这一声“妈妈”,她等了六年……

2022-04-02 15:43
陕西

4月2日是“世界自闭症关注日”,目前全球已有逾7000万人患有自闭症,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率达0.7%,国内约有1000万自闭症患者,并以每年近20万的速度增长。自闭症有哪些症状?人们对自闭症的了解存在哪些误区?自闭症如何治疗?请跟秦小妹一起走进自闭症的世界。

1

这一声“妈妈”,她等了六年

西安的晨晨(化名)被诊断为“自闭症”那天,全家人的天塌了。

2018年的某天,还在因工作焦头烂额的晨晨妈妈接到了家中老人的电话:“感觉孩子不太对劲,带去医院看看吧。”

挂了电话,晨晨妈妈的脑海中浮现出儿子平时的“异样”:已经两岁的晨晨除了嘴里常常发出的怪异声音,几乎没有任何一个清晰的吐字;不喜欢与人对视;还常常乱发脾气……

医生在对壮壮进行系统评估后,轻声告诉她“孩子是自闭症。”就在那一瞬间,晨晨妈妈的心狠狠地揪着疼。在此之前,她从来没有把“自闭症”和自己的孩子联系起来。

之后她带着晨晨辗转多家康复机构,但丝毫没有好转的迹象后,她放弃了。她和丈夫达成共识:拼命挣钱,攒够晨晨一辈子用的钱,至少以后在物质上可好过些。而晨晨被放在家里,交由爷爷奶奶照顾,积木和电视就是他的朋友,大小便不会自理的晨晨,一直都穿着纸尿裤。

2020年底,晨晨妈妈辞去工作,安心养胎迎接第二个孩子到来,“在这个世界上,我得给晨晨留下一个可以陪伴他的人。”

在全职带娃的时间里,晨晨妈妈也加入了各种各样的“自闭症家长群”,在群友的交流和鼓励下中,晨晨妈妈再度对晨晨进行了行为、语言、逻辑关系等的康复训练。

▲图片源于网络

奇迹发生了!“妈妈!”有一天晨晨妈妈正在晾衣服,听到晨晨试探着发出了“妈妈”的音,那一瞬间她站在阳台上泪如雨下,“这一刻,我等了六年。”

慢慢地,弟弟叫爸爸,晨晨也会跟着叫。甚至在晨晨的认知里也逐渐有了哥哥要保护弟弟的概念。弟弟哭了时候,晨晨会特别着急发出奶奶、奶奶的短音,跑过来把弟弟头摁在妈妈胸前,在他的小世界里,知道弟弟吃奶就不会哭了。当弟弟头不小心要碰着墙时,晨晨也会就会伸出自己的小手,垫在弟弟的头后。

“医生说,明年晨晨可以试试去特殊学校学习,如果能适应,是有可能回归校园的。” 看到晨晨一天天进步,晨晨妈妈激动地设想着他的未来:等晨晨长大了,给他开个店,售卖简单的成品,只要教会他使用扫码机扫价钱、看价钱,知道手机扫码付钱就可以了。

2

自闭症临床表现

像晨晨这样因为语言发育迟缓就诊被诊断为自闭症的儿童在临床中占绝大多数。但事实上,自闭症的临床表现还有很多。专家表示,自闭症的早期诊断不是去看他“有”什么行为,而是应该去看他“没有”什么行为。

六“不”辨认法

1

“不(少)看”:跟人说话缺乏目光对视,寻求帮忙时,缺乏眼神互动。

2

“不(少)应”:叫名字总是没有反应,不听指令,不合作,独自嬉玩(排除听力问题)。

3

“不(少)指”:无恰当的身体语言,例如手指指物,参照、显示、炫耀、及时模仿、点头。

4

“不(少)说”:不会用说话的方式表达自己的要求,也不会对话(说话不能持续、各说各的或者只是讲自己喜欢的东西)

5

“不(少)亲”:与家人的依恋情感不深,不喜欢拥抱,喜独自玩耍、常无恰当的微笑。同时不怕陌生人,没有距离感。

6

“不当”:与同龄的孩子相比,行为方式非常奇特。难以融入群体,自顾自玩;不按照常规方式玩玩具;非常“固执”,某些事要必须、反复去做;如果这些不当行为被打断或者被破坏,常发脾气且不可控制。

3

自闭症常见误区

1990以来,自闭症患者激增,平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状。随着统计发病率的不断增高,人们逐渐尝试积极了解这一疾病,但一些误解和认知偏差仍然存在。

Q

自闭症就是抑郁症?

A

自闭症和抑郁症实际上是两个完全不同的疾病。自闭症以社会交往、沟通、行为刻板为主要特征,主要在儿童期发生。自闭症多半在3岁以前发病,而抑郁症多半在青少年期以后发病;自闭症属于儿童脑发育异常,而抑郁症属于精神心理疾病;自闭症目前没有特别有效的治疗办法,一般采取综合干预的形式,没有特效的药物,而抑郁症有相应的药物可以有效地改善和控制症状。

Q

小时候好好的,长大会突然得自闭症?

