摘星星的妈妈
原创 时锐 人间故事铺
不知从何时起，她的命运坎坷不断，不好的事情接连发生。赌博的丈夫让他们的婚姻岌岌可危，而生病的孩子又给了她重重一击。但她不愿放弃，也没有放弃，即使地球上满是泥泞，她也希望能够摘下那颗属于自己孩子的星星。
人间故事铺
storytelling
“我有时候在想，住在星星上的孩子会不会有一天能听到地球上亲人的呼唤，毕竟星星太冷，我怕橙橙会孤独。”
稍犹豫了一下，李桦又说：“地球上尽是泥潭，也许还是星星好一点。”
我看着橙橙，他正在玩一张餐巾纸，折起来又展开，面色平静。
“会的。”我说，“他们听得到。”
1
李桦是我的高中同学，也是我至今仍关系要好的闺蜜。上学的时候我们是同桌，每天有讲不完的小话，放学了也是经常不急着回家，一起逛小城里仅有的那条商业街，兜里的零花钱都献给了街边的小吃摊和精美的小发卡。
我们俩的家南辕北辙，经常是我送李桦回家，到她家门口了她又反过来送我，一来一回的，等回到家通常已经六七点了，母亲留的饭菜都凉了。
高考结束后我俩同时去了省城念大学，她一直是个自律且有行动力的人，在大三就考了会计职称。彼时我也在为备战雅思挑灯苦读，那时的大学、未来于我们来说，就像是铺满彩色糖果的林荫道，璨璨甜蜜。
李桦毕业后没留在省城，转头进了广州的一家房产公司。房产公司的老总是李桦的表哥，浸淫这行多年，公司已渐具规模。李桦没想到，这一干就扎下了根，再没挪过窝。工作三年后，她经人介绍认识了于涛，于涛是广州一家医院的外科医生，恋爱两年后，两人结了婚。
婚礼是在广州办的，2013年的广州夏天酷热无比，我专程请了假飞去广州参加她的婚礼，刚下飞机就差点被热浪击倒。婚礼上的李桦笑得像我跟她逛小吃街老板多送了我们两根炸串那时一样，幸福溢于言表。
“于涛要是欺负你你告诉我，我帮你锤他。”我的眼睛红得像兔子，这个贯穿我整个青春年少时期的密友，将在远离我几千公里的异乡展开另一段全新的生活，时间就像开了倍速，背景嘈杂，瞬息万变。
第一次发现于涛赌钱欠了外债是在李桦刚怀孕的时候。我接到她的电话，她声音轻轻的：“我决定给他一次机会。”
李桦后来告诉我，她发现于涛他总是背着他接电话，神色紧张，在她不断的追问下，他承认是有在小打小闹地赌钱，他自认为赌得不大，输赢也就在千把块之间，以他医生的收入完全可以负担得起。“我就是玩个意思，不会玩大的。”于涛信誓旦旦，他不认为这是赌博，小赌怡情，医生工作压力那么大，这是他缓解压力的一种方式。
李桦警告过于涛：“你最好不要碰这些东西，现在外面很多做套的，你搞不赢的。”
李桦的话一语成谶，于涛自认为的小打小闹很快就摧枯拉朽地幻灭。后来据他自己回忆，在持续赢了几场之后，他的赌运呈断崖式的下跌，越玩越输，越输越想扳本，“就跟鬼迷了心窍一样，不相信自己会输，心里就一个念头，就要赢一次！”
李桦一直认为自己是个容不得瑕疵的人，在她的心里，赌徒是病态的，是一群没有羞耻之心的人。眼前这个痛哭流涕的赌徒却让她恍惚，他的不堪是如何完美地藏在平日的温柔体贴之下的？
后来的事李桦没跟我多说，二十三万的赌债窟窿最后由于涛的妈妈填上了。七个月后，李桦在医院生下橙橙。孩子的到来带给她巨大的动力和喜悦，于涛除了工作基本不出去应酬了，每天下了班回来就忙前忙后地照顾她。她曾旁敲侧击地问他还有没有再去赌，于涛近乎毒咒地发誓绝没有再碰任何沾赌的东西了，就连彩票都没有买过一张。两人都心照不宣地没有再提七个月前的那场风波。
