公益湃|田雅云:让“特需儿童”不仅仅活着,还要活得有品质

实习生 赵思维 澎湃新闻记者 陈兴王 发自西安
2019-01-20 09:12
来源:澎湃新闻

陕西七彩路儿童康复中心。本文图片 受访者供图

“有人来了,我会请他去一下洗手间,闻一闻臭不臭。”2018年12月26日,西安市莲湖区金色阳光、七彩路儿童康复中心创始人田雅云告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),上个世纪90年代,她从安徽医科大学康复系毕业,彼时国内康复事业处于刚起步阶段,普遍存在“服务差、环境差”问题。

比较了国外专业的康复机构后,田雅云立誓要做一个有服务理念、“不臭”的康复中心,让每一位“特需儿童”不仅仅只是活着,而要活得有品质、有尊严。

2013年,田雅云先后创办西安市莲湖区金色阳光康复中心和陕西七彩路儿童康复中心,专注于为肢体残疾、心智障碍儿童提供专业康复训练。

六年间,田雅云帮助254名孩子得到331.5万元政府救助,以机构名义先后为贫困儿童减免康复费用近40万元,为1000余名特殊儿童提供康复救助服务。

2018年9月13日,田雅云赴北京人民大会堂参加第十届“中华慈善奖”颁奖大会,获“中华慈善奖”殊荣。

而在田雅云看来,自己的公益事业刚刚起步,作为一个践行者,还需号召所有人一道铺就这条大爱之路。

最近,她又开始筹备搭建特需儿童“资源共享空间”,尝试用现有的器械、技术等资源,为特需儿童家庭提供更多家庭康复训练支持,希望能把康复训练从机构延伸到家庭。

田雅云

卖掉房产交房租,只为离公交站近一点

古城西安西大街西举院巷,坐落着这座城市年代最久的三座公园之一儿童公园。

儿童公园内,一栋米黄色小楼,蓝色塑胶楼梯直通三楼。

外墙上,用七彩的颜料勾划出一棵枝繁叶茂的大树。树下绿草如茵,一位小女孩穿着蓝色裙子翩翩起舞,另一位女孩拉动小提琴琴弦,似随风飘动出美妙的音符……

46岁的田雅云创办的陕西七彩路儿童康复中心(下简称“康复中心”)坐落于此,主要帮助自闭症儿童康复救助。

田雅云体态略胖,齐耳短发,戴一副黑框眼镜,性格直爽,脸上总堆着笑容,透着精气神。

相隔一条街,距离西安市西大街西门公交站仅十余米,是田雅云早期创办的另一个西安市莲湖区金色阳光康复中心,主要工作是辅助肢体残疾儿童康复训练。

两个康复中心中隔出了一间间独立的康复训练室。有来访者,均需要消毒后进入。室内窗明几净,每一个康复训练室,均安排有一名康复训练老师一对一、一对多,为“特需儿童”进行语言、肢体活动等多方面的辅助康复训练。

2013年,金色阳光儿童康复中心成立。对中心创办之初的情形,田雅云记忆犹新。由于资金有限,只有她和朋友两名员工,二人既是评估师、治疗师,又是保洁和出纳,常常从早晨六七点忙到晚上十一二点。

当时康复中心租用了居民小区的一套民房,康复训练过程中,小孩哭闹在所难免,引起周围邻居不满;不便利的交通,让带孩子来康复训练的家庭也平添不少麻烦。

一次偶然的机会,田雅云找到了西门公交站旁的这栋小楼。小楼二三层对外招租,租金每年60万元。

这笔不菲的租金,并未让处于困难时期的田雅云犹豫。她卖掉了父母留给她的住房,以支付房租。直到现在,田雅云夫妇俩还在租房度日。

“我就想着能离公交站近一点。”田雅云说,这些孩子大多因为脑瘫等疾病行动不便,离公交站近一点,家长每次带孩子来,抱两步就进门了;“抱不动的,在门口喊一声,我们工作人员也能帮忙抬一抬,当时就这一个简单想法”。

田雅云2018年9月获“中华慈善奖”表彰。

邀人参观洗手间,这是个“不臭”的康复中心

创办康复中心已6年,田雅云初衷很简单,“就是想让孩子们在‘不臭’的环境中康复”。

1995年,从安徽医科大学康复系毕业的田雅云,算得上是国内早一批康复专业的大学毕业生。

当时国内康复事业才刚刚起步,专注于特需儿童的康复机构还停留在针灸和按摩阶段,数量寥寥无几,质量也良莠不齐。

毕业后,田雅云在西安儿童康复医院(现更名为长安儿童康复医院)担任治疗师。2013年,田雅云应邀前往英国,给一名英国儿童做中西医结合的康复训练,同时也进行了技术交流。在这半年的时间里,田雅云发现国外的机构具有很强的服务意识,环境也特别干净。

相形之下,当时国内的康复机构环境情况不乐观,且康复训练也有些机械化、刻板化。

“我当时就想,我要做一个‘不臭’的康复中心。”田雅云震惊过后认真思考,觉得服务与环境虽是细节问题,但恰恰可能对孩子们的康复起到关键作用。就这样,一颗种子在心中开始萌芽。

回国后,田雅云创办了西安市莲湖区金色阳光康复中心,一家为肢体残疾、心智障碍儿童提供专业康复训练的机构。田雅云希望孩子们在这里接受到一流的康复训练和服务,在中心配置了新风系统和空气消毒系统,执行严格的卫生制度,出入人员都要进行手部免洗消毒,卫生间马桶也保持干净光亮,在国外看到的高标准被运用到了这里。

