对抗肺结核的年轻人
结核病是世界上最古老、最致命的传染病“杀手”之一。鲁迅曾患肺结核,林徽因的一颗肾脏因为罹患结核而被切除。
世界卫生组织最新的研究报告《2023年全球结核病报告》显示,中国的结核病负担居世界第三,仅次于印度和印度尼西亚。
2035年之前,我们能够终止结核病的流行吗?尤其是,我们能阻止耐药结核的传播吗?
这需要更大的投入。因为,需要更多的筛查,更早地确诊,更广泛地预防,需要更好的疫苗和药物。
更多人,尤其是更多年轻人,不管是患者、医生、政府官员、志愿者,都在向这一疾病进击,成为结核病的“终结者”。
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3月22日上午,范琳医生(左二)在浙江省温州市苍南县义诊。受访者供图
“吃”肺的细菌
2024年3月20日,春分。
上海市杨浦区,同济大学附属上海市肺科医院结核门诊,二楼诊室走廊,坐满了人,站满了人。他们戴着口罩,带着CT影像胶片,希望重获健康。
范琳第二天要出差,还有个联合会诊,她提前和医院申请了换诊。
她是结核科主任医师、同济大学教授、博士生导师。
一位接一位患者进诊室咨询。她甚至来不及喝一口水。
对没办法接收住院的但需要透析的患者,她连打了几个电话,帮忙联系落实了其他医院。
傍晚快六点,她送走最后一位患者。整层楼安静下来。
回顾当天的坐诊,她说,年轻人有点多。
一位19岁的女孩从江西上饶过来,红着脸,话很少。母亲跟范琳说她的病情:十岁时就得过肺结核,变得很瘦,经过治疗,康复,现在刚考上大学,肺结核复发,休学。她觉得走路、上楼梯都没劲,吃饭也没胃口。
另一位15岁的女孩来复诊。她今年要中考了。复查结果是个好消息,她痊愈了,可以停药。
一位胖胖的小伙看起来蛮健壮,戴着口罩进来,说之前感染过结核,治好了。最近跑运输,有点累,突然咯血了。
“一定要注意休息,注意营养。”这是范琳对患者和家属叮嘱最多的话。
范琳告诉澎湃科技,导致肺结核的病原结核分枝杆菌,通过空气飞沫就能传播。尤其是正处于排菌期的活动性肺结核患者,吐出来的痰里会呈菌阳性,可以培养出结核分枝杆菌。
作为常年和结核病患者接触的医务人员,范琳很注意提高自己的免疫力。刚到结核科工作时,满三个月,范琳去体检,没感染,她很高兴。一年后又体检,也没感染,她开始放心。
现在,她每天坚持走一万步,或至少走路三公里;工作虽繁忙,但保持乐观。范琳说,性格是磨炼出来,学会谅解别人,学会换位思考。她遇到了太多难忘的结核病人。
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3月20日,范琳医生在诊室内。背后是一位痊愈出院的患者送的感谢花束。
隐藏的病人:至少有40%的病例未能被诊断
一位从外地来的中年男子举着CT影像胶片问范琳,“我这是肺癌,还是结核?老家医生让我转院过来。”
范琳手里的住院单一张张增多。
住院,通过精准的检查及诊断工作,才能做出比较准确的评估及最后的诊断结果。
范琳表示,很多人感染结核之后,没有任何不舒服的症状,连咳嗽都没有,而是在每年体检时发现的。但是,是肺炎、肺癌还是肺结核,确诊过程可能一波三折。
国际数据显示,全球至少有40%的病例未能被诊断。与许多国家一样,“因症就诊”是当前中国结核病患者发现的主要方式。
“目前结核病防治面临的主要难题在于早期发现,结核病具有一定的隐匿性,约20%的疑似病例没有症状。”中国疾病预防控制中心结控中心主任赵雁林近日表示。
比尔及梅琳达·盖茨基金会结核全球项目组副主任钱秉中表示,最新的研究表明,未就诊的病人导致的结核病传播占结核病社区传播的70%,因此主动筛查以及预防性治疗的策略对降低结核病的发病率和死亡率有重要作用。
除了感染者可能完全没有症状,不就医,也没有被筛查到,悄无声息,造成进一步传播,更可怕的是,结核还分敏感结核和耐药结核。如果扩散传播的是耐药结核呢?
