赴美抗癌的中国患者群像

2019-01-21 09:05
浙江

本文为独家稿件,转载请注明出处“RUC新闻坊”、作者姓名以及“发自澎湃新闻湃客频道”。

直到现在,谈癌色变的现象也没有因为医疗技术的不断突破而改变。2018年十月,主持人李咏因癌症逝世,在美国梅奥诊所经历十七个月抗癌治疗没能挽救他的生命。他的风趣和魅力给观众们留下了深刻的印象,人们实在无法将他与癌症联系起来。在惊讶、惋惜之余,人们又对他的病情以及在美国治疗的情况展开猜测与探讨。这将我们的视线引向了一个正在日益壮大的群体——赴美抗癌的患者。

国家癌症中心发布的最新数据显示,2014年全国恶性肿瘤估计新发病例数380.4万例,死亡病例229.6万例,平均每天有超过1万人被确诊为癌症,平均每分钟有7人确诊癌症,有4人患癌死亡。(注:癌症数据统计往往会延后3-4年公布。)同时,40岁之后癌症发病率快速提升,80岁时达到高峰,85岁以后,一个人患癌累积风险为35%。

由于国内医疗资源紧张等原因,越来越多的癌症患者选择赴海外抗癌,而美国是他们的首要选择。从癌症患者的五年生存率来看,美国为66%,中国为31%,不到美国的一半。且在过去20年间,美国患癌人群的总体死亡率下降了25%。在日趋多元化的就医选择之下,赴美就医为患者提供一种新的可能。

赴美抗癌的中国患者群像 

赴美抗癌的患者群体在医疗领域仍属于“小众”群体。根据中国目前最大的跨境医疗机构盛诺一家给出的数据,2011年公司成立时,其整年的顾客只有两位,2012年有七位,直到2017年才接近千位。通过对盛诺一家、厚朴方舟、惠美医疗、春雨国际、美域健康、携康长荣、视野股份、茵特里九所跨境医疗服务机构所公布的患者信息的统计,进行的数据分析显示出,该群体在年龄、患癌类型上的特征。

图一 

首先,从赴美抗癌人群的年龄分布来看(如图一),患者一般集中在30-40岁之间,40-60岁左右其次,70岁以上的患者最少。这也反映了赴美抗癌作为一个长周期的异地治疗,年龄过大的患者一般不会选择“折腾”。

图二

而在该群体的患癌类型分析上来看(如图二),患者较为集中的癌症类型依次为肺癌、乳腺癌、卵巢癌、胰腺癌、淋巴癌、视网膜母细胞癌、黑色素瘤。其中,男性患肺癌的比例最高,女性患乳腺癌的比例最高。

而在具体的群体特征分析上,曾经是跨境医疗机构资深工作者的郑先生在采访中为我们大致描绘了赴美抗癌群体的画像。

第一类是高净值人群,也就是资产净值在600万以上的个人。他表示这类人群对于美国的医疗有一定的认知,再加上不用担心治疗费用的问题,大多数会在确诊后直接出国。

第二类则是在国内治疗一段时间后没有起效的患者。他们大多抱着试一试的想法,以最大程度上的延长生存时间为目标。

第三类是针对那些癌症类型比较罕见,或者是有遗传病这类的疑难杂症的患者,国内缺乏相关的治疗经验,或者是治疗方法相对保守。而国外的相关治疗方法已经足够成熟,能够提供有效治疗。

第四类是对癌症新研发的药物有需求的患者,其中部分人会去参加新药的临床试验,再加上临床试验可以减免一部分费用,使得这一类的患者群体也在增加。但是临床试验“想参加的人多,能参加的人少”,因为临床试验需要试验数据,对患者的各项指标和资格有严格的限制。首先是语言过关,可以真实反馈各方面的感觉数据,其次是身体状态适合,并非所有阶段的癌症患者都适合参加临床试验。郑先生表示“我帮助过十几个人申请临床试验,但是没有一个去成的,除非是特殊案例或者有特殊关系,而且临床试验也需要花钱”。

最后一类是专门去美国复查的患者,目的是为了印证在国内的检查结果,以免出现误诊或疏漏。

以往选择赴美抗癌的患者90%以上都是癌症晚期的患者,在走投无路的境地下才会选择出国治疗,现在患者的认知发生了很大的变化。正如盛诺一家的创始人蔡强所说,确诊之后在六个月之内选择跨境医疗的患者比例大大提升,本质上来说,大多数赴美抗癌的患者不是为了痊愈,而是为了能够多活几年,带癌存活。

患者如何赴美?

