一份共享文档里的上海医疗救助

澎湃新闻记者 陈媛媛 实习生 陈蕾 李明芝
2022-04-14 08:32
来源:澎湃新闻

3月29日晚,“上海医疗紧急救助”共享文档刚上线不久,几百条求助信息就蜂涌进表格。

这其中,有急需血透的重度尿毒症患者、亟待化疗的白血病晚期病人、大量出血要做宫腔镜手术的母亲,还有即将断药的高血压老人……填写求助文档的往往是年轻人,他们在为家里的老人寻医问药。

文档背后的志愿者团队中,董毅(化名)是对外经济贸易大学大三的学生。通过一根电话线,他听到了疫情封控中人们无助迷茫的疑问。看病、配药,如今需要跨过一个又一个关卡。在董毅看来,医疗问题的一个症结在于“资源对接不匹配”。

志愿者的作用更像是信息的“中介”。接到求助信息后,他和团队成员要做的是核实、跟进、对接,他们向居委会、医院、交警大队等机构或部门打电话,了解解决问题的方法,并反馈信息给患者,试图打通就医问药的渠道。

最初,他常常早晨七八点起来,工作到半夜两三点。截至4月13日,他们总共收到求助1686例,其中约35%得到了解决。

除了通过文档进行信息整合,志愿者们还创建了医药互助群、血透互助群、肿瘤互助群。

今年50岁的金玥(化名)是肿瘤互助群的志愿者,“我们也是不停地摸索。”金玥说,“想办法一起发动互救。”

“上海医疗紧急救助”的腾讯文档。

【以下是董毅与金玥的口述:】

口述人:董毅

“他们(患者)走不下来一个完整的流程,会在某个环节卡住”

我21岁,大三,在对外经济贸易大学上学,读法学专业。

上海现在主要一个问题是,资源对接不匹配。所以他(求助者)可能需要去找一个渠道了解信息,我们就来做中介、端口,告诉他们现在可以去打哪个电话,找哪些部门,去干啥。

3月29日晚上,我们创建了“上海医疗紧急求助”的在线文档,发出来当天就是10万+的浏览量。

文档上,有的人可能需要药品,有的人需要医疗,有的人需要交通。我们把这些信息做整合,明白具体有哪些问题,再去联系相应的组织机构,如果需要居委提供通行证就找居委,如果需要联系医院就联系医院,如果是道路的交通问题就联系交警大队,还有疾控等等。明白他们的流程,再把相对应的回复反馈给求助者。这样就形成了完整的闭环工作。

我一开始每天早上七八点起来,工作到半夜两三点。

文档里头有些人心理压力比生理压力大很多,好多都是阳性病人(还没转运),占了我们求助文档的大部分。

有一个求助者,一家五口人,四个人感染了,他说这几天一直联系不上居委会,各种渠道也买不到药,家里物资也没有。来求助我们,看我们有什么办法把他拉去隔离。

但其实我们去联系以后,他没有那么严重,像这类求助者,(他们)没啥大毛病,(但)害怕传染家人,心里很急。可能居委会过载了,忙不过来。

现在(上海的政策是)自测是阳性,要报给居委会,居委会组织你做核酸。所有的端口都要从居委会走,但是这部分人因为跟居委会联系不上,他就进行不到下一步,所以他现在就很焦虑。所以我们跟他去联系以后,(让)他知道什么渠道可以走,帮他缓解焦虑。

现在,文档里最需要求助的人是有基础病的。最常见的两种,一个就是血液透析,他可能是糖尿病或者肾衰竭之类的病,需要定期去做血透,另一部分是肿瘤,需要定期做化疗。现在封控,他(患者)出不去,又联系不上医院,你要出去,需要居委会批条,你还要联系医院。但是他们(患者)根本走不下来一个完整的流程,会在某个环节卡住,所以就很着急。

我印象比较深刻的求助者是通过一个医护对接我的,医护跟我说,这个病人现在非常严重,需要做肾的手术,现在一直在咳血,他还有抑郁症,也已经断药了。说是联系到他在奉贤,要去长海医院,觉得那里医疗条件好。

他遇到的主要问题是(就医)要跨好几个区,他自己有车能开过去,但是也不知道怎么去接触居委会,虽然租在那,但没有和居委联系过。然后我先是去联系居委会,再去联系长海医院。

