寄居“中途宿舍”：守着儿童血液科的家长们

孩子得的是白血病，来的时候就没有妈妈。家长们听说，他爸爸也熬不住了，想跑。人都跑到电梯口了，舍不得，又返回孩子床头，看一眼再跑，就这么来回折腾了几趟，终归是不忍心。

这是安徽省内唯一单独建制的儿童血液专科，主要收治省内外各种儿童血液及肿瘤性疾病患儿。在这里，家长的数量起码是患儿的两倍，“跑爸爸、跑妈妈”的故事，传得很快。

他们的孩子大多都需要长期化疗。两三年中，会不断地出院、入院，走完一个又一个化疗周期。

为了避免在路途中折腾，家长们会在医院背后的“中途宿舍”落脚，这是一家公益机构免费提供给患儿家庭的公共宿舍。

“针好粗，我看着都害怕”

走进中途宿舍，就像来到一个家庭式的幼儿园。墙上满是卡通涂鸦，院子里摆着彩色的儿童座椅。每到饭点，小孩子们跑来跑去，闹着抢玩具，家长们就在侧边的公共厨房里忙活。

11月20日，有家孩子的奶奶站在厨房里抹眼泪。刚结束一个疗程的化疗，3岁的小孙子吐得厉害，吃不下饭，那天早上，孙子突然说想吃豌豆，奶奶急忙买来新鲜豌豆蒸了一碗，孙子只吃了一粒。

严重的化疗反应下，孩子能吃下几口饭，就是家长一天的安慰——多吃点，才好“涨血项”，白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子治疗情况的风向标，也是每个家庭的晴雨表。

很多家长最初找到这里，就是为了借用厨房。那些做骨髓移植的孩子，备餐要求更为严格，送到无菌仓里的饭菜，必须连同餐具一起在高压锅中蒸半小时，再把高压锅整个送去。

宿舍里的孩子，一半以上都是白血病，小的只有两三岁，还没断奶，就开始吃药。白血病是儿童时期最为常见的恶性肿瘤，据统计，我国白血病患儿的平均诊断年龄为6岁，正以每年3到4万人的速度上升。

好在儿童白血病已不是绝症，儿童对化疗的反应比成人更为敏感，单纯化疗或再加放疗就可使部分患儿痊愈。

上化疗，就意味着住院注射化疗药及其他药物。有时输液会24小时不间断，家长需要轮流陪护。儿童白血病初期的化疗很密集，多个疗程下来，往往得走上一年。

最初，在第一个疗程结束后，3岁的毛毛不会走路了，暂时寄居在“中途宿舍”。此前连续输液的28天里，他一直没有下床。

“得了一个受罪的病。”第一个疗程结束后，爸爸眼看着毛毛的头发掉光了，比剃得还干净，脑袋发亮。毛毛的疗程共有11个，目前已经做完7个。过不了几天，他又要住院了。“这次回去还要做腰穿，那个针好粗，我看着都害怕。”

上次住院时，毛毛挣扎得厉害，针头没扎进去，弯成了鱼钩。

花费一两百万元也“不一定治得好”

毛毛的病是体检时发现的，当时医生认为他是贫血，让他吃了1个月治疗贫血的药，可情况并没有好转，血项指标还是异常低。转到到无锡市的儿童医院后，毛毛当即被确诊为急性淋巴细胞白血病。

至今，毛毛妈妈一提起来就后悔。“都怪自己没文化，如果见识广一点，总归早发现、早治疗。”当时，毛毛的膝盖已经出现淤青，但妈妈没太在意，以为是磕碰。

皮肤淤青、淋巴结肿大、发热、苍白、疲劳，这些都可能是白血病的征兆，但不少家长最初并没有这种“敏感”，甚至当他们把孩子带到当地的医疗机构就诊后，仍有所拖延。

住到“中途宿舍”的家庭，多来自安徽北部农村，父母常年务农或在外务工，他们对于白血病的认知非常有限。

“我们镇医院的人说，我是个医生，我都没听说过这种病。”胡蝶妈妈还记得当时抱着1岁9个月的女儿看病的情形。那段时间，女儿突然开始发烧，拿东西手抖，坐不稳，身体一磕一磕的。

