孕期浑身腐烂,我到底是怎么了?

原创 金燕子 果壳病人 收录于话题#皮肤病17#生娃10

我今年37岁,但有28年的银屑病病龄。银屑病俗称牛皮癣,是一种“电线杆子病”。之所以这么说,是因为电线杆子上贴的专治各种疑难杂症的传单上多半包括了这种病,可见其普遍却难治的特性。而我得的,却是发病率很低的一种——泛发性脓疱型银屑病。我没有查到官方的发病率,可从小到大我常常碰到寻常型银屑病的病友,却从来没有一个跟我一样的脓疱型病友。

脓疱型牛皮癣的特点是发病急且重。痊愈时皮肤正常。高发期身上各处聚集的单个脓疱可以形成脓湖,全身可以形成多处脓湖。炎症严重时常常高烧不退,进一步加剧病情的发展。银屑病是免疫系统疾病,可以控制却无法根治,因此常被戏称为“不死的癌症”。

家里没有银屑病的遗传史。据母亲说,小时候发病从头部蔓延到全身。经历了家里的赤脚医生、老中医、县城医院的各种误诊误治之后,我终于在广州中山医确诊了。也许是因为90年代初还没有银屑病的特效药,我在外用加内服激素的加持下住了3个月的院。

大量的激素让9岁的我体重飙升至90斤,超出肥胖标准10斤。之后便是我与牛皮君相伴相斗的漫漫长路。

记忆中,自那之后,大概平均每年一次的复发频率。复发的原因很多——饮食不健康,作息不规律,压力山大,或吃错东西过敏。曾经一度,每次例假期间都会有一次小复发。复发的严重程度也不一样,轻则无须用药扛一周就过去了,重则需要一两个月从头皮到脚底全换一层皮。就这样,我硬是拖着牛皮君从小走到了大学,也带他走出了国门。

我曾一度以为牛皮癣也就那样,不是什么战无不胜的恶魔,直到我到了想当妈妈的年龄。

母亲的担心应验了

母亲从我发病起就一直担心我发育、恋爱、生育的各种问题。好在现在的先生当年的男朋友二话不说一点不嫌弃把她女儿接了手,帮她了了一桩大心事。可是生娃一直是摆在我面前的一道坎儿。

首先是备孕。多年来每次复发我都使用阿维A控制病情。而这个药物的禁忌是必须彻底停药两年后才能怀孕,否则会导致胎儿畸形。而我深知两年不用药对我几乎是天方夜谭。

经过多方探索,我决定通过饮食作息和运动提高身体素质。于是,实践了近两年多的健康饮食,外加规律作息和定期运动后。皮肤状态似乎比以前稳定了,之前经期容易出现的(牛皮癣)复发消失了。两年中虽然复发了一次,但扛了一周就过去了。

戒药满两周年那天,我觉得我完成了不可能的任务,却没想到更大的一个难关还在后面。

我顺利地怀了孕。孕早期,并没有什么妊娠反应,直到2017年春节期间的某一天,我感觉浑身瘙痒,脖子及腹部开始出现片状的红疹——这是旧病复发的前兆。如果是以往,我也许会很镇定,因为这不过是又经历一次褪皮的过程。可是当时不一样,宝宝已经在我肚子里两个月了,才两个月呀!

一周内,皮疹迅速发展到全身。由于身处国外,预约的皮肤科医生得等到两个月以后才能见到。我凭经验没用药硬是扛了一周多,总算把皮疹熬成了皮屑。这期间,虽然没用口服药,但还是外用了大量的激素药,且中间连续高烧两天。我心里严重怀疑胎儿要保不住了,直至后来听到健康的胎心音才卸下了心中的大石。

消停了大约3周,皮损又卷土重来。从星星点点的红疹发展到布满全身的厚厚的脓疱,我眼看着身上好的皮肤越来越少。皮肤的疼痛让我的肢体活动越来越艰难。此时我已经预见到了这次复发的严重性,这次出现的皮损基本是不可能自愈的。

尽管感到深深的恐惧,我还是侥幸地希望仅靠外用药能撑过去。然而,现实往往事与愿违。3月中旬,病情再度恶化,高烧38.5度。虽然只持续了一天,但退烧后皮损仍然没有丝毫好转。至此,我怀孕仅仅16周,再不用药我坚持不过整个孕期。

我成了医生用来教学的罕见案例

4月初终于见到了皮肤科医生,希望有安全有效的新药。见医生时全身基本已经布满了红疹脓疱,严重程度叫医生瞠目。我甚至成为该皮肤科医生教学的一个罕见案例。

最后,医生开了环孢素,一种常用于器官移植的抑制免疫系统的药,也是唯一在孕期我能服用且对胎儿安全的非激素类药。可是后来证明,这种药对于我仅仅是鸡肋——即使是最大剂量也毫无作用,停用却还又会使病情加重。可不到万不得已,我实在不愿意走到最后一步——使用激素。后者不仅有副作用,而且减药过程困难又漫长。

