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生死有时:美国医院如何形塑死亡
莎伦·考夫曼
2020-09-07 17:55 
【编者按】
医院,如今大多数美国人的死亡之地,由官僚制度、言语辞令、机械设备及程序步骤定义的美国医院,创造出一种新的现实——被带进生命的死亡。在《生死有时》一书中,医学人类学者沙伦·R·考夫曼将患者和家属的经历、医护人员的工作、机构官僚主义的影响联系起来,展示了医院系统那些无形的力量是如何型塑死亡和人对死亡的个人体验,在此过程中,作者也谈到了我们如何理解生而为人和活着的意义。本文摘编自该书引言,由澎湃新闻经上海教育出版社授权发布。
民族志的工作,或者起码是工作之一,其实是像艺术和历史那样提供叙事和剧本,来重新调整我们注意力的中心;不过这些叙述和剧本,不是把他人表现成蜂聚在我们不想也达不到的世界中,由此使我们能够接受自己,而是把我们和其他所有人表现成被抛进一个世界中间,那里充满了我们避之无方的抹不去的陌生性,由此使我们看得见我们自己。(克利福德·格尔茨《烛幽之光》)
这是一本关于时间和死亡的书籍。它所涉及的官僚制度、言辞技巧、机械设备及程序步骤定义了美国医院,也组织安排了医院围墙里的时间和死亡,创造出一种新的现实——被带进生命的死亡。这也是一本关于医院文化的书籍。这种文化在医院关于死亡的深刻内在矛盾中占居主导地位。这种矛盾随着三种要素共同出现而产生:医学的功能与目的、美国文化中的个人主义思想以及以市场为导向的医疗保健服务体系。它迫使患者、家庭、医护人员不得不做出似乎不可能的选择。这些要素共同促成了一场全美上下轰轰烈烈的关于“死亡问题” 的讨论,这一问题在那些进入生死之间,我称之为灰色地带的患者中表现得尤为清晰、显著。本书描绘了这类患者走进和穿越这一灰色地带的旅程,以及围绕着这一旅程的文化现象。在我为期2年的实地调研中,我努力了解医生、护士、患者及家属是如何体验医院生活以及医院中所发生的死亡的。我想了解为什么那么多人把医院中的死亡事件当作“一个问题”,也想探索死亡问题难以处理的本质所在。本书通过还原医护人员、入住医院的重症患者以及必须决定治疗方案的患者家属的亲身经历,探索美国医院如何形塑其围墙里所发生的死亡, 也探索这种格局得以建立的社会根源。
从20世纪80年代开始,“死亡问题”作为一个全新的话题开始出现,成为美国公众广泛讨论的一部分。在报纸头版新闻和专栏、通俗杂志、广播电视上,人们都在谈论它。普通百姓因至爱之人在医院中离世的方式而感到不安——他们浑身插满管子,连在各种机器上, 经历着无休无止的程序步骤,神志不清、痛苦不已。总而言之,他们在去世前经历了太多的技术干预,而自己对此几乎没有发言权。医生们也对失去自主决定如何照料危重患者的权威公开表示不满。医疗保健管理者、政策制定者以及医院的管理者都在抱怨死亡的代价太高,持续的时间太长。20世纪八九十年代,医疗保健制度的评论家和分析员越来越清楚地认识到,很多人都对医保体系管理危重患者的方式、人们去世前经历的程序及死亡发生的制度环境持批判态度。
美国人对医疗护理与死亡过渡期之间关系的理解在很大程度上取决于医疗保健服务体系结构,这一结构对医疗专业人员,对患者及患者家属都有影响。我们思考、谈论“死亡过程”和救治濒危患者的方式,我们准备和规避死亡和对濒危患者接受的那些治疗方案的反应, 也都取决于社会公共机构和官僚行为。这使我不由地思考是哪些情况使得美国医疗保健制度允许我们将人归为濒危患者的类别,以及医院里发生的死亡事件是如何被理解为一种问题的。现在,距离美国公众开始讨论医院里“死亡之难”的话题已经有20多年了,然而这一讨论仍然很热烈,这一“问题”也影响着比以往更多的患者、家属以及专业医护人员。