为了让家长放心,也是给自己压力,田雅云多年来形成了一个惯例,那就是每次有家长、访客前来,她都会邀请客人先到洗手间参观。

“人家说你们和其他机构最大的不同就是他们带着去荣誉室,你却带到洗手间。”田雅云笑着对澎湃新闻说,“你们等下也要到卫生间去闻一闻,有没有臭味”。

环境搞好了,制度建立了,最关键的就是服务。田雅云先后为康复中心引进了先进的mosaic诊疗评估系统、S-E-T悬吊运动训练、潘塞缇高分子绷带疗法等先进技术设备,吸引了大批专业康复人员和管理人员前来工作。

慕名而来的做康复训练的孩子也越来越多。

田雅云和康复中心孩子在一起。

和孩子“玩”,板着脸没有亲和力可不行

“爱笑”是田雅云给人的第一印象。

她说,机构所有的工作人员都是这样,和孩子“玩”,板着脸没有亲和力可不行。

七彩路康复中心主要针对自闭症儿童康复训练。每一位来到这里的孩子,都会预先进行评估,由康复训练老师一对一进行语言、与人交往等多方面的综合训练。

“我们都知道,自闭症无法治愈,会伴随孩子一生。”田雅云说,康复训练老师的表情、态度、行为,无一不影响着每一位自闭症儿童的康复。

老师们的笑容,就是给这些孩子在康复训练中的关键一堂课。

通过训练,能让自闭症儿童更好地融入社会生活,能在幼儿园快乐地和其他小朋友玩耍、学习,这就算是毕业了。

田雅云介绍,大多数“特需儿童”及家长都会产生“病耻感”,而笑容能让孩子和家长重建信心。明白不仅仅要活着,而且要活得有品质、有尊严。

除了开展日常康复工作外,田雅云会和同事们在一起探讨摸索一些“业务规范”。

在这样的讨论氛围下,全中心40多名工作人员用一年时间摸索出了一幅针对自闭症儿童的“思维导图”。田雅云说,这幅导图可有效引导自闭症儿童进行康复训练。

如果把这个“思维导图”展开,背后的支撑资料足足有“两尺多厚”。目前这项工作已基本完成,工作人员正将它编入数据库,以后更多自闭症家庭可以借助这幅“思维导图”为孩子进行康复训练。

而针对那些买不起康复器材的家长,田雅云正在筹备搭建一个“资源共享空间”。在共享空间,家长可以免费借用消毒过后的康复器材。今后,专业的心理机构也会入驻,提供更专业的心理咨询服务。

田雅云记得,当时装修康复中心的时候,都是自己买回装修材料,家长们自发义务帮助装修,康复中心的会计员还开玩笑说,“咱们记账只写装修材料钱,人家会不会觉得是假账”。

田雅云与同事讨论。

从“做一件有意义的事”到“做一件有意思的事”

2018年10月,田雅云从康复中心领到了自己的第一份工资5000元。

在她看来,做公益靠的不是情怀,不是释放爱心,“总有一天情怀会耗尽,爱心会释尽”。田雅云与同事间共勉,他们要实现从“做一件有意义的事”到“做一件有意思的事”的转变。

随着孩子和员工逐渐增多,田雅云开始学习管理学。后来,她提出要让员工在业务能力提升和专业帮扶两个方面有成就感,这样才能让大家保持干劲。

“一个孩子在20天康复训练后没有变化,那我们全中心的人都会坐在一起研讨。”田雅云在内部设置了业务一级、二级等“自定职称”,每一级都会有相应的标准,“比如一级应该具备哪几种康复手法,二级对应哪几种”。

每隔一段时间召开业务比拼,大家在一起切磋交流,取长补短,互相激励。这样能让康复中心每一位成员感到这份工作不仅有意义,还很有意思。

田雅云喜欢将自己的工作比作“玩”,即便每天10余个小时在工作,即便每天的付出远远大于回报,大家都能在工作中“玩”得有意思。

对有的家庭来说,康复费用是一笔不小的开支。康复中心开辟了本地区康复训练由机构先行垫付费用的先河,让更多特需儿童可以第一时间先做康复。

2015年,金色阳光相继成为省、市、区残联定点康复机构后,田雅云每到年关,就很忙。

一个重要工作就是帮助那些经济困难的家庭申请争取政府补贴。

六年以来,田雅云先后申请了多个公益和康复救助项目,共计为254名孩子争取到331.5万元政府救助,还以机构名义先后为贫困儿童减免康复费用近40万元。目前两个机构已累计为1000余名特殊儿童提供康复救助服务。

“我觉得上天给这些孩子关上了一扇门,我们全社会可以将这扇关起的门描绘得生动美好”。田雅云说,现在政策越来越好,比如原先是西安户口的特需儿童,残联每年给会予1.2万元救助费用,现在只要有西安市居住证就能申请,数额涨至了2.8万元,还会发一些生活补助。

田雅云说,现在中心有两项主要工作,一是给这些家庭提供更专业的服务,二是把政府对弱势群体的好的政策落到实处,让这些群体能够真真切切感受到政府和社会没有抛弃他们。

2018年9月,田雅云获我国最高规格的慈善奖项“中华慈善奖”慈善楷模,全国获这一殊荣的仅28人。

“荣誉越多,会感到肩上的担子也越来越重,要对得起这份事业。”田雅云说,看到孩子们通过“毕业典礼”,走出康复中心那一刻,就觉得所有付出都值得。

    责任编辑:崔烜
    校对:徐亦嘉