。保义的双肺持续恶化，医生说，要想挽救孩子的生命，只能做肺移植了。粒细胞缺乏已是罕见，而骨髓移植后又进行肺移植的病例更是屈指可数。为了让孩子活下来，惠祥录含泪决定冒险一试。
“去年我国肺移植总计403例，占全球一半，而因粒细胞缺乏(免疫缺陷）骨髓移植后又肺移植更是少之又少。我笑着给家里人说，咱们当是为中国肺移植事业做样本了，中国肺移植需要医生们推进，病患也一样，所以，这项手术我们做，也无怨无悔，剩下的就靠运气了。”惠祥录说，自己是一家人的支柱，他必须乐观，但背水一战的辛酸无处诉说，“做出决定后，我一个人躲起来偷偷地哭了一场。”
小保义的病情刻不容缓，而肺源却是个最大的难题。救子心切的惠祥录不畏自己年迈、不顾家人反对，执意要求医生将自己的双肺移植给儿子。65岁的惠祥录一次又一次的找到医生，只希望可以把自己的肺给儿子，救儿子一命。“我这么大年纪了，只要儿子能活下去，我啥都愿意都给他。只要医生说还有办法，我就坚持配合。”惠祥录说。
巨额的肺移植费用压得惠祥录喘不过气。他说：“肺移植的费用比骨髓移植还高。为了筹钱，我在老家的澡堂子搓澡赚钱。每天早上7点去洗澡堂，晚上11点才回家。洗澡人多时搓澡速度就要快，经常是汗流满面，汗水流进眼里都顾不上擦，我这两只脚也因为长时间泡水，肿烂了。每天干完活回家就腰酸背痛，连吃饭的力气都没有，躺下就睡着了，第二天醒了才吃饭。”图为惠祥录的妻子在病房护理小保义。
惠祥录搓澡一天能挣150-300元，为了能多赚一点钱，他常常加班延长工作时间，就是让孩子多活一天。“现在，孩子还在肺部排异期，用的药很多都是进口药，价格十分昂贵，在治疗过程中，我们缺钱，好几次停药，万不得已时，只能按最小剂量的维持量治疗。每天的药物费用和治疗费用平均是5000-6000元，而接下来肺移植的费用医生说需要准备80万。”惠祥录说。
惠祥录介绍，为了给儿子治病，家里已经花了200多万，欠下了100多万的外债。去年12月，因为骨髓移植后排异治疗费用高，家里再借不到钱，就在公益人士的帮助下，通过慈善机构在网络上发起了一次社会募捐，热心网友在两个月内捐助了17万元善款，但这笔钱很快就在抗排异治疗过程中花完了。
近日，小保义肺感染严重，妈妈陪在他身边寸步不离，惠祥录只得从老家赶到北京给孩子做饭。医院附近的出租屋太贵，他们无奈在离医院十公里的地方租了一间小房子，惠祥录做好饭后，就骑着自行车送到医院。“一天三趟地送，虽说辛苦，但我没觉得累，就是我很久没有睡过一个好觉，总是失眠，偶尔睡着了还做噩梦，梦里都是孩子的哭声，太害怕了。”惠祥录说他喜欢静静的坐在病房里看着儿子，想象着他康复的那一天。
3月18日，小保义的血压、心率突然异常，鼻血止不住的流，经过医生紧急救治后有所缓解。之后，他拉着惠祥录的手问：“爸爸，我到底哪天才能移植？我好难受。”“孩子还没有上过学，他想活着啊！可接下来的肺移植费用那么多，让我们这个普通家庭该咋办呢？”惠祥录无奈地说。