现如今,死亡从医学上和政治上都是可塑造的,可以进行无休无止的讨价还价。这意味着死亡可以定时,而时机的选择已然成了问题的关键所在。尽管医学的终极任务是拒绝死亡,所有人都明白,死亡最终是无法拒绝的。但是医学可以控制死亡何时发生。心肺复苏、机械呼吸机、饲管以及作用强大的药物都是有效的工具,如果善加利用就可以推迟死亡的到来,如果弃之不用就会加速死亡。由于这些设备在医院里无处不在,并且是一种很自然的存在,当死亡来临时,最急迫又无法逃避的问题就成了是否该开始使用并持续使用它们,何时停止使用,以及在何种情况下采取这些措施。人们的注意力集中在事件的发生及启动程序的时机选择上,这一选择决定了行将结束的生命可以向生还是向死而行。
然而,医疗工具和程序并不是导致医院内发生死亡的唯一因素,也不是让人们心中普遍感到忧虑不安的唯一因素。美国社会非常重视个人权利,在这样的社会中,一个垂危者应有的决策权被认为是非常必要并起着支配作用的。倾听患者意见的重要性、当患者因病无法为自己发声时其他人凭直觉了解患者意见的必要性、对重病患者的生命应该靠医疗维持多久的判断,都成为选择他死亡时间的关键因素。一套诸如“痛苦”“尊严”“生活质量”等特定辞令形塑着那些判断,并且医院常常利用它来讨论该如何对待那些危重患者。这套辞令也成了死亡何时发生的决定性因素。
现如今的人们想从死亡那里得到一些什么,他们的种种欲望既互相矛盾又前所未有。许多人希望死亡是一种可以被描述为“美好”的体验,然而濒临死亡的人及照料他们的人又常常把死亡看作是困难的或者痛苦的,折磨人的或者不光彩的。人们希望各种医学技术可以让 死亡变得舒适,他们期望这样既可以消除那些令人不安、清晰可见的身体衰竭崩溃的迹象,也可以消除患者的痛苦感受。然而,他们通常模糊地认为死亡或多或少是“自然的”——也就是说,它可以是平和、轻松的,就像孩子的睡眠——不必过多地使用药物和医疗器械。人们希望医学界提供给他们的是期望和有同情心的干预,但是,对于死亡来临之前接受“过多的”侵袭性医学技术的干预,他们又忐忑不安、心慌意乱。许多人想要通过提前规划,控制自己及他们至爱之人的离世方式,然而,当死亡临近时,几乎没有人能够真正做好必须做决定的准备,以及突然出现的种种问题。
医院内死亡在美国被当成了一个问题,因为,尽管许多人声称自己或所爱之人想要得到那种难以捉摸的“美好的”死亡,但他们也同样甚至更强烈地希望他们深爱之人不要死去。这些自相矛盾的情感源自对医学进步的苛求——现代医学能够治愈越来越多的病症,使衰老的进程停滞(至少短时间停滞);或者修复人到晚年时衰弱的人体系统,甚至无限期地推迟死亡。因此,作为患者、家属、朋友,或者临床医生,很多人一方面希望通过使用各种医疗器械可以也应该延续生命,另一方面又认为应该让死亡“有尊严”地到来,不通过“人工” 技术延续生命。在医院里,我们对这些矛盾情感的反应方式,及对那些引发这些矛盾情感的危重患者的身体状况的反应,都取决于医院体系如何组织治疗和患者及家属的体验。我们的反应也源于医患关系的历史发展、“患者自主权”(patient autonomy)的制度化,以及我们作为个人所汲取的文化传统,这些文化传统赋予了“适当的”死亡时刻以意义。
在拼命寻找规避死亡或者安排“美好死亡”的方法时,医院员工,加上作为医院组成部分的强大的医疗技术,还能够带来另一种可能性——让人在生与死之间的门槛上长时间地流连徘徊。患者不会死亡,医院开启一段无定限的等待期,在这期间患者不会跨过那道门槛,直到确定了他们是时候该离开了。患者滞留在门槛上,该做什么、何时去做的两难情景很常见。
