她选择了最适合自己的死亡
原创 宫下洋一
“虽然这把年纪，但我还是单身，因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象，也没有想要守护的身影。
截至目前的人生，我觉得自己过得还是相当开心的，没有什么遗憾。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。”
——“打算在瑞士安乐死”的小岛美奈
宫下洋一在前作《安乐死现场》中介绍世界范围内，尤其是对安乐死接受度较高的西方国家，人们对安乐死的态度及相关法律法规的现状。这次，《选择安乐死的日本人》将目光转回日本，着眼于这个安乐死尚未合法化的东方国度。
西方人注重个人的意志，东方人注重家庭的观念，所以安乐死在西方更容易被接受——这是宫下洋一在前作中的看法，但现实情况真的如此绝对吗？
前作出版后在日本引起热议，宫下收到的读者来信中不少人提出，当今日本人的人生观已与过去不同，希望常年旅居海外的宫下能够重新审视。
正在此时，宫下收到了多系统萎缩症患者小岛女士的邮件，邮件的标题是《我打算在瑞士安乐死》……宫下跟踪采访决心安乐死的小岛女士，记录下她的心路历程以及她与家人的互动。在与更多赞同安乐死的日本人深入接触之后，宫下对家庭观念与个人意志之间的关系有了新的体悟。
《选择安乐死的日本人》
文库版寄语
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（日）宫下洋一 著，熊芳 译
自小岛美奈完成安乐死以来已经过去两年半了。在完成本书的写作后不久，NHK特别节目播出。紧接着，就如我所想象的那样，掀起了赞成或反对的讨论热潮。我有预感，日本的安乐死讨论会取得进展。
我决定采访小岛的契机也在于此。我希望人们能稍微思考一下：不仅对终末期患者和顽症患者，而且对医务人员和患者家属而言，安乐死意味着什么？这也符合小岛本人的意愿。
NKH纪录片《安乐死》剧照
小岛发来的一封电子邮件最终向社会发出的讯息是巨大的。我相信她在瑞士迎来的最后时刻绝非徒劳。
另一方面，有些人对本书的出版感到厌恶也是事实。他们纷纷发表意见，认为对在日本不被允许的安乐死问题上，本书将公众舆论导向了接受的方向，可能会剥夺社会弱势群体的生命权。
然而，在充分考虑持有这类观点的人们的基础上，我致力于这次采访，并执笔写作，自认为给僵化的讨论抛出新的问题，引起了社会的反响。至少，从小岛去世前的痛苦和纠葛以及从她的博客和采访中获得的证词来看，我认为没有任何一处引导人们接受安乐死的武断想法。
我的社交网站账号上也收到了很多关于这本书的感想和留言。其中，既有希望完成像小岛一样的安乐死、同样患有神经系统顽症的患者，也有许多抱有自杀念头的受精神疾病折磨的男女。他们都在认真思考关于“有尊严的死”的问题，换句话说，关于“更好地活”的问题。
《安乐死现场》《选择安乐死的日本人》作者宫下洋一
在出版了报道世界6个国家的上一本书《安乐死现场》之后，我认为安乐死并不适合即使面临生死关头也要考虑周围情况的日本人。然而，与小岛的相遇让我渐渐意识到国籍并不是大问题。我甚至最终认为她的死应该是“好的死亡”。
当然，至今在我心中仍有没有得出答案的问题。这个问题就是，即使安乐死让当事人从痛苦中解脱了出来，但被留下的人是否能不受痛苦地活下去？
在国外，死者家属因安乐死问题产生纠纷，医生被死者家属方面起诉的案例也比比皆是。我们有必要事先了解安乐死也存在这样的一面，即除了逝去的当事人以外，事情并不会一帆风顺地得到解决。
2020年底，距前作《安乐死现场》的采访已经过去五年多时间，在将该书作为文库版发行之际，我再次联系了遗属和医生们。正如我在上一本书的“文库版寄语”中所写的那样，他们仍然生活在某种程度的情感痛苦和遗憾之中。
《安乐死现场》
（日）宫下洋一 著，木兰 译
那么，照顾小岛美奈并陪同她到瑞士的惠子和贞子，在那之后一直是怎样的心境呢？
