心智障碍女性的婚恋“障碍”

天气很好，婚礼现场热闹嘈杂，如果不深入交流，人们很难发现新娘是个心智障碍者。由于小时候错误服药，田梦在三岁时被诊断为智力低下、发育迟缓。

心智障碍者，指因不同原因造成智力受损的人群，包括智力发育迟缓、自闭症谱系障碍、唐氏综合征、脑瘫造成的发展障碍等等。这一群体在中国的人数没有确切的统计，心智障碍者权利倡导机构北京市晓更助残基金会根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据的估算，目前中国的心智障碍者至少有2000万人。

如今，《民法典》规定，无民事行为能力人（不满八周岁的未成年人、不能辨认自己行为的成年人），由其法定代理人代理实施民事法律行为；限制民事行为能力人（八周岁以上的未成年人、不能完全辨认自己行为的成年人）实施的纯获利益的民事法律行为或者与其年龄、智力、精神健康状况相适应的民事法律行为有效，实施的其他民事法律行为经法定代理人同意或追认后有效。

法律对心智障碍者的婚姻有了规定，但在更复杂的现实里，他们的婚恋成了理不清的难题。作为女性的心智障碍者，更可能身处双重的弱势情境中。

她们的情感需求是否得到了正视？在婚恋决策中，她们的意愿能否获得认可？社会与家庭给予了她们怎样的支持？走入一段婚姻，她们会面临哪些忧喜，又将面临哪些可能的风险？被忽视的婚恋困境，她们依旧囿于其中。

“过普通人的生活”

田梦与丈夫张光辉的相识，源于同学母亲的介绍。据田梦妈妈所说，那是一个重度自闭症女孩的母亲，她主动表示想给田梦介绍个男朋友。田梦妈妈想：“看看试试吧。”

时间是2016年的5月，地点约在咖啡店，桌子两边坐着男女双方和各自的父母。

这一头，田梦一家祖籍哈尔滨，2008年来到北京。田梦在老家完成了普通小学、初中的义务教育课程，考虑到北京拥有相对完善的心智障碍者支持体系，田梦父母工作的国企也有北京分部，商量后，他们在北京买了一套三居室，最终定居在了这座城市。

那一头，张光辉来自河北张家口市怀来县，如今是北京某游泳馆的一名救生员。在田梦妈妈的初次印象中，张光辉是个脸特别黑的小伙子。来北京前，他在山里帮父母放羊，几十只羊是这个家庭重要的经济来源，老家一共六间宽敞的平房。

两个原本看似无缘的家庭相遇了，张光辉家人从一开始就表现出了强烈的结婚意愿。

张光辉来自河北山区，当地女性少于男性，不少女性初高中毕业后外出务工，当地男性要想找到合适的同乡女性并不容易。“他们老家给儿子娶媳妇，少了也得给七十万彩礼”，田梦妈妈说。这对于张光辉的家庭，是一笔难以承受的负担。

田梦妈妈则也说：“人品是第一位的……外貌、家庭条件，社会地位，收入，都没有要求，只要他自己好，对她（田梦）好就可以。”

而对心智障碍女性的家庭来说，父母老去后，谁来照顾孩子是一个让家长揪心的难题。在这一群体间流传着这样一句话：“心智障碍者父母最大的心愿，就是比孩子多活一秒钟。”

田梦初中毕业后，跟不上高中或职高的课程，哈尔滨当地没有好的特教学校，田梦妈妈一度感到无助。查询到北京有好的特教机构，经历了心理斗争后，她决定离开生活了几十年的家乡。原本，她是当地自备水场的水质检测员，放弃做了近30年的工作，田梦妈妈坦言，“主要是为了田梦。”

这些年抚养田梦的艰辛，她匆匆带过了，“之前带田梦，学习上是最困难的，别的孩子教一遍就会的，她教千遍万遍也学不会。”她告诉澎湃新闻：“我一直努力想让她像普通人一样生活，虽然很难，当初这个想法甚至有点是幻想，因为不知道将来是什么样的。”