“橙橙还小，也需要他的照顾。”李桦在电话里停顿一下，“于涛也还好，真的好像没有再赌了。”
2
橙橙两岁多的时候，李桦发现橙橙对她的呼喊经常没有反应，也从不像别的孩子一样张着手要妈妈。他不说话，总是静静地待在沙发旁的角落里，手里玩着积木，重复着盖好—推倒的动作，不看任何人。
橙橙说话迟，一岁多才能含糊不清地发出音，她跟于涛和婆婆都说了心里的担忧，婆婆甚至有点不高兴，认为她小题大做：“他就是性格有点内向，你怎么不盼着点好？”
李桦当机立断，带着橙橙去省人民医院挂了儿科号。诊室里，儿科大夫听完她的叙述眉头紧锁：“建议你挂精神科检查，从我的角度来看，孩子可能是自闭症。”李桦的脑袋“轰”一下，心里的不安像乌云扩散到了全身。她托人挂了中山三院最权威的专家号，在做了测评韦氏和PEP3检查后，邹医生给出了一个确切得不能再确切的诊断结果——轻度自闭症，韦氏测评智商110。
橙橙确诊后的几天里，李桦浑浑噩噩的像做了一场梦。她开始疯狂上网查找自闭症的相关资料，迫切地想知道为什么橙橙会得这样的病。无数个医科条目都指出遗传因素和孕期免疫功能紊乱是导致自闭症的主要诱因，邹医生的诊断结果也说明了这点，橙橙没有智力方面的问题，脑器质也没有任何病变。她陷入了深深的自责，开始回忆怀孕时的饮食，有没有误服药物，有没有吸入二手烟，又或者是自己某种未知的隐疾诱使了橙橙的病发。
李桦曾告诉我她甚至想过是不是因为于涛控制不住赌钱，那份近乎偏执的赌徒特质给橙橙带来了不好的基因。我无法给予她更多安慰，言语苍白无力，尤其是在狰狞的现实面前。
自闭症，又称孤独症或孤独性障碍，是一种广泛性发育障碍的代表性疾病。这个类群的患者通常有三个核心症状：社会交往障碍、交流障碍，兴趣狭窄、有怪异或刻板的重复性行为。典型的表现为回避目光、对呼唤缺少反应、难以理解他人的情绪和想法，语言发育迟缓。他们活在自己的世界里，他们的沟通交流方式就像来自遥远的星球，所以人们又把自闭症儿童称为“星星的孩子”。他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空独自闪烁着。一般5、6岁前是恢复的黄金期，治疗方法主要以行为干预为主，补充剂、药物治疗为辅。自闭症的治疗是一个漫长而艰难的过程，可能贯穿着整个家庭的一生。
这个家庭迅速地忙碌起来，这是一场和时间赛跑的过程，没有人敢怠慢。于涛很快找到一家干预机构，一周去五次，一次三个小时，费用6000元。每天早上于涛的母亲送橙橙去上课，李桦中午去接。
自闭症干预课程主要是对感统、社交、认知进行学习和引导。刚开始橙橙并不配合，他会咣咣地踢凳子，并且踢很久，会躺在教学桌上，听着窗外滴答的雨声入了迷，对干预老师的声音充耳不闻。李桦不禁忧心忡忡，她害怕橙橙永远不配合，那他可能一辈子也不懂妈妈到底是什么意思，永远也不会开口说话。老师让她不要着急，“自闭症干预像是在打一场永无止尽的仗，吹了冲锋号你就得往前冲，攻下了一座山头你还有无数个下一个。”
老师不厌其烦地用极其夸张的语气动作做自我介绍，和橙橙打招呼，让他触摸自己坐的板凳，告诉他这是木头，是方形的。橙橙很快地被吸引了注意力，李桦看到他摸着凳子，随着老师的指令站起来，牵住了老师的手。
接球训练里，老师把球交到他的手里，他刚开始会不知所措，几堂课后他会伸手接过球，再后来他会主动将球交给老师。李桦一直在窗外紧张地看着那个小小的身影，生怕他会突然情绪失控。有几次橙橙明显不耐烦，他突然将球砸向一个小男孩，窗外男孩的父亲瞬间冲进了教室，骂骂咧咧一把推开了橙橙。李桦明白在这种情况下无法说理，这里都是自闭的孩子，这些情况本都可以在孩子间处理，她也不怪那个父亲，就在刚才推搡时，她清晰地看见他的手上到处都是裂口，触目惊心。