2021年3月18日，我因新冠病毒的影响暂时无法回日本，在巴塞罗那的公寓里通过视频会议系统“Zoom”与在新潟的惠子和贞子进行了视频通话。这是我时隔近两年时间再次与两人见面。
惠子满头精心保养的银灰色头发，配上适合白皙皮肤的口红。二姐贞子的外表几乎没有改变，一如往常笑容满面。当她们的脸出现在画面上时，两姐妹微笑着向我挥手，并激动地打招呼道：“啊，您好，宫下先生。”
她们是否已经习惯了小岛离世，少一名家庭成员的环境？首先开口的是大姐惠子。
我的感受没有太大的变化，“要是这样做就好了”的想法一直没有消失。随着时间的推移，我还觉得自己是不是有点考虑不周。
接着，贞子说出了她内心的想法。
虽然我抱有“要是这样做就好了”的想法，但一年、两年过去了，我并没有觉得悲伤。美奈终于能轻松了真好，这种想法没有改变。
姐妹俩说的话和小岛去世时一样。
总的来说，惠子仍然无法忘记那份不舍和悲伤，贞子和两年前一样，虽然有些寂寞，但似乎已经接受了小岛安乐死的结果。贞子说：“要是我之前更多地去了解所谓的顽症到底是什么就好了。”并解释了原因。
因为我们有（自己的）家庭，所以可能有所逃避。因此，我会想，要是当初趁她身体还好的时候多花一点时间陪伴她就好了，这种懊悔的感觉比以前更强烈了。
不仅仅是安乐死，对逝者的悔过之念是每个人都会抱有的情感，所谓“因为有家庭所以有所逃避”到底是怎么回事呢？贞子“嗯……”地歪着头思考了一下，然后这样说道：
我觉得我们以她是病人为由认为自己做不到，所以打消了一些念头。然而，我现在反省，实际上不是做不到，而只是没能为她做吧。而且，我还感觉是我们擅自认定自己做不到。其实我真希望大家一起再多去一些地方旅行或者做些什么啊。
NKH纪录片《安乐死》剧照
如果小岛还活着的话，可能就不会有这样的遗憾了。患有多系统萎缩症的她最终选择了自愿死亡之路，而不是和两个姐姐一起度过剩下的时间。惠子和贞子应该也是同意这样做的。
“对于安乐死这一选择，两年过去之后有什么感想呢？现在还认为这个决定本身没有错吗？”
听到我这么问的时候，惠子露出看似有些凄凉的表情，这样说道：
虽然没有后悔，但是以我们的想法，感觉是不是有点早啊。考虑到我们必须要坐飞机去，就觉得也别无选择了。不过，妹妹希望的安乐死得以完成，对美奈来说是件好事，我们也心怀感激之情。
贞子也表达了“要说早的话也确实有点早”的想法。并且，对于现实的障碍，她说出了自己真实的感受。
我想啊，要是在日本对安乐死的态度能有一点改变的话，事情又会是怎样的呢？之所以这么早，是因为要去瑞士。我觉得从时机上来说，只能在那个时候了。因为如果把新冠病毒也考虑进来的话，或许在那之后就没法实施（安乐死）了……
如果瑞士之行没能实现，现在的情况将会更加糟糕，这一想法也和当时一样。在惠子家经历了多次自杀未遂的结果是，小岛曾经有段时间在医院通过自杀网站摸索其他的死亡方式。
NKH纪录片《安乐死》剧照
后文会讲到，正因为在京都发生了ALS（肌萎缩性侧索硬化症）患者的嘱托杀人事件，所以贞子内心的不安似乎越来越强烈，她担心“可能会发展成为严重的问题”。
通过影像看到的小岛之死与我写的这本书不同，有着另一种力量。第一次看到NHK特别节目《她选择了安乐死》是在我刚暂时回到日本的时候。当时，我在酒店房间收看了该节目的重播。
当然，我和NHK的笠井以及井上摄影师一起出现在瑞士的同一现场。然而，通过他们的剪辑描绘出来的世界会让人一边比较患有同样顽症的其他女性的生活方式，一边思考小岛的选择。我觉得这个节目给观众留下的印象和我笔下所要传达的内容略有不同，我要传达的是小岛这个独一无二的人所选择的独一无二的死亡。
姑且不论观众和读者所捕捉到的全貌和印象，如果聚焦小岛的生活方式和生死观的部分，那么我认为本书和NHK特别节目并没有什么特别大的差别。
NHK特别节目的播出是否给惠子和贞子的日常生活带来了变化？
贞子说她从小岛周围的相关人士那里得到了如下反馈。
