28位精神疾病患者口述：摘下有色眼镜看这群戴“帽子”的人

“如果说纪录片《人间世》用镜头记录精神疾病患者在院内生活最真实的场景，是一次震撼的创举，那么《戴‘帽子’的人》就是用细腻的笔触，向你我描绘精神疾病患者的心路历程。”4月7日“世界卫生日”，华东理工大学出版社副总编丁毅向大众分享华理社的新书《戴帽子的人：精神疾患口述实录》。

丁毅分享华理社新书《戴帽子的人：精神疾患口述实录》。

3年前，上海市虹口区精神卫生中心院长汪作为、书记施征宇采用口述的形式，记录了28位精神疾病患者的真实故事，这些患者包括精神分裂症、抑郁症、双相情感障碍、物质使用相关障碍四大类精神疾病患者，最终形成《戴帽子的人：精神疾患口述实录》。

书中的精神疾病患者曾是企业高管、象牙塔里的尖子生、贤惠的妻子……然而，精神疾病的到来，一度“扼杀”了他们对美好生活的所有期待。书中，患者们用平实、朴素的语言娓娓道来，展现了他们作为普通人的日常生活。没有华丽的辞藻，没有繁复的修饰，28个真实故事五味杂陈，读来令人顿生悲悯之心，也让人对他们的努力萌生敬佩之情。

上海大学社会学院教授杨锃以“苦痛”“平静”“希望”三个词概括书中呈现的这群“戴帽子”的人。在他看来，让读者站在当事人的角度去深入了解这些人的精神世界，正是这本书的价值。

书中《住院十年，我依然在等》这个案例中的主人公让杨锃印象深刻。73岁的女主人公从27岁第一次因精神原因住院，至今已三次入院，在医院度过了10年时间。长期住院，她习惯了精神病院日复一日的枯燥生活，但在回忆的尾声，她还在期待在加拿大留学的儿子能接她回家，还在期待出院以后能教口语课，把音乐融入口语教学中。

“这位病人最后把希望放在对孩子的等待上，很有本土感。”对传统中国人而言，“家庭”的重要性不言而喻，杨锃认为，在这一点上，精神病人和普通人是相通的。书中其他患者的讲述也是如此，通过这些病患的讲述，我们可以发现，他们与所谓的普通人之间，并没有深刻的鸿沟。

“戴上帽子，就有了标签。”多年来与精神疾病患者打交道，施征宇最大的感慨是与其他疾病相比，大众更容易戴着有色眼镜去看待这一患病群体，他们被打上了“标签”。

在这样的背景下，《戴“帽子”的人》最可贵的是它的大众视角。经由一个个精神疾病患者平实的自述，这本书尝试将精神病患的世界摊开给大众看，让大家知道这群患者大部分也不过是得了病的普通人。施征宇认为，“专业人士的学术讨论代替不了大众视角，只有从大众角度去理解病人的情况，精神疾病才能‘去污名化’。”

对于专业人士而言，《戴“帽子”的人》也提供了理解精神疾病患者世界的一个通道。“了解两个字，难能可贵。”施征宇感慨，即使从事治疗多年的医生，也无法替代病人去感受他们的“切身之痛”。通过这本书，专业人士可以从另一个角度来了解这些病患以及他们的家庭是如何承受这样的疾病，如何与其抗争并努力回归正常的生活。从这个角度，专业人士能够对“如何对病人伸出援助之手”有更深刻的思考，“不仅仅是给予药物的治疗，物理的治疗，更要给予他们心灵的慰藉和关爱，让这些病患能够回归社会。”

杨锃也提及，精神障碍者的“抱团取暖”是非常重要的，成立“自助小组”，彼此之间消除“污名感”，对精神障碍者生活质量改善和精神丰富非常重要。

“我们应该倡导回归精神障碍患者当事者中心的‘价值医疗’，也就是病人认可的、有价值的医疗。”杨锃认为，这也是医疗的“初心”。深入理解“戴帽子的人”经历的苦痛，提倡病人可以感觉到并认为重要的临床结局，是如今医者应该重视的。精神障碍不是非黑即白的事实，而是可以人为改变的。专业人士在治疗过程中，更该体现医疗的“温度”。

“精神疾病患者的‘去污名化’任重道远。”丁毅表示，作为知识服务的提供者，出版社希望通过这些口述，能让精神疾病患者及其周边人、业内工作者和社会大众大有裨益，对精神疾病、精神疾病患者有更加科学、客观的了解。