口述中国｜“渐冻人”阿东：没有残疾的人，只有残疾的眼光

【编者按】

每年6月21日为全球渐冻人日，澎湃新闻记者认识这样一位渐冻人朋友阿东。

2010年，在深圳做空调销售的阿东，刚和朋友合作创业不久，发现拇指出现频繁抽筋的情况。起初他和医生都没有在意，直到2012年，他被宣布，迎来了生命中一位重要的“客人”——肌萎缩性侧索硬化症（ALS，“渐冻人症”）。

这种在常人中罕见的病症，一点点剥夺人的生活自理能力。从开始不能握笔，到不能行走，再到不能呼吸、不能吞咽……。阿东的生活从此需要借助轮椅、呼吸机、咳痰机等各种各样的辅具。

通常，ALS病人的生存期是3—5年。阿东自确诊以来，快要步入第七个年头。生活还在继续。尽管书写已经不可能，只能靠眼控打字，阿东坚持将自己一路的点滴感受和思考脉络记述下来。字里行间，流露出来最多的是对家人的牵挂，以及对生命的挚爱。

他在困境中的告白让我们看到，无桨也可以行舟。以下是阿东的自述。

促使我写下以下文字，不是步履维艰的日子，而是不能阻挡内心热爱生活的脚步。往昔成追忆，也是前行的基石。

2010年开始，我生病了。其实是小毛病，因为医生查体诊断为鼠标手，说是用电脑多且姿势不对。2012年，握笔对于我已经相当困难，简单写几个字，手就颤抖不已。再次去医院，发现自己中奖了。那一天是8月8日，多么讨彩的一天。病历本上写着龙飞凤舞的三个字母：ALS。

当年国庆之后，我去到武汉，参加了人生的第一次同学会。当时身体状况还好，同学会我想应该去。一个兄弟写的QQ签名，深深地触动了我：十年同学会，生者庆余生。很想像当年一样，在赛场上奔来跑去。可惜篮球场上，再也控制不了球。足球比赛，老跌倒。吃饭的时候，手老是抖。连喜欢唱的歌，也没有足够的力量去发出旋律……是的，病痛正在我的身体里面，和我讨价还价。

从虎口开始发病

2002年，我从武汉理工大学毕业步入社会，做了两年工厂会计、四年空调销售，然后与他人合伙创业。会计早九晚五，工作毫无压力。做销售时间不固定，常在外奔波。合伙创业时压力最大，有事做事，没事想事。

创业时做的是空调设备销售及安装，2009年10月，与朋友一起合作的小摊子才刚起步。第二年，我生病了，大拇指开始频繁抽筋。

发现病情是在2011年，有一次打篮球，我感觉投篮无力，意外发现虎口一个大坑，有玻璃球弹珠大小。肌肉悄然萎缩，当时并没有在意。后来写字困难了。大拇指和食指弯曲无力，精细动作能力减退。去了医院，医生告诉我：看一眼就知道是鼠标手，接下来注意用电脑的姿势就可以了。

当时其他症状没有显露出来。其实，大部分ALS从虎口开始发病。这段时间，主要是手指功能日益减退，给工作和生活带来一些不便。

2012年8月8日，ALS宣布到来。我对它一无所知。妻子是第一时间知道的。我和妻子有过短暂惶恐，她看我状态还可以，不相信是这个疾病。在隐瞒2年之后，我们告诉了一直在身边的父母。

父母知道疾病时，ALS不可阻挡的发展已显示了它的威力。肌肉萎缩逐渐扩散到四肢和躯干，摔跤变得频繁，平躺呼吸难受，我开始艰难拿勺子进食。2015年春节过完，我没有继续上班，逐渐开始适应轮椅和呼吸机，父母的揪心和无奈可想而知。

通过了解，我知道了这三个字母的真实含义，它直接带领我的人生，走向另外一条路。余下的日子，我必须和它共存共亡，原谅自己，学会和它和平共处。残酷的绝症，无药可医的现实，像一座巨大的冰山，挡在这个小家前行的路上。

各种并发症来袭

ALS，又叫运动神经元病，是一种渐进式的神经退行性疾病。它会影响到人的各种正常功能，最可怕的是，病人感知却正常，能够清楚体会到各种不适。

ALS患者的平均生存期为3到5年。ALS分多种类型，疾病类型本身也会影响患者的生存期。有的人可能只能活2年，有的人能活10年。我看过的有位医生告诉我，百分之五的人能超过10年，可以看做是奇迹。