她小学、初中、高中时期的朋友以及进入社会后的朋友等等，许多人联系了我。认识我妹妹的人都异口同声地说，那样的最终选择真的很像美奈的风格。
发病前的小岛美奈和爱犬特拉皮科一起。
事实上，在节目播出之后，同时读过本书单行本的小岛的一位女性朋友给我发来了这样的感想：
记得在她健康状况良好的时候，我在美奈家一边喝着酒，一边随便躺下。她一边被特拉皮科舔着脸一边和我彻夜长谈时的声音和样子，至今还历历在目。美奈本人虽然避免让我们看到她因患病而发生变化的样子，但仅从画面上来看，我觉得和她健康时给我的印象没有那么大的变化。
尽管我们原本就不是会因外表的变化而感到惊讶或者对其另眼相看的那种人，但最终还是没能如愿以偿见她一面。她是个在朋友之间也坚持自我意见的人，这一结果如她所想。真的从最初到最后的瞬间全部都是她的风格！
据说这位女性受到小岛最后时刻的触动，重新审视了自己的生活方式。至于自己想要迎来怎样的最后时刻，她也写道：
我会考虑的，就当是要告诉我心中那个精力充沛的美奈。
在我来到日本的时候，实际上有幸和这位女性一起见到了小岛的一些圈内伙伴。当时，所有伙伴都异口同声地点头说：“这是个像极了美奈风格的结局。”这其中有欢笑，也有对小岛尊敬的眼神，没有一个人对她的选择发表过负面言论，这一点给我留下了深刻的印象。
即便是为了小岛留下的博客和由此联系在一起的人们，惠子和贞子也不希望她白白死去。听说她们还想向支持妹妹的周围人以及失去联系的博友们道谢。
学生时代的小岛美奈
因此，两人决定在2019年12月28日更新小岛一直坚持写的博客《多系统萎缩症成了我的伴侣》，并写下了作为大姐和二姐的她们对“妹妹之死”的看法。
如今，我在思考被留下的我们能做些什么？回顾和妹妹的对话，我发现我们姐妹平时一直都在回避人生观、生死观等沉重的话题，但我觉得妹妹却在用她自己的个性、自己的宝贵生命和剩下的宝贵时间反向地向我们发起提问。通过这样的妹妹留下的影像，我想再一次尝试思考重要亲人的“生与死”。
2019年12月28日，《我们的思考》
我每天都在祈祷，希望我们的社会能够成为一个让大家对活下去抱有希望的地方，不仅是患者，还有患者家属也能一边面对医务人员一边内心平静安稳地度过每一天，而不是像妹妹一样、像我们一样，在意周围人的目光，最终让问题仅仅止于患者和家属之间。
（2020年7月13日,《继承绀美的遗志……》）
妹妹按照自己的意愿进行了安乐死。我们最期望的是大家不要误会妹妹的死。（略）我认为妹妹并不后悔选择了安乐死（这件她自己决定的事）。当然，我们也不后悔。那一瞬间是我们和妹妹的一次重要告别。
（2020年8月1日，《论存在和价值的大小》）
两人切身感受到了通过发布博客所产生的效果。据说某位顽症患者自杀后，该患者的姐姐来博客发表了评论。因为对方看起来非常痛苦，所以两人给对方鼓劲。另外，当被告知患上不治之症的一名中学生想要放弃生命的时候，两人也直面了中学生的烦恼。
人真是个不可思议的生物。明明没能很好地将自己的话传达给生于同一家庭的妹妹，但却能给其他人以生活的勇气。
NKH纪录片《安乐死》剧照
另一方面，贞子强烈地认为，妹妹的死是她自己独有的死法。她觉得不是所有人都能选择同样的逝去方式，所以在回信时也曾有过犹豫。
我曾经想给最初读过博客并发来感想的人写回信，但我不知道自己能对苦于重病的人说什么，因而一直很伤脑筋。我想是不是可以说些鼓励的话语，或者倾听对方的烦恼，但又担心彼此立场不同，我们不是他们的亲人，不知应该如何参与进去？
发生在京都的ALS患者嘱托杀人事件也对她的这种犹豫产生了极大的影响。
2019年11月30日，住在京都市中京区的患者林优里（当时51岁）被在网上认识的两名“安乐死赞成派”医生投药后死亡。据说整个过程只持续了几十分钟。
医生们大概认为这种协助是把她从痛苦中拯救出来的“安乐死”吧。然而，两人既不是患者的主治医生，也不是负责医生，他们看似为实现自己的主张而断然实行的做法绝对不能被称为安乐死。
