用“心”连“星” 照亮孤独症群体——宁夏政协助力“星星的孩子”享有无障碍有尊严有品质的生活

2025-04-14 10:40
宁夏

在我国有超千万孤独症等心智障碍群体,他们的背后是1000万余个负重前行的家庭。“星星的孩子”在自己的轨道上,以独特方式感知世界,理解与接纳是照亮他们前行的光。

今年以来,宁夏政协持续关注孤独症等心智障碍群体,召开全区心智障碍者救助帮扶工作“有事好商量”专题协商会,赴银川市兴庆区银古路街道“忘忧草”残疾人之家、兴庆区残疾人康复中心、金凤区上海西路街道残疾人之家和银川市残疾人康复中心,围绕心智障碍群体不同年龄段康复训练、康教融合及“辅助性就业+托养”等多项工作开展情况进行专题调研,并组织调研组赴山东、浙江等地学习取经,助力完善心智障碍群体救助救治长效机制,为他们能够享有无障碍、有尊严、有品质的生活建言献策、汇智聚力。

助力构建全生命周期保障体系

孤独症儿童的成长与未来牵动着无数人的心,宁夏党委和政府高度重视,2024年年底,我区11个部门共同印发《宁夏回族自治区实施孤独症儿童关爱促进行动若干措施(2024—2028年)》,着力完善孤独症儿童关爱服务工作机制与服务体系,全面提升孤独症儿童关爱发展的全程服务能力水平与保障条件,有效改善他们的成长和发展环境。

残疾人是一个特殊困难的群体,需要格外关心、格外关注,今年春节期间,宁夏政协主席陈雍收到孤独症孩子家长的一封集体来信,信中言辞恳切、真情流露,述说了心智障碍者家庭面临的困境和对孩子未来的担忧。

宁夏政协迅速安排部署,于2月13日召开“有事好商量”专题协商会,邀请宁夏相关部门(机构)、政协委员和孤独症孩子家长代表,围绕心智障碍者救助帮扶工作开展协商。

2月13日,宁夏政协召开有事好商量专题协商会,围绕孤独症等心智障碍者救助帮扶工作开展协商。(毛 硕 摄)

会上,4名孤独症孩子家长讲述生活现状和诉求期盼,宁夏民政厅、妇联、残联等单位通报了我区心智障碍者救助帮扶工作情况,现场解读政策、回应家长关切,大家围绕社区化日间照料、托养看护、康复训练等深入协商。

为全面了解全区孤独症儿童康复救助工作现状,真实反映康复工作中存在的实际问题,3月19日,宁夏政协调研组实地调研我区心智障碍儿童0岁至6岁康复训练与服务、7岁至17岁残疾儿童少年康教融合及“辅助性就业+托养”等工作开展情况。

3月19日,宁夏政协调研组在兴庆区银古路街道忘忧草残疾人之家,调研智力、精神障碍者康复服务、日间照料、辅助性就业+托养等工作开展情况。(毛 硕 摄)

“残疾人就业还面临哪些困难?”“如何提升残疾人就业帮扶的精准性?”……在兴庆区银古路街道“忘忧草”残疾人之家,调研组详细了解街道、社区积极探索助残模式,对打造“社区微工厂”,组织残疾人参与“云和手作”手工钩织、包装八宝茶等工作,持续深化常态化运营水平,通过“辅助性就业+托养”模式,提供优质化服务的举措表示肯定。

兴庆区银古路街道忘忧草残疾人之家开展的辅助性就业项目手工编织。(毛 硕 摄)

金凤区上海西路街道残疾人之家开展的辅助性就业项目插花。(毛 硕 摄)

调研组了解到,在孤独症儿童康复上,目前宁夏还存在教育支持体系不完善、社会性融合机会缺乏等问题和困难。大家认为,心智障碍者的难点不是身体“障碍”,而是社会搭建的全生命周期保障体系是否可以相互衔接、有效运作。

兴庆区残疾人康复中心积极探索助教陪读,引入影子老师提供一对一陪读服务。(毛硕 摄)

银川市残疾人康复中心为7至17岁残疾儿童少年开展职业素养课堂。(毛 硕 摄)

多方合力让爱穿越孤独星河

孤独症儿童的困境是多维度的,需要社会各界提供不同方面的帮助和支持。

按照宁夏政协“有事好商量”专题协商会有关要求,4月7日,宁夏政协社会和法制委员会联合宁夏残联举办第十八个“世界孤独症日”公益活动。通过参观动物园、参加健身跑、艺术展演、“微心愿”认领、观看电影等形式,进一步营造全社会关爱孤独症儿童的浓厚氛围,提高全社会对心智障碍群体的重视和关爱。

4月7日,宁夏政协社会和法制委员会联合宁夏残联在银川市中山公园举办第十八个世界孤独症日活动。(罗 鸣 摄)

在家长的陪同下,孤独症儿童与小动物互动。

在残疾人非遗文创作品展示展销区,制作葫芦烙画、石头画等作品的15家残疾人非遗机构纷纷展示文创作品,手工艺品的精巧设计彰显着残障群体的才华与创造力。

在残疾人非遗文创作品展示展销区,15家残疾人非遗机构参加活动。(毛 硕 摄)

市民购买残疾人编织的花束。(毛 硕 摄)

“我原来没有工作,是‘青峡绣女’提供了平台,让我学习编织、串珠等技能,也获得了一份稳定收入。”来自青峡绣女工艺品编织有限公司的精神二级残疾人杨学花创作的“宁夏五宝福娃”,以可爱的造型和精美的工艺吸引众多市民驻足观看。