作为自闭症儿童，家长的心理压力远高于患儿本身。李桦跟我坦言，从橙橙确诊到自己能坦然接受他的不一样，直到现在，她仍在做心理建设。或许还是心存希望，她在橙橙刚确诊的时候给他报了早教班。班里一共十几个孩子，除了橙橙，都是正常的小孩。她跟老师说过橙橙的特殊，说试着学一学。
第一堂课李桦在窗外看着，看见橙橙呆呆地坐在凳子上，看着周遭热闹的一切，他开始自说自话，用极其大的声音。教室里瞬间安静了，他突然站起来大喊大叫，声音刺耳尖锐，教室里顿时乱作一团，有胆小的孩子当场哭了出来。李桦冲进去，抱住橙橙，他仍处在一种焦躁和不安的情绪里，嘴里念叨不停并试图挣脱她的怀抱。她说，那一瞬间她才体会到了原来目光真可以像刀子一样杀人，窗外的家长都齐刷刷地将视线投在她和橙橙的身上，并开始窃窃私语。尴尬，难堪的情绪堵在心头，她的脸涨得通红，不敢抬头看那些或好奇，或探究的眼神。
后来的几节课都是如此，老师委婉地提出了让橙橙退班的要求。李桦说经过早教班这件事，她终于收起那一丝侥幸，理智告诉她不管未来如何，橙橙现在迫切地需要专业的干预治疗，强塞进正常的社会只会让他变得糟糕。他的一生都要在干预和引导里挣扎，如果放弃他，他就会像失控的小兽，吞噬自己反噬别人。
3
干预课程三个月后的一天中午，李桦听到橙橙清晰地发出了一个音“牛”，她不敢置信地望着他的脸，直到他又清晰地发出了一个词“看牛”。后来李桦告诉我，她在那瞬间想哭又想笑。想哭是因为橙橙终于开口说话了，想笑是她原以为他说的第一句话一定是“妈妈”。“我觉得他在星星上是听得见我说话的，肯定有什么渠道能从地球传给他。”我的好友笃定地说。
在上了半年的干预课程后，橙橙和刚确诊时判若两人，几次的测试成绩都显示着他在往好的方向发展。李桦不敢掉以轻心，自闭症的孩子需要每时每刻不间断的干预，她亲眼看过机构里有个孩子，在上了几个月干预课程后，孩子妈妈自作主张地退了课，李桦再见到孩子的时候发现他比刚来的时候还要糟糕，已经不愿意张嘴说话了。邹医生告诉她，广州的干预机构从十几年起就开始发展，可以说这里有着全国最好的特教环境，这让她很庆幸，如果是在老家，橙橙的干预教育不会这么顺利。
一切都在往好的方向发展，李桦以为。
2020年她看上了广州天河区的一处新开发楼盘的90平小户，总价210万，首付50多万，每月还贷7000多元。周边的新开小区不到3个月的时间房价就跟坐了火箭似的蹭蹭往上涨，这套房子后期的升值空间明摆在那里。去看房的时候于涛显得有点烦躁不安，李桦问他：“你是不是看不中这套？”他没否认也没同意，李桦没在意，交了5万元定金赶着去接橙橙下课了。接下来几天里于涛没什么异样，事实证明她的眼光是对的，这套刚开盘的小户型已经成了抢手货，还有人私下许诺她一笔不菲金额让她让出购房名额，李桦没有答应。
交了定金三天后，李桦在送橙橙去干预机构的路上接到于涛的电话，“我跟你说个事......房子能不能不买了？”
晚上到家后，她狂压住内心的不安：“你是不是又去赌了？”她看着坐在沙发上的丈夫于涛，他低垂着头，头发蓬乱，全然不复往日讲究的样子。
“嗯......”
那一瞬间她全身的血液都冻住了，于涛支支吾吾地说：“就欠了八万块钱，我保证，就是八万......”
