“星星的孩子”年逾四十，父母年迈，两代人怎么办？

第十七个世界孤独症关注日，以“全生涯服务，全方位关爱”为主题。这意味着，在家庭、学校之外，孤独症谱系群体需要全社会各个层面的支持。

家长最挂心的是，当自己老去甚至不在时，如何能有靠谱的监护机构或监护人，凭借家庭留下的财产，让自己的孩子得到有效照护？在上海、安徽金寨等地，家长群体正在谋划和行动。他们说，这是面向“人、财、所”的“闭眼工程”。

家长们在行动中遇到了哪些状况？政府、企业和社会组织等方面还能做什么？从近年来的观察、对相关实践者的采访，以及家长群体的调研成果中，澎湃研究所研究员尝试进行描述和归纳。

意定监护，现实中的难题

对谱系家庭来说，孩子18岁之前的义务教育阶段，家长相对松快。学龄前，家长焦虑的是如何干预，如何提升孩子的能力。学龄阶段，根据孩子能力和状态，家长可选择特殊学校或普通学校。此时融合教育支持较多，家长可自由支配的时间也较宽裕。而义务教育阶段结束后，孩子无论进行辅助性就业，还是在家里接受照料并做简单家务，都需要家长全天候支持。家长也会焦虑孩子如何更好地社会化。

18岁只是断崖之一。谱系人士到了60岁，将面临另一种断崖。管理对口部门由残联变成老龄办，他们不再是特殊需求群体，难以得到针对性照护。此时，他们的父母如果还在世，也已是八九十岁，自身尚需照料支持。

上海的方坛咖啡馆是一家支持孤独症谱系人士辅助性就业的咖啡馆。 王昀 图

面对“两代人如何管”“家长去世后孩子怎么办”的问题，年长家长的焦虑程度比之前两个阶段更高。据国际上的研究，孤独谱系障碍人群平均寿命在54岁。事实上，中国第一批确诊的谱系人士，年龄已超过40岁。父母几乎已没有精力按自己的想法安置孩子。

一些成年谱系人士住在养老院，往往缺乏陪伴和活动，很难谈得上有好的生活质量。倘若他们爆发情绪问题，有挑战性行为等，为了其他老人的人身安全，养老院很可能拒收。

“这并未真正呈现在政府有体系的公共服务布局中。进入成年期，谱系人士会有各种复杂需求。”上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东说到。

上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心，一次手工活动。上海慧灵 供图

该中心是目前上海惟一面对成年谱系人士的日间照护机构。身心疲惫的家长——很多是单亲妈妈，可在此寻求照护支持，获得休息时间。成年的谱系人士，都有自己的感知与表达方式，往往很难照护。大多数家庭，都是一位主要照护者，掌握所有照护经验。

既然家长愿意信任照护机构，陈戎东认为，对具体的个案，机构要把自身积累的照护经验，传递给将来承担照护的人和监护人，使其沉淀为可以赋能的活的档案。

这正是“全生涯服务，全方位关爱”的具体做法。但关键是，往下究竟传递给谁？

这涉及“家长去世后孩子怎么办”。国家层面，法院、民政以及村居委等机构，可以凭职权指定监护人。但实践中，往往找不到合适的人或专业监护组织。机制设计上，除需要指定监护人之外，还需对监护做监督，监督人更为难找。最后，往往只能由基层托底进行公职监护，民政局作为遗产管理的兜底主体。这些工作的进行，需要根据财产、身体状况，要准备各种资料与不同部门对接，还要结合谱系人士的特质，基层人员往往难以顺利推进。虽然有识之士提出制定“公职监护执行手册”，对具体操作给出必要指引，但基层能做的毕竟有限，难以顾及多元需求，又涉及沉重的成本负担。这无法成为所有谱系家庭的托付之道。

尚有能力的家长们也在为“意定监护”做打算。可以找怎样的人和机构，做意定监护人和监督人？届时如何能让钱最有效地用在孩子身上？眼前的问题是，如何找到一个地方，既能照护孩子又能安顿自己的老年？归根结底，是信任的问题。