买宁夏连湖西红柿送竹编篮筐受到市民欢迎。(毛 硕 摄)

2个小时的活动中,青峡绣女工艺品编织有限公司将400余斤西红柿及编织的26个竹筐、3个钩针披肩、1件梅花摆台全部售罄。

帮扶残疾人的宁夏非物质文化遗产剪纸项目代表性传承人王宪苓向市民积极推荐非遗作品。(毛 硕 摄)

邵宇新展示自己的文创作品。

活动现场,一名戴着眼镜的青年专注地在一幅蜡染画上勾勒龙的鳞片。今年27岁的残疾青年邵宇新因学业压力患上精神疾病并退学,在母亲的陪伴下,他跟随我区各级非遗传承人学习了蜡染、葫芦烙画等技能,不仅逐渐恢复了身心健康,还找到了人生方向和价值。

政策宣传展区,集中展示宣传自治区惠残政策、金融反诈、DNA防拐内容等。(罗 鸣 摄)

随着白鸽起飞,主舞台区一场由孤独症孩子及家长带来的文艺汇演缓缓启幕,当孤独症儿童的笑容照亮舞台,当观众席上的泪水与掌声交织,这场关于爱与温暖的传递早已超越文艺汇演本身,成为点亮孤独症群体融入社会的灯塔。

在宁夏残疾人康复中心接受康复训练的孩子积极展示自我,为大家表演奥尔夫乐器合奏《小美满》。(罗 鸣 摄)

来自银川市残疾人康复中心的孩子为大家表演器乐《少年中国说》。(罗 鸣 摄)

孤独症儿童为大家表演钢琴独奏《克罗地亚狂想曲》。(罗 鸣 摄)

守护“星星的孩子”离不开父母一生的付出和努力。银川爱心园孤独症康复训练中心园长陆菊梅既是一位坚毅的创业者,也是一位21岁孤独症患者的母亲。“无助、迷茫、挣扎,孩子成长中的每一个小问题都会被无限放大,但只要心中有爱,他们一定能逐渐走出自己的世界,融入这个多彩的社会大家庭。”活动现场,她用亲身经历讲述了用爱陪伴“星宝”成长的故事。

银川爱心园孤独症康复训练中心园长陆菊梅亲身经历讲述了用爱陪伴星宝成长的故事。(毛 硕 摄)

经过10多年的运营,银川爱心园孤独症康复训练中心已开设儿童个别化训练、语言训练等课程,经过早期干预,康复有效率达到80%以上,帮助孤独症等心智障碍患者更好接受康复训练。

“我只要比儿子多活一天都行,让我能够照顾他、陪着他……”李淑雯的儿子是一名13岁的中重度孤独症患者,多年的康复之路已将她磨砺得坚不可摧,可随着年龄增长,孩子延续康复、未来就业成为困扰她的新问题。讲到动情处,李淑雯流下了眼泪,她的故事也让全场“星妈”感同身受,为之动容。

李淑雯深情讲述她和13岁孤独症儿子的故事。(毛 硕 摄)

在点亮“蓝灯”环节,宁夏政协委员、相关部门和爱心企业代表为孤独症儿童赠送礼物、现场认领“微心愿”,让爱洒满星河,温暖每一个角落。

活动现场的微心愿墙,150个孤独症家庭的微心愿被爱心人士一一认领。(毛 硕 摄)

宁夏政协常委、宁夏市场监督管理厅厅长马如林募集爱心资金,实现了50名困难孤独症孩子的“微心愿”;宁夏政协常委、上海天君航空服务有限公司董事长沈天君捐赠价值1000元体检名额30个,为心智障碍群体送去健康“礼包”;宁夏政协委员、宁夏弘贸特种设备检验检疫有限公司董事长李金辉为16名孤独症儿童赠送篮球;宁夏政协委员、宁夏书协副主席牛尔惠为孤独症孩子送去玩具套盒、绘本……活动现场,14家企业也积极响应,以捐赠等形式为孤独症孩子送温暖,护佑他们快乐成长。

宁夏政协常委,上海天君航空服务有限公司总经理沈天君为孩子们送上大礼包。(罗 鸣 摄)

宁夏政协委员,宁夏弘茂特种设备检验检测有限公司董事长李金辉为孤独症儿童捐赠篮球。(罗 鸣 摄)

宁夏政协委员,宁夏书协副主席、宁夏民盟书画院院长牛尔惠为孤独症儿童送去礼物。(罗 鸣 摄)

上海天君航空服务有限公司、中国银行宁夏区分行、宁夏胜利体育集团股份有限公司、银川建发集团股份有限公司、宁夏助困帮扶慈善联合会、银川众爱心智障碍人士社会服务中心被宁夏残联授予“爱心助残单位”。

上海天君航空服务有限公司、中国银行宁夏区分行、宁夏胜利体育集团股份有限公司、银川建发集团股份有限公司、宁夏助困帮扶慈善联合会、银川众爱心智障碍人士社会服务中心被宁夏残联授予爱心助残单位。(罗 鸣 摄)

爱心如同涓涓细流,温暖生命,传递希望。此次公益活动不仅为心智障碍群体搭建了一个展示自我的平台,更以沉浸式体验的方式,推动公众认知从“遥远同情”向“主动共融”的转变。今后,宁夏政协将立足职能定位,持续关注,助力全社会用爱与责任为心智障碍群体撑起一片希望的天空,让“星星的孩子”不再孤独,在温暖与关怀中绽放属于自己的光芒,勇敢地迈向充满希望的未来。

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