后来在她的一再逼问和盘算下，信用卡、借贷、赌友等，各个平台的窟窿一共是二十八万。这个数字让于涛哑口无言，也让李桦彻底下定了决心：
“离婚吧。”
房是自然不能再买了，售楼部那边倒是客客气气，只是定金是绝退不回来了。李桦无心恋战，于涛的事已经让她心力交瘁。他下跪，扇自己耳光，痛哭流涕的样子跟上一次一模一样，甚至连毒咒发誓的词都分毫不差。橙橙不知道发生了什么事，他的感知缺陷让他无法同理面前的荒唐一幕，也好。
于涛叫来了他的母亲，老太太进了家门颤颤巍巍就要给李桦跪下，被她急忙拦住：“妈，你换位想想看，如果是我一而再再而三地赌，你会不会来劝？”老人愣了几秒，扶着膝盖站直了身子，反手给了于涛一个重重的耳光，犹未解气，耳光接二连三地甩在于涛的脸上，最后被李桦拦了下来。
老人是抹着泪走的，李桦看着那个绝望干瘦的背影，差点哭出声来。
4
离婚手续办得很顺利，财产方面的分割没有异议，于涛的债务他自己偿还，唯一的分歧在于橙橙的抚养权。于涛刚开始坚持要橙橙跟着他，说可以让母亲帮忙带，他医生的薪水也比李桦更优渥。李桦丝毫没有退让，她甚至做好了应诉的准备，那段时间她一直在搜集于涛欠赌债的各项证据，包括银行流水，转账记录，登录博彩网站下注的各项明细。
她告诉我她只有一个念头，橙橙必须跟着她，不惜一切代价。
于涛最后放了手，不知是怕即使去法院争抚养权也没有优势还是真的心怀愧疚。于涛每个月负担7000元的抚养费，这笔钱刚够橙橙的干预费用。
李桦曾以为离婚以后她会不适应，但事实是她根本没有时间和精力难过，她太忙了，太累了，身体心灵上都累。周末送橙橙去上课，她经常会在车里睡着，是陷入深度睡眠的那种。梦里斑驳陆离，像是现实盛不下的点点碎光。母亲知道她离婚的事，主动要求来广州帮着一起带橙橙。父亲早逝，母亲这些年一个人带着她，工厂买断以后开出租一路拉扯着她长大，本想着退休了终于能清闲了，却还是要继续操劳。李桦是自责的，可又无可奈何，她需要母亲，就像橙橙需要她。
一周15个小时的干预课程是不够的，家庭干预也是重要的场所。在家里，她设置障碍“逼”橙橙表达需求。他想要玩具车，李桦就将玩具车放在高一点他拿不到的地方，橙橙总是指着玩具车看着她，倔强地不发一言。李桦就辅助他说“车”，“要车”，“要玩具车”，直到他能自己说出来。
橙橙有时候想出去，他走到门前站住，望着李桦，李桦“逼”着他说“开门”或“帮我开门”。对于自闭患儿来说，这是一个表达愿望和要求的机会，只有大量重复的训练，才会让他建立基本的行为能力。这些要求是循序渐进的，要在每一个适当的自然情境下捕捉机会。橙橙喜欢搭积木，李桦就陪着他一起搭，家里各处都放着万花筒，方便他随时拿起来观察。她教他认识路边的每一块招牌，每辆车的颜色，对他每一个微小的进步给予最大的鼓励和肯定。
橙橙最爱和她一起玩追光的游戏，晚上关上灯，随着手电筒的光在墙壁上移动，他总是追着那束小小的光乐不可支。
小区里有个小游乐场，每天晚饭后李桦都带着他出去滑滑梯，在那里橙橙交到了人生中第一个朋友。男孩的妈妈很喜欢橙橙。“我非常感谢她，她经常鼓励自己的孩子和橙橙一起玩，她说小弟弟（橙橙）生病了，有时候会脾气不好，你是大哥哥要大方点。”从确诊自闭以来，李桦看过太多对自闭患儿的有色眼镜，他们有的在明面上就流露出厌恶和惊恐，这些橙橙能感觉得到。
有次橙橙问她：“妈妈，兔子阿姨是不是讨厌我？”小区门口的花店里养了一只小兔子，橙橙管花店阿姨叫兔子阿姨，自从知道橙橙是自闭儿以后，她再不让女儿跟橙橙玩，有时还会当着橙橙的面把女儿拽走。李桦知道，很多人都把自闭孩子视作智商有问题，李桦第一次听到有人说橙橙是弱智的时候，心里就像针戳似的疼。她看着对方的眼睛一字一句说：“我的孩子不是弱智，他很好，他只是有自闭症。”男孩的妈妈让她感受到了来自陌生人的暖意，也让她觉得环境不是那么糟。