想到田梦今后的生活，虽然有托养机构，她从没考虑过将田梦送进去。如今，田梦在一家咖啡馆做服务员，结婚组建了家庭，这让田梦妈妈相信，女儿正在逐渐缩小与普通人的差距。

另一位心智障碍女孩的父亲也向澎湃新闻形容，田梦与张光辉这样的结合是“理想中最好的归宿”。他进一步解释：“过普通人的生活，被照顾，有一个依靠，就是最好的归宿。”

但结婚并不意味着故事的结束，对田梦妈妈来说，托付像一场赌局，她无不忧虑地说：“担心等到我们管不了她的时候，她的老公能不能始终如一地待她。”

田梦在咖啡店做服务员。受访者供图

被锁起来的妻子

中国农业大学学者潘璐曾在河北某县对农村心智障碍女性进行田野调查，在她的观察里，她们的婚姻更多是“两个在社会结构中处于弱势的个体的结合”，而作为女性的心智障碍者，往往面临更大的困境。

“一方面，男性挤压的农村婚姻市场给心智障碍女性创造了建立婚姻的机会，另一方面，心智障碍女性的权益保障和生存状态面临着更大威胁”，潘璐在2010年发表的论文中指出。

一次村庄里走访时，一个男性村民热情地邀请她：“我家里有个傻子，你要不要进去看看，她不穿衣服呢。”男人是个孤儿，几年前捡了个流落到当地的心智障碍女人做妻子。一年后，妻子在屋里站着生下了女儿。为了防止妻子不穿衣服四处乱跑，他白天出门干活前会先将她锁起来。

在潘璐看来，这名心智障碍女性虽然得到了基本的生活保障，但是从法律上来讲，她没有行为能力，不知道结婚和生育的意义与后果。当被其他村民嘲笑捡了个傻子老婆时，男人会反驳：“那也好过我打光棍, 她还能给我生孩子呢。”潘璐认为，她之所以被现在的丈夫收留，只是因为自己的性功能和生育功能，无法得到作为妻子的尊重和待遇。

潘璐在论文中指出，这种结合“是以婚姻形式对女性生育功能进行的交换”，它可能将女性置于被性侵害的风险之中。

蔡聪对此也深有体会。他是一加一残障公益集团合伙人，也是一名视障人士。近年来，在全国各地为残障人士做培训时，有残障男性向他抱怨自己打光棍，并表示残障女性其实过得更好，她们更容易结婚。但蔡聪认为，残障女性之所以可能结婚比残障男性多，恰恰是因为她们更没有地位、她们的人生不被自己做主。

他曾接触过一位视力障碍加心智障碍的女性，她还有一个哥哥，由于家境贫寒，哥哥难以娶妻，她被“换婚”到了别人家里——她嫁到同样贫困的男方家中，男方的某个姐妹则被嫁给她的哥哥。然而在婆家，除了第一个儿子被留下抚养以外，之后她每生下一个，就被卖掉或送掉。多次生育，又没有接受良好的医疗服务，她年纪尚轻便过世了。

生活在城市的田梦似乎看起来更幸运一些。婚后，她仍然与父母居住在北京的三居室中，张光辉搬进来与他们同住，“她这个孩子毕竟和别人不一样，而且结婚了不可能独立生活，只能男方到我们家来，彼此能够融入”，田梦妈妈说。

田梦妈妈对张光辉挺满意：“这么长时间，他始终不变，而且他性格特别好……没有坏脾气，什么都能容忍。跟她们结婚必须得有耐心，我带她，有的时候我都很累。”

在田梦的描述中，丈夫张光辉是一个可靠的男人。结婚后，他主动承担起了照顾田梦的部分职责，比如调节热水器的温度、开车载她上下班、为她捏脚。田梦也喜欢身边多一个人陪伴，不再感受一个人的孤独，遇上丈夫晚班时，她总会看着墙上的钟，念叨光辉什么时候回家。

但田梦也说，光辉回家后，喜欢看抖音、快手，她就在旁边看着，彼此交流不多。

爱的需求

心智障碍者的情感需求，似乎仍少有人关注。

雪真是一名唐氏综合征障碍者，今年22岁，上高中前后，父母就逐渐开始考虑她的婚恋问题，但雪真爸爸尚晓峰对此犹豫，“孩子想的也不会像正常人那么多……不会像正常人有太深的情感方面的波动”，尚晓峰说。

