皮肤病≠“忍忍就过去”，看见7000万人隐秘的破碎与重生｜涟漪效应

最近换季，大家是不是或多或少都有一些皮肤问题？在日常生活中，皮肤问题常常被轻描淡写地带过：不就是湿疹，忍忍就过去了，涂点药膏就好了。但有一群人知道，这远不是忍一忍就能过去的事。

9月14日是“世界特应性皮炎日”，特应性皮炎简称AD，是一种慢性的、复发性的过敏性皮肤病。在中国，有7000万到8000万患者，皮肤科医生称它为“一号疾病”。本期《涟漪效应》是与四位AD病友和北京大学人民医院皮肤科张建中教授共同完成的一场播客录制。

当特应性皮炎闯入人生，带来的远不只是瘙痒与皮损，它更像一场无声的地震，震碎了原本平稳的生活。镜子里的脸变得陌生，深夜的痒让人无处可逃，面对他人的目光开始回避躲闪。病在身体，痛却渗透进每一天的穿衣吃饭、社交睡眠，乃至对未来的全部想象。

但这期节目，我们不只谈失去和痛苦，更想聊聊，在这场与身体的漫长拉锯中，她们如何一步步重建那个被疾病打碎的自己。那些外人不曾看见的反复、挫败与坚持，最终让她们慢慢长出了对皮肤、对生活，甚至对自己的新的理解——或许不是疾病定义了她们，而是她们在疾病中，重新定义了自己。

【本期嘉宾】

张建中：北京大学人民医院皮肤科主任。

小赟：28岁，普通社畜，患特应性皮炎二十余年。

海璐：44岁，前翻译、央企品牌推广，现自媒体从业者，自2006年起患特应性皮炎。

Sunny：31岁，化妆品及咖啡行业从业者，同时也是AD自媒体博主，自幼患特应性皮炎。

君君：27岁，教育工作者，2022年确诊重度特应性皮炎。

【收听指南】

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当AD闯入我的人生

小赟

我叫小赟，是个普通的社畜，今年28岁，但是我患病的时间已经有二十多年了。我其实小时候皮肤的状态就一直不是很好，同时还有哮喘和过敏性鼻炎，当时不知道这三者之间有什么关系。手上还有腿上这些弯折的地方，比较容易潮湿窝汗，发痒了以后小孩子就会忍不住去抓挠，一抓就会有渗出，时间长了，那一块儿的皮肤就会变黑变硬。但是当时也没有意识到这是个很严重的问题，最多自己买点皮肤病的药回来涂一涂，就这样子慢慢拖。

一直到我差不多18岁的时候，就突然迎来了一个大爆发。突然整个脸就肿了起来，非常严重。脸就像是一个鸡蛋的样子，眼睛就是在鸡蛋上面画两根缝，肿了眼睛也是看不到的，嘴巴也非常肿。当时就严重到我整个脸全部都是破口，破口以后出黄水。基本上每天得拿着餐巾纸放在我的脸下面去接那个水，你不接的话，就流在身上。严重的时候，我的枕头上面全部都是铺满了毛巾、餐巾纸，靠着被子那一部分也全部要垫好纸巾，不然早上起来被子全部都是黄水。因为我脸肿，嘴巴也肿，嘴巴张不开，嘴角就会有裂口，也不愿意吃东西，整个人的状态很差。

海璐

大家都喊我海璐，44岁，最早是做翻译，后来在央企做品牌推广的工作，现在从事自媒体。最早的患病经历其实是从我第一份工作开始，2006年的时候，当时还是翻译。那个时候OEM加工比较火，我就在一个工厂里，跟着国外的专家，进行工艺机器匹配相关的翻译工作。那是一个羊毛羊绒的面料厂，每天泡在那，用手撕羊毛。接触了一段时间之后，身上就开始长小疹子，手上尤其严重，然后脸上也都长了。但当时第一次得，年轻才二十出头，就压根儿没太在意这个事情，去医院就开了点药膏涂上就好了。我觉得这事儿就过了。