但自闭儿的情绪是无法掌控的，他们的诉求和感知能力非常弱。有一天李桦下班回家，看见橙橙一个人呆着，母亲坐在一边脸色很不好看，问了才知道，下午母亲给橙橙吃苹果，橙橙不吃，还烦躁地拿过苹果砸向了母亲，边砸边冲她吼：“你坏，你不是好人！”
母亲眼圈红红的：“我知道孩子有病，可还是伤心，你说我掏心掏肺地对她好......”李桦无言以对，母亲对橙橙的付出她都看在眼里，从橙橙的饮食，衣服鞋袜，到晚上盖没盖好被子，母亲都事无巨细地疼爱着这个外孙。橙橙爱喝苹果汁，母亲都是定点去离家一公里外的一家水果店买苹果，她说那家的苹果新鲜。橙橙有点头疼脑热的，母亲比她这个当妈的都要着急。
李桦将橙橙叫进屋，他的情绪明显有点低落：“我不知道，我控制不住自己......”在橙橙的认知里，他喜欢苹果汁，你给了他苹果，他却无法主动去要求和更改，发脾气是他表达诉求的方式。
在李桦看来，自闭症孩子不是完全没有认知和感觉，他们在事后会难过，但下一次却仍无法控制自己。这就像是在黑暗中折纸，只有开了灯才能看见你究竟折的是什么。
5
开口说话之后，橙橙不可思议地变成一个小话痨，他可以从早说到晚，李桦从不嫌烦。
他说话会加上明显的主谓宾语，不会缩略语句：“橙橙觉得下了雨，外面的草地上可能会有水。”令她惊讶的是，他的形容词特别丰富，有时她都不知道橙橙从哪里学来的。
有天早晨起来，橙橙突然主动抱住他，亲吻了她的脸说：“妈妈，加油。”李桦的心狠狠地颤抖了一下，多少次她牵着他小小的手在路上漫步、和他击掌以示祝贺赞许、拥抱表达想念，轻轻地触碰他的身体，身体力行地传达着对他的爱，他感受得到，并用同样的方式回应了她。
近两年不间断的干预和药物、心理治疗的效果是显著的，橙橙除了社交交流上无可避免的刻板语境，其他方面都算趋于正常，甚至展露出某些超越一般孩子的天赋。
邹医生告诉李桦，因为自身特殊的“孤岛能力”，有些自闭症的孩子会在记忆能力、数学能力、立体思维能力、艺术能力方面有着强烈的关注度，令他们可以在特定的兴趣领域表现出过人的天赋。橙橙的数学能力很突出，四岁多的年纪已经可以跟得上小学高年级的课程。有一部电影《雨人》，李桦经常翻出来看。片中达斯汀·霍夫曼饰演的自闭症患者记忆力惊人，有着过目不忘的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因，能记得电话簿上任意一个读过的电话号码，他的心算能力不输计算机。橙橙生活在星星上，那总得该和地球上的孩子有区别，只是一想到这种天赋是用什么换来的，她心里五味杂陈。
电影《雨人》
去年，橙橙上了小学。智商在70以上的闭儿，是不可以上特教学校的，邹医生说橙橙的恢复情况良好，完全可以上正常小学，甚至都可以不用陪读。李桦就在开学的第一天陪橙橙上了一天课，接下来的时间她除了跟班主任每天沟通联系外，再没别的举动。
橙橙上课非常认真，更令人惊奇的是他没有在课堂上大喊大叫过，除了几次跟同学的小摩擦，事后李桦及时跟对方家长沟通道歉。有了解情况的老师说：“完全看不出来，这么乖的孩子。”
橙橙的成绩还可以，数学成绩都在班级前几名。我曾开玩笑地说橙橙也许是个偏科的天才，如果不是自闭症，他也许会有更大的发展。李桦说，经过这么些年她明白了，自闭症孩子只是有他自己的秩序，他们也不是传统意义上的生病了，“他们需要的不是变得和大多数人一样，让他们有尊严并自洽地活着才是最终的目的。”我想这是我听过最棒的回答，是啊，自洽地活着，比什么都好。
去年过年，李桦带着橙橙回来过年：“我现在正在学爵士，你还记得我们上学的时候......”桌上的热水已经要凉透了，我面前的挚友仍没有要停下来的意思，“橙橙的干预课程我根本不敢停，我有时候在想，住在星星上的孩子会不会有一天能听到地球上亲人的呼唤，毕竟星星太冷，我怕橙橙会孤独。”稍犹豫了一下，她又说：“地球上尽是泥潭，也许还是星星好一点。”我看着橙橙，他正在玩一张餐巾纸，折起来又展开，面色平静。
“会的。”我说，“他们听得到。”
题图 | 图片来自《我的影子在奔跑》
配图 | 文中配图均来源网络
原标题：《摘星星的妈妈》