胡蝶家在安徽省阜阳市界首市（县级市）顾集镇的一个村子，当时妈妈带着女儿在界首市、临泉市都看了，都没查出来病因。转到合肥市的安徽省儿童医院就诊后，胡蝶被确诊为神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤的发病率为十万分之一，有近一半的神经母细胞瘤发生于2岁以内的婴幼儿。

一做B超，发现胡蝶体内一个鸭蛋大的肿瘤，就长在右肾上腺处。“当时想死的心都有，医生每天找我们谈话，一百万、两百万，不一定治得好，劝我们，家要是农村的，不富裕，不然就放弃。”

胡蝶妈妈确实放弃过。确诊后，胡蝶住院，一上化疗就昏迷不醒，妈妈每天抱着她，吃一口吐一口。三个月后，医药费凑不上了，妈妈带胡蝶回了家。

回去后，胡蝶又活过来了，每天跟孩子们跑着玩，特别活泼。这让妈妈更加煎熬。忍了两个月，她借了笔钱，带胡蝶到合肥手术，摘除了肿瘤。

当时，胡蝶妈妈在医院背面的吴家弄租了一个单间，房租每月两百块，木板一隔就是厕所，桌子一摆就是厨房。

这里是一片城中村，又被称为“癌症村”，各家自建的房屋摩肩接踵，高低参差，巷道狭窄迂回，低廉的房租吸引了众多患儿家庭。

后来，“中途宿舍”就起于此地。

暴瘦，是很多家长共同的经历

胡蝶家在“中途宿舍”住了快一年了。胡蝶妈妈一下就能看出来谁是刚确诊的家长——心情不好，不说话，不爱搭理人。

女儿刚确诊的那个月，胡蝶妈妈暴瘦10斤。她吃不下饭，总打嗝，一直要吃开胸顺气丸。对于刚确诊的家庭来说，接受这个事实都需要一个过程，暴瘦，是很多家长共同的经历。

瘦得最明显的，还有纪贤馨的爸爸。他们家是今年4月住进来的，当时，纪贤馨爸爸还挺着啤酒肚，到现在，瘦得棉衣都撑不起来了，架在身上空荡荡的。

这是纪贤馨被确诊为急性淋巴细胞白血病的第五个年头，治疗后，她又复发了。

今年4月，爸爸发现纪贤馨老“感冒”，流鼻涕，上医院一查，血常规不正常，白细胞、红细胞、血小板、血红蛋白都往下掉。爸爸从蚌埠市带她来合肥复查。

当天在省儿童医院做完骨穿后，爸爸准备带着纪贤馨回家。结果刚到汽车站，就接到了医院的电话，让准备住院。“我心说肯定是复发了”，爸爸拿着电话哭了起来。

当时纪贤馨已经上三年级了，成绩很好，是班里的数学课代表。最初查出来的时候，她才6岁，经过了一年半的化疗后，她靠吃药维持，已回归学校。

这次复发后，就不能仅靠化疗了，3个月前，纪贤馨接受了造血干细胞移植手术。从8月8日进入造血干细胞移植仓开始，她再也没下过床——移植后，纪贤馨出现了多种排异反应及并发症，现在浑身青紫，肚子胀得老高。

肠梗阻、心肺衰竭、微血管病变、心包积液……这段时间，医院的病危通知下了几回。几天前，纪贤馨突然流起鼻血，6捆纸都止不住。医院建议他们转院，可爸爸根本不敢移动她，“输一个血小板，三天就掉完了”。

从确诊的那天开始，“复发”就成了所有家长心里的一根刺。5年也好，10年也好，没有人敢给孩子的将来打包票。

最近，胡蝶妈妈不敢跟纪贤馨的姥姥说话，一说话她就哭。其实，胡蝶这次住进来，也是因为复发了，可胡蝶妈妈很少在人前流泪。

去年底，胡蝶又开始走不稳了。回来复查后，发现她的腹膜后又生了肿瘤。目前，胡蝶已经进行了七个疗程的化疗，正在等着进仓移植。

医院告诉胡蝶妈妈，移植后，再次复发的几率是90%。

“也许她命好，那10%就占上了呢？”胡蝶妈妈把自己微信名改了，叫“坚持”。

家长们学写故事，琢磨着怎么“上头条”