我在加利福尼亚州的两所社区医院开展了为期2年(1997年,1999—2000年)的调研。我仔细观察了100多位后来离世(以及更多的没有死亡)的危重患者的治疗过程。我跟随他们经历一个又一个治疗程序,日复一日,有时候,周复一周,并跟他们中三分之一的人交谈过,当然大多数只是简短的交谈。我与很多住院患者家属交谈,通常是多次交谈。我和家属一起站在患者的床边简短交谈;和他们一起坐在等候室里,目睹他们哭泣、踱步、打电话,痛苦地绞扭着双手;和他们一起在医院餐厅里喝咖啡,听他们详细讲述患者的病史和现状,讲述他们所处的照料住院亲人和打理自己生活的两难境地,又要考虑日后长期护理患者的问题。他们想象着患者或康复或衰退的场景,这些想象又随着患者状况的改善或恶化不断变化着,有时候每天都在变化。他们考虑着自己可能很快就不得不做出的选择,考虑着他们是否应该和其他亲友讨论那些选择,其他亲友是否能听懂,是否能够和他们讨论患者的情况。有些人坚定地说他们会不惜代价让他们的亲人活着;有些人说他们不知道该怎么对待患者,也不知道患者现在想要什么。我观察他们对医生带来的信息做出反应(这些信息意味着他们不得不做出某种决定)。比如,对生了坏疽的肢体进行截肢处理来延续患者的生命,或者将一位亲属从重症监护室转移到收治那些长期靠呼吸机维系生命的患者的医院,或者等所有亲友到齐就安排患者离世,或者需要马上终止患者的痛苦。我常常看到患者家属们随着患者的状况慢慢改变主意,看着他们日复一日、周复一周,与医护人员无数次谈话后逐渐意识到,他们亲人的生命力事实上很快就会消失。
在每一家医院,我还跟随医生、护士、社工、呼吸治疗师、理疗师、职业治疗师、语言治疗师等专业人员问询、观察、走访、倾听、讨论过许多患者的情况。几乎所有人都表现出同情之心。几乎所有人都在高效地工作。我也曾接触过一些患者的医疗档案,在不同的科室病房巡视查房,参加过一些医院的员工会议,也参加过一些医护人员与患者家属的会谈。曾有一年时间,我每周定期参加一些科室的小组会议。在一家医院的重症监护室,我一周数次跟随医护人员查房,这样持续了18个月。
我倾听护士们与患者家属交谈、回应家属的问题,却从来没有人直白地说某个患者很快就会死亡。我观察护士们努力与几乎不能说话的危重患者交流。在重症监护室里,护士们监控各种机器,给患者做静脉注射,眼睛一刻也不离开患者(甚至在填写病历表时也是如此),对患者和他们的家属也总是说安慰和鼓励的话。护士是向医生输送信息的管道,他们告诉我,作为患者的代言人,他们是如何日复一日地让患者感到舒适,让患者活着的。在门诊大厅,护士们负责发放药物,引导患者一步步走程序及办理出院手续,向患者家属解释各项程序的进展情况。他们嘲讽工作中那些荒唐可笑的事情——比如,他们得知一些需要全面医学随访的患者,因身无分文、无家可归,被“赶”到了街头;或者显然处于死亡边缘的高龄患者却被实施了维系生命的治疗。他们常常抱怨患者太多,想给每个人好的照料真的是心有余而力不足。
我听到医生向护士、呼吸治疗师及其他工作人员询问患者的生理机能情况,向护士和社工打听患者家属的情况。我观察他们在重症监护室给患者动手术;聆听他们通常在所有选择都希望渺茫时商议下一步怎么办,何时开始;我站在他们身边,听他们告诉患者家属他们接下来打算如何医治患者,以及为什么这样做;当家属提出关于生命支持和预后问题时,我听着医生解释,比如,为什么一个靠呼吸机维持生命的昏迷患者不会康复了,或者医学界也无法确切知道某种症状是不是不可逆的,但是他们又强烈地感到是不可逆转的;我看着他们告诉危重患者,他们已经没有康复的可能,医护人员可以通过药物让他们感到舒适,帮他们离世;然后听他们向家属解释患者生理机能如何走向死亡,患者会呈现什么状态。