但是长海医院的电话一直打不通,后来我们通过医疗群帮忙联系了医院的医生,问(医院)相关政策适不适合他的情况。

我觉得有一个很重要的问题,(就是)各个医院的政策更新不及时,大家想问又问不到,我们转这么多弯去问。希望有一个整合的医疗信息平台,每天发布上海各区收治病人的情况、最新的政策。

还好这个患者自己有车,能够比较顺利地就诊。

没有私家车的患者比较麻烦,只能坐救护车。因为现在有个问题,我看网上好多人建议,如果你有病要去医院,你直接打120,120肯定来救你,这样一宣传之后,所有的人都去打120,导致资源挤兑。真正需要的人排了100多(号)。

另外一类,家里头有人需要药品,常见的有连花清瘟等感冒药、泻药、胃药、儿科类药物、精神类药物,居委会会开通行证同意他去拿药品,但是他没有资源。我们会有医疗的志愿者提供一些渠道,比如说网上问诊、好大夫App等等,直接告诉你最近(是)哪个药房,现在有什么药,你可以怎么去拿。

我们也很难去全面掌握(信息),只能说慢慢建立起人脉关系、沟通渠道。

现在信息沟通的机制,是一个很乱的状态,大家都不知道彼此有什么规定,比如说,在奉贤是一个政策,去浦西又是一个政策,你这边交通要用通行证,那边交通可以随便走,你这边7+7,那边是2+12。我在想,是不是能把这些情况整个公众号或者网站,全都说清楚,然后告诉大家,哪些信息,从哪个入口去看。

其实,(互助文档)也有个不好的点,有好多人他不会用手机,像上年纪的老人。比如,我看表格里有一个上海浦东新区281号,那家只住了两个老奶奶和老爷爷,他们就不会用这些电子设备,还是他们的女儿帮他们填的,女儿封在浦西,说老人摔倒了有些发晕,居委会太忙了,安排太慢,她不知道去找谁帮忙。

也有相当一部分人是知道怎么解决,就是想来倾诉一下,没人听他们说话,但是跟你说完心里好很多。

口述人:金玥

“每个社区都有几千人,什么都要居委会,其实解决不了的”

我是做销售的,50岁了。我们志愿者团队发起组建了一个肿瘤互助群,求助的患者会加到群里面,基本上是肿瘤的慢性病人。

患者很多都是老人,不懂得利用互联网。一般都是年轻人为父母来求助的。

比较多的就医求助,一个是化疗,一个是手术。他们(患者家属)不知道哪些医院可以化疗,哪些医院可以手术。

我们有一个小程序,专门可以查询更新,(医院)什么时间开诊,开什么科室。我们志愿者起到这个作用,告诉家属哪些医院开诊了,可以打电话去咨询,打电话去预约,有些医院是不能预约的,那么可能(需要)提前去医院排队。医疗资源紧张是肯定的,毕竟这么多患者,基本上(医院)都是(要求)预约看病。

我们群里志愿者团队的医生还找来专家义诊,每周可能有1-2次,邀请医院的肿瘤科专家,给到他们(患者家属)一些信息,比如化疗患者的时间问题。

3月底,我最早遇到了一个跨江(求医)的求助者。

她母亲是乳腺癌晚期,人住在浦东,一直在龙华医院化疗。她母亲当时吃不下饭,睡不好觉,精神状态非常不好。

化疗的重症患者都有专门的主治医生,他们(原本)预约好了龙华医院的主治医生,4月6日去看病。

原本说4月5号解封,但是后面没有解封,求助者比较急,时间安排被打乱了,一下子无助。

求助者的母亲当天是要去(医院)的,想知道(如何看上病的)准确的信息。你也知道癌症患者不能折腾来折腾去,心理上肯定是一个负担。

居委会也同意放行,但是过江他们保证不了,要我们自己去打听。(求助者)也不知道找哪个部门去解决,居委会也不可能知道这么详细,一个是他们没有时间来管,还有信息更新没那么快。

我先在群里咨询,看有没有人知道(相关)信息。里面有一个患者说,现在西藏南路隧道好像是通了,但是还归110管的,能不能过不清楚。我就打110电话,110给了我黄浦公安分局的电话。黄浦公安分局告诉我这个不归他们管,应该归浦东公安分局管。然后打浦东公安分局,直接转给所在辖区的交警支队(第三交警支队),第三交警支队的民警告诉我,自己开私家车过江需要的资料:患者及陪同人48小时核酸阴性证明、居委会临时通行证(没有固定版本)和病历本或医保卡。

