双相情感障碍患者的家人：“我想理解妈妈，但做不到。”

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采访并文 | 曾丽琼、徐灵然、朱贺祥、罗家怡、林加入

指导教师 | 许燕

编辑 | 林子尧

本文图片来源于纪录片《双相青春》（Boy Interrupted），讲述患有双相情感障碍的Evan的一生。在他15岁自杀后，父母将他的故事拍成了电影。

Evan

黄英今年38岁，不久前，她刚刚做完肿瘤的切除手术，她在去年体检时，被检查出患有甲状腺恶性肿瘤，也就是甲状腺癌。说起患病的原因，她会深叹一口气，然后说：我婆婆精神有点问题。

甲状腺癌更加常见于女性，其病发与女性激素和情绪有很大关系，而根据黄英的自述，7年糟糕的婆媳关系成为了自己发病的主要导火索。

“我的婆婆对外人都很好，但在家里就像变了一个人一样。‘那个病’让她的行为根本无法让人忍受，我的情绪受到太大的影响。”

“那个病”就是双相情感障碍，又名双相障碍，是一种既有躁狂发作或轻躁狂发作，又有抑郁发作的慢性精神健康障碍。从其症状来看，由于比抑郁症患者多了“狂躁期”，其自我伤害的行为概率会更高，也会被判定为“更加危险”。2017年，全球大约有4555万人在遭受双相情感障碍的困扰，中国的数据是508万左右。

在步入这场婚姻之前，黄英从未听说过这个病，也没想到这个精神疾病会给病人身边最亲的人，带来如此多、程度如此深的困扰。而在今天，许多人也和7年前的她一样。

患有双相的家人们，他们既是天使也是恶魔

陈敏的父亲曾是一名湘黔铁路工人，先天患有哮喘的他，由于恶劣的工作环境，患上了肺气肿，一九八九年大年初一，17岁的陈敏失去了父亲，陈母则失去了最爱的丈夫。

外人对陈母的评价很高，日常中的陈母是一个精致的老人，每天起床后都会先把自己收拾的干净得体，然后再出门买菜。家里的双开冰箱，塞满了陈母的“战利品”，她经常会热情地跟邻居分享食物，当心情好的时候，甚至会亲自为家人下厨。

同陈敏的母亲一样，周围人对黄英的婆婆评价也非常不错，黄英的婆婆经常会邀请朋友到家里小聚，在外人眼中黄英的婆婆格外大方且健谈，甚至有时与人聊天时，她还会拿自己患病的事来开玩笑。

然而，谁能想到就是这些亲切友善热情的老人，在家中却有着“恶魔”般的行为。

自从丈夫离世，陈母开始变得难以琢磨。而随着陈敏事业的成功发展，陈母的“情绪化”却越来越严重。经常会因为一件微小的事情不顺心而勃然大怒，跟家里人大吵大闹。

在白天，陈母不断地跟家里人发生矛盾，而一到晚上，她又睡不着觉，经常独自一人坐在昏暗的房间里，自言自语，并开始产生幻觉。经过检查后，陈母最终被确诊患有双相情感障碍。

陈敏从30岁起开始创业，是一名典型的“事业型女性”，这注定了她需要在工作方面投入大量的时间以及精力，因此，尽管知道母亲患有双相情感障碍，陈敏还是抱着侥幸心理，把小孩丢给了母亲照顾——“别人家里都是婆婆来照顾女儿，我觉得就算是我们情况特殊一点，毕竟是自己家外孙女，家里还是不一样的。”。

而这成为了陈敏一生中最后悔的几个决定之一。

“很多年后我才知道，我母亲病情发作时，会不断暴打我的小孩，不仅罚她下跪，还不断地威胁恐吓她。如果不是我的小孩突然患上了抑郁症，我至今不会知道那些年我母亲对我的孩子都做了什么。”

