呼吸是一种奢侈：那些正经历尘肺之痛的年轻人

尘肺病，在2009年张海超“开胸验肺”事件后，得到更多关注，政府部门集中救助了煤矿、冶金、建材等传统高发行业中的许多尘肺病患者。与此同时，石英石台面切割、义齿加工、水电开凿等逐渐成为新兴的粉尘危害行业，尘肺病也侵入了“90后”年轻的从业者。 

7月上旬，澎湃新闻记者与《中国尘肺病农民工调查报告》的调研员、来自公益组织“大爱清尘”的钟欣美一同去往安徽、湖北多位青年尘肺病患者的家中走访，我们了解到，这些年轻的患者对尘肺病的认知度较低，他们从接尘到发病时间普遍较短，正是上有老、下有小的年纪，要面对来自家庭和身体的双重困境。

何生、何书龙兄弟

安徽省无为市十里墩镇，何生躺在出租屋的床上吸氧。

何生，今年33岁，十六七岁的时候外出上海打工。几年后，他被哥哥何书龙和父亲叫回老家安徽省无为市十里墩镇，一起做石材切割。相比在上海饭店打工每个月挣六七百元，在老家做石英石台面切割每个月能挣七八千块钱，收入可观。

“ 窗户打开从远处看，就像冒烟一样，衣服在水里洗，就像牛奶一样雪白。”何生说，那时候他们啥也不懂，灰大了才戴口罩，灰小不戴，干了大约五年，2018年何生觉得胸口不舒服，起先被确诊为肺结核，后来确定是尘肺病，“等知道了就已经晚了。”

十里墩镇上的一套民房，是何生的哥哥何书龙工作过的切割车间。

何书龙给记者展示充满粉尘的工作环境。

噩耗接踵而来。2019年，何生的父亲因为尘肺病去世，哥哥何书龙也被确诊为尘肺病。何书龙先是在晚上睡觉的时候咳血，后来早晚都会咳出血，危重时在医院ICU待了三天，挺了过来。紧接着，和他们一同做过石英石台面切割的小叔、姑姑、姑父，都先后确诊为尘肺病。 

呼吸和睡眠变成了奢侈的事。“冬天像吸了寒风，夏天又像火龙一样。睡觉经常憋醒，醒了要坐一段时间，靠着才能慢慢入睡。”何生说。父亲在世时，和母亲都很后悔当初不该让他从上海回家，父亲尘肺去世后，母亲患有胃癌，哥哥也一样是尘肺病，一家人的生活陷入困顿。

何生和何书龙一起吃午饭。

何生有两个孩子。为了维持生计，确诊的头三年他在家里种水稻、养龙虾，做一会儿歇一会儿，后来因为病情加重，只能长期卧床，“医生说我可能随时都不行了，刚开始挺害怕，现在已经无所谓了。”

哥哥何书龙给人做游戏代练，一天挣几十块钱，唯一愁的就是欠了亲戚家的钱，“亲戚也不好意思要，但是我们心里还是记着的，对吧？”

何书龙做游戏代练。

张明

张明在湖北浠水县巴河镇家中。

湖北浠水县巴河镇，1990年出生的张明曾去内蒙古做过8年的台面切割，2015年身体出现不适，“不停地咳嗽，就按肺结核来医治的，吃了快3年的药。”直到2018年，他才在湖北省中西医结合医院确诊尘肺，体重也已经从130斤降到80多斤。

陆陆续续，他的十几个同事也都确诊为尘肺病，跟他一样，都没有得到赔偿，“你得找得了老板”，但往往找不到人。

最严重的时候是2019年，张明高烧下不了床，退烧药已经毫无作用，“医生都不敢收，人就快不行了。全靠爸妈每天给送吃的喝的，但送完后他们还要去种地，照顾不了我，我自己在卫生院熬了过来。” 2024年7月10日，躺在床上的张明说——床前立着的蓝色氧气罐格外醒目。如今他依然吞咽困难，咳嗽到肺疼、心慌、胸闷，时不时喝几口甘草液，“走两步就喘得不行，更要命的是全身都疼。”武汉的妹妹给他寄来消炎药，让村里退休的村医帮忙输液。

张明每日需要不间断吸氧。

因为干不了重活，身体好些的时候，他试图养过鸡、鸭，还有鸽子，但都没挣到钱，如今主要依靠低保生活。

张明和他的两个女儿 

去年的时候，婚姻也走到了尽头。不过让张明欣慰的是，两个上小学的女儿很依赖他。在卧室的墙上，留着歪歪扭扭的铅笔字，“爸爸生日快乐”“我爱爸爸”。

张明的女儿在墙上的涂鸦

李小炳

湖北浠水县巴河镇，李小炳和母亲在家中。

和张明在同一个镇上的患者还有李小炳。2009年，当时只有15岁的他便辍学进了村里的厂子做台面切割，一干就是近10年，干活的时候头发鼻子上都是灰，但当年不知道这其中的危害，休息的时候他还会把口罩摘了，坐在旁边抽烟。

2017年，李小炳去烧烤店打工，要办健康证，在医院体检时，医生发现李小炳的肺上有白点，让拍胸片细查，他没当回事儿。后来他逐渐出现呼吸乏力等症状，直到去年2023年，才在湖北省中西医结合医院确诊为间质性肺病伴有纤维化。

李小炳展示他的胸片。

李小炳说，自己每月要吃四千块钱的药，为了给他买药，60多岁的父亲去了海南打工，这让他心怀愧疚。

李小炳抗纤维化的主要用药，60元一盒，每日用量一盒。

为了减轻家庭负担，2024年上半年，李小炳跑到北京开出租车，从下午一两点开始，跑到凌晨三四点钟，“困了就在路边找个车位休息，要是醒了就接着跑”，他心想家里面开销大，他自己年纪也越来越大，现在多挣点儿，好让父亲攒着养老。 