在尚晓峰印象里，女儿对感情的理解主要是“别的男生对她好，她就觉得挺高兴”。几年前，他带雪真参加同事的婚礼，白色婚纱、鲜花，雪真被迷住了，一度将结婚视为自己的梦想。“但她也就是觉得好看”，尚晓峰解释。

另一位今年27岁的心智障碍男孩的家长也向澎湃新闻感慨：“他的心智就不懂，他的感情需求就没那么强烈，如果他们的情感和普通人一样，那我们就不愁啦。”

观念之外，心智障碍者自身却展现出了不一样的状态。2017年，雪真参加了融爱融乐心智障碍者家庭支持中心组织的蜡像馆参观活动，认识了同样是心智障碍者的小龙。多次接触中，雪真对小龙产生了好感：“他说他特别喜欢看见我笑，当时我都已经被他的帅的样子迷住了。”

雪真回忆起她和小龙相处的点滴：他们一起去欢乐谷玩，手牵手坐旋转木马。小龙还给雪真录制视频，视频中，他抱着一颗大苹果表白：“我送你个大苹果，喜欢吗？喜欢你就嫁给我吧。”雪真说起这件事，脸上有掩饰不住的喜悦。

尚雪真。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

华东师范大学教授汪海萍长期从事特殊教育研究，她在《智障人士的婚姻生育问题》一文中谈及心智障碍者被忽视的情感需求：“通过和智障人士面对面地访谈，可以发现他们对恋爱、结婚以及生育都有很大的向往……他们有着同样的情感需求，他们渴望获得爱情，渴望得到关心与爱护。”

融爱融乐小龄项目部主任王雪洪告诉澎湃新闻，心智障碍者的情感需求和普通人是一样的，只不过他们表达的方式不一样，拥抱、拖拉、啮咬、大叫、打头等等，都可能是他们表达“喜欢”的独特方式。

在王雪洪的观察中，许多人认为心智障碍者对婚恋的理解必须到60分才及格，最好能到100分。她接着问：“那是不是30分就不行呢？10分行不行？……我也不知道，我也没有答案。”

蔡聪看来，观念和视角的转变尤为关键，“作为心智健全者、作为家长，我们觉得他们的表达很幼稚，或者压根不是我们想象的方式，其实这是我们的利益计算和刻板印象。当我们把这些东西抛开来看，他们表达情感的一些行为反而是最纯真、最本能、最真实的。”

今年35岁的陈丽君与34岁的沈巍在2014年结为夫妻，俩人都属于中度智能损伤。他们曾在北京一家工厂做拧螺丝的活，工厂倒闭后，陈丽君成了保洁员，丈夫沈巍去了洗车行。

在工厂工作时，陈丽君管沈巍叫师傅，她总笑他：“师傅你吃饭咋那么多呢。”一来二往，沈巍对陈丽君有了好感，某天中午下班后，他主动表白：“陈丽君我喜欢你，咱俩交往吧。”陈丽君起初犹豫：“我得看看他这个人对我好不好，每天他能不能给我带来快乐，能不能是个好丈夫。”他们相约出去玩，北海公园、香山公园、欢乐谷、石景山游乐园……

在一起后，沈巍经常给陈丽君做饭，陈丽君夸“特别好吃”。她原本不会做饭，沈巍教她，慢慢地，她也学会了做饭，烧给沈巍吃。“我们每天都在一起吃饭”，陈丽君的话语中透露着爱意，“他对我好，我对他好，他体贴我，我体贴他，他关心我，我就关心他。”

沈巍和陈丽君。澎湃新闻记者 柳婧文 何锴 图

蔡聪进一步对澎湃新闻说，很多时候，父母对心智障碍孩子进入婚姻的不信任，时常不是出于对孩子成长的尊重，更多源于家长自身的担忧。“如果出于对成长的尊重，那么她明明就有爱的需求，我们不应该以此为目标去寻找解放的方法吗？”

每个人都拥有“犯错误的尊严”

在家长面前，这更像是一道无解的难题，尚晓峰曾反复纠结，最后想：“对于这类孩子而言，能不结婚可能就不结婚了。”他解释：“（雪真）生活自理能力还是严重欠缺，如果两个类似的孩子，哪怕那个孩子水平稍微比她强一些，在一块的时候也会有很多的问题。”

