听了他的故事,你还会抱怨命运对自己不公吗?
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2013年,知乎有一个吸引近三千人来回答的问题:
你觉得自己牛在哪儿?
为什么会这样觉得?
热度最高的回答来自一个新疆石河子的少年——程浩,他娓娓道来自己活过的20年:
以上的回答都弱爆了,我自 1993 年出生后便没有下地走过路,医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。
......二十年间,我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单......命运嘛,休伦公道
......真正牛的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。
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两千余字的回答,在往后的十年里,余波未消。超过16万人赞同了答主,一万多人在评论区陆陆续续留下自己的足迹,他们说:“感谢你曾经来到过这个世界,并影响着这么多处境艰难的人”。
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许多人,因为程浩的回答,重新审视生活
被困在一隅的人生,对普通人来说,几乎无法想象,程浩常说自己是“美丽世界的孤儿”,可即便是被困在无法行走的躯壳中,他也走得比很多人遥远。
好好活着,是这个叫程浩的少年,留下我们最好的寄语。
“难道因为死亡是人生的终点,我们就要放弃生命的过程吗?”
十年前,刚步入二十岁的程浩,离开了我们。
程浩自称是“职业病人”,出生后便没下地走过路,医生曾断言他活不过五岁。收到过的病危通知单厚厚一沓,被妈妈用十厘米长的钉子钉在墙上。他坦然、阳光地面对命运的不公。他在知乎对“你觉得自己牛在哪儿”的回答,曾直抵无数网友的内心——“真正牛的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”这条回答的赞同数,至今在知乎仍无人超越。
程浩热爱阅读和写作。他无法去上学,妈妈便教他读书认字。读书十年,他建立起了强大的精神世界。对于写作,他曾说:“我们每一个人都不能改变自己生命的长度,但我们写下的这些文字,则是时间的凝固,是生命的延续,也是我们的精神唯一的永存方式。”
十年后,我们将程浩这位把活着当作一种事业的“生命歌者”短暂且璀璨的一生,集中呈现出来,有专栏文字,有知乎问答,有书信和短小说、诗歌创作,也有记录生命最后四年光影的日记,让曾经知道他的人,再次回忆他;让不曾知道他的人,有机会了解他。
欢迎你走进程浩的世界。
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十年过去了,你还记得程浩吗?
01
美丽世界的孤儿
1993年初春,程浩出生在新疆博尔塔拉,在中国大地的西北边缘,与哈萨克斯坦接壤。这里有风景如画的赛里木湖、白雪皑皑的高山褶皱,生在这样的广阔地带,似乎注定要用脚步丈量大地。
然而程浩却与这些美景无缘,他笑称自己是“宅界巨子”“职业病人”,当同龄人一点点向探索世界的时候,程浩只能被困在床上、轮椅上。
刚出生时,家人并没有发现程浩的异常,直到六个月时,有人发现程浩“太老实,不踢不蹬不翻滚”,妈妈李哲带他去北京和天津看病,有大夫怀疑是脑瘫,但明显和程浩的症状不匹配,程浩说话早,爱对着李哲一直叫“妈妈”,脑瘫患者的语言能力不会这么好。
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儿时的程浩尚能坐起
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程浩与妹妹
李哲不甘心,带着程浩几乎跑遍了的所有医院,病因一直成谜。家人甚至带程浩去石家庄找气功大师扎针,“孩子受罪,从头到脚没有一个地方不扎”。
生程浩的时候,李哲才20岁,有人劝过她放弃程浩再要一个,李哲不肯:“不管孩子怎样,既然我把他生下来,我就要把他养大。老天夺走他多少,我就用爱来弥补他多少。”