采访时提到父母，李小炳低下了头。

跑出租的工作李小炳大约干了一个半月，因为几乎无法入睡，他去医院看病，被诊断为心力衰竭。他只能再次回到老家。“我才30岁，正是年轻有力的时候，现在90%的时间是躺在床上。”

因为身体原因，李小炳在过去三年没跑过步，他对记者说，渴望能跑一跑。他时常想起读书时，每到放学他便从学校往家里跑。如今，即便是走50米，也已用尽全身力气。

患病前，李小炳和爸妈、亲戚的合影，左二是李小炳。

陶小刚

陶小刚给志愿者看他的病历。

1995年出生的陶小刚，14岁就跟着表哥入行做台面大理石。当时厂里会发口罩，先是2块5一个的，后来陆续换成30块钱、100块钱一个加强防护的，但大家没有太把防护当回事， “都没怎么戴，感觉老师傅们做了十几年，都没啥事。”

带陶小刚入行的老师傅们防护意识不强，可能也是因为台面切割材料进行过更替。2012年前，台面切割材料多为人造石，2012、2013年前后石英石材料兴起。石英中的游离二氧化硅达99%，长期吸入游离二氧化硅含量较高的粉尘，就会导致一种常见的尘肺病：矽肺。矽肺发病快、病程进展迅速，涉尘5-6年后即发病，在发病时往往已为三期。

2017年下半年，陶小刚感觉胸闷气短，被医院检查认为是肺结核，治了两年。中药吃了，西药吃了，偏方也试过，花了二三十万，但没有效果。 “已经准备不治了，哪怕说我只有一个月的命，10天的命我都能接受。”

后来，陶小刚被送进武汉市第六医院的RICU（呼吸重症监护室），做手术抢救了回来。两个月之后，陶小刚又开始吐血，“医生问我是不是没有吃药？我说是的，她问我为什么不吃药。我说，做手术是钱，开药也是钱，家里没钱了。”陶小刚说，那位好心的医生当时就借给他1万块钱，让他把药先坚持吃三个月，“他说必须要吃三个月，不然手术就是白做了。” 

湖北省中西医结合医院的徐沙医生催促陶小刚就医。

做手术掏空了家里的积蓄，陶小刚还从亲戚朋友那借了14万多。他觉得自己失去了劳动能力，借钱就像是无底洞，这两年，他再也不开口问人借钱了。

对于曾经工作过的小厂子，陶小刚觉得很难去问他们争取赔偿，“感觉也没什么必要，他能赔多少钱？人家也不是很富裕。”

做手术的时候最绝望，陶小刚感觉自己在鬼门关走了一遭。他怕拖累妻子，劝她改嫁，“我说我死了你给我上坟，她说我会好起来的，她不找。我当时觉得，她在我身边就行了，哪怕就是说多一天，只要在一起就行。”

陶小刚和妻子的结婚照

在调研中，钟欣美发现，受访的“90后”患者多数存在涉尘时间长、健康检查不到位、个人防护缺乏、误诊频繁难以科学用药等情况。

另外，很大一部分新兴粉尘危害行业中的尘肺病人都面临赔偿困难的问题。

一位从事水电开凿的患者在寻求工伤赔偿时发现，他们与用工单位没有签订任何合同，也没有工牌或其他能证明劳动关系的文件——他们通过微信群接单，与用工单位的关系非常松散， 在与用人单位交涉未果后，他决定通过法律途径争取赔偿。 

患者家中的制氧机

治疗尘肺病，首先是要即刻“脱尘”，然后长期的健康管理。但钟欣美发现，这些患者即便是在脱尘后，也不能保证科学用药和维持科学的医疗习惯。在生计压力下，有人甚至还会找其他劳累、可能导致病情恶化的工作，“能够按医嘱用药的几乎没有，听到最多的是，病情恶化了就吃药，差不多自己感觉好点了就不吃了。”

钟欣美认为，尘肺病本身不可怕，某种程度上，可以把它视为像高血压一样的慢性病，但这需要长期的维护。

今年4月，国家卫生健康委职业健康司副司长、一级巡视员王建冬在新闻发布会上表示，尘肺病多年以来一直是我国报告数量最大的、最多的一种职业病，约占所有报告职业病的90%。职业性的尘肺病诊断，在医学技术上没有任何难题，难点在于，病人多数是农民工，用人单位劳动关系难以确认，无法确认承担责任的用人单位，导致无法进行职业病的归因诊断。

发布会上提到，针对无法明确责任主体的尘肺病患者救助问题，近年来，国家积极开展防止因病返贫监测，将尘肺病纳入30种监测大病专项救治病种，保持相关救治政策的连续性和稳定性。目前特别是国家监测的三类户，也就是脱贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户，列入监测范围的这三类户的尘肺这一类救治率已经达到了99%以上。特别是利用中央转移支付资金，已经在28个省份依托乡镇卫生院或者社区卫生服务中心，在28个省（区）建设了829个尘肺病康复站。

在我国的医保体系中，慢性病在门诊和药物上都有相关的优惠政策，持慢性病卡可以享受。但是在调研中，钟欣美也发现全国只有四个省、以及四省外的几个市把尘肺病纳入到门诊慢特病病种。没把尘肺病纳入慢性病病种的门诊，通常只能按慢阻肺给患者配药，对病情有所影响。

前述发布会提到，下一步，国家卫健委将会同有关部门推动地方制定出台更多的尘肺病患者的救助保障政策，在努力遏制尘肺病增量的同时，多措并举、分类救助，保障好尘肺病存量，维护好劳动者职业健康合法权益。