
这让我们再次思考,生命的本质是什么?生命科学与法律伦理之间有着怎样的关系?
2019年3月,几乎每天都与病毒打交道的科研工作者施一、试图借助基因编辑和控制技术治疗遗传性自闭症的研究员李寅青、致力于生命伦理学研究的学者张新庆、不遗余力地推动生命法学研究的学者刘长秋,为本刊记者讲述了他们眼中的生命科学与法律伦理。
生命从来没有
理所当然
生命,与生俱来,先于法律而存在,但生命从来没有理所当然。
“生”与“死”是生命的一体两面,但人们常常愿意谈论“生”,而不愿提及“死”,以至于将“生”当作理所当然,而失掉了对“生”的敬畏。
这种敬畏无关职业,无关性别,需要每一个人加以观照并承担。
这份承担有时靠的是一颗同理心,因为我们每一个人都会遭遇生老病死;有时靠的则是伦理,甚至法律,因为我们常常会选择性地回避这些令人痛苦的人生命题。
透过繁复的实验步骤探究生命本质
2018年12月16日上午,中国科学院病原微生物与免疫学重点实验室副主任施一的一名学生正坐在实验台前用离心机将细菌从淡黄色的液体中分离出来。
这种淡黄色的液体又叫培养基,不同的培养基里面有着不同的成分,蛋白胨、酵母粉……这些听起来有些陌生的营养物是细菌生长的必需品。
对于外来者,了解这些培养基最直观的途径是闻一闻它的味道。
这是一种类似于“胶水”的味道,它的气味弥漫在整个实验室里。
正是在这间200多平方米的实验室里,施一带领他的团队从事着日常的科学研究。
他们的研究对象是流感病毒、寨卡病毒、埃博拉病毒等与人类关系最密切的病毒。
病毒是极其微小的东西,肉眼不可见,只能用分辨率至少是光学显微镜1000倍的电子显微镜(以下简称电镜)才能看到。
电镜下的病毒大多是黑白的,但它表面的蛋白质就不同了。在一种名叫偏振光的光波下,蛋白质会呈现五颜六色的样子。
虽然病毒微小,但研究病毒却是一个极其复杂的工程。
简单来说,可以分为两个层面,即微观层面的分子实验、宏观层面的细胞学实验及动物实验。
在分子实验层面,研究者需要了解病毒与宿主是如何相互作用的,还需要在电镜下观察到这个作用的过程。
如此,才能设计一些抗病毒的手段,如药物、疫苗等。在这个研究层面,使用的是灭活病毒,绝对安全。
在细胞学实验中,主要研究这个病毒能不能感染细胞。这个细胞可能来自人体血样,也可能来自动物组织。感染细胞后的病毒会如何增殖?怎么才能抑制它们的增殖?了解了这些问题,才能对病毒做出进一步的评估。
埃博拉病毒——当今世界上最致命的病毒之一,人人唯恐避之不及。
“你觉得很害怕,对吗?你知道最早发现这种病毒时,实验人员是怎么操作的吗?”