一边是父亲去世后相依为命的患病母亲，一边是无辜受到伤害的女儿，陈敏根本无可奈何。

怨恨母亲的同时，陈敏更加怨恨自己，因为她知道陈母不是不爱家人，她只是病了，无法控制自己的行为，她说：“我唯一能做的只有尽量弥补受伤的女儿。”

然而，事情并没有好转，由于“事情败露”，陈母没有机会再单独跟外孙女相处，因此她把“矛头”对准了陈敏，不断为外人出头，与陈敏做对。

零八年春节，在公司担任高管的陈敏舅舅以自己的“身份”为理由，向陈敏所要更多的年终奖。为此，陈敏与母亲起了一场较大的争执，陈敏拒绝了舅舅的无理要求，为此陈母指责陈敏长达几个星期，每天在家中打砸吵闹，甚至威胁陈敏，气得陈敏离家出走。

母亲的病和复杂的生意，这些本来就足够难缠的元素，在“家庭”的壳子下显得更加难以解决。

“如果是别人明明生着病还对我的公司指手画脚，那我肯定不会放在心上。但是那是我的亲生妈妈，我没办法，她也没办法。”

而另一边，黄英面对患病的婆婆，则逐渐失去了耐心，七年的冷言冷语，足以浇灭一颗滚烫的心，伤害并不会因为实施者是病人就得到减轻，婆婆肆无忌惮的“发作”，足以把本不深厚的婆媳感情消磨殆尽。

黄英的婆婆发病时，会变得非常敏感，不管是说话的声音大一点，还是家人间的聊天调侃，在她看来都是挑战她的“权威”。对于家人的言行举止，她经常会自行附加涵义，并深陷其中无法自拔。

几年前，黄英在整理家务时，顺便托亲戚帮买一点东西，坐在沙发上的婆婆，突然跳起来，“你这毫无教养的乡下人，竟敢指使长辈做事。”婆婆生气地指着黄英破口大骂道。

“我说她去市场的时候帮我带一样东西，这不算指使”

黄英如何也想不到，这一简单的解释行为竟让婆婆升级成家庭矛盾，“为此，婆婆专门写了一篇长文，发到家族群里，说我唯利是图，为了家产才嫁给她的儿子，还特意@我去看”。

黄英坦言，婆婆从不顾及她的感受，“似乎她不舒服别人也得不舒服，但是她的不舒服不是我们造成的啊！”。犯病期间，除了言语上的攻击，黄英的婆婆时不时还会对黄英进行冷暴力。

Evan

外人眼中，这些父母们亲切友好，然而儿女眼中的父母们却是另一番模样，对于子女而言，与患病的父母相处格外艰难。

孙宏博是一名在校学生，虽与父母在同一城市，却选择了与父母分开居住，他之所以这样做是为了避免与父亲发生争执。他的父亲与去年夏天确诊双相情感障碍，虽然在表面上来看，“中年危机”是他父亲患病的主要原因，但他能感觉得到，父亲的精神健康障碍实际上贯穿着他的童年。

“有一次，我的父亲竟然给我下跪”，孙宏博回忆道。

外人眼中，孙父非常健谈，是一个外向的人，然而在家人眼中孙父是个脾气暴躁，且不善于表达的人，时常会做出一些令人意外的举动。

“我爸爸对我好的方式很特别，基本上是不在意你的感受的。我小的时候，有一次在其他小朋友家玩得正开心，突然，我父亲气冲冲地闯进来，把我拎回家，然后告诉我他给我买了一个游戏机。大概这样的细节和经历，让我从小就知道我爸爸不太正常，我们家庭内部关系也一直不够亲近。”

下跪的那一次，孙宏博忘了具体吵架的原因，“反正就是特别小的事，不足以再次提起的那种事，两个人就还是一起越吵越凶，该砸的都砸了，我便跑到了爷爷奶奶家，第二天他突然跑过来给我下跪，求我原谅他”。

目前，孙宏博的父亲在妻子、好友的陪伴下进行相应的治疗。“我有想过去帮帮他，之类的。陪他聊天，说些‘父子’间的话。也许第一天我觉得很好了，我们之间很像样了，第二天，一切推翻重来。”