求医的那些年里,有医生断言程浩活不过五岁。然而程浩与妈妈一起,把这个数字延长了四倍。有一次,李哲喝了点酒,说她最大的愿望就是让当年那个说程浩只能活五岁的医生再见见他。
年纪尚小时,程浩还可以坐着,李哲出门上班前,就在程浩周围堆一圈被子,支撑他坐起来,等他累了就给李哲发短信,李哲就赶回家帮程浩换一个舒服的姿势。
随着年龄的增长,程浩的身体状况愈来愈差,肌肉逐渐萎缩,皮肤太薄了,包裹着心脏,从外面能看到心脏跳动的凸起。程浩的左肺没有发育,只要一个小感冒,就会让他呼吸困难,李哲得时常备着氧气瓶。晚上睡觉李哲也不敢松懈,每隔40分钟要给他翻一次身,怕程浩感冒,李哲还特地准备了三床被子,随时准备替换。
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14岁时,程浩已经成为多思的少年,身体状况也愈来愈差,只能依靠枕头的支撑坐起来。这之后,程浩也不再愿意拍照
程浩把自己的日常生活总结成16个字:读书、码字、鼠绘、发呆、看电影、听音乐、吃药。
在同龄人还在幼儿园的时候,我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候,我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药,扎过带电流的针,练过神乎其神的气功,甚至还住过全是弃儿的孤儿院......最寂寞的时候,我只能在楼道里一个人唱歌……陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望的治疗过程,如同一支支画笔,描绘了我幼年时期的全部时光。
——程浩
《站在两个世界的边缘》(纪念版)
李哲收到第一张病危通知单时,程浩十一岁,病危通知书上写的是心衰。往后每年,程浩都要在医院“住”一段日子,程浩说“准时得就像一只迁徙的候鸟”。心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染......这些病症对母子俩来说,已经是家常便饭。
病危通知单也是李哲特别的藏品,她用一根十厘米长的钉子把这些年收到的一沓病危通知单钉在墙上,好似与死神叫板。
渐渐地,母子俩能用死亡的话题互开玩笑了。程浩说他头痛,李哲就说:“你是不是长脑瘤了啊你,你这样你再长脑瘤就完蛋了你,一天都多活不了撒。”每次抢救后,李哲会逗儿子:“你看,老天爷都不收你,又把你送回来了,你就好好活着。”
从小到大,我最讨厌别人给我贴“身残志坚”“自强不息”这样的标签。看似是表扬,实则是歧视。活着,是每个人的希望;活得好,是每个人的欲望。这是每个活着的人(无论健康与否)都应该做到的。这样应当应分的事情,是不值得拿来夸奖的。难道因为疾病,每个人就要活得垂头丧气、萎靡不振吗?
——程浩
《站在两个世界的边缘》(纪念版)
02
“命运如此,休论公道”
平时李哲推着他出门,总会被路人盯着看,程浩会和妈妈贫嘴“你看我长得多帅”,其实他特别怕被别人讨厌,很在乎自己的“形象”,爱穿白色的衣裳,夏天怕身上有味道每天都要洗澡。每次李哲喂程浩吃饭都要花至少一个小时,“他不能让自己嘴角沾一点东西,身上不能有一滴油点”。
“非典”蔓延的时候,程浩刚十岁。人人都对病毒避之不及,他却迫不及待地想要上街去,因为这样“不必再担心轮椅蹭到别人身上”。
除了身体上的巨大折磨,程浩一直与这种深不见底的孤独相伴。
去世前六天,程浩在知乎更新了一篇未完成的小说《他和我,很像》。故事的主人公伯爵住在高高的城堡里,城堡下的漂亮花园吸引了许多孩子去玩耍。而伯爵只能从窗户看着他们嬉戏,假装自己是其中的一员。伯爵偶尔下楼,想要和大家一起玩耍,但总会被孩子们反复追问:“你为什么坐着三轮车?”程浩写“这句话就像火一样,烧得人脸颊发红。”
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这篇未完成的小说,程浩选了一张颇有意味的配图——一只黄色的小鸟被禁锢在铁笼中,下一张,铁笼如渔网散落在地,鸟儿飞向了遥远的蓝色天空。
程浩把这种希望寄托在阅读和写作中。