但是就没想到之后就是反反复复，长的时候可能大半年就又复发了，短的时候不到一个月就又复发了，每一次复发都比上一次更严重。

我印象最深的一次，就是我怀孕的时候，这个病可以说是爆发达到了顶级。你也不敢吃药控制，甚至都不敢涂一些激素的药膏，所以在那差不多一年的时间里，我两条腿从小腿一直到脚趾尖儿，没有一寸皮肤是完好的。我每天就去用手去挠，已经挠到我皮肉都外翻了，开始流血。冬天夏天都不能穿鞋。夏天穿凉鞋，带子会勒到脚面。冬天穿袜子，血会粘到袜子上。每次鞋面跟脚面产生摩擦的时候，疼得都没有办法走路，晚上也没有办法睡觉。

我以前这样出现在世人面前的时候，有人私底下会蛐蛐，那个是湿疹吗？是不是得了什么病？是不是私生活不检点？你知道我会遭受非议的。只有在我当了妈妈之后，别人才会把我当成一个正常人去对待。他们觉得你不再是得什么脏病了，你是一个伟大的妈妈。非常矛盾，生理上、心理上各方面都在遭受折磨。

Sunny

我是Sunny，今年31岁，有一个快一岁的宝宝，从事的行业有化妆品行业、咖啡行业等等，同时也是一名AD自媒体博主。我是从小就经常起湿疹，一发烧四弯处耳后根就容易破溃。大概是11到12岁的时候，有一次大面积的爆发。

AD的影响是方方面面的，就拿衣食住行来说，从衣服上就要开始挑材质了，医生说要挑纯棉的，透气的、宽松的，要挑那些挡得住皮损的地方。吃饭记食物日记，规避那些会让我加重瘙痒或者皮损的过敏源，或者不耐受食物。住上就要比别人多花很多的精力去保持居家环境卫生、床品卫生。出行上，比别人要多做一些防晒的工作，时刻要保持凉快。比如随身带小风扇，外出差旅背的东西比别人多得多。

特别是爆发期的时候，整夜的失眠，那种瘙痒感，经常开着空调的情况下，还要抱着风扇吹。最严重的爆发是大学之后，2020年到2023年，全身基本上都是，散发性的。最严重的破溃渗液已经达到了十个巴掌以上。

最难适应的还是病情反复对心态的考验。第一首先不能化妆，你就会觉得社交的时候没有那么的自信。第二是那个时候也是刚刚恋爱，也会觉得这样我的另一半会不会嫌弃，当时的心态是自卑不自信且比较内耗的。

君君

我叫君君，27岁，目前从事教育工作。2022年被确诊重度的特应性皮炎，全身大面积暴发红疹，持续剧烈的瘙痒，皮肤也是处于一个溃烂渗水的状态。像日常穿衣、抬手都是很刺痛的，常规的缓解方式已经完全不起作用了。

怎么样才能让自己稍微好受点？就是我挠的时候会挠破，当那个疼痛代替瘙痒的时候，反而觉得好受一些。当时刚刚拿到结果，在医院给爸爸打电话，直接就哭出来了。因为真的非常崩溃。家人听到也觉得特别的心疼，他们也很自责，我妈妈赶紧来了这个城市陪伴我。

生这个病去抽血，很多的指标会显示不正常。所以当时第一次看到化验单的时候，整个人就有一种可能活不了多久的感觉。我现在回想起来都觉得挺难熬的，尤其是对一个还没有进入社会的小女孩来说，是一种致命的打击。我那个时候也比较小，刚读研，小女孩挺爱美的，觉得很自卑，也不敢再去穿一些露胳膊露腿的衣服。所以出门的话，我就要把自己全部都包裹起来，戴帽子，戴口罩，没有办法像以前一样再去跟朋友正常的社交。也很影响我的饮食，因为当时医生说你这个病要戒掉一切的发物，什么鸡蛋、肉类都不能吃，只能吃一些比较健康的食物。

