学术团体谴责用数据筛选人类胚胎的商业行为
由800多名研究人员组成的国际精神病基因组学联合会(PGC)表示,Orchid Health对10年来积累的数据使用不当,并违反了禁止将数据用于胚胎筛查的限制。
近日,一家名为Orchid Health的美国公司宣布推出针对人类胚胎的全基因组测序筛查服务。该公司网站显示,寻找患家族遗传病风险最低的胚胎费用为每个胚胎2500美元。
据《科学》报道,虽然Orchid Health和其他至少两家公司已经对试管婴儿胚胎进行了有限的基因筛查,但这次推出的“新产品”可以提供更多服务,既能找到导致囊性纤维化等疾病的单基因突变,又能找到有潜在神经发育障碍、肥胖、精神疾病等风险的常见和罕见基因变异组合。
然而,这迅速引发了基因组学研究人员的强烈反对。由800多名研究人员组成的国际精神病基因组学联合会(PGC)表示,Orchid Health对10年来积累的数据使用不当,并违反了禁止将数据用于胚胎筛查的限制。PGC指出,任何用于商业的对未出生个体检测的行为,都违反了PGC和合作者关于提供数据的条款。
PGC创始人兼首席研究员、美国北卡罗来纳大学教堂山分校精神病学专家Patrick Sullivan说,PGC反对这种行为,并表示他们提供数据的目标是改善患者生活,而不是阻止这类病人降生。
PGC的回应标志着一个学术团体首次公开挑战那些利用数据提供多基因风险评分服务的公司。然而,PGC并不是法律实体,因此除了道德谴责外,目前没有任何手段阻止Orchid Health。
英国伦敦大学学院分子精神病学研究员Andrew McQuillin对PGC的担忧表示赞同。他指出,研究人员很难控制他们的数据在发表后的使用。“我们可以就如何使用这些数据提出指导意见,但相关公司却没有任何类似的官方指导。”
与此同时,业界人士提出质疑,即这类基因筛查服务是否真能找到健康的胚胎,因为即使是最准确的测序,多基因风险评分也不能在脱离环境因素影响下,很好地预测个体疾病风险。
不过,Orchid Health的一位发言人表示,他们没有使用PGC的数据,同时拒绝透露使用了何方提供的数据,或是否自己收集了数据。