原创 NMOSD护理小组 复旦大学附属华山医院
视神经脊髓炎谱系病（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD)是一种免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。视神经脊髓炎谱系病患者的免疫系统会表现出异常活跃的特点，患者往往会出现排泄障碍，视力下降，痛性痉挛等症状，严重影响了患者的日常生活和工作，造成患者生活质量下降。
视神经脊髓炎谱系病是华山医院神经内科长期以来主要研究的疾病之一，目前已经在总院和虹桥院区开设了脊髓病变、脱髓鞘疾病专病门诊，年诊治NMOSD患者达16000余人次，诊疗范围辐射全国，医护团队致力于提高NMOSD的诊疗水平，提升NMOSD患者的护理质量。今天我们就来聊聊如何帮助NMOSD患者在日常的生活和工作中能够更好地照顾自己。
01
排尿障碍
NMOSD会影响脊髓，继而出现神经传导障碍。由于脊髓是排泄控制的低级中枢，因而患者容易出现二便障碍，其中排尿障碍对患者生活质量的影响尤为明显，膀胱过度活跃及尿潴留是排尿障碍的常见表现，我们称之为神经源性膀胱。
膀胱过度活跃症 …
表现为膀胱逼尿肌出现过度收缩或收缩时间延长，导致膀胱括约肌被迫开放，当膀胱内还没有很多尿液时病人就想排尿，而且感觉急不可待，容易出现尿失禁。由于膀胱容量变小，患者常常出现尿频等现象，严重时会影响到正常的工作和生活，苦恼不堪。医生常常会使用一些药物来抑制膀胱逼尿肌的不自主收缩，也可以通过骶神经刺激术和肉毒素治疗来缓解症状。除了以上方法，凯格尔锻炼法也有助于改善膀胱过度活跃而造成的尿失禁现象。
凯格尔锻炼法是指盆底横纹肌有意识地反复收缩锻炼的方法，通过锻炼使膀胱颈部和近端尿道在小骨盆内提升，与腹压一同作用于膀胱颈部至近端尿道，从而压迫尿道内腔，防止尿失禁。
体位
凯格尔锻炼可在站位、坐位及卧位时进行。
站立：双手交叉置于肩上或扶住支撑物，脚尖呈九十度，脚跟内侧与肩同宽。
卧位：平躺或俯卧位，双膝弯曲。
坐位：上身保持直立，双腿分开与肩同宽。
锻炼方法
想象自己要停止尿流而做紧缩动作，在做此动作时大腿和腹部肌肉保持放松。每次紧缩动作不少于3秒，然后放松。连续做5～10分钟，每日3次。
尿潴留 …
当膀胱无法将尿液排干净时，我们称之为“尿潴留”。出现尿潴留的原因有两种：1.膀胱括约肌过度收缩导致尿液排出障碍；2.膀胱逼尿肌收缩无力和收缩持续时间变短，尿液无法排出。
如果出现排尿困难，可以在膀胱区做轻柔的按摩，同时听听流水声促进尿液排出。如效果不佳，也可采取冷、热敷交替法外敷膀胱区，促使膀胱逼尿肌的收缩。如果以上方法均不奏效，医生会考虑在您排尿困难期间通过留置导尿管来解决问题，目前有间歇性导尿和保留导尿两种方式可以选择。
间歇性导尿
间歇性导尿需要患者自己定时插入导尿管帮助排空膀胱，刚开始使用时有些患者会感到焦虑和害怕，但在专业医护人员的指导下，这个方法可以被很快接受并能有效地降低尿路感染的风险。
保留导尿
如果选择保留导尿，也能解决尿潴留的问题，但需要注意一下几个方面：
要保持会阴部的清洁，每天两次用专用的毛巾清洗局部。每次排便后要注意清洁的方法，清洁顺序应该为由前往后，以减少对尿道的污染。
留置导尿的病人要多饮水，可以稀释尿液，减少感染。正常尿液的颜色为淡黄色澄清液体，当尿液出现颜色改变、浑浊或出现絮状物时，要高度警惕有无尿路感染的出现，医生会通过尿常规检查或留取中段尿行尿培养检查进行证实；
定期更换导尿管，如果没有明显尿路感染等迹象，通常1个月更换1次导尿管。
02 视力障碍
视力障碍