“非洲发生这个传染病后,向比利时的一家热带病研究所求助。实验人员直接就把样品提回了比利时实验室。他们穿上简单的防护服,戴个口罩,戴上手套,就开始操作了。”
施一在接受本刊记者采访时解释,后来证明,埃博拉病毒是通过直接接触传播。你只要避免直接接触样本,就是安全的。一些听上去很可怕的实验,其实在普通实验室里也可以操作。之所以现在要限制在生物安全最高等级的实验室里操作,是为了避免实验人员误操作或普通人员误接触而导致病毒传播或感染。
“当你真正接触到生物实验,才会发现跟自己以前设想得不太一样,甚至会觉得有些枯燥。但你实际去看,又会发现在微观层面,生命是一个非常有序的过程,又会觉得很有意思,很奇妙。”施一说。
生命是什么?如果说,自我繁衍是生命的一种本能,那么,病毒又何尝不是一种独特的生命呢?只不过,病毒无法独立进行繁衍。
生命科学研究正是透过这些繁复的实验步骤去探究生命的本质,特别是从自然科学角度去理解人,通过物理化学手段透视生命。

近代以来,人类在认识自然、改造社会的过程中,不断显示强大的力量。
人作为主体可以把身外的一切看作可以控制的客体或者他者。除了改造自然,人类逐渐开始将改造的目光对准自己。
21世纪,生命科学领域的技术是最重要的科技之一,它在诊断、治疗和预防疾病方面为人类造福。
实现这个目标的过程,也是科研工作者不断权衡、不断探索的过程。
万物皆有灵。从本质上说,植物、动物、人类没有区别,都是地球生态圈的重要组成部分。
但是,自从哲学家提出“人是万物的尺度”以来,植物、动物成为没有社会意志的客体,它们对恐惧的认知、对情感的态度都是与人类相区别的。
如此一来,动物与人类就拥有了不同的道德地位,但这并不意味着人类就可以理所当然地支配一切。
“当我们在享受每一次医疗进步的时候,其实都会付出很多代价,这其中包括动物的代价。问题的关键在于这些代价是不是值得付出的。”清华大学药学院研究员李寅青在接受本刊记者采访时说。
李寅青获得美国麻省理工学院电子工程与计算机专业的硕士和博士学位后,又在美国博德研究所、美国斯坦利精神疾病研究中心完成了博士后研究。
目前,他在清华大学的研究方向正是通过基因检析、编辑和控制技术,以期治疗精神类疾病,包括遗传性自闭症。他会通过编辑转基因小鼠的大脑基因检验基因修复技术的有效性。
“每次做动物实验前,我们都需要写明自己要做什么实验,是不是一定要在动物身上做实验,要使用多少只动物,为什么要用这么多只。每一只动物的使用都必须有一个理由。”李寅青说。
很多药物的开发都必须借助于动物实验。研究者必须去权衡——为人类开发一种新的药物更重要还是仅保护动物更值得。当病人发烧难受的时候,可以选择吃上一粒布洛芬,而这都是科学家在做大量实验,当然包括在动物实验的基础上得出的结论。
“人应该对实验动物怀有敬畏之心,善待动物,提高动物的福利,避免或减轻给动物造成与实验目的无关的疼痛。”生命伦理学专家、北京协和医学院人文学院教授张新庆在接受本刊记者采访时说。
不过,对于动物保护主义者与素食主义者来说,不管以什么样的方式,伤害动物都是一件残忍的事,会不断面临来自内心的道德自责。
中国科学院(以下简称中科院)设立了专门的动物房。施一介绍,动物房有专门的管理员,定期喂养小鼠。每个笼子里一般最多饲养5只小鼠,一个又一个的笼子放在动物房的金属架上。
“在病原微生物的动物实验中,当小鼠的体重下降30%或者40%时,就会对小鼠进行安乐死,不让它承受更多的痛苦。”施一说。
对实验动物实行安乐死是减轻其痛苦的通常做法。
李寅青描述,在动物实验周期结束后,会让实验小鼠在充满二氧化碳的环境中陷入昏迷,让其丧失知觉;之后,在确保小鼠没有知觉的情况下对其断颈,以最快的速度彻底结束实验给它带来的痛苦。
第一次为实验小鼠断颈时,施一和李寅青都很紧张,但这正是研究者经过权衡之后做出的选择。
在这个权衡过程中,动物伦理委员会扮演了极其重要的角色,他们会评估实验的意义、使用动物做实验的必要性、操作流程是否规范。可以说,生命科学就是在权衡风险与收益、考量利益与弊端的基础上发展起来的。

人类可以创造生命吗?