与尚晓峰有相似忧虑的家长并不少见。2008年，华东师范大学特殊教育学院硕士研究生陈莲俊对上海29位智障人士的家长进行了访谈，只有6位认为应该支持智障人士结婚，26位家长表示，智障人士结婚反而会加重家庭负担。尽管绝大多数家长认同“每个人都有爱与被爱的权利”，但他们也都担忧智障人士的自我保护能力和自我控制能力。他们对孩子结婚最大的忧虑分别是：未婚先孕或无法做出正确交往的判断、被骗或遭受性侵害、没有能力掌握必要的性保护知识。

在这一过程中，很少听见心智障碍者的声音。

从相识到领证结婚，田梦回忆四年多的历程，是“两个家庭商量出来的”，有时村主任也参与商讨，她和张光辉通常在忙工作。“爸爸妈妈的决定，我都支持”，田梦说，“我爸妈考察了他（张光辉）四年多。”

回忆起田梦与张光辉初次见面的情形，田梦妈妈觉得：“她好像也不懂得什么，就光是概念上、名字的称呼，‘哦，这是介绍的男朋友。’至于说人啊外貌啊，这些她都没有什么感觉似的。”在恋爱、结婚的事上，“和田梦商量，商量不出来什么”，田梦妈妈解释。

但她依旧希望女儿参与到婚姻决策的过程里，在挑选婚纱时，田梦自己试了试，最后在婚纱店老板给的建议下，她做出了决定。

王雪洪告诉澎湃新闻，现在心智障碍者的婚姻决策过程中，影响她们做决策的途径往往只有父母，没有其他的来源，例如社会新闻、教育、同伴等。

心智障碍者通常被认为没有判断能力，不具备表达结婚意愿或自主决策是否结婚的能力，而在蔡聪的观察里，这样的观念不只出现在谈论他们的婚恋问题时。

他回忆起在一次培训时遇到的插曲：一位从英国留学回来的家长和一个自闭症人士就心智障碍者能不能自主决策这一问题展开讨论，产生了争执。家长突然说：“你闭嘴，我从英国留学回来的，我学了平等的，我比你懂。”

蔡聪觉得，这是当一个心智障碍者为自己发声时，却受到了来自家长、来自受过更高等教育者的权威的打压。

“在心智障碍这个领域里，（家长）最爱说的一句话就是：哪有父母不爱孩子？一切都是为了孩子好。家长（对孩子）的干预和决定，是一个很普遍的现象，只是到了心智障碍者身上，变得更加明显了”，蔡聪说。

在蔡聪看来，这背后的原因源于整个社会对心智障碍人士的歧视，健全者用异样的眼光看待心智障碍者，将他们“关”在家里，只满足吃喝拉撒的需求。久而久之，心智障碍者无能无用的观念，便真的将他们推向了无能无用的境地；同时，一旦残障人士犯错、出了问题，就被认为是残障的问题，从一开始就就否定了他们，使得他们缺乏锻炼成长、总结经验的机会。而人与人的边界、符合社会期待的情感表达、人际相处等，都是在从小到大的社会规训和教育中去习得的。

“每个人都是在犯错中成长的，每个人也都拥有犯错误的尊严”，蔡聪强调，如今在残障公益领域，呼吁从替代性决策转向支持性自主决策，心智障碍者需要的不是过度保护或代替决策，而是适当的引导和支持，他们也是有发展能力的主体。

另一方面，蔡聪还留下了很多疑问：“婚姻是不是自己真实的意愿？每一个人都可以问一下自己。结婚意味着人生就定型了吗？过得不好，离婚也是可以的，可是为什么到了心智障碍者，就变成结婚就一定是TA想清楚了，并且将来百分百不会有问题？有的人为了相爱才结婚，有的人为了过日子，有的人贪图对方的美貌、财产，到底心智障碍者可以因为什么而结婚，不可以因为什么而结婚呢？”

