“渐冻人”群体，不少市民只是通过霍金、“冰桶挑战”才知道他们的存在。为了让更多市民了解这一群体的生存状态，在上海，自2005年起，已连续16年开展关爱渐冻人活动，并成为了品牌项目，为这个群体送去温暖和希望。

6月21日是“世界渐冻人日”，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市罕见病防治基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业联合举办纪念活动，以“心温暖，爱解冻”为主题，凝聚社会各界爱心，为渐冻人送上关爱和祝福。

活动中，“渐冻人”症患者代表身披印有“用爱解冻”字样和logo的雨衣，象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，以及许多靠自身力量无法跨越的坎。志愿者们则用热烈的拥抱将“渐冻人”症患者身上的雨衣一一脱下，用善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。

现场还矗立着一座“冰山”，它象征着“渐冻人”症患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。

活动现场，红色的可口可乐定制罐吸引了在场所有人的眼球。这是太古可口可乐上海申美饮料食品有限公司为此次活动定制的纪念品，上海申美已经连续11年参加“世界渐冻人日”活动，今年还安排党员先进队伍再次加入“假如我能行走三天”夏令营，与“渐冻人”群体共同感受美好生活与社会大爱。

参与当天活动的爱心企业和单位，也用各自的方式表达了对“渐冻人”群体的关爱。医保局相关代表解读了长护险及沪惠保政策；医院代表讲解了各类对“渐冻人”生活质量有好处的治疗方法；科技企业则介绍了可供“渐冻人”使用的新科技产品……

今晚，东方明珠为“世界渐冻人日”亮灯，并用12面户外灯箱广告和LED大屏播放“渐冻人”症患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注“渐冻人”，携起手来用爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好、人间的真情。

此外，用爱解冻公益宣传片首次登陆东方社区信息苑，全市300家信息苑点为社区居民介绍“世界渐冻人日”，倡议居民关爱身边的渐冻症患者，用爱解冻。

王林娥的爱人胡仁川，曾经是一位优秀的军人，在部队立过功，转业回地方又受过奖，但却不幸罹患重症，成了“渐冻人”，瘫痪在床，至今已是近十个年头了。万般无奈时，上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金伸出了援手。

活动现场，王林娥向公益团队和基金会表达了谢意。“感谢慈善基金会，感谢社会爱心人士的无私捐助和慈善基金会对我们关爱，也感谢我们的病友和病人家属献出的爱心。”

当天还进行了现场义卖和捐赠。和往年一样，现场举办的义拍活动，所得收入将用于“用爱解冻”的关爱渐冻人的工作。

文字/摄影：章磊

原标题：《东方明珠为他们亮灯，一起用爱温暖渐冻的生命》