23岁的他，明明感觉自己可以，也应该对父亲的精神健康出一份力了，但最终发现，仍是徒劳。于是，即使在同一个城市，他还是选择了搬出来住——“我改变不了什么，我就想自己尽量过出新的人生，多做开心的事，多和乐观的人打交道。”

“病耻感”是患者病情加重的推手

黄英与丈夫趁婆婆不注意的时候，偷偷在她的杯中放了“药”，这是黄英跟丈夫新想的办法。

在病情发作时，婆婆会拒绝服药。因为吃药让她“变傻了”。没有办法，黄英和丈夫选择在婆婆的水杯中悄悄加入药物。

但是“下药”行为很快就被精明的婆婆识破，以至于后来每次喝水前她都会把杯中的水倒掉重接，对家中的食品等也明显有了更多的戒心。

“很奇怪，我婆婆其实对外人都京城会拿自己生病的事去开玩笑，但是一说到治疗，她就会拒绝药物、拒绝去医院，就好像吃了药她就真的成了一个‘疯老太婆’了。”

福建省煤炭中心医院的主任医师林芳表示，对于治疗意愿，有一些严重的双相患者，他们的自制力不完整，会直接影响到治疗意愿，甚至有些患者伴有精神病性。事实上，双相障碍患者只要坚持吃药治疗、进行有效的心理干预与正向的思维模式训练，可以很好的生活。一部分不带精神病性的患者拒绝治疗，更多的是因为“病耻感”，这就很大程度上源于大众对该病的不了解以及污名化，双相情感障碍反复的发病、疯狂的病症表现以及其极高的攻击性，都把双相障碍患者推向了更加窘迫的境地。大众对双相情感障碍的错误认知，不仅使患者的自我认知变得模糊，还使患者难以获得他人的信赖。

在《疾病的隐喻》中，桑塔格写道：“无论疾病是否能被治愈，人们对疾病的态度总是影响着患者，同情确实是一种常见的态度，但同情并不是人们看待患者的全部，疾病所产出的不仅仅是不健康的状态，而且一度带来了异己感。”

精神健康障碍患者的治疗和社会支持是一个广泛的社会问题，家庭环境和社会环境对病人的宽容，是缓解病情的重要因素，来自亲人、社会的支持以及包容、陪伴会给病人提供一个良好的愈后环境，是预测患者之后情绪稳定性的有效指标。

在国外，当家中出现病患时，家人会进行自我“教育”。对病情、症状、可能的治疗方法和预期结果了解得越多，就能更好地支持患病的亲人。同时会去了解可提供帮助的当地资源。例如，通过研究潜在的治疗师、时间、地点和保险相关问题，从而使自己照顾患病亲人变得更容易，因为一位合格的治疗师会提供清晰、客观的解决方案。在《双相情感障碍：你的你家人需要知道的》一书中，米克洛维茨对该病的诊断过程、病因治疗以及自我管理都给出了系统且可行性较高的建议，其中，获得家庭的支持就是非常重要的一点。

Evan和哥哥

双相情感障碍，究竟是人格问题还是疾病问题？

从基因学的角度来分析，双相情感障碍患者生来就有潜在的生物化学紊乱（“脆弱性”），此类紊乱可能包括他们的大脑过多或过少地生成神经递质（例如去甲肾上腺素、多巴胺或血清素）， 正是这种“紊乱”会使患者更易于发作，换句话说——患者的生物素质会影响他们对压力的心理反应和情绪反应。在这种情况下，患者喜怒无常的心境反映的是这种疾病潜在的生物化学失调的情况，而不是他们的人格或性格。

患者在反复出现双相情感障碍发作之后似乎出现了人格变化，而他们实际上可能只不过是“亚综合症状”——在上一次严重发作之后尚未完全消失的抑郁症状或躁狂症状。但是毫无疑问，双相情感障碍的心境波动的体验是非常深刻的，并且会改变患者看待自己和看待别人的方式。

