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看展览|上海自闭症家长探寻一条自救之路
郭仁
2021-04-02 11:14 
一年一度的4月2日“世界自闭症关注日”如期而至,唯一的不同的,是她已第十四次进入我们的视线。为了提高人们对自闭症的认知及自闭症患者的关注,用爱守护星星孩子,4月2日当天的上海,在新华园、新华文创苗圃、共和新路街道、新汇文化娱乐集团的领导和众多心智障碍人士及其家长的共同见证下,将举行“爱托付关爱服务中心”启动仪式,见证“爱托付”第一份探望合约以及第一份志愿者协议的签署。活动现场内外还举办了爱心摄影师郑敏先生的《自闭症》摄影图片展以及“百企百福 爱心传递”爱心义卖公益活动。2016年9月,琪琪19岁,当说到药物的剂量越来越大说产生的副作用,以及琪琪日后的归宿话题时,在星妈中以坚强乐观著称的琪妈,也不禁流下了伤心的泪水,但很快她还是强压制自己情绪,不让其肆意宣泄。

2016年9月,琪琪19岁,当说到药物的剂量越来越大说产生的副作用,以及琪琪日后的归宿话题时,在星妈中以坚强乐观著称的琪妈,也不禁流下了伤心的泪水,但很快她还是强压制自己情绪,不让其肆意宣泄。

2014年4月1日,帧帧。

2014年4月1日,帧帧。

2017年4月,18岁的玮玮和众多星儿一样,在公共场所与人交往的尺度无法理解。

2017年4月,18岁的玮玮和众多星儿一样,在公共场所与人交往的尺度无法理解。

会上,“爱托付关爱服务中心”的创始人星儿家长周良骅先生介绍了中心成立的背景和经过。从中我们了解到,“爱托付关爱服务中心”经过了两年多的不懈努力,是全国第一家由心智障碍家庭推动成立的, 旨在解决“家长走了,孩子怎么办”的这一终极难题注册成功的家长组织,是一群心智障碍家庭(自闭症、智力障碍、脑瘫、唐氏综合症等)的家长发起并推动成立的慈善组织。因为年迈或疾病,有一部分心智障碍家庭的家长无力照料自己的心智障碍孩子(包括未成年及成年孩子),于是,他们把自己的孩子安放在养老(护理机构)。爱托付接受这部分家长的委托,前往这些机构探望这些心智障碍孩子,带给孩子父母般的温暖。现阶段,爱托付提供的是探望服务。在未来,爱托付希望接受心智障者家长的委托,成为心智障碍者的意定监护人(相对于法定监护人),让心智障碍者的父母可以放心离世。“爱托付”的宗旨是推动并践行的是一项心智障碍者家长的“闭眼工程”。
全国政协委员黄琦、静安区共和新路街道党工委书记李永波先生、静安区科委副主任江蕾女士、新汇文化娱乐集团党总支书记王心欢、新华文化科技园总经理姜庆根先生、新华文化科技园副总经理工会主席郭新友、上海孤独症工作委员会主任杨晓燕,著名摄影家陆元敏、王耀东、星儿家长代表陈慷以及摄影师郑敏等领导和嘉宾分别到场致辞表示祝贺。2017年5月,6岁小远在吃西瓜。

2017年5月,6岁小远在吃西瓜。

2017年4月,18岁的玮玮边跑边说回家大便吃生煎。

2017年4月,18岁的玮玮边跑边说回家大便吃生煎。

2017年12月,10岁的

2017年12月,10岁的"小猪"在看马戏表演。

2017年5月,10岁的清风在家。

2017年5月,10岁的清风在家。

2019年6月,20岁的玮玮在参观东方明珠。

2019年6月,20岁的玮玮在参观东方明珠。

在当天的发布会现场内,还举办了从4月2日至4月4日为期三天的摄影师郑敏先生的《自闭症》摄影图片展,这是他十多年来从拍摄了三十多个家庭的数十万张照片中节选而来,这些令人震撼的图片,准确地反映自闭症群体的真实样貌,在无声地呼吁社会对他们投来更多的关注和关爱。2015年4月,旸旸9岁,尽管家里三个大人整天围着她转,但却是感觉很难真正地融合一起。