现在带胡蝶出门看病，胡蝶妈妈都会带上“小红本”，向医院出示后，能顶绝大部分的医药费。

小红本是“扶贫手册”，这是建档立卡贫困户的身份凭证，由国务院扶贫办监制，界首市扶贫办制发。手册上，其“主要致贫原因”一栏写着，“因病”。

在中途宿舍里，“贫困户”是个人人羡慕的身份，这意味着治疗费用由国家兜底。胡蝶和纪贤馨家都是贫困户。最近，两家人正在四处筹钱。

“有扶贫就报得多了，问题就是‘外药’太多了。这次感染就花了4万多。化疗把身上的细胞都杀死了，她身上就没有点免疫力。”胡蝶妈妈说的“外药”，是指家长需要自费在医院外购买的药物。

对于感染和移植的孩子来说，买“外药”是家长的必修课，当地有的药要抓紧，进口药就要想办法代购。有种药胡蝶妈妈买得晚了，停产了，影响了胡蝶的进仓时间。

纪贤馨是今年8月进的仓。纪贤馨爸爸提前准备好了“芦可替尼”，8000元一盒，60粒，一个月的量。最近，“芦可替尼”快续不上了。“还有一种进口药，要从香港买，折合成人民币六万二，买了一支不够，还要买”。

“都是穷亲戚，借都借不到了。”女儿最初治病时欠的十几万，家里现在还没还上。这次复发前，纪贤馨爸爸在上海打工了，搞装修，想把老账还上，可他没能等来起色。

陈仕贤是“轻松筹”的志愿者，常出没在安徽省儿童医院，协助患儿家长发起线上筹款。这半年来，他帮助过300多个家庭，其中6成都是儿童血液病。“血液病的医药费高，特别磨砺家庭。”

轻松筹、水滴筹、爱心筹、腾讯公益……为了筹款，家长们往往辗转于各个公益平台，刷屏式地在朋友圈转发筹款链接，以盼亲朋施以援手。白血病患儿的目标筹款额一般设定为15万到30万元，宿舍中，一些家长发起了多个筹款，但每个也只能筹到几千元。

这就像是“朋友圈”的宿命，其底色是个人社会资源的巨大差异。

突破的机会在于，“上首页”、“上头条”，让求助信息被更多人看见。首页，是指线上筹款平台的首页，头条，则是指新闻媒体头条。为此，家长们在学着写自己的求医故事、给孩子拍照，琢磨着“上头条”的要求，比如“什么才是新闻点？”

“心里知道，就是写不出。”宿舍楼道里，有家长为“文化低”而懊恼。

“制造”好爸爸

“中途宿舍”的发起人王大成说，他很敬重纪贤馨的爸爸纪国，“很难遇到一个像他这么尽心尽力、这么优秀的爸爸，人又非常实在”。平日里，宿舍的装修、建设，纪国出了不少力。

按照中途宿舍的规定，新入院、感染复发、移植前异地就医的血液科病童家庭，可在宿舍免费入住1到3个月；维持期和观察期的病童家庭，可免费入住一周。

女儿复发以来，纪国一家已经在宿舍住了半年多。对于这些病情特殊的家庭，宿舍不会特别限制时间。

“我们这边很多男人都会变的，就变成好男人。”王大成见证过很多爸爸的改变，宠惯的90后独子、赌博的、撒手不干活的……最后，都往“模范丈夫”发展。但这一切也有个前提，“只要他不跑。”

孩子确诊后，不少父亲选择外出打工挣钱，妈妈、奶奶留守医院。而在王大成看来，这种时刻，最重要的事情是“陪伴”。

果果妈妈是宿舍里笑容最多的妈妈，夫妻俩感情很好，孩子出院的间隙，两人会在厨房烤饼干、烤蛋糕分给大家。果果妈妈夸老公有耐心，什么都弄得好，“做的和店里卖的一样，糖还少”。