在社交网站上留有林多次发布希望安乐死的信息，以及两名医生对此作出回应的情况。但是，除了双方从未直接见面之外，似乎还有迹象表明他们曾收到过林的钱。
NHK对京都的ALS患者嘱托杀人事件的报道
2020年7月23日，该事件因两名医生被捕而败露，但半年多来媒体都未做报道。同年5月，当警方的调查仍在暗中进行时，我正身处巴塞罗那。当时，我的手机突然响了起来，是一位在京都工作的记者打来的电话。
尽管还没有被报道出来，但似乎有一位希望安乐死的女性在医生的协助下去世了。因此，我想事先向您请教一下关于安乐死的问题……
我当时想着，这种事终于发生了。因为我在网络上看到过许多男女在诉说严重困扰自己的烦恼，也知道有一定数量的医生支持安乐死。
已故的林的人生历程也与小岛相似，她们都是有学历、单身，走自己人生之路的女性。两人都患上了身体自由将逐渐被剥夺的顽症，并在同样的年龄迎来了最后时刻。在我看来，这似乎也并不是单纯的巧合。
我觉得在安乐死中找到希望的人们似乎有一个共同的困境。正因为他们独自开辟了人生，所以当这样的人生被封闭的瞬间，他们将面临现代社会的生存困难。在我面前实现安乐死的患者们也都抱有同样的烦恼，尽管他们做出决断的时期有所不同。
NKH纪录片《安乐死》剧照
其实，早在事件发生的一年半多以前，林就向我发出了求救信号。
林好像是在2018年4月26日开通了推特。四天后，我收到了一封私信。虽然当时我看了这封邮件，但直到记者告知我那件事的经过时，我才意识到寄件人就是林。
难道说……我追溯过去的私信，并打开了疑似林发来的信息。
我是一名ALS患者，发病将近七年了。我的身体没法动弹，虽然不能吃东西也不能说话，但没有戴人工呼吸器。我正在使用依靠视线输入的电脑写信息。我想在DIGNITAS接受安乐死，但需要陪护人员。我遇上了陪护人员是否会被指控协助自杀罪的难题，该怎么做才能弄清楚这个问题呢，您能给我什么建议吗？难道只能打官司吗？
尽管这只是一种推测，但我觉得她读过这封电子邮件发送前几个月出版的我的上一本书《安乐死现场》，然后再考虑咨询我的。她大概是得知国外类似的顽症患者在瑞士的协助自杀机构实现了安乐死的事，于是希望得到一些建议吧。
虽然对不住前来咨询的患者们，但对此类咨询，我一概不予回复。对林也是如此。在林之后发来的邮件中，只有小岛的邮件，是我在痛苦的决断之后回复了的。正如本书所述，这是例外中的例外。
我不回复的理由，既不是因为自己不感兴趣，也不是因为喜欢我行我素。原因之一是，我认为没有比一个人的人生航线因我的建议而发生改变更可怕的事情了，哪怕是微小的变化。当然，我也想坦白，自己一直有点担心这样的变化会演变成像这次一样的“事件”。
《深海长眠》剧照
当听说来咨询的林已经完成了她的死亡时，我难掩惊讶之情。对她发出的求救信号做出反应的，就是被捕的两名医生吧。因为林被逼到了如此境地，她一定由衷地渴望像安乐死这样的结局。我并不想否定这个愿望本身。
同样年龄且患有同样顽症的女性之死，只因身处国家不同，一个在医生的协助下完成了安乐死，一个却迎来了嘱托杀人的结局。当惠子和贞子得知京都的这个事件时，感受如何呢？正因为她们曾是当事人，反复经历过我所不知道的艰难困苦，所以在某种程度上更能理解林的痛苦吧。
惠子尽管对两名医生的行为抱有疑问，但似乎打心底里同情和小岛一样受神经系统疾病困扰的林。
在了解医生的情况之前，我有时会把那位女性和我妹妹重合在一起。我当时想着该发生的事情还是发生了啊。她应该很难受吧。
我认为这些话只能由惠子说出来，因为她之前一直都在照顾身边的那位希望安乐死的顽症患者。贞子也表示自己心情很复杂：“我想，一旦走错了一步，美奈不也会变成这样吗？”
网上有声音说，如果日本也允许安乐死的话，京都的事件就不会发生了。我不打算在这里阐述我对这一点的看法，但我认为传达惠子、贞子等当事人的见解很重要。
我也向艾丽卡·普莱西柯询问过她对这起事件的感想。