“有一个数据,所有的耐药结核病人,只有接近1/4的人得到了治疗,还有3/4的人连诊断都没搞清楚,‘撒’在社会上。” 范琳说。
耐药结核的治疗更棘手。“弹药库”里称手的武器少。目前的药物一时半会儿杀不死那些潜藏在病灶里的耐药结核菌,服药时间要一年多,治疗费用动辄十万元、二十万元。
范琳表示,好在上海、江苏等地采取了特别措施,对耐药结核患者的医疗费用进行覆盖。各地有所不同。
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同济大学附属上海市肺科医院义诊海报。
隐藏的焦虑
“结核病人太苦了!”范琳感叹。
她讲了两个故事,都发生在上海。
第一件事是在2020年。
女孩确诊结核病后治疗了一年,结果查到一个指标,是耐药结核。
复查时,发现病灶增大了。
范琳按照国家相关诊疗指南,给她使用了标准的抗耐药肺结核治疗方案,也告知了她可能的副作用。
服药大概一个月后,女孩在网络上找到范琳,反馈说吃药之后,精神恍惚,感觉整个人都在空中飘。
范琳叫她停药。“XX,把药停掉,你吃药吃出问题了,快把药停了。她说,‘我还能坚持。范主任,我挂了你下个礼拜一的号。等下礼拜一,我告诉你,我到底什么情况’。”
但女孩没来。
两个月后,突然有人用女孩的账号发来一条消息:她不在了。
经疾控部门确认,女孩跳楼离世。
范琳从来不知道那个女孩结婚了。每次来就医,那女孩都是一个人,没有任何家人陪同。
范琳表示,除了药物的副作用,结核病人还承受着很多的压力。学生可能因为感染结核,影响了学业,甚至中考、高考、考研。上班族因为感染结核,不得不请病假,甚至被辞退,或不再续聘。情侣因为感染结核而不得不避孕,或者流产,甚至分手。
焦虑显而易见。范琳表示,她接诊的患者中,大约30%的人有这样的情绪问题。政府、社会和家庭应该给予结核病患者更多的关注、支持和关爱。
是在一个梦想当警察的小伙子那儿,范琳深刻意识到结核病患者的焦虑。
小伙子二十几岁,2020年新冠爆发时,刚好参加招警考试。例行体检时发现有肺结核,当年没被录取,让他先把结核治好再说。
他特别想当警察,一般只有两次考试的机会,所以对病情非常重视。
“他肺结核确诊后。我们给开了药,使用的是标准四联方案,从9月份吃到11月份,复查CT,病灶没见好转。我说,怎么回事?是药一点没吸收吗?”
“他炸了,说,‘你是医生!你问我!你就这点水平,还问我?!’”
一说到焦虑,他哭了。回到家,也哭了一场。心情放开后,他慢慢乐观起来,早上开始跑步,睡眠饮食也明显改善。又过了两个月,病情好了一大半。
后来,小伙子如愿以偿。
热血:进击的医生和志愿者
张吉的微信头像是两个字:热血。
他是四川省成都市龙泉驿区大面公立卫生院的全科主治医师、公卫科科长,更是热心结核病医学科普的志愿者。
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四川省成都市龙泉驿区大面公立卫生院的全科主治医师、公卫科科长张吉2023年就举办了77场公益科普讲座。
仅2023年,张吉就在所属辖区内成功举办了77场公益科普讲座。他还和当地小学的学生合作拍摄了一段肺结核防控口诀的短视频。
张吉表示,因为结核病人的服药周期长,会有人忘了服药,甚至停药。在工作中,他要和同事上门随访。他遇到过不愿配合的患者,甚至遭到过辱骂,但得坚持下去。这是防控的重要一环。
张吉说,第一次随访的要求是入户访视,会给患者规律服药的单子。每次吃完药之后,患者自己进行记录。随后,医护人员会按照规定的时间,通过电话去提醒患者按时服药,并询问最近的病情。
“在我看来,基层医生的工作虽然艰辛,但当我们看到患者康复的笑容,听到他们感激的话语时,所有的付出都值得了。”张吉说。
阮巧玲目前已经研究和诊治结核病超过10年。
她是复旦大学附属华山医院感染科主治医师、副研究员,国家传染病医学中心医学教育部副主任,是复旦大学附属华山医院感染科主任张文宏研究团队的成员。
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复旦大学附属华山医院感染科主治医生、副研究员,国家传染病医学中心医学教育部副主任阮巧玲(中)。
阮巧玲告诉澎湃科技,对于潜伏性结核感染,目前缺乏手段更加精准地确定一名患者感染结核分枝杆菌量是多少,也不能预测这名患者是不是会发病。此外,感染结核分枝杆菌的人很多,但发病的人是少数。感染跟发病之间,到底是什么因素在控制和影响,还不清楚。如果能找到关键的因素,可能会产生相应的药物或是手段阻止感染者发病。
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阮巧玲博士在2023年世界肺部健康大会(UnionConf 2023)进行结核与不孕项目(TB-PRIME项目)报告。
阮巧玲表示,结核病的感染发病呈现“两头高”的特点。一头是比较年轻的群体,像15岁到30岁人群,社交活动多;另一头大于60岁的老年人,免疫力相对弱,容易感染或发病。
阮巧玲表示,包括国家传染病医学中心主任张文宏教授在内,很多专家都在做针对结核治疗以及预防性治疗的缩短疗程方案研究。
阮巧玲表示,疫苗也是很好的预防手段。疫苗可以有三类。一类是预防感染,比如出生时就打的卡介苗,可以预防一些重症结核;还有一类已经感染了,但可以考虑使用疫苗避免患者发展为活动性的结核;第三类疫苗是治疗性疫苗。比如,患者已经得了活动性结核,可以通过疫苗来辅助治疗。
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阮巧玲医生下乡义诊。
范琳表示,终止结核病的流行,关键是要加大投入。但研发太少、太慢,已经很多年没有一款新的疫苗和新的治疗药物,而结核菌变得太快,越来越耐药。
她带领的团队研究发现,结核菌会通过某些机制,抑制免疫系统抗结核菌的能力。她希望找到应对之道,为防控结核病再添一杆“枪”。