值得一提的是，正在上海某高校从事心理学临床研究的丁星然表示，对于双相障碍患者治疗意愿，不能只怪患者不愿意接受治疗。首先，在中国的双相障碍诊断还不够严谨，精神健康仍未成为一个大众普遍认可的精神卫生治疗领域，人们对精神病医生缺乏信任。

其次，医院的用药也存在很多问题。“例如，精神病药物有很强的副作用，对于产生的副作用你必须有配合的用药，然而，有些医院它就不管”。因此，医患之间的信任缺失变得更加严重，患者自然不再愿意接受治疗。

双相情感障碍的秘密

基因研究表明，双相情感障碍的遗传率为79-93%，一级亲属患双相情感障碍的相对风险大约是一般人群的7-10倍。

疾病之间的遗传相似性往往强于相应的环境相关性。然而，芝加哥大学的研究人员发现，对于大多数精神神经疾病而言，药物滥用，环境相关性的强度几乎与遗传相似性一样，其中就包括了双相情感障碍。这意味着，所有双相情感障碍患者的儿女们，在面对正在发病的父母时，都有可能自我怀疑：这是否就是我的未来？

“我觉得我和我父亲完全不同，”孙宏博说道，“我会找一个适合结婚的人，让自己成为一个在合适环境中生活的人。我觉得这个病是环境因素导致的，当我看到我自己身上我父亲的影子的时候，也会害怕，但更多地我觉得我看到了，我就有能力避免。”

根据躁狂症状的严重程度和持续时间，双相情感障碍分为三类，双相I型障碍（躁狂症，可不含抑郁），双相II型障碍以及环性心境障碍。对于双相情感障碍的治疗，药物是治疗的必要成分，然而服药有一定的副作用。因此，为解决药物治疗带来的社会和心理问题，在双相障碍治疗的过程中必须得加以心理治疗作为补充。

双相情感障碍是一种高残性心境障碍，首先，相较于抑郁症，双相情感障碍的敏感点在于它有更强的“自杀行动力”。在双相障碍住院的患者中，有10%-12%最终死于自杀。

“抑郁可能不大有动力使病人实施自杀计划，但是双相障碍的躁狂特点，能使患者有动力去实施他的自杀计划，所以双相情感障碍有更高的自杀风险。”心理学专业的丁星然说道。

双相情感障碍的诊断存在较大的困难。林芳告诉记者，在双相障碍的诊断中，双相I型障碍并不容易漏诊，因为它可以非常明显的看到周期性的抑郁发作和狂躁发作。例如，抑郁发作时，会出现明显的“三低”症状，情绪低落、言语减少、思维反应慢。躁狂发作时，又会出现明显的“三高”症状，情绪高涨、言语多语速快以及思维反应快。

然而，双相II型障碍相较于双相I型障碍而言，容易出现漏诊现象，因为双相II型障碍有较强的隐秘性。

关于漏诊原因，林芳提到：“有的双相障碍患者是以抑郁为主，患者的躁狂是一种轻躁狂，这种躁狂并不是很明显，常常会被当事人认为只是心情好。”据统计，全国大约有20.8%的双相情感障碍患者初诊被当作抑郁症来治疗。它和抑郁症虽然都属于心境障碍，但是在治疗原则上显著不同。如果按照抑郁症治疗，易让治疗难度加大，患者自杀风险增高。

另一种情况是，患者本身就是双相II型障碍，然而一开始只表现出抑郁，当吃了抗抑郁药后才出现轻躁狂或躁狂的反应，这时候，患者情绪高涨的那一面才会被发现”。

由于双相情感障碍有抑郁相和躁狂相两种表现，因此在诊断过程中还容易出现误诊的现象，“有一些患者在躁狂发作时，行为控制会存在困难，因此很多时候会误诊为精神分裂症或是其他精神类疾病”，主任医师林芳说道。