2015年4月,旸旸9岁,尽管家里三个大人整天围着她转,但却是感觉很难真正地融合一起。

2017年5月4日,清风。

2017年5月4日,清风。

2018年3月,26岁的皓皓整天想着外出,不善言辞的他让其双亲提心吊胆度日。

2018年3月,26岁的皓皓整天想着外出,不善言辞的他让其双亲提心吊胆度日。

2016年9月,家起27岁,我们听到或看到声音和画面,可以运用逻辑常识片状联动处理来化解,而星儿们孤立点状的读取信息无形中将其放大了,而感受到了不安。

2016年9月,家起27岁,我们听到或看到声音和画面,可以运用逻辑常识片状联动处理来化解,而星儿们孤立点状的读取信息无形中将其放大了,而感受到了不安。

2016年10月,阿杰20岁,吃饭的时候不知为何事开始焦虑起来,吃一口饭就要对着他妈妈嘟囔一句不知是什么意思话,他妈妈只得一次次地耐心哄着他,一顿饭吃的很不太平。

2016年10月,阿杰20岁,吃饭的时候不知为何事开始焦虑起来,吃一口饭就要对着他妈妈嘟囔一句不知是什么意思话,他妈妈只得一次次地耐心哄着他,一顿饭吃的很不太平。

郑敏还将自行编辑制作的一本《一个亟需关注的弱势群体十年实录》的画册,赠送给这些为了星儿们有个美好未来而挺身而出的家长们,既为他们一路艰辛历程的留下足迹,也给上海的自闭症群体留下历史的记忆。郑敏自行编辑制作的画册《一个亟需关注的弱势群体十年实录》。

郑敏自行编辑制作的画册《一个亟需关注的弱势群体十年实录》。

现场外,新华园在园区广场设立多个爱心展位也是热闹非凡,动漫手办、文具、生活用品、巧克力、玫瑰花茶、玩具等商品琳琅满目,吸引着路人驻足围观、奉献爱心。作为一个以文化+科技为特色的园区,新华园在大力扶持文化创意企业利用现代高新技术对传统文化创意内容进行改造和创新的同时,始终不忘社会公益责任。园区创立的公益品牌活动“爱心传递”,旨在联合园区企业及商业通过义卖活动筹集善款,向周边社区的弱势群体奉献爱心、提供关怀。自2013年以来,新华园和共和新路街道合作,每年都会举办“爱心传递”公益活动。此项活动得到了园区企业、商家和社会各界的大力支持及认可,本场爱心展位收入的30-50%都会捐助给“爱托付关爱服务中心”,用于关爱自闭症儿童成长。2011年1月,22岁晡晡,身高1.80m,体重100KG,日常生活需要照料的他,说话声音细如绵,行为举止乖如绵羊,绝大部分的时间他都是沉浸在无欲无求的自我世界。

2011年1月,22岁晡晡,身高1.80m,体重100KG,日常生活需要照料的他,说话声音细如绵,行为举止乖如绵羊,绝大部分的时间他都是沉浸在无欲无求的自我世界。

2020年6月,在酒店的大堂等候派房的小傅和玮玮。

2020年6月,在酒店的大堂等候派房的小傅和玮玮。

2018年5月,28岁的菲菲与她相依为命的单亲妈妈。

2018年5月,28岁的菲菲与她相依为命的单亲妈妈。

2017年5月,博涵在家投入在自己的音乐世界。

2017年5月,博涵在家投入在自己的音乐世界。

2012年3月17日,祺祺。

2012年3月17日,祺祺。

2017年5月,清风睡觉都离不开的灯泡。

2017年5月,清风睡觉都离不开的灯泡。

2019年6月,16岁的帧帧在参观东方明珠。

2019年6月,16岁的帧帧在参观东方明珠。

2014年5月,顺顺30岁,本该成家立业的年纪却还需要年迈的顺爸时刻养护。随着时间的推移,特别是顺爸百年后,顺顺的归宿问题将如何解决,是一直压在顺爸心头上的一块大石头。

2014年5月,顺顺30岁,本该成家立业的年纪却还需要年迈的顺爸时刻养护。随着时间的推移,特别是顺爸百年后,顺顺的归宿问题将如何解决,是一直压在顺爸心头上的一块大石头。


注:
摄影师郑敏先生表示,展览中所有图片均得到自闭症家长的同意,授权新闻媒体开放使用,无需特别在这些“星星的孩子”的脸上打上马赛克,以引发公众对此给予更多的关注和关爱。

 

责任编辑:季成

校对:栾梦

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