A

自闭症不是长大后才得的疾病,事实是其幼年期就有相关症状,只不过不太明显没有引起重视,长大后就诊才发现。约三分之一的自闭症孩子智力正常,学业的良好表现让家长忽略了孩子的社交问题,有些孩子对科学、数字的过度痴迷反而会让家长觉得“骄傲”。青春期后,有些孩子被同学评价“固执、幼稚、没眼色、情商低”,还有个别到成人阶段后发现自身的社交困难、社会适应困难而就诊,才被诊断为自闭症。

Q

自闭症都是天才?

A

一些自闭症孩子可能存在某些天赋,如超强的空间记忆力、算术能力、逻辑推理能力等,但这是极少数个体。现实情况是,大多数患儿有智力方面的问题,他们很多时候会因为社交困难和重复刻板行为无法适应正常的学习、生活、工作,更没有机会施展自己的才能。

▲某10岁自闭症儿童画作《利图亚湾的巨浪》

Q

自闭症有特效药?

A

自闭症的病因和病理机制尚未研究清楚,目前没有任何特效药物可以治疗它的核心症状,家长们切勿因求治心切而盲目听信虚夸广告,造成不必要的财产损失。目前循证的教育训练是唯一的有效方法,需要针对孩子的个体情况进行长期的系统干预。除了专业机构对孩子进行康复训练外,家长也要接受相关的知识培训,在家庭中对孩子进行训练。

Q

孩子患上自闭症,这辈子都无法正常生活了?

A

社交困难、重复刻板等症状会持续在不同的人生阶段影响个体,但是早期干预加上长期个体化的康复训练会让孩子发展出适应学习、生活、工作的能力。一半左右的孩子会获得独立生活、学习和工作的能力,当然,每个孩子的症状严重程度不同,社会功能状态不同,但拥有良好预后的关键一定是尽早干预和长期个体化干预。

▲某13岁自闭症儿童画作《浪淘沙》

4

自闭症的治疗

自闭症没有对应的特效药,临床中仅凭单一的治疗方法很难奏效,需要借助多种方法综合治疗。事实表明,通过相应的训练和辅助治疗,大部分症状是可以得到缓解。

多管齐下区别治疗

行为干预是首选的方法。有些家长认为孩子的问题是语言落后,只要进行语言训练即可,其实语言的发育与运动和认知等其他功能的发育密切相关,训练方法也应综合兼顾。其次,自闭症儿童的刻板特征使得其习得技能很难泛化,需要在不同场合对其进行训练和教育,使其适应不同的要求。对于出现自伤、攻击、兴奋躁动、睡眠障碍等症状,可由专科医生处方药物治疗。但对一些未经科学验证的方法不宜盲目采纳,以免给孩子带来不良影响。

全面评估因“能”而异

全面评估往往是了解儿童特点、选择有效治疗的基础。同一个患儿,在不同的发育阶段,应采用不同的策略,因此特别强调个体化的训练。如发育水平未满三岁的患儿,应以个别训练为主;发育水平已经达到四五岁的患儿则应以集体教育配合个别训练。

巧妙安排坚持制胜

自闭症的治疗是一个漫长的过程,在治疗过程中需要配合一些训练才能让效果逐渐显现。而且随着儿童的成长,对功能的要求也会逐渐增高,不同阶段有不同目标,这是个漫长的过程。家长要先学会接受现实,在做好长期作战准备的前提下,和专业人员一起,分阶段规划治疗计划以及家庭的安排。争取获得较多资源的支持,给自己和家人留下一点自由空间,使家庭仍能成为快乐的基地,这样生活和治疗才可持续进行。

▲某12岁自闭症儿童画作《冲击》

5

接纳,比关怀更重要

随着自闭症人群越来越多,他们生活、求学、工作、融入社会的每一个生存环节都需要社会各领域共同关注。而这一切,从接纳开始。

中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松呼吁:“比自闭症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这样的裹挟加重自闭症儿童的孤独。”

关怀和接纳,是一个国家文明进步的表现,对于自闭症谱系障碍人群而言,我们的守护是最坚强的抵抗,学会接纳比关注更重要。

让阳光透进紧闭的门,温暖每一个角落,让每一段真实的人生都闪闪发光。

关注也是一种温暖

了解就能更好保护

关心自闭症患儿和家庭

从分享这篇文章开始吧

参考资料:

【1】五彩鹿儿童行为矫正中心《中国自闭症教育康复行业发展状况报》

【2】杜佳楣讲孤独症《自闭症治疗,分阶段进行更有效》

【3】华商健康发布《自闭症家庭的绝望与希望》

【4】爱琳特康复医疗中心《小爱课堂:关于自闭症的误区(一)》

视频出品:北京大学第六医院、国家精神卫生项目办公室、中国疾控中心精神卫生中心

原标题:《这一声“妈妈”,她等了六年……》

阅读原文

    特别声明
    本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布,仅代表该作者或机构观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问https://renzheng.thepaper.cn。