世界阿尔茨海默病日｜15年甚至更久，成为患病妻子最后一个忘记的人
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和旁人说话时，汪达民的目光也习惯落在妻子崔阿姨身上。
早上十点，从楼下散步回来，崔阿姨闭着眼，窝在太师椅上。她像小猫，白天睡得多，晚上就闹，汪达民要刻意在白天消耗她的精力。
他喊她“小默默”，名字是2008年后才起的。崔阿姨惊醒后，茫然地看着汪达民。
汪达民一直在看她：“老公在这里，老公叫什么？”妻子不响，汪达民教她：“叫汪达民。”尾音拖出一些。
她跟着乖乖重复一遍，嘴里快得囫囵。汪达民再教她，你叫崔xx。这回，妻子不肯开口了。
2023年9月20日，汪达民和崔阿姨在家中。本文图片除标注外均为 受访者提供 澎湃新闻记者邹佳雯 翻拍
这是汪达民和崔阿姨结为夫妻的第47年，也是崔阿姨患阿尔茨海默病的第15年。
1976年2月，汪达民和妻子的结婚照曾被照相馆摆到橱窗里，俊男靓女，引路人注目；跨越近半个世纪，汪达民重新翻出这张照片给妻子看，老太太灰白的神情仍会被点亮。她点点年轻男女的面庞，用上海话缓缓说：“老公，老婆，两个人，蛮好。”
她曾被宣告只剩3到5年的生命，却在汪达民的悉心照顾下不知不觉捱过了3个5年。
1976年，汪达民和崔阿姨的结婚照。
朝夕相伴的日子里，汪达民把照料妻子当作人生的最后一份事业。“业务”后来慢慢拓宽，让他成为更多认知症家属心中的榜样和慰藉，大家叫他“汪大掌柜”。
9月21日是世界阿尔茨海默病日，他把这天当作是妻子和自己的节日，特意提前准备了鲜花。“陪伴是最好的照护。”他在各种场合和不同人说。
他时常告诉妻子，愿意陪她继续走下去，“如果她注定要一点点忘记这个世界上的人和事，我要做她人生最后一个忘记的人。”
没有镜子的家
走进汪达民家，很难不注意到一些绿白相间的菱格墙纸。它们大片地贴在卧室衣柜、洗手间墙壁，也会出现在可视门铃的监控镜头上，小小一片。
汪达民家，镜面都被封起来。 澎湃新闻记者 邹佳雯 图
可视门铃的监控镜头，也被封起来。 澎湃新闻记者 邹佳雯 图
墙纸贴掉的是家里的镜子。六七年前，崔阿姨的阿尔茨海默病达到最激烈的状态。她对着镜子发怒欲砸，骂汪达民：“死老头子，你把什么老太太带回来了。”她认不出镜子里梗着脖子红着脸的老妇是谁。
崔阿姨从2008年开始生病。那年，退休后的汪达民带着崔阿姨旅行，途中发现妻子有些不对劲。她在下楼取酒店房卡时久久未归，汪达民四处找了很久，才发现妻子站在酒店大堂，竟然找不到房间。那时，她不到60岁。
后来，妻子的记忆和认知方面不时出现状况，让汪达民有些忧心。一次偶然的义诊，医生初步判断，崔阿姨或许患了阿尔茨海默病，后经过医院全面检查，她的病历卡上，第一次出现“AD”的诊断。
汪达民和崔阿姨多年前的合照。
那时，汪达民还不懂AD的意思，翻译成“阿尔茨海默病”一词，对他而言也很陌生。后来他才知道，阿尔茨海默病（简称AD）是导致认知症的最常见原因，患者思维、记忆和独立性会因此受损。在目前的医学界，这是一种病因不明、完全不可逆的致死性疾病。
根据国际上认知症在老年人口中占4%左右的患病率测算，上海患认知症的老年人约为30万人。而在认知症的不同类别中，阿尔茨海默病是最常见的一种，占比50%～60%。
诊断中，医生告诉汪达民，他的妻子或许只剩下3～5年的寿命。汪达民崩溃了。在此前的职业生涯中，汪达民一路做到企业高管，忙忙碌碌在外打拼，而妻子操持家事，事无巨细。他们从不吵架，是公认的恩爱夫妻。
“她为这个家操劳一辈子，我想退休以后补偿她，让她享受享受，但怎么会这样？”
汪达民和崔阿姨多年前的合照。
“老公都懂”
妻子发病的病由很难有定论，汪达民只能往后看。
“社会不理解在那时是普遍存在的，很多人会觉得这是神经病。”汪达民坦言，最开始的时候，自己一度有过病耻感。
妻子眼里确实有不一样的世界。汪达民一开始带着妻子在小区里走，妻子会把老邻居误认为是自己单位的老同事，闹过多次尴尬；后来，妻子在外看见别人喝某个品牌的矿泉水，会闹说这是自己家喝的，疑心别人偷东西；有时在出租车上，她还会突然朝司机吐口水，他不得不马上拦住，再好好跟人解释道歉……那些无助和揪心，全部落在汪达民头上。
