“人格解体”患者:当“不真实感”成为一种病

澎湃新闻记者 刘昱秀 实习生 赵欣悦 编辑 袁璐
2024-11-07 08:08
来源:澎湃新闻

对面的人、桌椅和身后的白墙汇入一个平面,却与他区隔开来,仿佛中间隔着一块幕布或玻璃。2023年5月的一天,赵峰在开会,他望向正在讲话的同事,突然感觉眼前的世界从三维空间切换成二维空间。

赵峰下意识地挪动椅子,身体坐直,似乎想要抓住某种确定性。但大脑像死机了一样。他听得见对方的声音,但无法识别接收的信息,短暂地丧失了对语言的记忆力和理解力。这让他感到不安。那一刻,他发觉自己可能生病了。

与此同时,他的记忆力下降。别人跟他说话,他的反应变得迟钝,关于痛苦和快乐的体验好像都凭空消失。

2023年11月,赵峰在首都医科大学附属北京安定医院被确诊为人格解体-现实解体障碍(Depersonalisation-derealisation disorder,简称DPRD)。

朱虹是他的主治医师。她解释说,DPRD是精神科的“小众病”,目前没有特效药,国内三甲医院的精神科医生不太熟悉这个病。因此,患者在诊断和治疗方面,经常会走很多弯路。

根据《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5),“不真实感”是DPRD患者的核心症状。即自我对躯体,以及周边事物和环境感到疏远,有情感和躯体麻木的现象。但不同于幻觉的是,患者的现实检验能力是完整的,能够分辨想象和现实,清楚地了解周围发生的每一件事情。

2024年8月,发表于首都医科大学学报的《度洛西汀治疗人格解体-现实解体障碍的探索性研究》一文中提到:最新流行病学研究显示,DPRD 在人群中的患病率约为1%。与国内重性精神疾病精神分裂症、双相情感障碍患者在人群中的比例相似。

安定医院贾竑晓团队曾对217例中国病例的临床特征做了调研发现,DPRD患者的社会功能受到中等程度的影响,影响程度接近于广泛性焦虑障碍、重度抑郁症等精神疾病。但不同的是,DPRD患者具备精神自制力,这也意味着他们的痛苦常常被身边的人所忽视,被迫独自面对疾病的困扰。

贾竑晓是精神科主任医师、教授和博士生导师,他从2005年开始研究人格解体障碍。在他看来,DPRD患者的痛苦源于“感而不感,知而不知”。

贾竑晓

2024年8月,贾竑晓主译的美国认知与行为心理学家福根等人的DPRD著作《不真实的我》出版。他在译者序中写道:

或许你感到了异样,却难以诉说,因此将其埋于心底;又或许你已经踏上了寻医问药的旅程,却在途中屡屡受挫。这便是人格解体障碍领域——一个尚未引起广泛重视、缺乏研究、晦涩难懂的领域——的现状。

贾竑晓团队翻译的DPRD著作《不真实的我》于2024年8月出版。

贾竑晓说,DPRD患者知道自己应该爱孩子,但他们没法对孩子产生爱意;他知道失去母亲自己很悲伤,但他感受不到悲伤。如同失去味觉的人,因无感而麻木痛苦,渴望刺激味蕾。

我是谁? 

赵峰被确诊之前,经历了三年的低谷期。

2019年下半年,他躺在床上五天不吃不喝,体重下降了40多斤。而他的脑海里,飞快地循环上演各种不开心的经历,令他几次想从窗户一跃而下。

或许是出于自救,赵峰给家里打了通电话。父母听说他想要辞职回老家,只是劝慰他:“现在找份工作不容易。”

那一年,赵峰所在的部门空降了新领导,团队氛围发生改变。他自认为对工作尽心尽责,但牵头外联筹备的几个项目,都受到阻力无法推进。

没过多久,他换了新的工作。与此同时,父亲查出多系统萎缩症,目前尚无有效治疗手段,后期可能因肌肉萎缩等症状,生活无法自理。而与赵峰关系要好的高中同学,在2020年冬天也因病去世。