以视神经受累起病的NMOSD患者，往往在短时间内出现视力明显下降等表现。如何在视力受到影响时料理好自己的生活和工作呢？
厨房是家中最高危的场所，这里是许多“凶器”聚集地，包括菜刀、高温、火花等。建议患者和家属防患于未然，比如用完刀具后及时套上保护套，并将其置于橱柜内；将水壶放于置物架上，减少烫伤的发生；减少明火的使用，尽量使用电磁炉等灶具以减少烧伤的发生。
浴室地面湿滑，也是“高危事故”频发的场所，建议患者在浴室加装明灯，帮助更准确地判断物品的位置，增加防滑垫减少因为地面湿滑而造成的摔伤，还可以加固扶手，在摔倒或起身时有物可抓。
在常用物品上贴标签，可以使用色彩鲜艳、大号的标签，帮助快速准确识别物品。
在家居装饰上，使用色彩明亮、对比明显的家居饰品，比如红色的桌布、白色的餐具等。
尽可能使用PLUS版的物品，如大尺寸的电视机、大屏幕的手机等。
最后，可以给每个物品找一个专属的“家”，将家中物品有条理地摆放在固定的位置，这样有利于患者形成“肌肉记忆”，快速准确地拿取相应的物品。
03 痛性痉挛
痛性痉挛
NMOSD的病人常常会出现痛性痉挛，表现为阵发性发作的四肢肌张力增加、姿势异常、剧烈疼痛，可以在运动或触碰肢体时发生，也可被情绪波动等因素诱发。虽然医生会告诉病人，痛性痉挛是NMOSD假性发作的表现，但很多病人由于这种间歇性的剧烈疼痛而苦恼不堪。那么如何来缓解这些症状呢？
按摩和拉伸 …
调整自己的呼吸，双手用力按压痉挛处的肌肉，一边按揉一边拉伸，先深吸气，然后缓慢呼气，重复多次。这个动作可以快速有效地缓解肌肉痉挛造成的疼痛，并有利于放松肢体，但在拉伸时要控制好力度，以免出现肌肉拉伤、持续痉挛或活动障碍等不良反应。
冷热敷 …
冷热疗法可以通过刺激皮肤，降低肌肉的敏感性和兴奋性来缓解疼痛，每次冷热敷的时间控制在10-30分钟，根据肌肉痉挛的部位和患者的舒适度选择冷敷或热敷法。
04
日常饮食
目前NMOSD的治疗以免疫抑制剂为主，事实上，我们日常食用的食物或膳食补充剂中，有些食物可以在一定程度上帮助改善免疫系统的功能，这些食物包括维生素D、不饱和脂肪酸等。
补充维生素D …
维生素D不仅能够促进钙的吸收，维持骨骼健康，研究表明维生素D在维护身体多个系统正常运作方面也发挥着重要的作用，其中就包括免疫系统。富含维生素D的食物有深海鱼、动物的肝脏、蛋黄、乳酪等，也可以服用维生素D膳食剂，补充维生素D还能够帮助钙的吸收。同时建议NMOSD的患者定期抽血检测体内25羟基维生素D的含量，有助于指导维生素D的摄入量。
补充不饱和脂肪酸 …
不饱和脂肪酸为液态，常见的有Ω3和Ω6不饱和脂肪酸，富含Ω3不饱和脂肪酸的食物有多脂鱼类（以三文鱼、鲱鱼、吞拿鱼等为主的深海鱼）、油类（山茶油、橄榄油、亚麻籽油等）、坚果类（如核桃、榛子、杏仁、夏威夷果等）以及相应的膳食补充剂，在膳食补充剂的说明书上Ω3脂肪酸一般被称为EPA和DHA。富含Ω6不饱和脂肪酸的食物较多，广泛存在于我们日常食用的食物中，在葵花籽油、红花油、玉米油、大豆油、亚麻油及月见草油中含有较多的Ω6不饱和脂肪酸。补充Ω3和Ω6脂肪酸容易引起维生素E缺乏，需要增加维生素E的摄入。
NMOSD虽然是罕见病，但目前的治疗手段还是能够有效地缓解疾病，减少复发。希望我们的病友能够学会接纳病后的自己，学会与疾病和平共处，你患有NMOSD，但NMOSD并不拥有你的全部。
团队介绍
NMOSD护理小组是神经内科15病房护理团队在创新专科护理形式方面的尝试，在许雅芳护士长的带领下，由专病护士王文婷任组长，帮助病房护士提高专病护理能力，为患者提供更精细化的护理知识，提高NMOSD患者的生活质量。
门诊预约
原标题：《如何做好视神经脊髓炎谱系病患者的家庭护理？》