从前刚来的时候，他们俩吵架是出了名的。宿舍的工作人员还帮他们找来心理咨询师做疏导。

“吵起来你咒我死、我咒你亡。”果果妈妈说，从前果果爸爸可不是这么勤快的，“孩子拉屎都不递纸”。而在宿舍生活的这段时间，三餐都是果果爸爸负责，为了家里能早点吃上午饭，他早上9点就到公共厨房排队。

化疗后，果果胃口不佳，只喜欢吃爸爸做的炒黄瓜。

2岁的果果已经懂些事了，他不喜欢听别人讲他的病情。害怕的时候，他会搂着妈妈的脖子喊，“有魔鬼！有魔鬼！”妈妈知道，这是因为孩子没有安全感，时刻需要人陪。

在发现病情前的一年，果果都是奶奶带的。夫妻俩在镇上有个烧饼铺子。果果妈妈在门前打烧饼，果果爸爸在屋里磨香油，生意很红火，总是从早忙到晚。现在，果果妈妈觉得，孩子还是要自己陪着。

果果的病是膀胱横纹肌肉瘤，目前正在化疗。医生给出的建议是，手术切除。不过，要把肿瘤切除干净，膀胱也要一并切除，这意味着，果果以后都要带着尿袋生活。

果果爸妈没有选择这个方案，他们觉得生活质量更重要。几个疗程的化疗后，肿瘤已经有所缩小。

“我们现在也挺好的”，果果妈妈说，“等孩子病好了，就更好了”。

“谁也不嫌弃谁”

化疗一结束，果果就喊着要回“家”——几个月来，他把宿舍当成了自己的家。在这里，有很多小朋友一起玩，可回到老家的时候，邻居孩子会躲开“小光头”。

果果妈妈觉得这里有一种温暖，“谁也不嫌弃谁。”

在王大成看来，这间中途宿舍的意义，就是让病童和家长能在危难中喘口气，在异地他乡抱团取暖，过路有家。

中途宿舍的集体生活，类似于从前单位的筒子楼，过道串联着家家户户，厨房和卫生间都是公用的。目前，中途宿舍有20个房间，分布在三栋二层楼上，中间夹着两个天井。一进门的大院子，布置成了孩子们的小操场。

每天中午，院子里会飘来百家饭的香味，戴着口罩和帽子的孩子们追逐、嬉闹，家长端着碗，跟着跑。

“平时百依百顺，一吃饭就‘原形毕露’了。”王大成观察到，对于生病的孩子，家长往往格外宠惯，但孩子不好好吃饭时，可能就会被打骂。

“孩子是需要更大的耐心，可谁给妈妈们耐心呢？谁可以给他们支持？”王大成一直希望能把心理咨询引入宿舍，因为普通家庭会有的问题，在这里都将面临更大的张力。“很多家庭，孩子一走，可能马上就离婚了，有走极端的，也有抑郁的，一直走不出来。”

从普通家庭到大病家庭，是一场生活的颠覆。卷入生死博弈的人，不敢说赢的把握，更没法提输的代价。

“我们现在只看暂时的结果，不说以后。”毛毛爸爸想着，最起码这三年，他们不能出去干活了。本来，他们夫妻带着一双儿女在无锡打工，正准备买房安家，来合肥求医后，大女儿只能寄养在亲戚家中。“以后的事考虑再多，怕也不能实现了。”

在这场漫长的赛跑中，癌细胞的负隅顽抗，并不能阻止孩子们像破土的种子一样，奋力生长。11月22日，感恩节那晚，两岁的琦琦学会了走了路，她摇摇摆摆地在楼道里走啊走啊，直到10点还不肯进屋。

当年被确诊为急性淋巴细胞白血病时，她只有10个月。这次，他们是来复查的，琦琦爸爸正忐忑地等待着化验的结果。

那个白天，胡蝶一大早就跟着妈妈出门了，她们要去做进仓前的大检查。电动车穿过车水马龙的街市，路过城市公园时，一阵歌声传来。

“妈妈！”

“诶！”

“跳舞！”

（为保护受访者隐私，部分受访家庭成员为化名）