就目前来看患者赴美大致有两个途径,一是通过跨境医疗机构即中介,二是DIY。跨境医疗机构能为患者提供病历资料整理、翻译,美国医院的预约,在美国落地后的翻译、住宿等服务。对选择DIY的患者来说,所有的赴美治疗需要的材料和经历的流程都需要他们自己完成。

“中介其实提供的是一种信息差的收费服务,”郑先生表示。对于赴美毫无经验、没有亲戚熟人、没有语言基础的人来说,中介是有好处的。它可以帮助客户快速处理有用的信息,提供更加精准的医疗翻译,对病情进行重点介绍并提交材料,缩短预约的周期。同时,它提供的有偿落地服务也是对美国一无所知的患者的“强心针”。但是,现在中介的噱头太多,收费高昂,包装过度,患者需要冷静地权衡。

但其实,尽管面对着高昂的花费和信息的不对称,寻求跨境医疗服务机构帮助的患者逐年增加。盛诺一家的首席医务官王舜表示,“2012年的时候才7位患者寻求我们的帮助,去年这个数字已经增加到近千位。

对于有语言、人脉基础的患者来说,其实他们完全可以选择DIY,自己了解情况后对整个赴美抗癌的流程做出安排。选择DIY的患者,一般情况下,已经确定了要赴美治疗的意向,目标较为明确,主要是为了节省不必要的开支。这一群体有一定的学历,对海外医疗有基础的认知;此外,较好的外语基础,能够自主沟通也是他们的特征。另一部分是在美国有亲戚或者是朋友的患者,能在赴美治疗的整个过程中给予他们一些便利和帮助。

“DIY的患者与选择通过跨境医疗机构(中介)赴美治疗的患者最明显的不同在于,DIY患者的目标更为明确。”郑先生表示。而选择中介的患者,大多在初期对跨境治疗持观望或者是了解的态度,所以说跨境医疗机构会对犹豫不决的患者产生一定的引导作用。

患者去了哪里?

图三
根据对跨境医疗机构公开的患者信息以及互联网上赴美抗癌患者自述整理的数据,在众多的美国医院中,MD安德森癌症治疗中心、哈佛大学医学院教学附属丹娜法伯癌症研究院、梅奥诊所是中国患者赴美抗癌“偏爱”的目的地Top3(如图三)。它们分别位列《美国新闻与世界报道》发布的“2017-2018美国最佳癌症排名前四医院”的第一、第四和第三,在癌症专科治疗方面具有世界一流的水平。其中,位居榜首的安德森癌症治疗中心每年都要接待数百位从美国境外前来接受治疗的癌症患者,大部分患者的5年生存率可以达到80%以上。

据安德森癌症中心国际学术项目部主任刘达仁早前接受的采访,中国患者赴安德森癌症中心就诊始于2010年,到2016年中国患者的数量已经稳居其国际患者之首。

预期与在美体验

注:本图根据对跨境医疗服务机构网站上的患者自述进行词频分析所得。词语的大小和颜色深浅均与词语的出现频率有关,字体越大颜色越深,表明词语出现频率越高。 

在众多重症患者看来,赴美抗癌是他们在浓重绝望中的一抹光束。在国内的治疗过程中,大多数患者已经进行了多次化疗、手术,但是病情并没有好转。根据对跨境医疗机构资深从业者郑先生的采访,这些患者大多没有基因突变,这意味着他们无缘使用针对性的基因靶向药。除此之外,误诊和诊后病情并未好转也是这些患者遇到的问题。

