确诊阿斯伯格后，我原谅了我的格格不入
原创 六一 Epoch故事小馆
2013年，DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)将曾经独立的阿斯伯格综合征等病症，全部归纳为同一名称——孤独症谱系障碍（ASD autism spectrum disorder），学术界开始正式承认精神疾病变动的分布倾向于一个渐变的谱系。
长久以来，阿斯伯格人群常常被认为是高智商自闭症，他们不爱社交、冷漠、颇为奇怪但具有极强的专业能力，爱因斯坦、比尔·盖茨都被猜测为是阿斯伯格，影视作品中也渲染阿斯伯格天才形象，《生活大爆炸》中的谢尔顿被普遍认为是一名高智商低情商的阿斯伯格。这种神化的标签被公众普遍接受，它磨灭了阿斯伯格人群的多样性，将阿斯伯格人群置于更为局促尴尬的局面。
阿星人在与重度抑郁症纠结一年后，在2020年10月被确诊为阿斯伯格综合征。她在b站拥有自己的账号：「阿星球的阿星人」，分享自身经验，传播专业知识，破除偏见。
在《阿斯伯格综合征完全指南》中，Doctor.Tony Attwood写到：「阿斯伯格综合征个体就像是色彩缤纷的生命挂毯上最明亮的彩线。」
以下是阿星人的自述——
我是成年确诊的阿斯伯格，19年夏天，因为好朋友离世的原因，长期积压的焦虑与抑郁情绪困住了我，我陷入了重度抑郁并持续了一年，任何的用药与心理治疗没有起到丝毫的作用。
我的神经科医生和心理医生结合我的成长经历开始怀疑我是阿斯伯格，在经过了专业的诊断，去年10月份，我被正式确诊为阿斯伯格。
在此之前，我困惑、迷茫于自己与世界的格格不入。比起人类，我更喜欢动物，在幼儿园时，我喜欢一个人观察蚂蚁和其他昆虫，而拒绝和其他小朋友玩耍；我无法听懂同龄人在说什么，听他们在八卦那些明显的爱恋关系时，我却完全察觉不到那些情感流露；我难以忍受突然变化的温度和嘈杂的声音，所以经常在拥挤的人群中崩溃、无法呼吸甚至晕倒，可每次到医院进行进行体检时，各项指标又很正常。
我好像有些「不正常」，这种「不正常」的感受，困扰了我太多年。
强迫、焦虑和抑郁
强迫症伴随了我的成长。我在生活中具有非常强的秩序感，所有的东西都必须摆得非常整齐，我会按照颜色来摆放，它本来是什么顺序，必须是什么顺序，我的桌面不可以有任何东西，就连杂志和书籍都不可以。
我对声音和气味、颜色甚至温度都非常敏感，我难以处理在坐地铁通勤路上的混乱状况，例如拥挤、噪音、温度的升高、通行时间比平时预计要长，这些都会导致我情绪的剧烈波动，并直接造成焦虑。
一旦设定了一个目标，我就必须要做到，并且要做好。我会迅速地做出每一步的计划，然后马上去落实。这让我在学业和职场上一直有不俗的成绩和表现，但也导致了在整个成长期，我的身体透支异常严重。
高中时候，我焦虑感太重，经常一个人绕着操场一遍又一遍地跑圈，这种重复性行为是我排解压力的手段。后来我才知道跑圈的时候很多暗恋我的男生会跟着我一起跑，但当时的我无从知晓，毕竟，我当时完全沉浸在自己的世界里。
我习惯了自己的完美主义性格，也习惯了与自己的焦虑共存，我一直将这种状态视为一个正常人所面临高压社会所必须承担的，于是我接受了这一切，平稳地长大了。但在2018年的秋天，我的人生发生了拐弯。
我认识二十年的发小、对我非常重要的好朋友，在那年秋天，因为癌症离开了。
在知道她得癌症的那段时间，我反复地搜索与癌症的资料和事物，包括止痛药安抚疗法，也包括相关的一些纪录片，我会大量的去查、去看。但我似乎也没有什么办法。
我回了一次国，但我很逃避面对她。我害怕自己会忍不住哭起来，所以选择了不去探望她。
这成了后来我最后悔的一件事情。听到她离开的消息时，我还在主持会议，我好像顿了一下，对同事们说我需要出去休息一下，喝杯咖啡，我在外面停了大概10分钟，然后回来继续开会。
对于她的离开，我表现得异常冷静，甚至在外人看来会有一些无情，但那种悲伤情绪实际上一直在我内心积压，我却没法像正常人一样去向他人倾诉和释放，我在自己心里给自己挖了一个坑，然后越陷越深。
从19年的夏天开始，我的情绪波动就变得非常大，身体状态也很糟糕，我出现记忆力下降、严重失眠、眩晕、肢体疼痛、体重迅速下降、没有食欲，以及身体出现大片淤青等症状。很长的一段时间里，我都是黑白颠倒，什么也不做，只是躺在沙发上又或卧室中，我会将窗户紧闭，只留下最安静最暗的空间让自己喘息。