疾病发展直指呼吸衰竭。途中各种并发症来袭，每种症状对毫无抵抗力的患者来说都是洪水猛兽。轻则发展严重，重则索命。该病让身体最后能动的只有眼睛。途中就需要各种辅具帮助。

不能行走时，需要助步器、轮椅。

不能呼吸时，需要无创呼吸机。

不能自主呼吸时，需要动手术气切，然后上更昂贵的有创呼吸机。

不能吞咽，需要鼻饲、胃造瘘。

不能排痰吞口水，需要雾化器、吸痰器、咳痰机、口水机。

不能交流，需要眼控。

不能翻身，需要护理床，等等。

发病以后，我呼吸和吞咽的问题发展较快。每天有20个小时左右的时间，需要佩戴呼吸机。双手功能也丧失，不佩戴呼吸机的时候，能用语音聊天，戴了呼吸机，就需要用眼控打字交流了。

对“渐冻人”来讲，辅具基本靠自购。无创呼吸机价格每台1万元到3万元不等，中后期需要2台。有创呼吸机每台5万元以上。咳痰机目前就飞利浦生产，每台人民币3万元左右，眼控仪价格在1万到2万元左右。

到了疾病中后期，护理显得尤为重要，聘请护理人员是一笔不小的开支。

得病后，家庭开始面临巨大的经济压力。孩子刚上小学一年级。妻子承担了所有，老妈日夜操劳。妻子从事财会工作，母亲是农民。好多辅具和药物的选择上，也量力而行。2016年12月，我从呆了10年的深圳回到成都后，病情发展较快，已经没有能力去到户口所在地绵阳办理残疾证。一个月百元左右的残疾补贴，也是杯水车薪。除了残疾证以外，目前还没有其他适用于渐冻人的政府救助或补贴。

“寻药”的困境

诊断为ALS后，医生建议，力如太（药名利鲁唑riluzole，由法国赛诺菲研制，1955年成为世界上首个ALS治疗药）在确诊开始后，连续服用18个月即可。当呼吸出现问题，就不再使用这种药了。

作为世界五大绝症之一，目前全世界针对该病，没有逆转药，也没有控制药。

FDA只批准了2种用于治疗ALS的延缓病情发展的药物，力如太和依达拉奉。在中国，国产的依达拉奉基本纳入医保，但它主要用于治疗脑梗。因为价格不贵且纳入医保，中国的ALS病人大部分买的是这种药。前者属于进口药，价格昂贵，一个月4500元左右，在相当长的时间里属于自费药物。2017年部分地区部分纳入医保。但想医保购买此药却困难重重，因为部分医院根本没有此药。

我确诊时，尚无医保购买此药的概念。深圳地区没有发现有此药的医院，我从广东省中山大学附属第一医院和北京协和医院自费购买。那段日子，去广州，去北京，在深圳不停地折腾。直到今天，“力如太”也还没有纳入深圳地区的医保。

2017年，全国有16个省市将“力如太”纳入了医保，但这并不意味着这些地区的医院一定能买到药。每个城市的经济发展水平、财政负担、药的利润，都影响着这个药能不能顺利进入患者可及的范围。

与病友分享生活

现在的我，生活不能自理，基本卧床。每天看身体情况，顺势而为安排吃喝拉撒睡。大部分没有异样的情况时，和家人同学病友聊聊天，然后看看视频，写写文章。

刚被诊断为ALS时，我被邀请加入医院组织的病友群。在病友的介绍下，2014年加入全国最大渐冻人群“渐冻人联盟”。（为了让更多渐冻人找到病友群，特将qq群号附上：253327939）

这里有来自全国各地以及海外的病友。后来该群创始人建立了基金会东方丝雨。公益组织的成立，提供护理知识培训，符合条件的病友，能够得到相关捐赠，包括呼吸机、吸痰器、雾化器、轮椅、眼控、耳部垫圈等。

现在渐冻人联盟主群2000人，分群加在一起估计有3000左右。而全中国大约有6到8万ALS患者。

平时我们的群也和一般群一样，天南海北聊天。不一样的地方在于，聊疾病、聊护理、聊失望、聊希望、聊心情。

我在朋友圈里很喜欢分享。遗憾的是，电脑版微信没有朋友圈，发手机朋友圈还得求助旁人。因为我的双手功能已经基本丧失，手指触摸手机已困难重重，所以只能选择用眼控电脑交流。偶尔想发朋友圈，求助家人用手机完成。

