光明网《医声小剧场》| 孙永安:当你遗忘我,我始终在你身边
据统计,我国阿尔茨海默病患者目前超过1000万,预计到2050年将突破4000万。惊人的数字背后,是1000万个家庭正在承受着经济与精神的双重压力。从医务到家属,再到整个社会,如何倾听阿尔茨海默病患者心声,搭建与他们心灵沟通的那座桥梁?
今天,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)副主任委员兼秘书长,北京大学第一医院神经内科党支部书记兼行政副主任、主任医师孙永安教授做客光明网《医声小剧场》栏目,带大家一起走进阿尔茨海默病患者的世界。【阿尔茨海默病背后的数字】
阿尔茨海默病就是我们老百姓常说的老年痴呆,它有一个漫长的潜伏期。目前认为65岁左右的发病率大概是4.6%到4.8%,这个数据每五年翻一倍,到85岁大概有三分之一的老人就是阿尔茨海默病患者。
为什么这个数据在往上走?这几年我国的医疗卫生、生活水平都有很大提升,所以老年人的寿命也在延长。其实阿尔茨海默病是一个长寿病。
【他们眼中的世界】
阿尔茨海默病患者因为丧失自知,没有约束力。他的智能可能只有孩子那么大,但表现的又像成年人,所以得不到一个孩子应有的关心和爱护。他既不会跟别人要吃的,也不知道该怎么办,那种惊恐、害怕、饥饿包括寒冷会困扰着他。我们经常会见到有些病人走失,又得不到很好的照顾,所以出现意外甚至死亡。
他们通常伴随BPSD,也就是精神行为异常,很多人也称之为被害妄想、被窃妄想。阿尔茨海默病患者由于记忆力下降,容易丢东西,找不到东西就产生一种妄想,觉得被人偷走了。
有一个老大夫,他晚年就患了阿尔茨海默病。他跟女儿一起生活,女儿把他照顾得很好,但他经常怀疑女儿偷他东西。更长一段时间里,觉得女儿要害他,吃饭时,绝对不吃自己这边的饭菜,每次都要去夹女儿那边饭菜吃。因为他觉得那边饭菜没有毒,自己这边的可能被女儿下了毒。这反映出他内心有一种恐慌感和不安全感。
还有些病人喜欢捡垃圾,如果家人要把这些垃圾清除掉,那他就要拼命了,因为他觉得这是他的宝贝。这些情况,给家人带来的苦恼是很大的。
【一个不可逆的缓慢致病过程】
大家可能觉得记忆力下降了就是痴呆,其实远远不止这样。阿尔茨海默病是起源于大脑里的一种有毒蛋白,叫β淀粉样蛋白,我们每个人都会产生。
对于正常人来说,产生一定数量这种有毒蛋白后,体内机制能给清除出去。但如果产生过多或者清除功能下降,就会导致有毒蛋白在大脑中蓄积,缓慢毒害损伤我们的神经元。
我是1975年出生,如果按刚才所说,65岁患病的话,提前15年或者20年发病,刚好现在是这个蛋白开始毒害我神经元的时候,但这时没有任何症状。
随着疾病慢慢发展,我开始觉得自己记忆力不好了,工作能力下降了。再慢慢发展,可能就会影响到我的工作了,我对于新工作接受能力下降,怎么学都学不会。
疾病再发展,就到痴呆阶段,但我还能做一些比较复杂的事,例如独立乘坐公交车、独自到银行取钱、到菜市场买菜等。那么到重度痴呆阶段,基本上我所有认知功能都丧失了,包括不会吃饭、不会穿衣服、不会翻身。
这个过程目前是不可逆的,如果进行干预的话,它会缓慢地进展,所以我们应该早一点发现。
【我是与记忆赛跑的医生】谈到阿尔茨海默病,大家可能会很悲观,觉得无药可治,但事实上不是这样。可以说,我们在和记忆赛跑。
如果是十年前,我可能会比较悲观,但是近些年医学发展很快,现在已经有很多办法,提前10年至20年就能发现该疾病。另外目前也有很多药物,同样也能延缓病情进展。
这样延缓到85岁,才达到重度痴呆,就与正常寿命齐平了,至少能保持相对清醒的头脑,走到人生的终点,基本上不受这个疾病困扰,对家人也是一个很大安慰。
【当你遗忘我,我始终在你身边】
很多人说,我老了,得阿尔茨海默病挺好的,自己就什么也不知道了。大家可以想一下,如果你的父母都不认识你了,没有思想交流,没有任何情感,给患者家属所带来的痛苦还是很大的。
所以,照料者负担我们一定要考虑到。一方面照顾老年人要花钱,另一方面由于老年人需要长期陪伴,导致家里一到两个人不能去工作,这种间接费用也是很多的。很多阿尔茨海默病患者家人会伴随焦虑或者抑郁情况,因为要一个人长期照顾这类老人,内心折磨是很痛苦的。
我们建议轮流、多人照料,分不同时间段。另外,目前也有越来越多的老人照护机构,白天把老人送过去,晚上接回来,就像把孩子送到幼儿园一样。这样有一段时间来改善、缓冲自己的状态,晚上再相处。
我接触阿尔兹海默病已经有20多年了,
未来的路,还很长。
但我相信,在不远的将来,
这个疾病一定会有比较大的飞跃与突破。
出品
光明网卫生频道
特别鸣谢
中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)
总监制
高赛
制片人
李丹
本期主持人
李丹
本期编导
牟舒琳
统筹
王双
摄像
逯成业 孙鹏宇
剪辑
牟舒琳 逯成业
包装
逯成业
原标题:《光明网《医声小剧场》| 孙永安:当你遗忘我,我始终在你身边》