有的时候跟亲人也是忍不住想要发脾气，也不敢去谈恋爱，和男生的接触下意识去回避。我看着别人在旁边说说笑笑，心里是很自卑的，总觉得自己离正常人的生活很远，不相信自己是可以回归到正常生活的，会害怕别人的眼光，也会害怕别人的评价，很内耗。

张建中

这个病在皮肤科，我们把它叫做“一号疾病”。为什么把它叫做“一号疾病”呢？

首先，患病率高，儿童15%到20%有这个病，成人5%到8%有这个病。所以我们中国算下来，差不多有7000万到8000万的患者。可能也就比糖尿病少一点，比高血压稍微少一点。

第二，它是个慢性的过程。除了一部分婴幼儿的特应性皮炎，能够在五六岁到学龄前自然痊愈，大部分病人他是个慢性的经过。

第三，这个病对患者和家庭的负担挺重的。有人说家里头有一个婴儿患特应性皮炎，全家不得安宁，因为孩子痒得厉害哭闹。经常看到来就诊的患者当中，大人心力交瘁。他们说实在是弄不动了，不知道怎么是好，孩子哭闹，妈妈哄一哄，外婆再哄一哄，对整个家庭的生活质量有很大的影响。

这个疾病最大的自觉症状就是瘙痒，不是一般的瘙痒。我今天上午看了一个病人，他跟我说痒到什么程度，他坐地铁上班，眼看就要迟到了，他到一个站下来赶快找厕所，到厕所抓一顿，再坐下一趟地铁，后来掉眼泪，他说这就是我的生活。

有一个病人他是用什么？用刀子划自己的皮肤。我说你为什么要这样呢？他说你不知道，我必须得把它拉开。流血感到疼痛，疼能够止痒。

这个皮疹假如有渗出了，它就会感染，会发生很多合并症。还有这个病假如治疗得不太好或耽误治疗了，会发生很多合并症，就是共病。它发展到中度、重度，瘙痒会加重，皮疹会加重，然后合并症也会增加。合并过敏性鼻炎，本来只是皮肤的问题，鼻子也有问题了，然后又合并过敏哮喘，气管也有问题了，然后合并全身性的过敏。本来是皮肤，结果变成全身性的病人。

我的治疗之路

Sunny

我基本市面上90%的治疗都有试过。小时候妈妈主导带去看病的，广东人很相信中医，那个时候基本上一年365天，可能三百多天都在喝中药，喝中药已经麻木了。

大概在2019年的时候，也试过偏方，就是给你拍打经络做辟谷排毒。拍了一个月，每次都拍2个小时，眼泪都在流，很痛的，人间炼狱。拍打完了之后，进行七天的辟谷断食，什么东西都不吃，只喝水，喝他给你配的什么元气茶。他就会说这一轮做完之后，就像电脑重启一样，你的身体也重启了，你的身体就没有毒素了，你的皮肤就会好。其实半年之后也会因为情绪不好，生活作息不好，又来一次大爆发。

之后又去看了西医，有接触TCI、TCS，就是大家熟知的外用激素，还有钙调磷酸抑制剂。也打过白介素，做过免疫球蛋白注射，又辗转去做了舌下滴剂。然后针对脸部的皮损，我有用过医美。口服药我也有吃过小分子药物JAK，口服过PDE4。生物制剂我用的是司普奇拜。22年的时候，我是在司普奇拜临床三期项目上注射了一年，然后23年出组，现在出组三年了。

