我是个三岁的地贫患儿，妈妈说是好心人捐骨髓让我生命延续

我叫区志锐，今年三岁，妈妈说我骨髓移植成功并坚持抗排异100多天，就是个抗排异小能手，只要我再努力一点战胜排异，我就可以回家了。可是这期间，我常常看到妈妈在偷偷地哭，有时还忽然抱着我不松手，我知道这是她在担心我，担心我哪天突然离开她飞走了。其实，我一直想跟妈妈说：你是我在天上挑选的，那时看见你，觉得你特别好，第二天一早我已经你的肚子里了，我怎么能舍得离开你呢！

这个是我们家的全家福，抱着我的是爸爸区炳文，拿着气球的是妈妈杨清梅，边上帅气男孩是我的哥哥区志林。我们居住在广东江门市江海区江海四路，是非常非常幸福的一家人。

2015年11月16日，我出生来到了这个世界，爸爸妈妈对我特别疼爱，总是甜蜜地亲吻拥抱我。妈妈说，我是爸爸妈妈十月怀胎经过上百个日夜期盼来的，我呱呱坠地的那一天，是全家人最幸福的时候，但本该无忧无虑过童年生活的我，却一直在医院度过。

妈妈告诉我，我3个月大的时候，总是发烧，脸也变得苍白。我难受地没日没夜地哭，从一个乖宝宝变成一个折磨爸爸妈妈的恶魔天使。当地诊所对于我的病情也束手无策，无奈的爸爸妈妈只能带我到广东省江门市中心医院看病。这张图是我靠在妈妈温暖的怀抱中睡觉。在妈妈怀中，我总是感到安静、温暖。

妈妈说，每当轮到给我检查抽血时，我哭得撕心裂肺，拼命地抱着妈妈不松手。医生伯伯告诉爸爸妈妈，说我得了很严重的病，叫重型β地中海贫血。

因为我太小，医生让我们先回家。爸爸说，妈妈那会在家里整天哭，不会说话的我，只能眨着大眼睛，咯咯地冲着妈妈笑。爸爸还说，那时候妈妈在家照顾我，他每天在修车店拼命赚钱，每天回家时，身上的衣服都是油腻腻的，身上机油味与汗味夹杂在一起很不好闻，他要抱我，我总是不情愿。

在我六个月大时，我开始输血，每隔一段时间就要去一趟医院。妈妈告诉我刚输血时，我看到又长又尖的针头扎我的手臂，就吓得嗷嗷大哭。可每次输完血，我全身就有力气了，脸色也恢复正常。但要是身体缺血时，我就变得有气无力，脸色特别苍白。这是我平时服用的药物，妈妈每天都会按时让我吃。

我一天一天长大，每次输的血也越来越多，妈妈笑着说我成了一个“吸血”的小魔兽。为了不让我经常输血，2017年8月25日，爸爸带着哥哥到了中山大学孙逸仙纪念医院做骨髓配型，但哥哥的配型失败，爸爸只好听医生的建议，在医院登记给我寻找骨髓。

等一年多，直到2018年9月中旬，在摩托车修理店干活的爸爸才突然收到医院的通知，说找到两个骨髓全相合供者，让他准备汇钱做高分辨复查。汇钱、带我抽血化验，高兴的爸爸一刻都不敢耽误。但两个月后，却得到第一个供者拒绝捐献骨髓的消息，爸爸说，他再次陷入了绝望。图为9月10日,在孙逸仙纪念医院血液科病房抗排异期间，坐在床上的我。

我不怪那个供者反悔，可能他是别的原因吧，再说抽骨髓是那么的疼。爸爸又开始把希望放到第二位供者的身上。幸运的是，第二位供者愿意捐献。爸爸跟我说：“你坚强，要配合医生治疗，康复后感激这位没有见过面却好心的供者，因为是他的血救了我的命”。

在等待骨髓的这段时间，我慢慢长大，也开始记住了一些事情。2019年3月，爸爸得到第二个骨髓供者体检合格的消息，马上带我到中山大学孙逸仙纪念医院做术前检查。2019年5月5日，我入院做移植前的化疗，5月11日进仓，5月21日成功回输骨髓。6月7日，在仓内呆了整整26天的我顺利出仓。当医生说我的手术很成功时，我看到了爸爸妈妈脸上出现了很久没见到的笑容。这是妈妈在记录我治疗的情况。

移植后，我开始出现肠道排异、皮肤排异和肝脏排异。医生说骨髓移植出现排异是正常的，供者的骨髓移入我身体里，因为不熟悉我原来的血，见面后肯定会吵架的，但吵一吵就会和好，让我和爸爸妈妈都不要害怕。但严重的排异特别难受，我的皮肤刚开始又红又痒，到最后全身都黑了，肚子也肿大、疼痛。最要命的，是我每天都要拉十几次肚子，没力气的我只能躺在床上。

为了让我坚强，妈妈总跟我说起爸爸的故事。她说爸爸小时候就没了爸爸，15岁就出去打工赚钱养家，年纪小又没咋上学，爸爸只能干苦力活。但爸爸特别能干，1996年2月他学习了修理摩托车手艺，2007年10月份自己开了家摩托车修理店，慢慢地让我们家好了起来。妈妈说，我是全家的希望，我还有爱心供者、医护叔叔阿姨和很多好心人的关爱，更加不能认输，熬过排异就是胜利。

最近，我偶尔听见妈妈和爸爸对话，说我在医院已经花了30多万。虽然现在我的肠排和皮排有了好转，但后面治疗肝排异还需要10万块钱。我知道，为了给我治病，家里肯定花光了钱。在我移植期间，为照顾我，爸爸把修理店也关了，家里没了挣钱的地方。可爸爸跟我说，我小小年纪挺过了好多次难关，眼见这是成功前的最后一关，咋也不能不给我继续治。