赵峰经历了一段情绪敏感期,经常没有缘由地痛哭流涕。说不清从哪一天起,他的所有情绪都被吸走了,不再关心身边的人和事。有人评价他“变得自我”。 

贾竑晓提到,学界认为,人格解体是人在遇到心理危机时的一种本能的、病态的自我防御方式,通过麻木和超然的镇定应对极端压力环境。

根据《精神疾病诊断与统计手册》的描述,DPRD发作时,通常伴随着焦虑、恐慌和抑郁的症状。引起DPRD的因素主要包括创伤性事件,极度的压力,疲劳,以及毒品的使用。

38岁的葛玫第一次有“解体”的感觉,是在她10岁那年。北方的冬天下了一场大雪,放学后她独自蹬自行车回家。上坡时,她的手被严寒刺痛后,握不住车把。她一遍遍推车,一遍遍栽倒。棉衣湿透了。

恍惚间,葛玫对环境的感知被切断。她不痛,不冷,也忘记自己是谁。恐惧侵袭而至,她颤抖地在雪地里大喊自己的名字,却一时想不起自己和这个名字的关系。

从那往后,在教室里早读、去食堂吃饭,葛玫越来越频繁地感觉自己和周围环境相互隔绝,头脑恍惚,与“我是谁”、“我在哪”、“我为什么在这”三个问题纠缠不清。

9月27日,葛玫第一次到北京安定医院就诊。朱虹面诊的她,现场让她做了剑桥人格解体量表、汉密尔顿焦虑量表、汉密尔顿抑郁量表、焦虑自评量表、抑郁自评量表等多个临床评估量表,和功能性核磁共振。最终,葛玫被确诊为DPRD。

朱虹说,因为临床症状是由轻到重的过程,DPRD患者从发病到诊断需要几年甚至十几年的时间。患者起初可能觉得没有情绪,对生活影响不大,但随着病情加重,患者感觉自己站在上帝视角,喜怒哀乐都属于别人。

葛玫是一名文字工作者。她长发披肩,戴黑框眼镜,肤色暗沉,说话时习惯身体前倾,看起来并不放松。最近半年她出现斑秃,夜里失眠,早晨四五点才能睡着,她才到医院就诊。

她去看过皮肤科,医生告诉她,毛囊没问题,是心理压力过大。在此之前,她靠每周拨打心理危机干预热线,下载十几个心理咨询APP,才能勉强保持日常生活的运转。

吃饭时,葛玫掏出手机,快速地滑动心理咨询APP的聊天界面。近一个多月,她和十几名心理咨询师倾诉过当下的痛苦。每次15分钟,费用40元左右。有时她连续聊四五个小时。

葛玫说,她从不找固定的人倾诉,急需倾诉时,就看谁在线。她内心不希望别人太了解她,也不想给别人造成负担。

在葛玫看来,原生家庭对她的影响很大。她的父亲是村里的“灰色人物”---酗酒、打架、出轨。母亲则是乡村社会里一个软弱、容易情绪失控的妇女。

小时候,母亲常把对生活的怨气撒在葛玫和妹妹身上。DPRD似乎赋予她屏蔽环境的“能力”。母亲责骂她,她就面朝墙站着,给墙上画的小马起名字,想象在草地上和小马做游戏。家里没给她买课外书,她就到处捡报纸残片,或向邻居借高中历史、语文课本。沉浸在书里,她就能与现实隔绝。

但感受力的丧失,带来的是另一种痛苦。她学习要强,浑浑噩噩的感觉令她不安。她感觉眼前雾蒙蒙的,像隔着一层磨砂玻璃,注意力难以集中。葛玫开始拿刀片划伤自己,也曾翻过桥杆,站在边缘地带做危险的试探,希望痛一点、苦一点、危险一点,能刺激她的感受力。

她身体里好像有一个“严厉的超我”。工作以后,每到截稿期,她写不出东西,感觉快要失控时,便跑到洗手间大哭一场,再逼迫自己投入工作。

然而,她自我控制的方式更像是自我威胁。她告诉自己,如果不这样做,没有人会帮助她。父母也不会带她去大城市就医,说不定觉得她特别丢人,把她关在屋子里,嫁给村里某个男人……