小赟

我结束日本的学业回国以后，在上海这边的医院才正规开始就特应性皮炎这个病去进行治疗。当时医院也只是常规的西药治疗，就是西替利嗪、复方甘草酸苷片这类的。

因为我在日本治疗吃比较多的激素药，回国以后，这些激素药就等于说是停掉了。停掉了以后，反跳，迎来大爆发。那次爆发的时候，在我原本只有脸部比较严重会肿胀的情况下，到了我整个脖颈部也肿胀了，突然长胖了二三十公斤。医生看到我就说不行，你得必须住院治疗了。入住期间做了很多很多的检查，然后医生就跟我提议要不要考虑一下生物制剂。当时跟医生、病友包括家里人讨论以后，还是决定尝试一下新的治疗方案。

还是稍微给点时间，不要那么容易放弃，定期复诊，跟医生沟通是非常重要的事情。其实每次跟医生复诊的时候，把这段时间的经历跟医生进行一个排查，看看我这段时间做对了什么，做错了什么，然后我们接下来要怎样做。

张建中

特应性皮炎过去治疗的药物比较有限，我们外用以激素为主，中效、强效、超强效的。要么是系统性的激素，口服泼尼松或者打地塞米松。假如我们不用激素，那么我们选择什么呢？就是非激素类的免疫制剂。

从2020年起，我们有了不含激素的外用药了，病人挺高兴的。但是这两款药都是进口药，相对来说价格还是偏贵的。从医生来讲，从患者来讲，我们心里头也是盼望能够有咱们中国人自己的，我们民族的原创的药，也是希望在价格上能减轻患者经济负担。所以研发的时候，这么多期许集中体现在国产生物制剂司普奇拜身上了。

君君

我过去尝试过比如说一些中药疗法、调理饮食，抹药膏当时抹了很多的激素药，可能你当时抹上稍微好那么一点。后续了解到有生物制剂，刚开始也是害怕说打针会对自己产生影响，但是后来也是在医生的建议下，我说那就试一试，因为反正自己已经很严重了。那既然有一个方法，我一定要去尝试一下。

海璐

我收到过一次特别鼓励的话，就是给我开司普奇拜新的生物制剂的这个医生，他说你这个病一定是反复的，你也不要有什么心理压力，我也是一定可以给你治好的。他说你也要相信现代医学，就是你这个不好，我们很快新的药就又会出来。你要相信自己，我们的药也会更新换代。这个病也一定是会反复的，反复你也不要怕，你相信我们就好了。这句话给了我特别大的一个动力。

我就觉得我原来没有做错任何一件事，不是我自己做的不好。我现在已经有希望了，有解决的办法了，就这一个瞬间让我坚持下去了。他就是劝我说你一定要坚持治下去，这是一个长期的慢性病，它的治疗过程就是会很长的。

把碎片重新拼回自己

小赟

看病的过程中，能够感受到你没办法改变的东西太多了。你只能够去适应他，去接受它，慢慢地尝试着让自己变得更好起来。我只能够慢慢调整好自己的状态，就是打碎自己，重组自己，也是各种各样的情况下需要面对这些东西。我现在皮肤状态好了，会很开心。因为你不发作了，你就可以做更多自己想去做的事情。

希望家属也能够放平心态，因为除了生病的人难过以外，家属自己的心情也是很重要的。家属压力大的话，生病的人他们压力也会很大。还是那句话，AD它不是一个会致死的病，我们不要给自己那么大压力，在可以提供条件的情况下，我们尽力地去治疗它。而且国家现在对于AD的投入也很大，所以我们总归能够找到合适自己的一套治疗方案。所以不要急，我们积极地配合医生，积极地去复诊，积极地给自己一个希望。

君君 

当我真正得了这个病之后，我就会发现，其实很多以前你很在意的东西它都是小事，而你身体的健康它才是最重要的。就不会再因为一些小的痛苦而去内耗。并且在我从那么痛苦的阶段到现在已经恢复的一个状态，我更能够珍惜现在生活的一些幸福感，更容易获得幸福。

