星际对话之——孤独症孩子的家庭护理
我国孤独症患病率约为0.7%，且有逐年增加的趋势，给千万家庭带来沉重的精神压力和经济负担。帮助家长学习并获得有效的干预资源和技能，对改善患者生活质量、促进家庭功能的提升至关重要。
小明的爸爸最近很苦恼，因为自从小明上幼儿园后，他频繁被老师约谈。说孩子在班里经常揪女同学头发、拍打其他同学，每次上厕所必须把所有衣服都脱掉，上课的时候不认真听讲，一直抬头看屋顶的电扇，在学校也不听老师的指令。
以前爸爸只是觉得孩子很内向，除了不善与人交流，做事有点固执外，没什么大的问题，长大就好了。现在听说了一个新的名词——“孤独症”，好像小明好多表现跟这种病很相似。于是爸爸带小明去了儿童精神科门诊，确诊后，医生告诉小明的爸爸，家庭康复对孩子社会功能的恢复十分重要。
那爸爸在家能做些什么呢？
一
复习一下，孤独症有哪些表现呢？
孤独症谱系障碍,是一组起病于生长发育早期的神经发育障碍，俗称为孤独症、自闭症，主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，症状对患者功能造成不同程度损害。
1. 社会交往障碍
无法建立正常的人际交往方式。不关注也不理解别人的表情、情绪，不会分享欢乐，缺少眼神交流，难以融入集体活动；或者缺少恰当的交往方式，可能通过打人或者咬人表示友好。
2. 语言交流障碍
语言发育明显落后于同龄儿童，说话晚或者语言表达能力差。如问孩子“你几岁啦？”，孤独症的孩子可能难以理解问题，或者只是重复问题“你几岁啦？”。
3. 兴趣范围狭窄、动作行为刻板
只对少数东西感兴趣，甚至是“非常痴迷”的程度。如有些孤独症孩子喜欢看旋转的物体，会盯着空调机的风扇、霓虹灯看很久；有的孩子会有重复刻板的行为，比如走路必须走固定的路线、上厕所必须把所有衣服都脱掉，有些孩子表现为饮食种类的刻板，如极度挑食或者只吃某种食物等。
二
孤独症孩子几岁可以接受训练呢？
早期识别、早期干预对改善孤独症预后十分重要。不论是否确诊孤独症，只要怀疑存在发育方面的问题，都可以开始干预。
不同年龄阶段，干预的关注点可以有所侧重：两三岁的孩子要重点关注的是语言能力、交往能力以及认知的发展；八九岁、十几岁的孩子，要特别关注自主能力训练，让孩子们不仅会自己穿衣服，自己吃饭，自己上厕所，还能做一些很简单的家务，这样等成年以后，才能够更好的适应社会生活，也能减轻家庭负担。
如果症状较轻，家长们还要培养孩子购物、使用交通工具、与人沟通交往等方面的能力。这对以后适应社会生活、融入社会具有重要意义。
三
父母在家能为孩子做些什么？
父母与孩子们相处时间最长，所以家庭护理干预在康复治疗中尤为重要。我们可以从以下几个方面，促进孩子社会功能的恢复：
1. 学习生活技能
提供生活技能训练，如洗漱、穿衣、洗碗、做饭等。利用自然场景实施教学，制定日常生活计划，从早到晚罗列出生活项目，逐一完成，每天实施，形成规律。鼓励孩子承担力所能及的家务。
2. 减少重复行为
提供感官刺激，建立稳定的环境。可以让孩子感受细沙、冰凉的雪花、坚硬的积木等增加触觉刺激，带孩子分辨香甜的花香、臭臭的榴莲，增强嗅觉刺激等等。让孩子感受不同的感觉，让体验丰富起来。同时，在家中建立一个规律的日常生活例行程序，规定的时间起床、洗漱、运动等，充实生活，建立稳定的环境。
3. 提升沟通技能
尊重孩子，鼓励孩子表达自己的需求和感受，如果语言沟通有困难，也可以引导孩子利用辅助沟通的工具，如文字、图片、绘画等，让孩子自己对生活有更多控制感。
4. 促进社会交往
进行社交技能训练，包括学习如何主动与人交往，表达自己的想法和感受，理解和回应他人的情绪。创造机会，鼓励孩子参加聚会等社交活动，带孩子去购物、修车、旅游，去火车站机场接人等等，丰富孩子的社交生活体验。