家长抱团，先行探索

“心智障碍者的老年家长，面对的照护压力非常复杂。他们并不愿与所谓专业人员探讨，而是需要长期的同伴支持。在社会工作专业，叫‘未来规划’（Future Planning），也即根据家庭的特点，帮大家做出计划。”陈戎东说。

这可能正是上海普陀区爱托付关爱服务中心形成的原初动力。一部分心智障碍家庭的家长们因年迈和疾病，把成年或未成年的孩子放在养护机构。接受这部分家长委托，爱托付组团前往这些机构对孩子进行探望。而后开展居家探望，希望通过志愿者定期探望，提前和孩子们建立情感链接。“倡导年青家长从现在开始探望年老家长的孩子，为将来自己年迈时，享受彼时年青家长的探望而做准备。”

上海普陀区爱托付关爱服务中心组织的一次探望服务。爱托付 图

这类自发组团探望，只是精神慰藉，不是尽法律上的监护职责。拥有类似深刻悲欢的家长们，会在探望过程中加深彼此的信任。大家抱团取暖，解决共同的焦虑，也是减轻国家负担。

这就是社会自组织的潜力所在。它可能发展为正式的监护或监督机构，无论被法院指定，还是家长通过遗嘱方式指定，都能起到稳定而长期的作用。家长也可指定，倘若自己和孩子都不在了，剩余财产可资助困境家长群体或这类家长组织。如此周而复始。

也有家长从一片场所入手。比如，安徽金寨的星星小镇，最初是工作在北京、故乡在金寨的谱系孩子家长的一个想法。从2017年开始发起和筹划，到第一批14个家庭加入，再到70位全国各地、志同道合的股东，星星小镇在2024年夏天即将迎来人们入住，当下由废弃希望小学改造的星星家园，已能让人看到其间的生活状态。

人与人之间建立信任需要时间。小镇的运行需要有工作人员和专业照护力量。这些事情都要仔细考虑和慢慢做。2024年3月，为星星小镇服务的监护机构成立，其业务范围包括监护和监督、遗产管理和遗产捐赠。未来还有做特殊信托的计划。两代人的生命链条中，这些工作都是必要的支持。

上海，一个孤独症谱系家庭，妈妈在带领孩子和志愿者们，排练 家庭戏剧。 王昀 图

回到上海，闵行区的若干街镇，也正在面向大龄谱系人群，开展“星星之家”等空间的营造。要让这些空间真正起支持作用，其中的关键，正是要与家长社群取得链接，使大家的问题能够在这里得到解决。围绕具体的人去做事，会让社会资本进一步增强，更会减轻未来的公共财政负担。

营造友好环境，为了共同的未来

这些家长群体的行动，揭示了一个简单的道理，关爱别人就是关爱未来的自己。根本上，创造整个社会的谱系友好环境，才能让成年谱系人群有尊严地生活。

支持性的网络越多越好。比如，上海安远路的方坛咖啡馆，总有孤独症谱系店员走来走去，有家长坐在店里，一边看孩子工作，一边喝咖啡聊天。屋后的烘焙间，则有谱系青年在做点心。每个周六，蒙自东路上的Lili Time咖啡厅会请孤独症谱系的家庭剧社来表演音乐。这类咖啡馆的主理团队，以及背后的基金会等机构，其实都是潜在的监护人和监督人，至少如今已是支持性网络中的一环。

上海方坛咖啡馆，在书架的显眼处，摆放了关于孤独症的绘本。 王昀 图

而在安徽金寨星星小镇，家长也会带自己的孩子走出小镇，来到县城，求医或是购物。时间久了，乡亲也都认得他们，会热情和善意地打招呼，也会在孤独症关注日一起组织关爱活动。这一切都会自然而然发生。

相互看见、彼此关爱的社会氛围，就会带来更多潜在的令人信任的意定监护人和遗产受托人。对于深度老龄化的城市，这类做法可以起到示范引领的作用。而对个体而言，在具体关爱行动中，可以体会有意义的人生，其中得到的谢意和成就感，无法通过赚钱获得。与其说这是做功德，不如说至少是对子女进行家庭教育。以此，向身边每个人展示，这才是值得期待的未来。

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