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2019年初确诊后，蔡磊没有停下奋斗的脚步，转身投入渐冻症药物的研发工作中。

2019年9月30日，41岁的蔡磊走出北医三院，正处于事业上升期的他，刚刚从医生口中得知自己确诊了“渐冻症”。

彼时，互联网正是炙手可热的行业，蔡磊也凭借自己的勤奋与智慧，先后在三星集团、万科担任高管，在京东创业阶段果断加入，成为被人熟知的“京东副总裁”。

多年的职场生活，每天早出晚归的互联网行业工作状态，已经在蔡磊的生活里留下“惯性”。“渐冻症”的出现是否要彻底打破这一切？

答案是否定的，尽管在确诊渐冻症后，蔡磊的生活和工作重心发生了翻天覆地的转变，不得不暂停原本的工作。但是，带着顽强的生命力，和科技创新的思维及工作经验，蔡磊转头扎进对渐冻症新药的研发中，他想在“倒下”前救活不幸罹患渐冻症的50万人。

今年年中，由中共北京市委宣传部、首都文明办主办的“2022北京榜样”大型主题活动陆续“放榜”，蔡磊的名字赫然在列，上榜标签是“以‘渐冻’之躯开启暖阳事业”，他的故事为面临苦难的人们带去了一缕阳光。

“生命力”——这个人们常常提起，蕴含丰富定义的词语，如今又被蔡磊重新演绎。

为救活50万名渐冻症患者孤注一掷

渐冻症是不明原因运动神经元持续丢失的一种神经退行性疾病，随运动神经元丢失患者逐渐丧失运动、语言、吞咽和呼吸功能，清醒看到自己逐渐被“封冻”却无药可治，直至因呼吸衰竭离世。换言之，确诊渐冻症仿佛下达了死刑缓期两年执行的通知书。

或许是蔡磊不愿意对渐冻症低头，抑或是他骨子里那股“倔劲儿”，他在确诊后便决定，“我想研究出能治愈渐冻症的药。”

2019年初确诊后，蔡磊没有停下奋斗的脚步，转身投入渐冻症药物的研发工作中。然而，渐冻症位于五大癌症之首，80%的渐冻症患病者会在确诊后的2-5年内死亡，全世界砸了几百亿美金研究了上百年，都找不到治愈的办法。这对于“赤手空拳”且对于生物医药行业不熟悉的蔡磊来说，几乎是一项“不可能的任务”。

这样的难度也没有让蔡磊退缩。短暂的焦虑痛苦后，蔡磊迅速回归到敢于拼搏挑战的状态，即使真正只剩下的两年，也不能坐以待毙，“就算研究不出来，我要用我的生命，当最后一颗子弹，为病友，也为我自己。”

在助人自助之中展现生命的力量

现有的医疗体系和医生不能治愈渐冻症，他们没有对应的疗法和药物。蔡磊找到中国最顶级的医院和研究所：北医三院、协和医院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等，再次启动新的创业，成立爱斯康医疗科技公司，建设“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。经过两年多的努力，逐一与病友沟通建立信任，渐愈互助之家已经链接10000多名渐冻症患者，是世界最大的民间渐冻症数据平台。

蔡磊将强大的学习能力和奋斗精神投入到神经科学领域中，阅读了上万篇领域文献，不放过任何一个可能攻克渐冻症的科研渠道，向上百名科学家拜会学习和探讨。即使他左手已经完全废用，右手即将完全丧失功能，仍然每天工作16-17个小时，每分每秒都在为推动新药研发而战斗。他搭建起国内最大的渐冻症药物快速动物试验平台，对每一个新发现的可行管线迅速启动临床前试验验证。为了支持科研工作，蔡磊发挥自己本专业财经的优势，前往拜会100多家国内投资机构及企业家，路演200余场。

2021年7月30日，蔡磊发起并成立中国社会福利基金会渐愈公益计划，并在北京发起第二次冰桶挑战，率先捐出100万元，希望在帮助更多渐冻症患者的同时也能得到更多社会人士和相关资源的关注，汇聚更多力量。目前蔡磊已经着手推动了10余条渐冻症治疗药物管线，并和合作科学家共同准备临床研究所需材料。

一场目标清晰却异常“难打的仗”

如今，不可回避的一个事实是，蔡磊目前所从的这项活动必须在接下来的1-2年内产生阶段性的成果，否则他本人，可能因为病情恶化丧失许多能力。

而在这两年中，前宾夕法尼亚州立大学终身教授、神经再生领域的世界级专家、现在暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院工作教授陈功的加入，成为了推动这项工作的一个重要力量。作为国际上最早在成年哺乳类动物上运用大脑内源性胶质细胞原位直接转分化为功能性神经元的先驱者之一，陈功近年来发表了一系列有关大脑原位神经再生的奠基性工作，包括首次在非人灵长类的大脑里实现原位胶质细胞向神经元的直接转分化。陈功团队还创造性地发明了运用小分子组合物将体外培养的人脑胶质细胞直接转化为功能性神经元的新方法。

在蔡磊的积极沟通下，陈功决定，NeuExcell的中国子公司现在主攻渐冻症，这是目前为数不多的由世界级科学家领军，而且把渐冻症设为高优先级目标的少数管线之一，而此前虽然渐冻症也得到了科学界的一些关注，但由于其罕见性，包括病例较少、分散、缺乏数据和研究基础等，很少被列为高优先级项目。陈功教授说：“我们希望能够加快研发进度，在渐冻症领域有所突破，给病人带来一些希望。”

“我们已经启动了数个进入实质阶段的项目，这是两年来最好的消息”，蔡磊说：“ALS的研究依然是冷门的，所以我们不能寄望于单一方向的突破，必须有更多的科学家加入，而这需要更多方面的支持与帮助。”蔡磊说，目前来看，自己期待的“平台一搭建好，科研带头人就纷至沓来”的目标并没有实现，相反两年的奔走、上千万的花费，只有部分研发项目进入实质阶段，即在2-3年内推进到可以合法地进行临床试验的阶段。

蔡磊说，现在离攻克渐冻症的目标还有多远，自己也不能确定，但在他心中，把他和所有的病友救活这个目标却很清晰。

结语

目前，蔡磊已经着手推动了10余条渐冻症治疗药物管线，并和合作科学家共同准备临床研究所需材料。科研工作和药物推动能否成功，存在不确定性，纵使蔡磊失败也为后人探明了一条甚至几条道路，人类最终一定会攻克渐冻症。

这场抗争关乎生命，关乎科学，也关乎情怀，蔡磊面对死亡和绝境挑战依然不屈不挠，敢于以科学为武器向死神亮剑，给患者带来了希望，给社会大众展示了自强不息的生命力量。

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原标题：《为50万渐冻症患者“拼最后一次” 蔡磊：生命是我最后一颗“子弹”》