最难熬的大约是六七年前，妻子变得更加敏感暴躁。她在夜晚一次次地起身说：“老公，被盖好。”汪达民应了一下，给她掖好被子没几分钟，她又要循环起身。那时起，家里请来了住家阿姨江阿姨一起帮忙。
汪达民和崔阿姨多年前的合照。
家里的镜子也是在那时候被全部贴起来的。短期的记忆在崔阿姨身上难以存续，她在镜子中看到一个陌生的老人，可记忆却停留在青春好年华。
她表达不出这种仓皇。她应该在1968年，还是个俏生生的姑娘，从卡车下来，第一次作为“知识青年”到崇明农场，第一次见汪达民；她应该在1975年，和汪达民从崇明回到上海市区，暗生的情愫不必压抑，两人在大光明影院看上十几遍的《铁人王进喜》，再游荡着吃碗小馄饨；又应该在1976年，他们摆了三桌酒席，在照相馆照一张彩版的结婚照，照片上的人脸上有那个年代特有的红晕，照相师傅看着都喜欢，多印一份放在了橱窗。
理解但无法真正感同身受这份恐惧。当时，汪达民正好通过电视台节目了解到了上海尽美长者服务中心，并在线下拜访后参与了尽美最初开设的《认知症家庭照料者系列工作坊》。他开始意识到，所谓恰当的照料，不仅仅需要情感，还需要正确的理念和恰当的方法。同时，照料者也要学会自我关怀和疏解，不断找到自己的充电方法，才能完成这场长久的陪伴。
“陪伴是最好的照护。”汪达民发现妻子虽然会闹，但还认得他。他哄一哄，妻子会乖一点。有时妻子还会定定地看他，突然说，“老公都懂”。
四个字一出，汪达民就能重获力量。
汪达民和江阿姨每天要带着崔阿姨下楼锻炼。受访者 供图
“崔阿姨的美好一天”
此后的时间，除了外出办事，汪达民再也没拥有过一个人的时间。两人相处时，他的目光习惯性地放在妻子身上，担心“一失足成千古恨”。汪达民形容：“我已经把照顾太太当做我人生的最后一份事业。”
这是旁人难以想象的耐心、智慧所累积的经验。“因为家属到后面可能不能理解家属的话，也不太能交流，因此家属要尽力用语言以外的方法照顾他们，也教他们配合。”汪达民解释，“而且需要让他们习惯于有生物钟，生活的变数越少越好。”
他用上了巴甫洛夫条件反射的理论思路，把每一天固定下来。早上用国歌定时唤醒妻子，然后在“喜羊羊”的歌声里带妻子刷牙，早饭喝牛奶和葛根粉，吃药要夸一夸抱一抱，正餐用“地中海饮食”的食谱补充蛋白质等营养，早上、傍晚定时带她出去散步社交。
汪达民给妻子设计的生物钟。受访者 供图
一天的最后，在《卖报歌》《乌苏里船歌》中，他把妻子像小宝宝一样地哄睡——在发病的初期，崔阿姨拥有了两个可爱的外孙女，《卖报歌》《乌苏里船歌》曾是她给宝宝们唱的歌。
汪达民也不是没走过弯路：没能锻炼妻子的自主进食能力。当年，放任妻子自己吃的话，一顿饭崔阿姨要吃一个钟头，反复几次，他怕餐食冷掉，就上手自己去喂，妻子渐渐就失去了自己进食的能力。在他看来，妻子的能力应该能少丢一个是一个。
8月，汪达民在照护茶馆作分享。 澎湃新闻记者 邹佳雯 图
也是因为这样，汪达民觉得，自己走过的弯路不该让别人走。在参加了上海尽美长者服务中心的工作坊后，他也成为了家属群里最乐于分享的“意见领袖”。
后来，在尽美创始人顾春玲及社工团队的支持下，专为认知症家属服务的“照护茶馆”在2020年诞生。这是间常开“茶话会”的“茶馆”，认知症的家属们相聚于此，抱团倾诉生活中的难，有组织地寻求专业医生的帮助，并互相分享自己的照护妙计。
汪达民因为丰富的照护经验，当仁不让地做起了茶馆的“大掌柜”，并尽心尽力作分享。刚刚过去的8月，汪达民给茶馆的朋友们带来了“如何建立认知症老人的生物钟”的一课，老先生的PPT上打着标题——崔阿姨美好的一天。
台下的家属们抬头认真听他说，他们中，有些是认知症患者的妻子，有些是儿子、女儿，家中的认知症家属轻、中、重程度各不相同。
汪达民在台上看着这些朋友，像看着曾经的自己。他知道，自己分享的“这一天”，事实上是15年甚至更久以后的“每一天”。
或许只有认知症家属才能体会，“每一天”过得有多不容易。但“汪大掌柜”和越来越多的家属们，因为找到了“照护茶馆”这样的大家庭，遇到越来越多“尽美”这样的组织，正在努力过好“每一天”。
“多活一天，开心一天，得了认知症也可以好好生活。”他最终说。