“从技术上来说,我们是可以在实验室合成生物的,这就是所谓的上帝之手。”施一说。
2010年5月20日,美国私立科研机构克雷格•文特尔研究所宣布世界首例人造生命——完全由人造基因控制的单细胞细菌诞生,并将“人造生命”起名为“辛西娅”。
这项具有里程碑意义的实验表明,新的生命体可以在实验室里“被创造”,而不是一定要通过“进化”来完成。
基因决定了生命个体的独特性。特别是自从沃森和克里克提出DNA双螺旋结构以后,人类进一步认识到基因承载着生命的遗传信息。如果具备创造基因的能力,可以说,也就具备了创造生命的可能。
“从人类开始尝试理解遗传秘密、试图修改自身遗传信息的那一天起,这项事业就注定不会停步。”浙江大学生命科学学院教授王立铭在《上帝的手术刀:基因编辑简史》一书中如此写道。
未来,除治疗疾病外,人类在生命科学研究的路上会走得更远,创造细菌、改变植物基因、编辑人类基因等。但是,生命科学的发展不可能脱离社会文化而独立向前,科学家的研究行为也不可能置社会现实于不顾。
“真的有人这样做了。”基因编辑婴儿诞生的新闻让施一感到意外。虽然基因编辑超出了他的研究范围,但是,凭借已有的学术训练,他已经意识到了其中的伦理问题。他在接受采访时说:“人为地造出一些自然界不存在的东西,在当前,我们认为是太超前了,而且你不知道这个事情带来的结果到底是好还是坏。”
“我的第一反应是,这应该是一个假新闻。因为我觉得没有人愿意去触碰这样一条底线。”李寅青对本刊记者说。
后来,李寅青发现这是一条真新闻,便与其他121名科学家联名对外发表声明,“坚决反对”并“强烈谴责”任何贸然尝试做可遗传和发育的人体胚胎基因编辑的实验行为。
究竟是哪里出了问题?
在施一看来,在科学家对一项技术还没有完全搞清楚的情况下,就超前应用到人类身上,总是会产生一些不可预料的后果的。当我们对人类基因组信息的了解到了非常透彻的程度,肯定会有人去尝试;而现在,人类究竟对自己了解多少呢?
“所有的研究都是一步一步从头做起来的。你必须要对整个实验操作有着非常清晰的认识和把握,需要经过非常详细的研究,才能指导我们提出一个新的治疗体系。而且,一般只有在现有药物无法治疗的情况下,我们才有可能考虑运用一项新的治疗技术。在这种情况下,病人的获益才是比较大的。”李寅青说。
科学与社会的关系是一种动态平衡,一个突破性想法的落地建立在共识之上,一个人的智慧终究是有限的。这时,就需要敬畏,需要伦理约束与法律规制。
“我觉得生命既脆弱又坚强,你可以去想象一万种可能,各种各样的疾病,而生命却能坚持下来。事实上,能健康地活着,本身就是一件很幸运的事情。”李寅青说。

到生命法学
2019年2月24日,中国台湾地区前电视主播傅达仁离世9个月后,他的儿子傅俊豪经过充分的心理建设,公开了父亲在瑞士进行安乐死的画面。
同样是在2019年2月,经浙江省台州市路桥区人民法院许可,三名亲属因协助重症病人安乐死而获缓刑的庭审画面首度得到公开。主审法官夏俏骅表示,我国现行法律并没有承认安乐死的合法性,三名被告人“其情可怜,但其罪不可恕”。
两种情形同有安乐死的性质,结局走向却有所不同。这一方面折射出不同国家的文化差异,另一方面展示了生命健康问题的复杂性。
随着生命科学的发展,人们过去习以为常的“生老病死”正在转化为新的权利,如基因权利、死亡权等。面对诸如安乐死、换头术、基因编辑等技术,伦理与法律发挥着各自独特的作用。
伦理的力量
伦理探讨的是什么应该做、什么不应该做的问题;对于那些应该做的事,如何去做也属于伦理的范畴。
与法律相比,伦理约束是一种道德层面的软性约束,通过社会舆论和社会成员自律等非强制力,使行动者具备实施相应行为的动机。
这种软约束究竟能在多大程度上发挥作用呢?