于是,从4月初到5月下旬近两个月的时间,我仅仅能依赖外用激素药膏及效果并不明显的环孢素。其后果就是我经历了迄今为止最为煎熬的炼狱般的两个月。

在这两个月里,我每天低烧不断,隔三差五高烧。而发烧意味着我身上的炎症在进一步加重。我的每一寸皮肤逐渐被密密麻麻的脓疱侵食,此起彼伏。它们就像分布于皮肤表面看得见的“癌细胞”,在我的眼皮底下不断扩散,我却无能为力,只能任其吞噬。

我开始觉得自己像一具活着的“尸体”,浑身都是腐烂的,散发着难闻的腥臭味。我动弹不得——由于衣服与皮肤粘连,每一个肢体动作都必须经历皮与肉的分离,而为了减少这种痛苦,我大部分时间都情愿静止不动。同时双腿严重的炎症和水肿让我着地异常艰难。

可以说,那段时间的我就是一个残疾人。外出看病只能坐轮椅。先生甚至买了床上的坐便器。虽然感动于他的良苦用心,我内心小小的自尊和倔强还是拒绝了他这种贴心的服侍。因此,即便是从床到卫生间短短几米的距离,我都必须下十足的决心,做好足够的心理建设。那段日子里,我已经记不清有多少次因为无法忍受的疼痛而爆粗口,泪流满面。毕竟,那是唯一能让我感到宣泄的方式。我最“惬意”的时候,是在凌晨左右,发烧暂时缓解,我以一个舒服的姿势躺着,窗外吹来的凉风让身上的灼热感和疼痛感稍有减轻,跟队友聊聊八卦,讨论孩子该叫什么……这短短的两三个小时是我觉得日子还有希望的时候,也是我一直能支撑到最后的原因。

日子已经很难熬了,然而,牛皮癣却并没有到此收手,病情再度恶化,每天早晚两次发烧。终于有一天,我无法忍受这种煎熬。拨通了皮肤科医生的电话,我带着哭腔颤抖着说,我再也坚持不住了……他终于还是开了类固醇激素药,这是我最不想走的最后一步,但也是至此唯一能控制病情的药。

在40毫克强的松的作用下,发烧总算控制住了。皮损也稍有改善,但仍无法完全消退。妇幼医院把我定性为高危产妇,与其他科室对我进行会诊,制定生产方案。

历经劫难,宝宝终于出生了

生产那天,由于身上皮疹太多,麻醉师宣布说无法实施无痛分娩,因为找不到可以下针的地方……还好肚子里的宝宝够争气,让我有了一个顺利的分娩过程,不然我不知道身上无法下针的皮肤能如何应对医生的手术刀。

可喜的是,历经劫难的宝宝在刚足月的那周出生了,2.1公斤,轻体重但很健康。宝宝满月后我开始服用阿维A,慢慢停用了激素,皮肤也逐步接近正常。这边的医生建议,我服用药物时,甚至不需要停止母乳,不过,安全起见,我还是在孩子3个月时把母乳停掉了。

噩梦般的孕期的日子终于过去了,写下这段文字的当下,我正在经历又一场难熬的复发。繁忙的家务和工作的焦虑让我渐渐放弃了孕前严谨健康的生活作息。新的一年也是时候对自己忙碌的节奏和焦虑的情绪做一些调整了。

医生点评

赵邑 | 清华大学附属北京清华长庚医院皮肤科主任,医师服务APP灯塔计划-银屑病灯塔学院院长

把银屑病称为不死的癌症,是很多病友们无奈的感受。因为这种疾病漫长的过程会对人的身心健康带来重大的影响。因此这种疾病给人带来的不是生或者死的考验,而是生活质量全方位的严重困扰。60%以上的患者可能会伴有抑郁。病情较为严重的患者焦虑和抑郁尤其严重。一些患者甚至曾有自杀意念或者是实施过自杀。从文中可以看出文章的作者在这样严重的病情下还能保持健康的心理状态,坚强地面对疾病带来的各种困难,已经是非常不容易的了。

脓疱型银屑病是一种重症银屑病,临床表现为反复发作的全身红斑及脓疱,也可伴有高烧等严重的系统症状。故事的主人翁就是这样一位典型的疾病患者。这种疾病常常在怀孕期会加重,因此会严重影响患者怀孕的整个过程。由于怀孕期药物的选择非常有限,因此治疗非常困难棘手,患者所遭受的痛苦也尤其严重。

由于这种疾病的发病原因没有完全清楚,所以治疗起来非常困难,传统的药物就是免疫抑制剂或阿维A等。严重的时候只好像这位作者一样用激素来控制疾病。但这种治疗常常会带来比较多的副作用,如导致患者肥胖、代谢紊乱,也会造成病情更加不稳定。因此只有非常有经验的医生才能把控治疗方案。好在这种疾病的原因现在已经逐渐明确,也有一些新的靶向性药物来治疗,所以诊疗前景还是很光明的。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:金燕子

原标题:《孕期浑身腐烂,我几乎成了一具活着的“尸体”》