戴着面具生活了一个月后,16岁的沈斐再也无法坚持下去。

沈斐是北京一所重点高中的高一新生。9月28日,母亲陪她到安定医院做DPRD针刺治疗。她的母亲妆容精致,一脸愁容,双手环抱胸前望着躺在床上的沈斐。

在这位母亲的陈述里,沈斐初中有过被孤立、欺负的经历。她曾有几次被喊到学校,向被沈斐动手反击的学生赔礼道歉。因此,沈斐高中住校后,假装自己性格外向,喜欢社交,但实际上,她说社交是为了避免不必要的麻烦,她“伪装得很辛苦,因为害怕被别人欺负”。

高中开学近一个月,母亲陪沈斐跑了几趟医院。她先后肚子疼、嗓子溃疡、感冒发烧,最后,她主动要求到北京安定医院。

医生说,沈斐脉象弱,容易焦虑。第一次做针灸诊疗,沈斐有点害怕。她接连问医生,“你们医院有抢救吗?”“脉象弱是心脏有问题吗?”“血管有问题吗?”

这一个月,她经常觉得身上像是电视故障之后,屏幕灰蒙蒙白花花的一片,自己和别人不在一个图层里。

当沈斐谈起学校发生的事情时,她看起来很平静。但提到和父母之间的相处时,她突然站起来,情绪明显失控和充满委屈。她双手放在母亲的脖子上,质问起母亲几年前的一件琐事。

但母亲早已忘记是什么事。她坦言,自己和丈夫的教育方式比较严厉。她经常坐在沈斐旁边,监督她写作业。全家出门旅游时,也会让女儿在路上背诵古诗。对于女儿犯过的错误,会反复唠叨。

被诊断成另一种病 

很多DPRD患者都有被误诊、误治的经历,确诊的过程是曲折的。

贾竑晓记得,2005年他在北京安定医院确诊的第一例DPRD患者,是一名22岁的女孩。女孩自幼丧失对喜怒哀乐的感知。高中毕业考入成人大学后,多次换专业,最终还是退学。她做过一段销售工作,但越发觉得自己像“行尸走肉”。

贾竑晓坐诊

在来北京安定医院之前,她去过全国多家三甲医院,相继被诊断为抑郁症、焦虑症、双向情感障碍、精神分裂症。但接受治疗后,痛苦并没有得到缓解。即使到安定医院,四个专家也分别给出了四个不同的诊断结果。

当时,贾竑晓是国内第一代精神病学家张继志教授的学术秘书。张继志在这例患者的诊断报告上写下“待诊”两个字,原因是患者不具备被诊断的这些疾病的典型症状,或者只满足其中某一项症状。

贾竑晓感到惊讶,他不相信还有需要张继志“待诊”的精神疾病。于是,他以这个患者“情感麻木”为线索收集到大量DPRD的资料。之后,他在英国伦敦国王学院精神卫生研究所访学时,和英国人格解体专家交流后,进一步确认那个患者为人格解体-现实解体障碍。因为该病严重时可能和去甲肾上腺素功能的抑制有关,而去甲肾上腺素影响人的情绪积极性。所以给予患者喹硫平治疗后,与人的隔膜感消失,情感功能逐渐恢复。

但相当一部分DPRD患者发病后,受就医条件限制,多年未能找出病因,一直在大海捞针地寻找同类,和接受无效治疗。

李辉心里的窗户纸,时隔15年才被捅破。他从小是留守儿童,跟随姨妈一家在县城生活。上初中时,与周围环境隔阂的感觉,使他忧心忡忡,无法静心学习。

父母回老家时,带李辉到医院的耳鼻喉科检查。医生说,他的视力、听觉都没有问题。有北京的专家到河北邢台坐诊,父母也带他去检查。专家的诊断是,可能有心理问题,比如学习压力过大。

因此,整个学生时代,李辉都有一种悲观的想法:自己的情况,别人帮不上忙,有生之年,我知道我得的是什么病,就满足了。

工作以后,李辉偶然在贴吧上看到有人描述的症状和他的情况相似,随即加入了病友群,在群里他第一次听说人格解体障碍。2020年,他从深圳离职,到北京工作后,才开始接受DPRD治疗。

