胆道闭锁患儿全身发黄没钱看病，上海医生申请救助为其手术

夏强团队为患儿开展肝移植手术。本文图片均为 上海交大医学院附属仁济医院 提供  

“感谢‘芯肝宝贝计划’，感谢仁济医院，救回了我家小宝！”12月7日下午，来自湖南的患儿家长罗女士向医生献上一捧花束。当日，中芯国际“芯肝宝贝计划”十年纪念暨2022年度捐赠仪式在上海交通大学医学院附属仁济医院举行。

“我国大部分需要进行肝移植手术的儿童原发病都是胆道闭锁，有数据统计，我国胆道闭锁发病率约为五千分之一，每年有约3000名儿童由于各种先天性疾病导致终末期肝硬化。如果得不到及时有效的治疗，其中70%会在2岁左右发生肝硬化，甚至因肝衰竭死亡。”仁济医院院长夏强告诉澎湃新闻记者。

罗女士10个月大的小宝即为一名胆道闭锁患儿，小宝刚出生没多久被诊断为小儿黄疸。“当时小宝全身发黄，甚至发黑，肚子胀得像一个快要爆炸的热水袋。”罗女士每当看到小宝刚出生时的照片，都会心疼得掉眼泪。

罗女士一家人的开销全靠丈夫打工维持。“10年前，小宝的爷爷做了心脏搭桥手术，家里积蓄全都用在看病上了，10岁的大儿子还在上学。小宝刚生下来，没想到突然生了这个病。”得知肝移植费用需要二三十万元，罗女士一家犯了难，“我们根本就拿不出这么多钱，又听说手术风险不小，只能看着小宝一天天变黄。”

在那段等待的岁月中，罗女士整日以泪洗面。后来在一名幼儿园教师的帮助下，罗女士辗转联系到了仁济医院肝脏外科主治医生周韬。

“周医生看完小宝的检查报告，告诉我们不能拖，赶紧来上海治疗。因为经济原因，家里还是很犹豫。周医生了解我们的顾虑还鼓励我们说，总有办法能解决。”罗女士回忆，在筹集好了路费后，2022年7月，她带着小宝来到了仁济医院。周韬为小宝制定了详细的治疗方案，考虑到罗女士家的经济情况，还积极帮忙申请“芯肝宝贝计划”的爱心捐赠。在爱心帮助及肝脏外科团队的救治下，小宝的活体肝移植手术非常成功，小宝从“小黄人”逐渐恢复健康，目前正在病区里继续观察。

早在2006年10月，夏强带领团队完成仁济医院首例儿童活体肝移植手术后至今，这类手术已经达到了3000余例，仁济医院是近九年来全世界单中心实施儿童肝移植例数最多的医院。

“这类患者每年都在增多，但很多人会因负担不起手术费用一度想放弃治疗，多年来我们的团队都在努力，如何去帮助这些胆道闭锁的患儿。”夏强表示，2013年启动的中芯国际“芯肝宝贝计划”慈善项目，让这类患儿有了更多的希望，项目启动以来已连续10年向中国宋庆龄基金会累计捐赠人民币2292万元，包括中芯国际员工捐赠约374万元，还有其他爱心企业与个人共捐赠约1610万元，项目累计捐赠3902万元。

2022年12月7日下午，上海交通大学医学院附属仁济医院，中芯国际“芯肝宝贝计划”十年纪念暨2022年度捐赠仪式举行。

值得一提的是，2022年，中芯国际再次以公司名义为项目捐款200万元，同时有超过两千位员工共捐赠43万元；另有92家产业界和社会企业积极响应，捐款328万元。2022年“芯肝宝贝计划”项目捐款总额达571万元，为历年之最。截至目前，项目共帮助725名来自全国各地的贫困肝病患儿在仁济医院实施肝移植手术。

仁济肝脏外科副主任、主任医师罗毅介绍，多年来，该院接诊的患儿肝移植手术来源主要是父母，部分也有爷爷奶奶等，但考虑到年龄，55岁以上人群我们不建议其捐肝给孩子。与此同时，临床上供体获取技术当前也在不断进步，“以往，我们供体获取手术需要在供者肚子上开大口子，影响了美观，现在我们开始探索腹腔镜供者手术，开小孔就能手术，这样尽可能地减少创伤。”

夏强同时表示，受限于医学技术的发展，胆道闭锁患儿目前无法在其母亲产检中发现，该团队多年来一直在开展这类患儿的基因测序研究，希望将来能在临床上实现这一疾病的早发现、早干预。与此同时，该团队也在对肝移植术后患儿获得免疫耐受、避免终身用药的诱导机制进行研究，希望能让更多患儿家庭省下术后用药费用。