他们生来特别,需要更多理解

4月2日

是第15个“世界孤独症关注日”

联合国公布

今年的主题是

全民高质量的融合教育

在大连

孤独症孩子

他们的融合教育

就业选择

对社会的融入

又是怎样一种状况

大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心爱心商品义卖

每个家庭都在追着阳光努力奔跑

友友今年17岁

自从小时候被诊断为孤独症的那一刻

整个家庭的幸福瞬间坍塌

然而,十多年来

友友的家人早已走过了

心痛、无助、焦虑的艰难时刻

他们选择心手相连

用坚强面对困难

用爱和勇气呵护天上降临的天使

这些年来,友友的爸爸、妈妈、姥姥、姥爷,总是不厌其烦地教孩子认物学识,带他去看外面的世界。现在的友友不仅生活可以基本自理,还能帮忙做一些简单的家务,性格也变得开朗了许多。

友友独自完成学校布置的课后作业

现在,沙河口区启智学校六年级在读的友友识字量800-1000个,能够组词造句、朗读书籍,可以书写500个日常用字,数学方面能熟练掌握四则运算,解答应用题,使用计算器,认识钟表,会花钱买东西……“既来之,则安之。他活蹦乱跳,能吃能睡,健康就好。”友友的姥爷告诉记者,对于孤独症孩子家庭来说,没有谁过得容易,但我们都在努力自救!

康康行为刻板

情绪激动时

会执拗地抠自己的手臂

还会无意识地咬妈妈、打妈妈

康康的妈妈告诉记者:“我曾经很烦躁,也大声吼过,用力阻拦过,然而这种急躁的情绪反而更加刺激他的过激行为。现在,我转变思路了,我首先极力克制住自己的火气,尽量顺应孩子的情绪,一面尽量躲过他的攻击,一面尝试着引导他慢慢安静下来,这种解决办法更适合他。”现在,康康的情绪还是会没有规律地激动,但会很快进入一段平稳期,而且攻击人的次数越来越少。康康还学会不少数学题,字也越认越多,有时候会主动友好地拥抱妈妈。“没有他,可能生活会很轻松,但寂静的晚上会我因想念儿子辗转难眠。”康康的妈妈说,陪伴孩子成长,让她的人生没有遗憾。

姥姥手搭着手协助康康握笔写字

康复教育在尊重和改善间寻求平衡

对于孤独症领域最急需的问题

莫过于是否能给孤独症孩子

提供一个公平教育、适龄教育的机会

1996年

沙河口区启智学校首次设立自闭症实验班

对孤独症儿童入学零拒绝

这标志着

大连开创了特殊教育学校

为孤独症儿童开展专项教育的先河

8岁的孤独症儿童伊伊如今在沙河口区启智学校读书。上学的日子里,伊伊对美术情有独钟,老师抓住这一特点,单独给她开了美术课的“小灶”,并总是通过表扬和激励来缓解伊伊不安的情绪,减少她对课堂的排斥,引导其和外界进行交流。经过一段时间的“教育+康复”,伊伊能安静地在集体课堂学习,还能表达自己的诉求。

沙河口区启智学校孤独症儿童平日上课的教室

校长杜增敏告诉记者,对孤独症儿童的“教育+康复”,不能妄想脱离孩子的本来面貌而刻意地改造他们。相反,我们应该尊重他们每个人的特殊本色,在保持他们情感和兴趣本原的基础上,寻求打开他们内心世界的有效途径,从而改善他们在学习、生活及社会交往方面的缺陷。

大连市星星之火孤独症支持中心是在大连市民政局注册的具有民办非企业单位资质的社会服务助残公益组织。

大连市星星之火孤独症支持中心的自闭症儿童和妈妈在做游戏

该中心免费接纳孤独症儿童,并为他们提供康复训练和社会融合活动。倡导“家长伴读”模式,中心负责人陶丽介绍,在陪伴的过程中,家长能够加深对孩子性格的了解,及时、准确地找出孩子发脾气的原因,对孩子后天矫正和康复非常有利。来自特殊学校和康复机构的专业化、多元化的康复教育,帮他们的家庭教育找到了方向,为“星星的孩子”打开了一扇窗。