我跟随呼吸治疗师察看呼吸机,调整氧气流量。我在病床边看他们和医生一起将氧气管仔细、准确又飞快地插进患者的气管。我陪同他们安慰患者,设法让氧气面罩舒适一些,测试患者的肺活量,将所有数据记录在病历表上。
我坐在社工办公室里,看他们和患者家属通电话,预约和医生的会面时间,讨论患者转到护理院的安排,接患者回家安排后事,以及填写必需的医疗补助表格。我和他们一起行走在医院的走廊里,看他们去寻找安排患者出院的人员和医生。我旁听他们与患者的交谈。有时候,他们的作用就像是患者的顾问和理疗师,谈论此时生命中有意义的事情是什么,或者只是在那里倾听患者的心声。有些时候,他们又常常像政府官员,尽力评估患者可以搬到哪个花费低些的病房,与患者及家属讨论搬到护理院或者临终关怀医院的最佳时机。
我和牧师一起站在病床边,为将去世的患者做祷告。我听着他们询问家属其信仰的重要性,患者最看重的是什么,家属想要做什么来铭记他们亲人的离世。
我坐在安排患者出院的工作人员身边,听他们抱怨医疗补助体系不再为某个患者的治疗报销费用,只能自己承担。我听着他们谈论他们工作中固有的矛盾性——由于压力所迫,他们不得不以经济的方式让患者出院,甚至有时医生不同意让重病患者出院时也不得不这样做。
深入考察2年之后,我了解到,医护人员是透过时间流逝的眼镜来看待每个患者的住院期限的,这副眼镜就是医院要求顾及的患者住院期在经济上和临床上的效益。对医院里的医生和护士来说,治疗方案的决定和治疗过程的时机选择(即这些决定和过程出现的快慢早晚),适时地完成特定事情的能力,实现这种适时性的障碍,以及死亡的时机选择都是医院关心的首要问题。时间是一种标识,标识着医保专业人员认为应该发生的事情,也标识着必须要做的事情,它是医院里所有工作人员心头沉重的负担。
我亲眼看到的场景有时候让人内心非常不安,然而重要的是,我想强调这一切都不是什么罕见的或者不同寻常的情景。美国各地的医护人员都熟悉这些场景:对呼吸机的依赖,看着某个患者长时间徘徊在死亡门口,无休无止、可能“毫无效果”的治疗程序,插入饲管或者撤走生命支持设备的决定以及形形色色的死亡方式。许多医生和护士在他们的书或文章中把这些都描绘成稀松平常的事情,是医院日常事务的一部分。它们都被当作“正常的”事件,因为随着时间的流逝,它们已经被正常化了。在我还原再现的27名患者的故事里,你可以清楚地看到,这些死亡场景——或者叫它们虽生犹死的场景——都是医院体系引导治疗进程和个人选择的必然结果。我之所以特别选择这些故事,是因为它们放在一起,代表了一系列医院现象和患者及家属的体验,而这些现象和体验在公众讨论中被认为是存在问题的。无论是单个故事还是作为一类故事,我无意让它们被当作美国医院里成人死亡和医疗行为的“代表性”事件。在我做调研的数年时间里,我也见证了同样多的并没有被认为是存在问题的医院内死亡事件。当然,我在本书中描述的事件也是很常见的。这一点让人忧心忡忡。
我在这些医院中的经历使我识别并思考了在不断升级的公众讨论中缺失的4个主题,本书的目的就是对这些主题进行描述。首先,医院体系决定着医疗行为、医疗从业者和患者的体验,然而,现有关于死亡问题的外行讨论并没有提及这一体系。(然而,医疗保健政策分析家、医疗经济学家以及少数开诚布公的医生评论家,长期以来一直对医疗保健制度运行方式如何决定人们的死亡方式这一问题深表关切。)医院体系决定了如何使用拯救生命的生物医学技术以及日常医疗行为的执行方式。政府机构、医疗技术、常规的医疗行为共同创造了生与死之间的那道门槛,以及那道门槛上的徘徊等待,也因此引发了公众的抱怨。在生死之间的门槛处,医院扮演着实验室的角色,它是一个实验场所,在这里,新的人、新的生命形式得以产生,并且关于活着和作为一个人究竟意味着什么的疑问也随之产生。