翻阅一下法国启蒙思想家卢梭的自传《忏悔录》,你会发现一个活生生的复杂的人总是美德与罪过并存——这个人真实、深刻,但也撒谎、怠惰,甚至偷窃。
再打开作家列夫•托尔斯泰创作的长篇小说《复活》,当男主人公以陪审员身份出庭,见到从前被他引诱的女人,深受良心谴责,用尽一生去赎罪。
伦理的力量不可忽视,它让人们拥有自我反省的能力。
“生命科学领域的研究者基本都受过良好的大学教育。他们有志于探索生命的奥秘,所以一般都拥有较高的道德自律意识,会使外在的伦理约束转变成一种自觉的行动。与中国8000万名科技工作者这个庞大基数相比,敢冒天下之大不韪的研究者终究是个别之人。”北京协和医学院人文学院教授张新庆在接受本刊记者采访时说道。
除了内在的道德自责,一旦违反伦理,研究者还会受到外在的道德谴责。这种谴责或来自于权威学术共同体,或来自于伦理委员会,或来自于研究者的任职单位。
根据《中国科学报》的报道,2017年2月,国际权威学术期刊《国际肝杂志》决定撤销浙江大学第一附属医院主任医师郑树森等人在线发表的一篇与肝移植有关的论文,并或将终生禁发该论文作者的论文。此次撤稿的原因并非论文数据造假,而是因为作者无法提供563例肝移植器官来源的伦理证明。
2018年11月底,备受关注的“基因编辑婴儿事件”引发了社会各界对该项目负责人贺建奎的集体讨伐。
2019年1月21日,据新华社报道,广东省“基因编辑婴儿事件”调查组表示,该事件系南方科技大学副教授贺建奎为追逐个人名利自筹资金、蓄意逃避监管、私自组织有关人员实施国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动。
时间会让人淡忘一切,但任何一个突破伦理底线的行为都会被刻在生命伦理史上。
伦理的力量在于——反思科学是否促进了人类社会的进步,从事科研实验的初衷是否依然是服务社会,提供的治疗方案是否以病人的利益为先。
事实上,伦理约束的不仅是科研工作者,而且还有我们每个人。
我是否做到了公正,是否保持了诚实,是否因自私而伤害了他人……下意识地检视以及深夜里的自省就是伦理的力量所在。
生命科学研究离不开公众
绝大多数公众并不直接接触生命科学研究,人们感知生命最直接的方式来自于疾病本身。
对于包括部分医生在内的生命科学研究者,公众的基本诉求往往是希望获得一套安全有效的疾病治疗方案。
但是,实事求是地讲,生命科学研究者自身面对的也是一个未知的世界,一种基于理论的假设。
这种探索性和不确定性决定了在科学研究阶段不能完全保证相关的试验一定能起到治疗疾病的作用。
施一在采访中提到“Mouse lies”,这是一个几乎所有生命科学研究者都了解的研究常识。它对应的中文意思是“老鼠说谎”,可老鼠又不会说话。
施一解释说,它的实际意思是,研究者通过小鼠实验发现的结论不一定都能适用在人身上;即使是从猩猩、狒狒身上所得出的实验结论,在适用于人时也会存在偏差。
因此,在研发新药的过程中,一定存在一个试用于人的环节,因为未经检验的药物广泛适用于人将危害更多人的生命健康。
这决定了生命科学研究者与受试者之间是一种特殊的契约关系。它不同于医患关系,也不是简单的法律上的民事关系。
张新庆告诉记者,这是科研人员的一种郑重承诺。既然临床试验意味着患者需要承受较大风险,但又未必有利,这时,尊重病人的自主选择权就变得非常重要。
《纽伦堡法典》作为国际上第一部针对人体实验的规范,其第一条便规定:“人类受试者的自愿同意绝对必要。”
换句话说,在未知的疾病面前,研究者与作为受试者的病人站在同一起跑线上,只不过研究者的专业知识储备更丰富,能帮助病人更好地把握治疗方向。当然,在试验过程中,研究者要时时以病人为先,将其视为目的本身,而不是获得研究结果的手段。
“其实,每个公民都应该有一定的科学素养,医学的进步建立在公众的志愿者精神之上。如果人们能抱着为治疗疾病做点儿贡献的心态面对生命科学研究,科研工作者会更加珍视这种人类情怀。这就像社会契约精神一样。”张新庆说。
伦理审查制度化
2003年,张新庆还是北京大学科学技术哲学专业的一名博士生。这一年,他受邀到哈佛大学公共卫生学院参加为期一年的研究伦理项目。