关爱孤独症,我们一直在路上

孤独症孩子手工作品

2021年底,辽宁省基础教育教学成果奖获奖名单揭晓,沙河口区启智学校申报的《“四育一体贯穿式”教育康复模式研究——25年自闭症教育探索与实践》榜上有名,获得一等奖。

该教育模式是将孤独症学生有效安置作为起点,把孤独症教育康复、生存就业作为教育主线,在“全纳教育”“医教结合”特殊教育理念的引领下,引领孤独症学生在校内开展劳动教育、环境教育、生存教育及学科教育,为孤独症学生实行职业教育和毕业后的就业安置打开了一条新路径。

对于孤独症群体而言,从开口说话,到读书识字,再到感统训练,每一点一滴的进步和改变,都充满常人无法想象的艰辛和曲折。职业教育虽然为孤独症孩子日后走上工作岗位打下了一定基础,但他们自身的缺陷和短板,仍是就业难以迈过的一大门槛。

孤独症患者就业难上加难

孤独症孩子进社区参与志愿服务

大连市第七人民医院精神五科医生徐洪常告诉记者,按照以往的治疗经验来看,约70%的孤独症患者经过治疗后仍存在多种障碍而难以完全独立生活,极少数在成年期能独立生活和工作,但仍表现出社交幼稚,不能独立克服困难、处理复杂事务。

沙河口区启智学校校长杜增敏对此深有感触。他说,简单的、重复的、定量且必须要由人力完成的工作,是孤独症群体比较容易掌握的劳动。然而,目前社会上的职位需求和孤独症群体特征根本无法匹配。社会的不接纳、用人单位对安全和交流问题的顾虑,也让孤独症患者就业难上加难。

“职场”遭遇瓶颈

就没办法实现突围了吗?

孤独症孩子就业难

并非只在大连存在

不久前,由深圳国际公益学院研究团队携手腾讯公益共同完成了《大龄孤独症人士的需求与服务报告》,他们在调研中特别提出在就业领域,许多孤独症孩子一旦走出校门,因没有工作收入、缺乏福利保障等因素影响,只能在家中依赖父母养育,前期的康复训练成果逐步衰退。

在大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心,工作人员给孩子们搭建各种实践平台。两年前,熙泽和企业签订了劳动合同,成为了一名档案扫描员。在熙泽上岗前,爱纳为熙泽安排了一个专门的就业辅导员,上岗初期,辅导员会紧密关注孩子的动向与工作的适应能力,在成功上岗后辅导员也会全程跟踪,帮助企业如何与这些“不一样”的员工沟通。

扫描工作对于熙泽来说是全新的挑战,但他不畏困难,坚持努力学习,在雇主单位提供的场地、设备、技术指导以及就业辅导员的支持下,经过为期5个月的技能培训、实习和试用,终于成为正式员工。

孩子们在老师带领下与志愿者一起制作衍纸作品 在互动间了解彼此

爱纳孤独症障碍者综合服务中心创办人张嫚说,孤独症孩子就业确实非常困难,但并不是完全没有路径。就业辅导员就是解决社会融合断点、打通就业路径的重要联系和纽带。当然,除了就业辅导员之外,更最重要的是,帮扶孤独症孩子就业要有一个自然的支持体系、得有雇主的爱心,还要有执行团队的环境支持。这些,都需要政府的政策倾斜和社会力量的注入。

孩子们在爱纳星悦烘焙坊坊主的指导下制作美食

融入社会需要多方帮助

辽宁师范大学教育学院特殊教育专业的教授袁茵说,每个孩子都是不同的,有差异性的,我们要做到既要融合,也要寻找他们身上的差异点。让孤独症儿童融入到社会是一项系统性的工程,需要社会的支持,国家政策、学校的努力、家庭的发展等全方位的关注和帮扶。

没有一个鸿沟不能跨越!如何加大对孤独症群体的支持力度,扩大帮扶面,有效焊接孤独症人士的“断链”人生,这是一道亟待解决的课题。

本条微信由大观新闻编辑制作

转载请注明:来源大观新闻(微信号:Daliandaily)

文字:大连新闻传媒集团记者姜莹、秦至、石晶、邰治

图片:大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心、大连新闻传媒集团记者姜莹、石晶、邰治

原标题:《他们生来特别,需要更多理解》