乐健康 | 超八成患者对这种疾病认知不足，可能错失治疗良机

黑色素瘤是一种恶性程度相当高的“癌中之王”，但目前我国患者对黑色素瘤的认知仍然不足，约1/3的患者在患病前没有听过黑色素瘤，超过半数患者听说过黑色素瘤但不了解；59%的患者就诊时已处于中晚期（Ⅲ~Ⅴ期），早期患者（Ⅰ~Ⅱ期）仅占13%。

9月26日，在2021中国临床肿瘤学会（简称“CSCO”）年会上发布的《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》显示，黑色素瘤虽然是一种“罕见病”，但我国人口基数大，患病总人数仍不可小觑。患者对黑色素瘤的了解情况，深深地影响着患者的就诊行为、后续治疗和生活质量，仅16%的中国黑色素瘤患者关注基因检测并知道其必要性，三成的患者没听说过基因检测而可能错过精准靶向治疗。

足底高发伴溃疡

黑色素瘤起源于黑色素细胞，好发于中老年人群，人数最多的年龄区间为50-69岁，并可见于人体各个部位。

中西方黑色素瘤分型存在较大差异——美国黑色素瘤91.2%是皮肤型，而中国黑色素瘤以肢端型(41.8%)、黏膜型(22.6%)居多。调研结果显示，肢端型的分布比例更高（51%），其中足底占比最多（48%）；其次是非慢性日光损伤型（22%）和黏膜型（17%），慢性日光损伤型（包括“皮肤型”）仅占7%。

浸润较深预后差

调研发现，56%的患者是中晚期（III-IV期），，早期（I-II期）患者仅占13%。而在病理诊断方面，66%的患者明确伴有溃疡，平均浸润深度为3.81 mm，意味着我国黑色素瘤患者除了分期较晚，预后也较差——因为溃疡被认为反映了肿瘤的快速生长，如果原发灶有溃疡，那么肿瘤细胞就极易复发及转移。同时浸润越深，预后就越差。

疾病认知严重不足

患者对黑色素瘤的疾病认知程度，会直接影响患者是否能够及时就诊和治疗。调研结果显示，1/3患者在就诊前没听说过黑色素瘤，因此我国大部分黑色素瘤患者前来就诊时分期较晚，可能和患者的疾病认知程度不足密切相关。

患者最常了解黑色素瘤的渠道是医生科普（80%）和网络资讯（57%），65%的患者认为黑色素瘤需要在医生指导下治疗。项目主席、北京大学肿瘤医院郭军教授表示：“中国每年新发黑色素瘤患者约2万人。此次《白皮书》的发布，不仅充分体现临床医生对患者进行科普教育至关重要，同时也意味著通过数字化科技的创新将可以大力拓展我国黑色素瘤患者教育。”

基因检测是“必做”检查

黑色素瘤是最早开展新型靶向药物研发的瘤种之一，因此基因检测尤为重要，且已被国内外各大权威指南列为“必做”检查。

基因检测可以明确何种基因突变导致了黑色素瘤的发生，有利于“对症给药”，为患者对症寻找靶向治疗药物，还可以为其家族成员起到遗传性疾病、或是高发风险等警示作用。但我国患者对基因检测认知程度较低，仅16%的患者关注基因检测并知道其必要性，剩下的大部分患者很有可能因此错过靶向精准治疗。

76%患者无法通过医保报销基因检测费用

在参与调研的患者中，98%接受了至少1次基因检测，但存在2%的患者仍未做基因检测，检测率并未实现患者群体的完全覆盖。究其原因，一方面是由于患者对基因检测的认知不足；另一方面可能是由于基因检测费用高昂。

调研结果显示，基本医疗保险覆盖率达到85%，自费患者为5%，四成左右的患者花费8000元以上进行基因检测，76%的患者无法通过医保报销基因检测费用。北京积水潭医院刘巍峰教授解读相关数据时表示，“《白皮书》调研结果显示，我国黑色素瘤患者的依从性较好，遵医嘱进行基因检测的比例很高，但基因检测费用和就诊前对基因检测的了解程度，仍是我们未来需要关注的重点。”

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工人日报客户端《乐健康》第128期

来源：工人日报客户端工人日报记者姬薇