六七岁时,同龄人去上学,李哲请了家庭教师,一点一点教小程浩学拼音,那时候他还能坐,能用手翻书,李哲做饭,他就安安静静地看书或者画画。九岁时,家人送他的电脑,成了他生命中最重要的朋友。程浩用电脑“学过英语,写过代码,建过网站,做过动画,炒过股票,当过游戏代练”,最终还是选择了读书,“其实我知道,自己不是一个爱读书的人,只是缺少一个不读的理由。”
他并非生来就是精神上的强者,看到同龄人去上学,也会抑制不住失落,十几岁时,他也曾抱怨这个世界加诸在自己身上的种种不公,他一度放弃阅读,放弃交谈,每天沉浸在网络游戏的世界之中,用尚能自控的双手完成一次次血腥的“杀戮”,试图麻痹自己。
我那时以为,人生就像一杯水,疾病就像一滴墨,它让我的水浑浊暗淡,让我的人生失去光明。许多年以后我才明白,人生可以是一杯水,也可以是一片海,关键是看一个人的内心。心是大海,便能包容缺憾,同化污秽,永远保持自身的通透明净。命运如此,休论公道。不幸与幸运一样,都需要有人承担。可惜人生需要经历,需要沉淀,一个十几岁的孩子是不能明白这个道理的......虽然我不知道自己将会在何时死去,但至少不是现在。在死之前,我还有很长一段路要走。
——程浩
《站在两个世界的边缘》(纪念版)
可就像他说的,“至少不是现在”。拯救他的仍是阅读,各种人物传记陪他度过至暗时刻,“我不是看他们如何攀上辉煌的顶峰,而是看他们如何度过人生的低谷。”《我与地坛》程浩读过不下百遍,史铁生的大段独白,他反复咀嚼,从中寻找生的意义,“我只需要明白,'选择承受苦难的人并不只有你'这句话足矣”。
程浩给自己制定了严格的阅读写作计划,上午阅读,下午写作,每天阅读十万字,最高记录甚至达到过二十万字。纸书对程浩来说太重了,家里的三台电脑,唯一的台式机是给程浩用的,因为屏幕够大,李哲笑他:“天天看看看,本来就不能动,哪天把眼睛看瞎了,我看你躺着怎么办。”
生命的最后几年,程浩已经坐不起来了,整个人蜷缩成一团,体重不到30公斤。他的写作是用鼠标点击屏幕上的软键盘完成的,点击鼠标的嗒嗒声,常伴着李哲入眠。因为长时间保持同一个姿势,程浩手臂上总有无法消散的淤青。
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程浩的鼠绘作品,它们无一不明亮温暖。一幅画往往会耗费程浩许多天的精力
就这样,程浩“点”出了44万字,其中有读书笔记、未完成的小说、诗歌、日记,还包括在知乎上的回答——这是互联网之于程浩的意义,他认识了许多朋友,也鼓舞着那些处在逆境中人们。
2013年8月,程浩去世的消息,抵达到很多知乎网友那里,许多人给李哲打去电话,一个男孩告诉她是程浩的回答把他从病魔那里拉了回来,让他觉得生活仍有意义。
数十万网友自发哀悼,包括东东枪、于莺、章治和、李开复、蒋方舟等。金山网络CEO傅盛说 :“看了这些文字,才理解生命的厚度各有不同。程浩的生命只有二十年,但对生命的理解,完胜我已有的三十五年。”
03
伯爵离开了城堡
“父母有没有谈过你的将来?你对未来有什么设想和憧憬?”在这个问题下,程浩的回答是:“我们共同的设想就是过好每一天,想做什么就去做,不要寄希望于未来。”努力活好每一个今天,对程浩来说,几乎花光了所有力气。
闯过鬼门关时,他会说“阎王嫌我太善良,上帝嫌我太混账,他们都不肯收留我,没办法我只能回到人间”。每一年过生日,程浩都会在脑海里发挥想象,命运如可怖的恶魔,咬着后槽牙,发出嘶哑的声音:“小子,你又长了一岁……“在程浩的文字里,我们总能看到一个男孩计谋得逞后得意洋洋的样子。
可顽强如程浩,也总会感概,自己最恐惧的是“害怕上帝丢给我太多理想,却忘了给我完成理想的时间”。
他想去北京电影学院听一堂导演课,想当一个作家,想和许多人交朋友,想让生活熙熙攘攘起来,想和一个女孩过平常人口中柴米油盐的生活......
2013年,程浩给自己列了一个堪称宏伟的读书写作计划:
1. 阅读 10 部关于西方哲学的著作
2. 阅读儒、墨、道、法等学派的主要著作3、阅读各类畅销书50部
4. 学习新概念英语全四册
5. 学习英语 500 小时(共 1000 小时)
6. 写下 50 份读书笔记 +思维导图
7. 写下 50 部短篇小说
8. 写下一部长篇小说
......