一名心智障碍者在杭州一家咖啡馆内制作糕点，经过两年多的锻炼，他对工作已十分熟稔，从外表已看不出他是一位心智障碍者。人民视觉 资料图

在支持下自主生活

对于雪真今后能不能走入婚姻，雪真妈妈翟晓丽挺乐观，“只要有人想娶她，她也喜欢，我就同意。哪怕只在一起一天，我也愿意让她体验一下”，翟晓丽说，“那我就最后兜底。”

翟晓丽相信，就算婚姻生活只延续了一年、一月，对雪真也是宝贵的体验，雪真还可以试错，“她有她的权利，享受作为一个（人的）人生完整的所有环节。”

早在雪真成长过程中时，翟晓丽就试图让她多做尝试，引导女儿。

雪真在高中时学习烹饪，中餐、西餐都会做。从雪真上高一开始，翟晓丽有意识地培养雪真的理财能力，教她养成记账的习惯，收入、支出各一本，条目清晰。

2019年9月，雪真找到了一份工作，同事都是心智健全者。周一至周五，她上午在公司打扫卫生消毒，下午做文职类工作，记考勤、处理文件、表格。每周三，下班后她独自坐公车前往舞蹈学校学习舞蹈。如今，偶尔父母都不在家时，雪真会一个人生活。

翟晓丽最大的期望，是有朝一日雪真能够搬出家，她希望雪真能在尽可能少的支持下独立地生活。

2017年5月，雪真参加了一场婚礼，她在日记里写，希望自己以后也能穿上“美丽的婚纱”，“有了好身体、好习惯、个人卫生很好、有礼貌、有很多知识和本领、速度快、干活的质量又好，才能当妈妈，才能工作，才能结婚，我相信我自己一定能做到，加油吧！”

许多心智障碍者缺乏雪真妈妈这样的支持，难以与社会融合，不只在婚恋时，而且在更早的教育、就业阶段。王雪洪告诉澎湃新闻，在整个心智障碍者群体中，有工作者只占5%左右，更多的心智障碍者因为生活自理仍成问题，使得结婚生育几乎与他们无缘。

事实上，雪真找工作也经历了一番波折，两次被拒，最终找到工作，也是依靠父母的托举和助力，在雪真爸爸朋友的公司谋得了一个职位，并非源于社会、企业环境的协助和支持。

雪真即将从特教学校毕业时，在日记里为自己找工作加油打气。受访者供图

蔡聪介绍，一个较为完善的支持体系包括自然支持、专业支持与社会支持。自然支持即家庭的支持，需要家长有充足的理念，同时，家长也需要支持，可以参加培训、互助社群；专业支持是由社会工作者、社区机构人员寻找资源，协调与引导、促进心智障碍者自主生活；社会支持则强调让更多人接受相关理念的教育，实现融合教育等，当心智障碍者能与心智健全者一同生活，就能减少刻板印象和迷思。

令蔡聪振奋的是，在亲密关系领域，广州已经有一个项目致力于让心智障碍者与非残障人士做“约会练习”，他们会一起看电影、喝咖啡。在这个过程中，心智障碍者得以体验和不同人的亲密关系，学习如何与人相处。

除了人际关系，谈到心智障碍者的婚恋，性与生育也是无法绕过的问题。

婚礼当晚，田梦“第一次整那个情景”。那晚之前，妈妈教过几句和性相关的知识，例如“你先去试一试”。

这对雪真来说也是陌生的，在雪真对生育的理解中：“（生宝宝）必须两个人才能完成，爸爸的种子碰上了妈妈的种子，在妈妈肚子里十个月，宝宝就生成了。”

这些观点是雪真从看过的电视、参加过的婚礼，以及杨红缨的“淘气包马小跳”系列书籍《我们的身体》里学到的。小学到初中九年，雪真就读于海淀区培智中心学校。虽然学校有两性关系课程，但内容主要是生理卫生和自我保护，或基础的交际礼仪，“亲人一肘距离、好友一臂距离”之类。

在此之前，父母也没有教过雪真性知识。“她的面部表情、身体步态都是小孩，我一直还把她当作小孩看待”，翟晓丽坦承。但最近，她也开始考虑给雪真买绘本和人体模型，她不知道雪真会不会理解，但她相信，重复得多了，就算不理解，雪真也会记住。