我妈妈知道我这个好朋友对我很重要，但她没有想到我陷入到如此严重的悲伤情绪中。好友忌日的时候，我给爸妈打电话，尽情宣泄了一番。那一刻，我爸妈才意识到这件事给我带来的心理创伤是这么严重，即使我的好朋友已经走了两年了。
我从19年9月份开始治疗我的重度抑郁，当时我的家庭医生、精神专科医生和心理咨询在不停地为我调药，我吃文拉法辛（一种抗抑郁药物）到最大剂量225毫克，但抑郁症并没有丝毫的好转，我在这期间开始酗酒、暴躁焦虑、自残、完全失去了生的希望。在20年的6月份，我的精神专科医生非常着急，他开始怀疑我有孤独症谱系障碍（ASD)。
干预后的正常社交能力
如果不是因为有重度抑郁的契机，我可能绝对不会被认为是阿斯伯格。大多数阿斯伯格都有社交障碍，然而，在我成长过程中，我似乎没有出现过这样的问题。
我的家庭很重视教育和社交及沟通能力。父母在我小时候就会对我进行谈话训练，包括怎么谈判、怎么辩论、怎么应酬、怎么应付酒桌等各种社交场合。我的父亲经常选择一个主题和我进行模拟辩论，起初我会反应不过来，但通过不断地练习与培训，我的表达及沟通能力提高很快。父母也经常带我参加各种社交，所以我对于礼仪及表情的管理甚至比许多普通人更加熟练严谨。
但那更像是一种自动运行的「程序」，而非真正的自我表达。
比如，当其他人跟我聊谈恋爱失恋的话题时，虽然我并不能感同身受，但是我可以分析，靠我强大的脑容量和信息存储量，我会知道我该怎么去安慰他，我会尽可能地为他提供一个有效的解决方案。
再比如，在面对一个酒席时，我清楚地知道每个人该坐哪里、我该坐哪里、我该怎么敬酒、我该什么时候插话。我也知道对方的痛点和爽点是什么，如果我愿意，我就可以说话很讨人喜欢。
我仿佛是一个计算机，大脑里面有一个处理器，我插入了一套程序代码来处理不同的社交场景。就好像，我输入「酒席」这个场景，大脑会针对地输出一个正常的社交状态的结果。
因为这种无社交障碍的特征，我会收到很多「你不是阿斯伯格」的质疑。但擅长社交，并不意味着我乐意于此，我始终更偏向于将自己关在自己熟悉而又舒适的小泡泡里，用触角去试探那些和自己有共同兴趣爱好的人群。
在每次看起来顺利的社交背后，都需要消耗我极大的情感和身体能量。这种情况也总是体现在女性阿斯伯格身上，她们更能感受到社会带给她们的规训，所以她们努力让自己变得温柔和善解人意，在社交上常常呈现为一种变色龙似的状态。
描绘女性阿斯伯格经历的漫画：《孤独患者》
爱与和解
我有一个相处很多年的爱人，在我重度抑郁的时候，我和爱人说我想要彻底离开了。他会抱着我，眼含泪水对我说：如果你想离开，我不会怪你，我理解你，但我会很心痛，我也许会崩溃，我不知道我以后会怎么样，但是你如果太累了，我支持你的选择，我会帮你处理之后的所有事情。
无数次，在黑暗的时刻，是他给予我无限的温柔，无限的理解，无限的包容，让我得以喘息，得以支撑过来。
我是一个很看重职业能力的人，也是一个工作狂，在重度抑郁情况下我的身体机能处于一个停滞的状态无法工作，这会让我觉得自己非常无能。我的精神专科医生、心理医生跟我说，你生病了，你现在是需要被照顾的人，你不要管任何事情，尽管开开心心，做最自私的人，你现在的任务就是恢复身体。
幸运的是，当时我在天南地北的朋友，他们都给予了我非常正向的信息反馈。去年的圣诞节我收到了非常多礼物，从巴黎，从法国其他地方，从俄罗斯，从中国，从德国，从英国，我感受到自己充分被理解，被爱包围。
在与重度抑郁症抗争一年后，在终被确诊为阿斯伯格综合征的那一刻，我感受到一束穿入我黑暗生命的光，格外刺眼，使我不得不很慢很慢地睁开双眼去看它，那是洞口的方向，那是在近三十年的生命中，无数次令我感到模糊、无法触碰、与世界格格不入的源头。
我终于可以饶恕自己，不再为自己虚弱的身体而感到耻辱，不再为自己的执拗、恐惧、迟钝和过度敏感而感到羞愧。我甚至要感激上苍拯救了我，让我在生命无尽的边缘寻到方向，不再痛苦、愤怒与困惑。
站在生命的终点，也是生命的始点，回头看向曾经孤独、无助、迷茫的自己，我终能释怀：我也只是一个孩子，一个努力笨拙地走在一个完全陌生世界里的孩子，但也终在这漫漫长途中遇到珍爱我、理解我的人，找到真实存在于这世界中的「我」。