这位女性一直在经受顽症的折磨哦。她应该通过媒体之类的传达自己想去瑞士或者想在自家迎接最后时刻。这应该比付钱让医生们去犯罪要好。这样一来，甚至对依法进行的协助自杀的评价也会变差呀。
普莱西柯自己也在2016年因协助精神疾病患者自杀而被以杀人罪起诉。协助精神疾病患者自杀，很难判断患者是否满足“有难以忍受的病痛”“没有治愈的希望”等条件。虽然需要对患者进行慎重的精神鉴定，但审查过程却被检察官发现了不完备之处。
结果一审宣判普莱西柯无罪，2021年5月7日下达的二审判决也是无罪。据说根据精神鉴定报告认定患者有充分的判断能力。
普莱西柯希望实现一个能够让医生在尊重患者意愿的基础上，合法地协助患者自死的社会。她对京都事件的评论是从这个角度出发的，同时，听起来也像是她对自身事件总结的教训。
小岛的最后时刻通过NHK和本书为人们所共知，我曾期待关于临终和安乐死的讨论能发生某些变化。然而，这种讨论因为林的事件而有再次被封印的感觉。
我之所以想把“不要叫醒睡着了的孩子”这类氛围称之为“日本特有”，大概是因为我在欧美生活了很长时间吧。媒体认为这反映了民众的关切所在。好也罢，坏也罢，至今仍然听不到人们讨论死亡的声音。
据说在林的事件发生之后，贞子开始感到不安，她担心小岛想向世人传达的信息“无处可去，讨论的气氛再次消失”。
有很多像美奈一样苦恼的人，不是吗？但是，我感觉在节目播出后被制作出来的几个相关节目和报道提到的都只是‘即便如此也要活下去’的人们（顽症患者）。我明白这当然很重要，但净是些过于偏颇的报道，我觉得这太不可思议了。
以肯定生命为目的的报道虽然听起来很有道理，但也有人认为这是无视当事人内心的“美谈”。我完全无意煽动允许或不允许安乐死的是非之争，但如果报道只给出单方面的“答案”，那不就没法进行正确的讨论了吗？
《死亡医生》剧照
我认为，对于想要赴死之人的感受，即使不给予肯定，也应当尽可能地去靠近、去倾听。因为这种感受是他们发自内心的呐喊，每个人在人生中都应该有过这样的感受。我觉得，所谓成熟的社会并不是单方面地强行要求人必须活下去的社会。
即使是现在，我有时也会收到找我咨询的电子邮件。所有的我都会浏览一遍，但最终我还是找不到能够送给他们的话。不过，就算是为了回应这种悲痛的呐喊，我也打算今后从多方视角出发，继续把关于生与死的问题写下去。
所谓“好的死亡”是什么？我希望一起思考下去，直到日本人能共同讨论并找到问题的答案。作为在一旁目睹了小岛美奈之死的人，我有这份责任和义务。
2021年5月
于因紧急事态宣言解除而沸腾的巴塞罗那
宫下洋一
《选择安乐死的日本人》
（日）宫下洋一 著 熊芳 译
出版时间：2023年10月
上海译文出版社
内容简介
虽然这把年纪，但我还是单身，因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象，也没有想要守护的身影。
截至目前的人生，我觉得自己过得还是相当开心的，没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事，我没有遗憾，也没有抵触情绪。因为生命是有限的，总有一天会迎来终结的时刻。但是，丧失几乎全部的机能，靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布，我不想这样度过每一天，自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
——“打算在瑞士安乐死”的小岛美奈
作者简介
宫下洋一，1976年出生于长野县。记者。18岁只身赴美，就读西弗吉尼亚大学外语学院。毕业后，进入西班牙巴塞罗那大学研究生院，获国际学硕士学位、新闻学硕士学位。掌握法语、西班牙语、英语、葡萄牙语、加泰罗尼亚语等多门语言。以法国和西班牙为阵地，在世界各地取材。所著《寻找卵子：探访世界不育、生殖医疗现场》获小学馆非虚构文学大奖优秀奖，《安乐死现场》获讲谈社非虚构文学奖。
原标题：《她选择了最适合自己的死亡》