在我身体非常不好的情况下，想过说要不要把猫给送走。还好现在稳定了，有的时候回家看到小猫咪，很懒散那个样子，你就会觉得心里滋生出很多的幸福。我的家人也说，我现在其实挺容易获得满足的。

我也想对正在经历这个病的病友说，我们不要去独自承受所有的负面情绪，可以及时和专业的医生沟通情况，可以去向家人、向朋友倾诉。我们只要坚持做好日常的基础皮肤管理，然后相信我们的医疗，不要因为皮损自卑。疾病其实只是身体一个阶段的状态，它并不能代表你的全部。可以允许自己难过，但是不能长久困在一个消极的状态里，坚持下去才会迎接好转。所以不要害怕，一定会好的。

海璐

我之前一直认为我手好了，才配好好生活，但是现在我并不这样觉得了，就是哪怕这个手是不完美的，皮肤是不光滑的，我依然可以过好自己的生活。我该去健身健身，我该去旅游旅游，该社交见人我就社交，它不应该成为阻碍我正常生活的一个因素，它不是我的污点，它只是我的一部分。原来这个病会捆住我，绑住我，现在我不受它的束缚了，走到了解绑的那一步。

很多病友也有私信或者跟我交流过，他们就觉得不配谈恋爱，甚至连工作都丢弃了。有一些人就因为这个不敢结婚，怕怀孕生孩子的时候，跟我有同样的经历。我现在就劝他们，不一定说要治好了，你才能够找工作、结婚、谈恋爱、生孩子，你该怎么样就怎么样，不要让这个病去绑住你。任何一个时候你都可以享受当下，好好生活。我就想说确诊的病历书，它不是审判书，它不代表你的失败，你的生活不够自律，也不是说你不够检点或者怎么样。你是一个什么样的人，不是你皮肤是否光滑来决定的。接纳这个病，和这个病共存。

Sunny

AD的治疗，我觉得30%是靠规范治疗，剩下的70%其实很靠日常的自我管理。大家都觉得AD是不死癌症，患上了就没有希望了。但其实你去看看《闪闪的儿科医生》，看看急诊室纪录片，就会发现真的就仅仅只是慢性的过敏性皮肤病而已。急诊室里面的各种重大疾病、癌症，或者是因为突发事故导致做了很大手术的人，最后他们都有在好好生活。

我希望所有的患者相信循证医学和三甲医院的正规中医，不要为了根治而盲目信偏方，欲速则不达。AD患者走过最大的弯路一定是认知上的弯路。大家还是要多多的、自己去了解AD的疾病知识。

张建中

每年的9月14号是世界特应性皮炎日，我觉得很有意义。因为光中国就有七八千万的患者，那么全世界就好几个亿。让全社会重视这个病，了解患者的痛苦，了解这个病给家庭、患者本人和社会带来的各个方面的负担。另外也让全社会关注这群人，关注这些患者，让全世界都理解特应性皮炎它是一个严重的系统性疾病，它是个慢病。

所以我们做医生的本质就是帮助患者，与其说是帮助我们的科学家做更好、更新、更有效的药物，倒不如说是帮助更多的患者，能够得到更早及时的治疗、正确的诊断、合理的治疗和良好的管理。现在我们社会在最好的时期，我们中国的医药发展已经进入全世界第一方阵。虽然特应性皮炎是一个慢病，是一个非常痛苦的病。但是在这个时代患这个病，我们有很好的科学家发明新药，我们有很好的医生全心全意为你们服务，还有我们有很好的医保政策。希望大家都能够得到很好的治疗，正确的治疗，良好的管理。

【本期配乐】

Arrival of the Birds - The Cinematic Orchestra

A Smile GoesALong Way - A Smile Goes A Long Way

Living -Borrtex

宇宙尽头的碎片-宇宙尽头的碎片

【本期参与】

主播｜制作：小筱、王恒婷

剪辑：曾谙

文稿：王恒婷

监制：徐婉、刘霁

统筹：王秀琴