(另外)前提条件是要跟医院预约好、医院开诊,不然过去也没有用。

我们帮她了解到一个最准确的条件,(后来)顺利带她母亲去化疗了。

把这一条路打通之后,大家就可以互相共享(信息),因为现在很多(患者)都是浦东到浦西,或者浦西到浦东去诊治,(他们)不知道怎么操作。

像这种重大事件,政府救治其实是非常有限的,还是(需)要民间的自救和互救。

还有一个患者88岁,是甲状腺癌晚期。求助者是他的儿子,当时说,我家两个都是老人,一个88岁,一个86岁,自己不在身边,妻子做志愿者,被“关”起来了,不能够知道(家里的)具体情况。

他(父亲)要打化疗针,以前在社区医院打,现在社区医院关掉了。他想知道怎么打化疗针,到哪打,去(哪里)咨询都没准信,比较着急。

他们居委会很负责,因为家里没有年轻人,居委会派车把老人送到社区定点的浦南医院。浦南医院说,因为这个药不是他们开的,化疗药比较特殊,不能打,后面只得把老人又接回来了。

我们也是不停地摸索。我女儿同学是医生,咨询(以后),(我就)知道打针必须联系主治医生。然后我再给他(求助者)打电话,我说你先找到你的主治医生,你问他会给到你什么方案。

患者住在浦东。我也告诉他(求助者),你这个医院在浦东是有分院的,你问一下主治医生,可不可以在分院打针。医生就把分院的注射科的电话给了他,儿子就联系了注射科,这样就可以过去了。

后来我们打电话给居委会,居委会说只要你联系好医院,我们可派车给他送去。(但)后来也没有叫居委会送,因为社区和街道用车是不能过江的。刚好他们隔壁邻居有车,我们让居委会给他开了一个通行证,邻居开车送老人打针。

(除了就医的求助)还有配药,(有一种求助是知道)药现在在什么医院,钱也付好了,(但)现在叫快递也不可能,家里面已经快停药了。我怎么能够拿到药?

我们拿着患者付费的凭证的照片和身份证照片,可以代取药,之后会帮忙送药,(我们团队里的)医生或者志愿者开车。开车过江是有限制的,就多少天只能过几次。志愿者团队的医生拿着医生资格证和核酸证明开过三次,就不能再开车过了。那么我们志愿者有人是有私家车的,并且好多医生都在做志愿者,就可以把药物从浦西送浦东、从浦东送浦西。

4月初是最困难的时期,现在慢慢地也在调整。像你(要)去医院配药,到居委会开一个证明,就可以自己开着车去医院,但首先你要确定好,医院里面有药。

因为疫情的影响,一些医院会闭环、停诊,这样一些患者他连配药都不能配。昨天就有一个患者,他是癌症,好像褥疮已经开始溃烂了,必须要那(一种)药才有用。药只有九院有,是一个中药制剂。但九院当时停诊了,我就帮他打了好多电话到九院,医生跟我说,这个药是他自己的制剂,外面肯定买不到的。这个求助最后不是我跟进的,不知道后来是怎么解决的。

现在很多医院闭环以后,可能会有网上药房,但也不一定有药。还有精神类药物、重症患者化疗的药物也是(网上)买不到的,必须去医院。

我碰到一个精神科患者,北蔡的一个六十几岁的阿姨,她睡不着,控制不了情绪,必须要吃那个药,浦东源深路那边一家医院有。我让她先和居委会联系,把医保卡给居委会,帮代配药,但是阿姨不肯,她说我医保卡每天都会用的。后来,找了好几个途径,我知道在上海精神卫生中心里面看过病的,有就诊记录的,可以让派出所拿着患者医保卡及病历本帮忙去医院代配药(因为社区配药不能跨江)。我准备再跟踪一下她的情况。

我觉得现在医疗方面主要的问题是,信息不通畅。像这种紧急的情况,每个社区都有几千人,什么都要居委会,其实解决不了的。如果现在有一个平台进行信息资源共享,就会好很多,居委会压力也会少很多。

都说三个臭皮匠顶一个诸葛亮,想办法一起发动互救。

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    校对:栾梦