其次,当一个个体生命在生死之间的灰色地带徘徊时,医护人员、患者家属及患者本人表达意愿所使用的言语辞令在公众讨论中是得不到普遍承认的,因为它在决定死亡何时发生时起着举足轻重的作用。这种辞令在美国社会被广泛使用,因此在医院背景下就更显得“自然而然”了。尽管如此,人们还是通常只在生命垂危的患者床前才会使用它们来控制生死之间的过渡。
接下来一个被忽略的主题涉及医生、护士及其他医保专业人员共有的,那些心知肚明又深藏不露的内幕知识。这些内幕知识与医院诊疗程序、医院日常操作,以及如何处理生死之间这道门槛相关。他们所拥有的信息与患者及家属走进医院对抗重病时所经历和了解的情况截然不同。抛开对过度治疗的批判以及对改变的渴望不谈,关于死亡临近时,医院里发生的情况及其原因的专业知识,以及医护人员对患者及家属应负责任的期望,这些一直处于秘而不宣的状态。
最后一点,对生死之间那道门槛的操纵及医院内死亡发生的方式都不是不可避免的。这两者都是复杂的文化产物。我们对医院内死亡的发生和延迟方式以及对其“正确”与“错误”的理解都取决于政治、医学及社会生活的历史动向。这些动向又包括:科学、宗教及法律制度之间不断变化的权利关系,生物医学技术被使用和受重视的方式,医疗保健及其他联邦制度政策的发展,20世纪关于人体、人及老年生活观点的改变,以及在这些改变中医疗专家、伦理学家、法律专家、医院经营者、患者及家属所扮演的不断发展变化的角色。
就像引发众多抱怨、投诉的常规医疗行为一样,医学关于该“如何做事”的固执和坚持也有着复杂的社会根源。今天的医学是一张网,连接着复杂的社会制度、各种各样的知识、碎片化的医护体系及广泛的临床实践。就这样,医学已经变成了美国一个最强大的框架体系,它决定我们如何理解重病,如何理解死亡的到来。公众普遍要求临终时享有更大的选择权来掌控自己的生命。这是一种自相矛盾,因为医学既提供这种选择权,又限制这种选择权。它提供大量的治疗方法。但是它也同时——或许在医院里表现得最显著——安排人们如何了解自己的身体,了解什么使人活着、什么使人死去;家属应该扮演什么角色;以及患者、家属与专业医护人员之间的关系。它宣告什么是重要且必须了解的,什么是需要依靠想象力的。然后,它会忽略其他可能同样重要的事情。因此,它制造了一批独特的死亡方式。
利用人类学工具,通过深入医院隐秘然而又被理所当然化的世界,借着对即熟悉又陌生的领域各种现象的密切观察,我希望打破已有的简单观点,即人们普遍认为美国的医院内死亡存在技术过载和缺少个人支配权的问题,使之得以扩展开来,从而包括体制结构及文化力量对医院内死亡的形塑作用。我希望了解生死之间都发生了什么,也希望看到我是否能够识别是哪些行为使滞留在医院里的患者变成了一种常见又不受欢迎的现象。医院和其他任何一种复杂的社会机构一样,是一个令人沮丧、苛求他人的地方,充满了各种矛盾冲突,似乎只服务于官僚政治本身,所以我也希望能调查医院给工作人员和经历医治的患者及其家属造成的一些自相矛盾的困境。最后,我还想探索一下医院文化的历史根源,正是这些因素塑造了人们看待时间压力、患者状况、该做什么及不该做些什么的方式,也迫使那么多人做出看似不可能的选择。《生死有时:美国医院如何形塑死亡》,[美]莎伦·考夫曼著,初丽岩、王清伟译,上海教育出版社2020年8月。

责任编辑:方晓燕

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