程序员杨帆小学四年级和同学打闹时,感觉一阵眩晕,缓过来后就出现了解体症状。他和父母说过,但没有得到重视。直到他高三时,症状加重影响了学习成绩,父母才带他去医院,却被误诊为神经衰弱。

杨帆觉得,DPRD耽误了自己的人生,让他比真正的自己反应迟钝。“本来8个小时能做10件事情,可我只能完成三分之一。”

上大学时,他了解到DPRD没有特效药,一些治疗其他精神疾病的药物可能管用,但他不敢随便吃。杨帆养成了收集人格解体-现实解体障碍最新论文的习惯,在他电脑的隐秘处,有一个以DPRD命名的文件夹。

2017年,杨帆毕业一年多,利用换工作的间隙,他挂了南京脑科医院喻东山的号,并带去DPRD的全部文献。在那里,他被确诊为DPRD,却感到如释重负——他终于知道自己得了什么病。

朱虹说,随着网络资源的丰富,越来越多的DPRD患者是通过讲述DPRD的视频或者科普文章,才意识到自己得了什么病,“对应上症状,主动找来的患者,确诊率也比较高。”

DPRD,为什么精神科医生也陌生? 

精神疾病看不见摸不着。精神科医生的大脑类似理化检验的仪器,诊断依据主要靠医生问诊。

贾竑晓解释说,精神障碍的诊断标准包括症状标准、严重程度标准、病程标准、排除标准。精神科医生只有谙熟各类精神疾病的诊断标准,才可能“拿锤子找到钉子。否则,即便钉子出现在眼前,医生也看不出来。”

但精神科医生在专业学习阶段,对DPRD的了解甚少。贾竑晓以首都医科大学临床医学专业的本科课程为例,《精神病学理论》课程理论学习和实习分别占5个学时,教师要在两周时间里讲完整本教材。而人格解体-现实解体障碍作为精神病学领域一个很小的知识点,很少得到关注。

此外,精神科医生的成长依靠临床经验的积累。大部分DPRD患者具有一定的自控力,对社会或他人造成危害的可能性较低。因此,据贾竑晓观察,DPRD患者很少有住院的病例,精神科的规培生很难在临床实习阶段遇到这类病人。

贾竑晓带领的团队是目前国内仅有的专门诊疗人格解体-现实解体障碍的团队,也是国际上三个主要研究团队之一。

贾竑晓团队

朱虹是贾竑晓培养的第一个硕士研究生。北京安定医院的患者来自全国各地,但朱虹每月接诊的DPRD患者不超过10人。地方三甲医院的精神科医生接触到DPRD患者的机会更少。

而在描述其他精神疾病时,朱虹发现,患者主观表述里通常涵盖抑郁、焦虑、幻听、妄想等词语,便于医生找准病因。但DPRD患者第一次来就诊,很少能用“不真实”来描述病症,他们更常表述成“出现幻觉”、“视觉模糊”。医生不了解这个病,患者的描述又不准确。因此,DPRD很容易被误诊。

贾竑晓分析说,DPRD患者的“情感麻木”可能被对应成精神分裂症的“情感平淡”,但区别是,精神分裂症患者感受不到痛苦。DPRD患者因为周围环境、情感的不真实而愉悦感下降,焦躁不安,医生以为是抑郁症、焦虑症所致。

精神科医生都无法准确诊断的病,在DPRD患者家属眼里,更像是无病呻吟。

朱虹印象里,有中年男性患者形容,自己最大的痛苦是家人的不理解,导致家庭关系紧张。

一名孩子不满周岁的爸爸告诉朱虹,他和妻子吵架主要是因为孩子。当孩子哭得很厉害时,他站在旁边无动于衷,也无法给爱人提供情绪价值。“但他心里明白,这是他的第一个孩子,应该把孩子视若珍宝,可是他没有这些情绪。” 朱虹解释道。

还有DPRD患者家属问医生:“他是不是装的?”、“是不是没睡醒?”外人眼里,看不出DPRD患者的异常,但DPRD患者知道,自己和过去不一样了。他们能理解身边发生的事情,但情感好像被冻住了,行动上无力做出回应。

寻找解药 

9月28日晚上,我和杨帆约在北京安定医院见面。他看到医生郑思思,很自然坐了过去,询问医生“课题最近有什么进展?”、“现在有新疗法吗?”