5. 改善情绪管理
建立安全稳定的支持性环境，创造和谐、温暖、有爱的家庭氛围，和孩子一起减少压力和焦虑，学习放松技巧，如深呼吸、正念、冥想等。当孩子学会新的技能，及时给予奖励和认可，调动积极性。
四
家庭干预有哪些技巧？
家庭干预中最重要的是教育训练，帮助孩子提高沟通交流等社会交往能力。
教育训练强调，家属要在生活环境中，孩子游戏或日常活动的背景下，引导和实施行为干预；基于我们希望获得的心理特点，在适应性或非适应性行为发生后，给予正确关注的方法。主要包括正强化、负强化、惩罚和消退。
● 正强化，指奖励恰当的行为或技能，经常、及时地奖励，旨在塑造孩子具体的良好行为（例如用言语表达需求，主动沟通，自己穿衣、洗漱等）。
● 负强化，指通过减少或消除不愉快的刺激或后果，来增强孩子某种适应性行为或增加适应性行为的频率。
● 惩罚，指通过撤消奖励来降低问题行为的发生频率。其中暂时隔离是最常用的一种惩罚策略，在孩子存在较为严重的破坏、攻击行为时，将孩子置于安全但单调无趣的空间，以减少此类问题行为的出现。
● 消退，指通过撤消既往已使用的正强化物，而降低问题行为的发生频率。“故意忽视”是一种简单常用的消退策略，对学龄前孩子为获取关注或不合理需求没被满足时出现的哭闹、发脾气、倒地等行为是有效的方法。
教育训练的一些小场景
正强化
（1）贪吃的爸爸
妈妈拿出蛋糕，爸爸立刻凑上去，妈妈要给宝宝蛋糕，但是爸爸不同意，说“我要吃”。妈妈就很无奈地问“给谁吃呢”，爸爸说“我吃”，妈妈就做出给爸爸吃的样子，鼓励孩子说出“我要吃”，并给他一块蛋糕。
（2）狠心的妈妈
当孩子想要吃馒头时，他的妈妈并不马上递给他。而是引导孩子重复说几次“馒头”后才给他。
负强化
（1）活动障碍法
孩子在骑玩具车，爸爸伸出手阻止，诱导孩子说出“请让我过去”，之后爸爸立刻抬起手放行。过一会儿，爸爸又用一个小板凳当路障，孩子又说出“请让我过去”爸爸再次放行。
（2）开始刷牙
今天早晨爸爸想让孩子试着自己刷牙，孩子不是很配合，爸爸说如果你能好好刷牙，今天就不吃你不喜欢的胡萝卜了，孩子就尝试自己刷牙。
惩罚
（1）不按规矩的球
孩子喜欢和爸爸一起丢皮球，孩子丢出皮球，爸爸接球。玩了几次，孩子总是把球砸在爸爸身上，或砸在行人身上，爸爸做出不开心的表情，让孩子把球捡起来，跟行人和爸爸道歉，并停止游戏。
（2）爸爸突然摔倒
孩子喜欢吃香蕉，但总乱扔香蕉皮，在孩子扔香蕉皮的时候，爸爸在客厅走着走着，突然故意摔倒，表现出痛苦的表情，并惩罚孩子一周不吃香蕉。
消退
（1）分指手套
孩子喜欢吸吮手指来获得满足，爸爸给孩子戴上分指手套，吮手指时不再有之前的感觉，孩子吮手指的行为就会减少。
（2）戴墨镜
孩子每天晚上都喜欢开关灯，感受灯光明暗带来的刺激，爸爸给孩子戴了一副可爱的墨镜，孩子对光的刺激感受减弱了，开关灯的频次也减少了。
父母是家庭干预实施的主体，家长懂得怎么帮助孩子，保持情绪稳定，建立良好的亲子关系是保证干预疗效的关键。家庭干预的实施需要结合自然情境和日常养育的过程，在专业人员指导和帮助下开展。有效的家庭干预可以帮助孩子更快、更大程度恢复社会功能。
通过与医生的交流，小明的爸爸意识到，原来以前自己认为的“内向”其实是孤独症的一些症状。从现在开始要积极开展教育训练，充实孩子的生活，引导孩子采用恰当的方式进行社会交往，培养尽可能多的兴趣爱好。家长与专业人士通力合作，保持星际对话，帮助星际迷航的孩子幸福快乐成长。
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注：文中图片均来源于网络，侵删歉。
作者：陈丽娜 李洁
北京大学第六医院
编辑||何萤萤
排版||白羽
审核||马宁 赵梦婕
北京大学第六医院公事部
国家精神卫生项目办公室