是的，我喜欢分享。不过在疾病过程中，有过抑郁。朋友来深圳不敢见面，同学会惧怕参加，不敢回到老家。自从生大病，心里有说不出的酸楚。如果你有哪一次来深圳没有见到我，那是我一直被心理关难住了。请原谅生病的自卑心理。也不想去打扰别人的幸福。

有一年，我看了一部日本关于渐冻人的连续剧，叫做《我存在的时间》。我坦然多了。好朋友从上海专程来看我，我体会到阳光活着的舒服。人吃五谷杂粮，难免生病。生病不可耻，我本是天性乐观的人，最好的东西围绕身边，没有理由也没有情绪去讨厌这个世界。

这个世界由形形色色的人组成，没有残疾的人，只有残疾的眼光。既然活着，生活就得继续。既然继续，就带着微弱的希望走下去。

我知道我的朋友圈希望看到乐观的我，我就顺着性子这样做到现在。偶尔也有抑郁情绪，因为能和大家积极互动，甚至见面，情感能有宣泄。大部分时间里，依然保持阳光状态、感恩的心。

ALS带来的思考

我从来没有认真去思考过，但是，毫无疑问ALS第一带来灾难。它的到来，家庭命运中途急刹车、猛转弯。经济轰炸，精神精准打击，家庭生活处于毫无希望的边缘。但我们的生活没有一直处于阴霾，时常也有欢声笑语。

对得大病的我来说，留下的人、物，以及身体都是最好的。我是幸运的，原来最好的人一直在身边，含辛茹苦，不离不弃，任劳任怨。罕见绝症面前，病人和家属多多少少会抑郁，我的家人觉得照顾我是正确的，并且有意义。这也许就是我微弱的回报。阳光走完这路，不负她们的辛劳。

2016年12月，父亲检查出癌症晚期。2017年5月22日，父亲永久离开了我，那个最疼爱我的人走了。那段日子里，我由病人变成病人家属。那种切肤的体会，让我更珍惜生命的每一天。孝：父母唯其疾之忧。我不是一个孝顺的人，双亲一直担心着我的生活和身体。父亲日记写道，感动欣慰的是儿女都很孝顺。我的老父亲是这么容易满足。

过段日子，父亲离开我们满周年了。一年多来，我像父亲一样乐观大气。我顽强地直面ALS，呼吸、吞咽有所发展，但是尚可接受。再过2周，我将回到老家，回到离父亲最近的地方。每次回家，我努力透过车窗，望着父亲长眠的那个小山坡。那个我难以到达的小山坡，可怜可悲如我，父亲最后安息的地方，我却从未到达。每当想念他的时候，他依然那么慈祥，疼爱地看着我。

怀念父亲。孩子依然热爱生活，合格地走完这段路，不辜负父亲的在天之灵。

ALS让我知道身体的重要性。有一天，小朋友问我，“爸爸，你真的以前带我去草地跳过水坑、去水里游过泳？我怎么都不记得？爸爸等你好起来，我们再去。”我只能努力地寻找过往的那些相片，希望寻得一些蛛丝马迹，给到她看。她也许失落，更多的也许便是期待了。

除了遗憾，ALS带给我最多的，我愿意相信是磨炼，而不是磨难。我的世界很小，足不出户，我的世界很大，思绪漫天。它考验着我。确诊之时，没有悄然放手。当时可能觉得疾病没有想象的严重，看着她们现在的辛劳，时常在想，当初隐瞒病情，找个理由离开，让她们尽快适应新的生活，她们会不会比现在过得好些呢？现在身体的各种不适，逼迫我以最快速度适应。

一个重大课题也在考验我，这种境遇下，如何让小朋友阳光地长大？我能感觉到自己的病情对孩子是有影响的。孩子和我的互动越来越少，2017年开始再也没有像以前那样每天给她讲故事。父爱多多少少有缺失。她现在不愿和我一起外出，有了自尊心。问其原因，她说我不是讨厌和爸爸出去，我是讨厌别人老问爸爸的病。孩子还小，交给时间吧。

哭过，有时，眼窝很浅，一句话便热泪盈眶。也笑过，有时，无比坚强，不知不觉便走了很远的路。

 （应受访对象要求，阿东为化名。）