“控制病情”是他们赴美治疗的最大期待,也有部分患者是为求保险赴美进行二次检查,以和国内的诊断结果相互映证。虽然怀着比较高的期待,他们没有将“赴美抗癌”理想化,顾虑、紧张、担忧也伴随着他们。但是,带着一丝生的希望,他们想“碰碰运气”。

 “高标准,全方位,以及良好就诊体验是赴美抗癌的主要吸引力,”跨境新医疗平台汉鼎好医友的创始人黄亨利谈道。顶级癌症中心医生的诊疗水平普遍远高于基准线,即使是相同的药,中美的医生也会采取不同的用药方式。同时,美国是肿瘤多学科联合诊疗(MDT)的发源地,多学科之间的无缝衔接降低了出现误诊和诊疗计划欠佳的几率,患者也无需辗转求医。

注重看护也是美国医院的一大特征。营养师、心理医生、社工等不同类别的医疗工作者为降低患者的不适感,提升重症患者的生活质量而服务。在美国,医、护、患沟通相对流畅,医生也会配备专职护士或医生助理为患者解答问题。

注:本图根据对跨境医疗服务机构网站上的患者自述进行词频分析所得。词语的大小和颜色深浅均与词语的出现频率有关,字体越大颜色越深,表明词语出现频率越高。

良好的体验也是患者赴美抗癌的动力之一。体验其实因人而异,但是大多数患者都十分认同美国医院对于患者尊严的尊重。“专业”“耐心”“协作”,他们给予美国医生较高的评价。在医院,“每个人见面都会微笑着打招呼”,这一定程度冲淡了患者对于重症的“恐惧”。

 希望之下需要更加冷静的思考

虽然美国在医疗技术、患者体验等方面具有一定的优势,但是,正如知名跨境医疗服务机构董事长蔡强所说,不是所有人都适合赴美抗癌。在热潮之下,还是要多一些冷静的权衡和思考。

赴美治疗并不等于治愈。医学上的“临床治愈”通常指的是“5年生存率”,需满足两个条件——治疗后检测不到癌细胞的存在,即“完全缓解”,同时五年内不再复发。“治愈是很不现实的,现在去美国的癌症患者还是晚期的居多,大部分是看能不能多活几年。毕竟美国医生也不是万能的,在国内治疗方案有效的情况下,去了美国也不会更换方案,”资深跨境医疗内部人士郑先生表示,“乳腺癌晚期的董女士就在生命的最后两年赴美抗癌,虽没有治愈,但也收获了良好的生活和治疗体验。”

患者身体状况,高昂的就医费用,语言、就医、法律法规等方面的差异也给赴美抗癌带来一定的风险。曾经就有一名晚期肺癌患者在飞行途中出现胃穿孔,突发急症,不幸去世。赴美抗癌半年的花费大约需要300-400万人民币,中介费大致在8-15万之间。美国做一次化疗需要3万美元左右,但是在中国一次几乎相同的化疗只需要美国花销的六分之一。

“如果对于一个癌症晚期的患者,通过治疗及用药,能延长存活17个月,可以说是医疗史上的奇迹了,要知道现在很多新上市的抗癌新药也仅仅能延长几个月的生命,”美国AD安德森癌症治疗中心医生Lily(化名)说道。她进一步表示,癌症早期存活率高达99-100%,但是很多癌症晚期的患者已经病入膏肓,谁也无能为力。美国的治疗不是万能的,王舜也不避讳这一点:“事实上,我们每年都有患者在国外去世,但是大家会选择去追求一个希望。”

数据来源:盛诺一家、厚朴方舟、惠美医疗、春雨国际、美域健康、携康长荣、视野股份、茵特里九所跨境医疗服务机构所公布的患者信息的统计

 

制作:雷悦雯,高萨丽,陆安娜

指导老师:方洁

联系方式:Caitlin199710@gmail.com

本文为独家稿件,转载请注明出处“RUC新闻坊”、作者姓名以及“发自澎湃新闻湃客频道”。

    特别声明
    本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布,仅代表该作者或机构观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问https://renzheng.thepaper.cn。