这年八月,程浩再次入院,感冒引起的病症让他呼吸困难。在文章《地狱在身后》中,他罕见地表现出脆弱——“每次呼吸,如同千万枚钢针在肺叶间穿梭,当真应了那句话:呼吸都是一种奢侈”。
在痛苦万分的时候,他又开始思考朋友小熊问他的问题:一个人活着到底有什么意义?我们为什么要忍受那么多痛苦?
程浩想起妈妈说过的话:“你咽下的药,扎过的针,吃过的苦,受过的罪,不都是为了活着吗?你若是畏缩了,胆怯了,不想活了,那从前吃过的苦就白吃了,受过的罪就白受了,所有付出的代价,都变得毫无意义了。你甘心吗?”
“不甘心”,是程浩的回答。日记后面的文字越发坚定,“我未必能成为一个作家,未必能写出让自己满意的作品,但是我必须坚持写作这个行为,因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。”
他像孤勇的屠龙者,一次次受挫,却愈战愈勇,嬉笑怒骂之后,面对恶龙仍是一副“我不怕你”的架势。
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这些年来,许多人被程浩“拉了一把”。
在河北扎针的时候,程浩遇到过一个失明的女孩毛毛,毛毛总会坐在有太阳的窗户下,别人都怕晒,但毛毛不怕,她对程浩说:“只有吸满阳光的眼睛,才能照亮世界。”程浩把毛毛写进故事里,毛毛也在他心里也播种了关于光明的愿望。
程浩生前希望捐赠眼角膜,他给自己写下三行遗书:
留下我的眼睛照亮世界,
用我的灵魂,
为你们开拓另一个人间。
以前我想,如果有一天我拥有了正常人所拥有的一切,包括健康,可能我就不会像今天这般对生活如此认真。生命之残酷,在于其短暂;生命之可贵,亦在于其短暂。假如有一天,我成为不死不灭的存在,那一刻,我猜自己也会陷入空虚与散漫的旋涡之中,虽生犹死。
——程浩
《站在两个世界的边缘》(纪念版)
这次入院,李哲没有收到病危通知单,她以为程浩会和以往一样闯过鬼门关。8月21日,程浩状态不错,母子俩准备第二天出院。
那天早晨,不喜入镜的程浩罕见地同意让李哲给自己拍了几张照片。中午,李哲出门买午饭,程浩托妈妈带一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。
李哲去和回都是跑着的,只用了二十分钟,回来的时候,程浩像睡着了一样,手还放在电子书上,掀开程浩的衣服,已经看不到心脏的跳动。电子书七八百,程浩不好意思向家人开口,是他用稿费买来的。
04
程浩给一位不知名的朋友写信说,如果有机会出一本书,就叫《站在两个世界的边缘》。他很早就选好了自己葬礼上的曲子——《美丽世界的孤儿》。
程浩去世时,李哲整理了程浩在电脑上书写的44万字,交到我们手中,这本书获得了2013年第一届 “中国好书”奖。
当年读程浩的少年已经长大,程浩最出圈回答依然常常被人们想起,一万多条跟帖中随处可见被程浩影响的年轻生命:2013年,一位网友在新疆博尔塔拉偶然路过了程浩的墓碑,知道了他的故事;2016年,程浩的故事出现在了高考作文里,一位网友曾在高中课堂上大声朗诵过程浩用生命刻下的句子;2021年,准备考研复试痛苦不堪的一位网友,被知乎推送了程浩的回答,和他成为跨越时空的朋友......
今年7月,程浩去世十周年前夕,李哲在电话里告诉我们,一个网友将从南方远赴新疆,想去看看未曾谋面的老朋友程浩。
20岁时,程浩问过十年后的自己一个问题——你还活着吗?十年之后,我们重新将程浩的文字梳理,让那个戛然而止的生命以另一种方式延续,“活着,是每个人的希望;活得好,是每个人的欲望。”
《站在两个世界的边缘》(纪念版)重新整理收录了程浩生前撰写的专栏文字、知乎问答、书信和短小说、诗歌创作,也收录了记录生命最后四年光影的日记。
这个来自遥远边疆的少年,努力地用文字构建出属于自己的世界,他阅读、思考,留下印记,证明自己曾经来过。
THE END
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原标题:《听了他的故事,你还会抱怨命运对自己不公吗?》