雪真在日记里描述月经。受访者供图

生，还是不生？

对雪真生育后代，爸爸尚雪峰的反对很强烈：“搞不好就会遗传，对家庭对社会，都是一个负担……这个社会可能不缺一个正常孩子，但不需要再多一个不正常的孩子。”

在有关心智障碍者生育问题的讨论中，类似的观点屡见不鲜。蔡聪对此表达了担忧和反对，在他看来，优生学论调总是在这类讨论中出现，因为有遗传的可能性，就剥夺心智障碍者的生育权，是对残障者生命价值和尊严的否定。

但他也理解家长养育一个心智障碍孩子的疲惫，“不应该去指责个体”，更何况，普通人生孩子、养孩子，都需要充足的信息和支持，这是心智障碍者和她的家庭不具备的，宏观的政策没有改变之前，只是把问题又转嫁给了家庭。

被问及是否想要一个孩子时，陈丽君态度摇摆。她一面表示不要孩子，一面说：“谁不愿做个好妈妈呀。没有孩子，心里总觉得缺点什么。”

她和沈巍各自的工资每月只有两千多，顶多攒下五六百。沈巍在公交车上听大爷大妈们聊起自家孙辈，养育孩子一年需要十四、十五万，沈巍开始反观自己的经济水平，也担忧“生完这孩子万一比我们还傻”，他们无法想象，自身智力受损，要如何养育一个孩子。

阿斯伯格综合征障碍者小林也一度担心自己的病遗传给孩子，阿斯伯格综合征是一种广泛性发育障碍，包含社交障碍和刻板行为等特征。婚后，小林曾与丈夫商量是否要孩子。他们查阅资料，琢磨遗传率，“难道就不生了吗？”小林很犹豫。

小林回忆，当初，她鼓起勇气告诉丈夫自己的病时，丈夫迟疑了一会儿，握着她的手说：“我不管你什么病，只要你还爱我，我就肯定还会爱你。”

2019年，小林的儿子出生了，她仍然不敢放松。书里写，只要孩子醒着，就要用特别轻柔的声音不停地讲话，可以提高孩子的社交能力。最长的一次，她抱着孩子说了两个多小时的话，描述路边的树木花草，讲童话故事，并且不停地告诉他：“妈妈爱你。”

阿斯伯格综合征带来的情绪问题仍然不时显露，家里的书籍必须按她的方式摆放，一有变动她就会大哭。好动的儿子弄乱了她的书，她忍不住大吼：“我讨厌你。”儿子显然被惊到了，却转身摘了一朵她种的花递给她，她的心立即软了下来。

看着儿子和其他陌生孩子一起玩耍，小林感受到“从未体验过的美好”，这是她在少年时期被孤立和校园暴力时，未曾体会过的开放的善意。

在田梦家，田梦孕育下一代没有遭到什么异议。田梦父母的心中，如果足够幸运，这个孩子不仅会长大，也会心智成熟，等到他们老了，这个健康的孩子将承接起照顾田梦的使命。

如今，为了尽快晋升为父母，田梦和光辉每天都要吃维生素，田梦想着什么时候去趟王府井书店，买点“学怀孕的书”。她期待成为好妈妈，给孩子倒水、喂奶、洗袜子，抱着孩子，睡觉的时候也要安慰孩子。

对于做出要孩子的这个决定，田梦的表达很明确：“我还是想要一个宝宝。”当被问起为什么想要宝宝时，她的答案是：“为这个家传宗接代。”她接着解释，有一个宝宝，意味着家庭完整。

而田梦父母严阵以待，对他们来说，田梦生了孩子以后，就相当于他们再“重新带一个孩子”。

陈丽君和沈巍最终放弃了生养下一代的想法。前段时间，他们买了两只小仓鼠回家，取名金丝熊和布丁，他们把小仓鼠视为自己的孩子，每天给它们喂喂食。

在家时，俩人的生活过得有声有色，他们琢磨怎么把饭做好，偶尔也出去打打羽毛球、乒乓球。沈巍还买了英语书、唐诗集、新华字典，互相督促着背单词、背诗歌、背成语。

去年，他们开始接触佛教，以后，他们打算先四处旅游，最后去一家寺庙养老。陈丽军和沈巍将那里视为他们老了以后的归宿。

（应受访者要求，田梦、张光辉为化名）