对于双相障碍的治疗，在首次治疗中，治疗方案和药物使用得当的情况下，尽管能较快控制住症状，后期的巩固也要花几年的时间。然而，通常情况下双相障碍患者的治疗过程十分漫长，有些患者甚至需要终身服用药物。而有一些患者，药物治疗效果一直不是很好。

痛苦各有形态，但依然要向前

Evan幼时

2021年12月3日，常乐乐在朋友圈写到——“永远都不要得这个病”。

今年的11月份，21岁的常乐乐被确诊患有双相情感障碍，对于自己患病常乐乐认为既有遗传因素的可能，也有家庭关系的原因。

曾还是婴儿的常乐乐因为哭泣，就被父亲丢进衣柜且用脚猛踹柜门。

常乐乐的父亲对常乐乐的学业有着极高的要求，要求常乐乐的成绩必须达到班级前三，一旦成绩下降，常乐乐就会遭到父亲的暴打与辱骂，甚至有时父母吵架，她也会无故挨打。

“初中时期，我的成绩不错，得到了老师们的喜欢。然而，我的父母依然认为我不够优秀，他们从没给过我肯定的表扬，慢慢的我开始变得不爱出门，也不爱说话”。

高二那年，常乐乐被确诊患有抑郁症，在此期间，她被同学们孤立，得不到任何帮助的她曾试图自杀。

“我打开窗户就要跳下去，我爸就一个劲喊 ‘跳啊，有本事你跳，想死就快点！ ’而我妈紧紧地抱着我”谈到过往，常乐乐显得有些麻木。

上大学后的常乐乐经历了两段失败的感情，这对她产生了很大的影响，很长一段时间她都显得精神萎靡，经常独自坐在江边发呆。一段时间后，她又开始出现了躁狂相，给父母打电话时不断嘶吼，完全不管周围的人。

“后来我对父母提出想去看医生，父母依然没有当一回事。”

一直以来的被无视，让她习惯了独自痛苦，明明应该是最亲的家人，为何却对她的心理健康如此不当回事？在接受一定的治疗之后，常乐乐说：“痛苦是自己的，尝过死，我现在就想好好活，一个人也行。”

母亲对外人好，陈敏不是不能接受，陈敏不能接受的是母亲为了外人不惜与她撕破脸甚至是要挟她。

“我是爱她的，但是作为子女真的很痛苦”，陈敏说道，“我很想理解她，我作为她的女儿，我是应该去理解她的。但我不能，我真的做不到。”

手术过后，黄英心里产生了一个强烈的想法——分居。

然而，她又有太多的顾虑。首先，分居后，只剩下婆婆一个人，他们很难放心。早在多年前，公公就因为无法忍受婆婆而选择了离婚。

同时，她也担心到时婆婆会以心脏不好为由要挟他们，不可逃离的赡养关系，注定黄英他们面临的是一场持久战。

而另一边，经历过父亲、前女友患病的孙宏博，则对强关系变得不再信任，他表示双相障碍患者确实对身边的人造成了很大的伤害“经历过这些之后，我会抗拒这种强关系，亲近的恋人关系。但我不觉得自己的家庭是特别不幸福的，我的爸爸妈妈为我提供了很好的生活环境，我觉得可能大家的家庭多多少少都是这样的。这是一种‘新正常’。”

再过几个月，孙宏博将去美国求学，开启他的“新人生”。

双相情感障碍患者往往会伴随着“狂躁症“而变得自负刻薄，从而引发一系列的口头冲突导致“争吵”。这样的冲突式互动，在家庭的环境之中，打破了家人们能够对患者共情的情感基础，引发了家庭成员“束手无策”的局面。

所以，对于每一个有双相障碍患者的家庭而言，各自的痛苦有各自的形状。作为家人，能给予的只有关怀，这是对患者而言最好的东西，“不是过度的关心，也不是过度的贬低，就和普通的关心一样，这样的关心其实是最理想的。”丁星然说道。