杨帆已经有半年多没有去过医院。2017年,喻东山医生给他开了两种具有抗焦虑、镇静催眠作用的药物。后来回到北京,药房买不到,他又到北京安定医院治疗。

他描述自己现在的状态,类似眼睛近视从500度下降到450度,看东西更清楚了,但不真实感并未完全消退。

为了治疗,杨帆在安定医院附近住了三年。他加入过郑思思在博士期间的课题——针刺治疗,即研究者认为DPRD患者可能存在某些神经环路功能异常,可以通过针刺治疗调控神经环路。

他还尝试过经颅直流电刺激疗法,带上“发箍”,电流被(无创)施加到患者头部,头皮隐约能感受到刺痛,最终刺激目标脑区,但疗效并不显著。

贾竑晓解释说,目前,没有任何药物疗法可以明确治愈人格解体-现实解体障碍,该病的真正病因尚不明确,还没有找到药理学靶点。许多药物疗法更多是缓解分离性症状带来的不适感。

每次开处方前,贾竑晓都会告诉DPRD患者,目前药物疗法,有效果的概率是30%到40%,如果能接受(这个结果),再治疗;如果没有效果,也不要埋怨医生。 

北京安定医院对抗抑郁症药物度洛西汀做过专门研究。论文《度洛西汀治疗人格解体-现实解体障碍的探索性研究》收集了2020年1月至2022年12月就诊于该院度洛西汀治疗DPRD的患者资料,研究共纳入51名患者,其中64.7%的患者治疗有效,情感麻木症状得到改善。

今年年初,贾竑晓已毕业的博士郑思思医师在做的DPRD针刺治疗课题,获得国家自然科学基金资助。正在招募符合条件的受试者接受为期12周的针灸治疗,从中医调神、调肝的角度探索疗法。

贾竑晓说,难点在于针刺治疗需要患者每周做三到五次,一个疗程要两个月左右,但外地患者坚持不了。“如果做上三次没有效果,可能就不来了。” 

人格解体-现实解体障碍患者随访招募——针刺治疗

据朱虹观察,DPRD高发期在青春期到成年早期,这也是大脑发育的高速阶段。此外,为了寻找病因和治疗的手段,贾竑晓团队使用科研经费给DPRD患者做功能性核磁共振,寻找患者脑区功能的异常区域。

“你有没有觉得环境不真实?”或者“你有没有觉得自我不真实?”贾竑晓希望,陷于人格解体障碍痛苦的人能及时就医。

随着国家对心理健康知识的普及,和对精神疾病的重视,精神疾病患者的病耻感减弱。贾竑晓时而会遇到中小学生自己跑到医院说,叔叔我抑郁了,我焦虑了,你帮帮我。另外,被家属带来的患者也不再像十几年前一样多是重症。

贾竑晓团队翻译的《别与世界失联:人格解体自助障碍手册》也将于年内出版

但偏见依旧存在。葛玫小心翼翼地扮演自己的社会角色,不敢让同事知道自己得病的事情。杨帆悄悄把大学时用来沟通DPRD问题的贴吧账号注销了,怕在熟人面前暴露自己。朱虹每次给患者开就诊证明时,都会善意地问一句,“我们医院开的假条可以吗?”

除了尚未成年的沈斐外,其他受访对象成年之后,都未曾在亲人面前提起过自己的病。“父母以为我好了,就算我告诉他们,他们也帮不上忙。”杨帆说。

面对父母催婚,李辉和杨帆都一直没有谈恋爱。在他们眼里,现在的自己是不真实的,“如果没有人格解体障碍,我会不会不是现在的我?和别人接触是另外的样子?”想到这里,李辉感到难过。

(应受访者要求,文中人物赵峰、葛玫、沈斐、李辉、杨帆为化名)

    责任编辑:彭玮
    图片编辑:蒋立冬
    校对:丁晓