当时,他曾现场旁听了一场针对生命科学研究项目的伦理审查,双方激烈的争论给他留下了深刻的印象。
“我回过头来看,当时大家面对的都是一种对未知的不确定性,做出一种猜测性的预判。这种在伦理委员会上的争论是正常的,也是必要的。”张新庆回忆说。
如今,他是北京协和医学院干细胞临床研究伦理委员会的委员,每年都会审查一些重要的科研项目。
从时间上看,欧美发达国家设立伦理审查制度比中国更早。张新庆介绍,中国的伦理审查制度同生命伦理学这个学科一样,也是一种舶来品。这一方面是因为欧美各国特别是美国对干预人类基因的行为具有很强的道德敏感性,另一方面是因为美国在20世纪70年代出现了一些科学丑闻。
最骇人听闻的科学丑闻莫过于“塔斯基吉梅毒实验”。
1972年,35岁的彼得•布伦揭露了其所任职的美国公共卫生署主持的“塔斯基吉梅毒实验”。面对免费食物、免费治疗、免费安葬等极具诱惑性的条件,399名感染梅毒的黑人男子和201名没有感染梅毒的黑人男子在不知情的情况下成为“试验品”。
这项实验突破伦理底线的地方在于,在长达40年的时间里,研究人员不仅隐瞒事实真相,而且在青霉素成为治疗梅毒的有效药物后,也没有向参与实验的黑人患者提供治疗。
在这样的背景下,美国成立了国家保护生物医学和行为研究受试者委员会(以下简称委员会),委员会的职责之一是鉴定涉及人类受试者的生物医学和行为研究的基本伦理原则。1978年,委员会发表了《贝尔蒙报告》,成为研究生命伦理学的经典文件。
李寅青在美国从事基因研究时,每年都会参加一次生命伦理内容的培训。“通过这些培训,你就会知道哪些实验是可以做的,哪些是不能做的。当你进入一家生命科学研究机构时,这是你必须具备的一个资质。”他对本刊记者说。
20世纪90年代,随着国际学术交流的展开,中国也开始了伦理审查的制度化建设。张新庆介绍,目前,绝大多数承担科研任务的医疗机构都成立了伦理委员会,形成了一个比较规范的政策文件体系。
生命法是生命伦理的底线
关注生命科学与人类社会之间关系的,除了伦理学学者,还有法学学者。上海社会科学院法学所研究员刘长秋就是其中之一。数十年来,他不遗余力地推动生命法学研究。
2001年6月,刘长秋在上海社会科学院攻读硕士学位时,参加了第四届生命法学理论研讨会。通过聆听与会学者的发言,他才真正意识到了生命法学与其他部门法学的根本性区别,从而走上了生命法学的研究之路。
在刘长秋看来,生命法学需要解决的问题其实并不在法律自身,而是存在于作为法律基础的伦理中。生命法的法理其实在于生命伦理。法律要解决形形色色的生命问题,需要首先立足于生命伦理。
对于生命伦理与生命法学的关系问题,张新庆认为,道德约束与法律约束存在一种连带关系。随着生命科学技术的发展,一些原本只受到伦理约束的行为开始受到法律的限制。
2019年2月26日,国家卫生健康委员会公布了《生物医学新技术临床应用管理条例(征求意见稿)》(以下简称征求意见稿),向社会公开征求意见。这份征求意见稿明确了生物医学新技术的范畴、医疗机构的主体责任、伦理审查的主要内容以及对违规行为的处罚力度。
2019年3月11日,在第十三届全国人大二次会议记者会上,科技部部长王志刚表示,今后将继续出台涉及科研活动伦理、学风作风等的相关文件或法规,对科研活动进行引导和约束,讲清楚科学家应该怎么做、科学活动有何规范、成果转化有何规定。
2019年3月13日,来自基因编辑领域的多国科学家,包括来自中国的科学家李劲松、魏文胜以及邱仁宗等,联名在《自然》(Nature)杂志上发表评论文章《暂停人类生殖系基因编辑》,呼吁全面暂停有关可遗传性基因编辑的临床工作。
在国内加强监管与国际共识逐步达成的背景下,生命科学研究活动正在步入一个新的历史阶段。
(原文刊载于法律与生活杂志2019年4月上,略作删减。图片来自高级摄影师陈一笑以及由他创办的一笑摄影圈)

动动手指
添加小法微信
即可拥有一份美好的法律保障
全年24期,204元(包邮)
小
法
识别以上二维码
加小法为好友
让她告诉您订阅本刊的方案
让我们一起成长
法律,让生活更美好
原标题:《生命科学的“月背”:一场对抗人类未知风险的规则奔跑》