在我被诊断为阿斯伯格后，我的父母有很认真的跟我说对不起，他们明白了每一次社交都会给我造成精神压力和创伤。以前他们会觉得女人要结婚、要有一个完整的家庭，他们会不断强调「你成熟之后会越来越喜欢小孩」。但现在他们知道我的情况，他们私下查很多的资料，他们学会尊重我的个人选择，觉得我有自己的生活状态，我开心就好。
我们达到了一个互相尊重，互相独立的状态，他们知道我是另一个星球的人，但我依旧是他们的女儿。
将爱传递
很多人会问我，成年后确诊阿斯伯格的意义在哪里呢？我也会时常思考，如果我在更早的时候就知道自己是阿斯伯格，我人生道路也许会很宽。
我从小就在美术和古典音乐方面显示出比同龄人更强的感受力，我也拥有很强的语言天赋，在三四岁时就已经认识了很多字，开始自己读书看报，六岁时写了自己的第一个童话。
但因为学业的压力和其他种种原因，我放弃了这些兴趣爱好，也没有选择这样的道路，而是阴差阳错地走向了一个需要每天逼迫自己与人沟通和社交的道路上（我现在从事商贸行业），而这也无形之中增加了我日常的焦虑。
但也正是因为这一点，我决定站出来分享我的故事和经验，我加入了国内的孤独症谱系人士的社群，创立了自己的B站账号，希望所有和我一样的「阿星人」，以及他们的家人，能够了解到更专业的知识，也给予他们心理和情感的慰藉。
阿星人的b站账号
我加入了一些相关的群，群里特别活跃，每天一开手机，都是对话聊天1000+状态，你会很难想象这是一个孤独症谱系人士的社群。
他们会在群里分享一些鸡毛蒜皮的小事情，比如说有一些人会询问「面试我该怎么办」、「我怎么处理恋爱与性关系」，大家都会群策群力。
在这个群体里面，我们理解彼此的行为模式和情绪反应。大家都有融入社会和独立生存的需求，彼此之间也有强烈的共情。群里的每个人都会想办法帮助自己的「同类」。
阿星人与青衫Aspie的合作栏目
注：青衫是高功能孤独症谱系中的一员，目前神经科学博士在读，致力于在公共平台传播孤独症相关专业知识与收集分享国内医疗信息
今年的4月2日，也是世界孤独症日，有位患者的父亲给我发私信说他现在已经没有那么焦虑了，他也跟孩子的妈妈做好了分工，让孩子要去多接触一些大自然，也逐渐释怀和接受了孩子的状态，他看到我好好的，知道自己的孩子也可以好好长大，也就放心了。
我社交圈里有位前辈，家里有个七岁的阿斯伯格女儿。我们联系上后，他说「我不会经常打扰你的，但是当我看到我的通讯录里面有一个健健康康长大的阿斯伯格的时候，我就会很安心，我知道我女儿也可以有机会有自己的生活。」
误解与标签
在我做b站up主这将近一年的时间中，我收到了很多极其负面的评价与误解，比如说「你根本不是阿斯伯格」「只有你自己才把阿斯伯格当回事」「普通人也有这些障碍」「阿斯伯格都是没有感情的魔鬼或天才」等等诸如此类的主观的、不科学的、甚至是极端的言论。
我理解普通人也会有焦虑抑郁的情绪，他们有时候也许也不大乐意与人进行沟通与交流，他们也会存在性与恋爱关系上的纠结与不理解。但障碍（Disorder）之所以成为障碍，是因为它是永远摆在那里很难克服的问题。就像高度近视可以通过配眼镜来看东西，但是如果让一个双腿不能行走的人，在没有轮椅，没有支架的帮助下爬上楼梯，那是难以实现的。
因为人生经历的不同，阿斯伯格人群内部也会存在很大的差别，我们并非是千篇一律的，也并非是一块块静止不动、可以被随时挪动的拼图，我们是活生生的人类，阿斯伯格只是我们的一种特质，每一个谱系人士都有自己的色彩。我们不同，但不比人差（different，not less），我们也理应受到尊重和理解。
自闭症人权运动：「我不是一块拼图，我是一个人」
我一直很希望可以有一些政策的关注和扶持。很幸运的是，我现在居住在法国，政策相对友好。确诊了阿斯伯格后，我能够申请一个证明，让我可以在家远程工作，即使疫情之后，我也不需要通勤。我的工作时间也很灵活，每周可以只上4天班……真的很希望在国内有一天可以破除那些固有的标签，无论是对孤独症谱系人士还是所有的少数人群，都可以一视同仁，实现真正的平等。
作 者 | 六 一
编 辑 | 麻 薯
设计、排版 | 排 骨
原标题：《确诊阿斯伯格后，我原谅了我的格格不入》